TOM MANAK, DE Glen Ellyn, IL, sait de première main ce que c’est que d’être un partenaire de soins pour quelqu’un présentant des symptômes de psychose. Sa femme, Ro, a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson il y a environ 30 ans, à l’âge de 36 ans. « Il y a dix-huit mois, elle a reçu un diagnostic de démence de la maladie de Parkinson, même si j’avais déjà constaté des problèmes de capacité cognitive », explique Manak. « Il a juste fallu du temps pour reconnaître le problème. Elle a subi une batterie de tests par un neuropsychologue et voit maintenant un neurologue comportemental pour des soins.

Qu’est-ce que la psychose de la maladie de Parkinson exactement ? Cela peut commencer par des symptômes bénins, mais ils s’aggravent progressivement et peuvent avoir un impact important. Cela peut aller de la confusion aux hallucinations (voir des choses qui n’existent pas) et aux délires (croire que quelque chose est vrai alors que ce n’est pas le cas).

Manak n’est pas seulement un soignant, mais il est également vice-président du Parkinson’s Foundation People with Parkinson’s Council. Si vous avez un être cher qui lutte contre la psychose de la maladie de Parkinson, voici certaines des choses que Manak (et d’autres qui ont été à votre place) veulent que vous sachiez.

“J’ai peut-être attendu un peu plus longtemps que je n’aurais dû pour que Ro voie le psychologue comportemental pour des tests”, explique Manak. « Peut-être qu’il y avait des choses que nous aurions pu faire pour retarder la progression de la maladie. Ou, si j’avais pensé que cela allait être un problème, nous aurions pu changer ce que nous avions fait des années plus tôt (comme son régime alimentaire). Mais ne vous culpabilisez pas. Vous faites de votre mieux et le recul est de 20/20. Le point à retenir ici est que tout le monde est différent, il est donc préférable de consulter un psychologue du comportement une fois que vous commencez à voir des changements.

“N’oubliez pas que même si les actions peuvent être dirigées contre vous, ce n’est pas personnel”, dit Manak. Il explique que même si un certain comportement peut le rendre fou, il se rappelle constamment qu’il ne s’agit pas de lui (même si cela peut sembler ainsi).

“Je peux passer de calme et serein à colérique en une nanoseconde”, déclare Manak. «Je travaille à m’assurer que je ne dirige pas cela vers elle. Je me fâche juste parce qu’elle fait quelque chose d’inapproprié. Il explique qu’il est difficile de s’occuper d’un être cher dans ces circonstances. «Je veux que l’ancien Ro revienne. Même si je sais que c’est la maladie, il est difficile de ne pas se souvenir de l’ancien Ro », dit-il. Il essaie de rester calme et de laisser les choses rouler sur son dos.

Faites ce qui fonctionne pour vous. Certaines personnes peuvent prendre 15 minutes pour des pauses de marche ou de méditation et cela peut aider. Pour Manak, qui est gardien 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, laisser sa femme seule pendant un certain temps n’est pas une option. « Cet été, je fais venir un soignant chaque semaine pour que je puisse jouer au golf. C’est mon évasion », dit Manak. Les soignants peuvent ressentir de l’anxiété (55 % le font, selon une étude sur les soignants atteints de démence) ou s’épuiser rapidement (22 % le font, selon la même étude) s’ils ne prennent pas de temps pour eux-mêmes.

Il est naturel de vouloir se mettre la tête dans le sable et de prétendre que cela ne se produit pas, mais la meilleure chose pour vous (et votre partenaire ou parent) est de vous y attaquer de front. “Si vous constatez des changements de comportement ou si votre proche vous parle d’hallucinations et de pensées délirantes, parlez-en à votre spécialiste des troubles du mouvement, à votre neurologue ou à la personne qui prodigue des soins liés à la maladie de Parkinson”, déclare Manak. Un changement dans les médicaments existants contre la maladie de Parkinson peut réduire ou éliminer le problème ou il peut s’agir d’un problème cognitif qui doit être résolu.

“Vous pouvez parler de l’hallucination et/ou du délire avec la personne souffrant de psychose”, explique également Dev Patel, MD, un psychiatre qui pratique virtuellement avec TeleMed2U. “Aidez-les à comprendre que ce n’est pas réel ou que cela peut être irrationnel.” Cependant, ne provoquez pas de dispute car cela peut aggraver les choses. Pendant qu’une hallucination se produit, les soignants peuvent aider leur proche en le rassurant qu’il sera en sécurité et en validant l’expérience. Par exemple, dites : « Je vais emmener le chat dehors » au lieu de dire qu’il n’y a pas de chat.

« Prendre soin d’un être cher atteint de la maladie de Parkinson implique une énorme quantité de chagrin », explique Jacob Brown, un psychothérapeute basé à San Francisco, en Californie. “Vous pleurez la perte de la vie que vous aviez ensemble, les plans que vous aviez pour l’avenir et la connaissance que votre partenaire vous échappe.” Il note que les gens pensent souvent que la façon de gérer cela est de rester positif et optimiste. « En fait, c’est la pire chose que vous puissiez faire », dit-il. “La meilleure façon de gérer le chagrin est de l’accepter, de le ressentir et d’en parler avec votre partenaire. Ils ressentent du chagrin car leur propre vie est détruite par la maladie. En partageant la douleur, vous pouvez tous les deux être alliés et travailler ensemble. Il explique qu’en cachant votre chagrin vous vous coupez de la personne que vous aimez le plus.

Lors de la prise en charge de personnes présentant des symptômes de démence-psychose, il est important de noter que chaque personne vit la maladie différemment et peut nécessiter une solution plus personnalisée pour les aider à surmonter leurs difficultés. « Mon conseil est de continuer à les rassurer et à leur prodiguer des soins émotionnels pour les aider tout au long de leur parcours », déclare Raymond Dacillo, directeur des opérations chez C-Care Health Services à Toronto. “Cela peut être une expérience effrayante pour eux et reconnaître leur peur et personnaliser leurs soins peut être extrêmement utile.”

«Ne promettez jamais de ne pas placer quelqu’un dans une maison de retraite», déclare Jennifer (nom de famille et lieu masqués pour des raisons de confidentialité), qui a pris soin de sa mère pendant de nombreuses années. “Au lieu de cela, promettez que vous vous assurerez qu’ils reçoivent les meilleurs soins possibles.” Elle explique qu’il n’est pas toujours possible de garder un parent à la maison et que promettre de le faire peut provoquer à la fois de la culpabilité et du ressentiment. «Les bonnes maisons de soins offrent de la compagnie, des activités et d’autres services que vous ne pouvez pas fournir seuls», ajoute-t-elle. Elle a placé sa mère dans une de ces maisons et sa mère a créé de nombreuses amitiés et participé à de nombreuses activités. De plus, Jennifer a noté que personne ne s’en souciait lorsque sa mère répétait ses histoires encore et encore ou si elle était confuse. C’était un environnement sûr et favorable.

“L’un des conseils les plus importants est de faire tout ce que vous pouvez pour permettre à la personne de conserver un but dans la vie”, déclare Jennifer. «Permettez-leur d’essayer de faire leurs choses normales. Une fois que vous interviendrez et que vous commencerez à faire pour eux, ils perdront ces compétences et vous finirez par en faire de plus en plus. Ne pas avoir de but cède également la place à la frustration qui peut conduire à l’agressivité. Il est important de laisser la personne laver sa propre vaisselle (même si elle le fait mal), cuisiner un repas (même si elle a besoin de supervision) ou choisir ses propres vêtements (même s’ils ne sont pas assortis).

« Il est très important que vous sachiez également qu’en tant qu’aidant, vous n’êtes pas seul », dit Dacillo. “Demandez du soutien et des encouragements à des personnes ayant des expériences similaires.” Rejoindre un groupe de soutien, en personne ou en ligne, peut vraiment aider le soignant dans les moments difficiles.

Commencez par ceux-ci :

• Association américaine de la maladie de Parkinson
• Groupe de soutien pour la maladie de Parkinson DailyStrength
• Fondation Parkinson
• Des patients comme moi
• Trouble du mouvement de Parkinson et Alliance
• Communauté Parkinson
• NeuroTalk