J’AI EU DES CÉRÉALES pour le dîner. Encore. Tout en croquant mon chemin à travers un bol de cornflakes parsemé de raisins secs dodus et de tranches de banane, je me sentais à la fois content – ça avait été une journée pénible et les saveurs étaient comme un câlin pour mes papilles – et vaguement coupable. L’heure du dîner est pour les vrais repas, chauds avec des protéines et des légumes verts, mon esprit a reniflé. À ce moment-là, aucun « bon repas » ne pouvait me rendre plus heureux que ce bol de petit-déjeuner qui ne prenait ni temps ni énergie à préparer. J’ai commencé à réfléchir aux règles que nous suivons tous les jours. Les enfreindre pourrait-il faciliter la vie avec une maladie chronique ?

Il ne s’agit pas du genre de règles inscrites dans la loi. Il y a de bonnes raisons pour lesquelles vous devriez porter votre ceinture de sécurité, vous occuper de vos enfants et payer votre loyer ou votre hypothèque à temps. Et j’ai des règles non négociables pour gérer ma PR : je prends toujours mes médicaments, j’écris quotidiennement dans mon journal de gratitude et ma période de repos obligatoire de l’après-midi (c’est-à-dire la sieste) est sacrée. Mais chaque jour, nous suivons également des centaines de règles tacites, dont beaucoup peuvent rendre la vie très difficile lorsque vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde (PR) ou de tout autre type de maladie chronique.

De nos jours, une grande partie du monde occidental mange des céréales et du pain au petit-déjeuner, économisant des repas plus copieux et chauds pour le dîner, à un moment où vous pourriez être trop épuisé pour préparer un tel repas. Nous nous sentons coupables si le lit n’est pas fait tous les jours et sale si nous sautons notre douche du matin, mais pourquoi ? Personne d’autre que vous ne voit votre chambre, et la seule personne qui est offensée par une douche manquée est, eh bien, vous. Il peut donc être judicieux de laisser le lit seul et de prendre une douche tous les deux jours pour économiser vos cuillèrespour des tâches plus importantes plus tard dans la journée. Maladie chronique ou non, peser les attentes de la vie à notre égard est une question de concessions mutuelles. Bien entendu, ces règles ne se limitent pas à vos tâches quotidiennes de gestion de la vie ; ils affectent chaque partie de ce que nous faisons. Nous sommes “censés” construire nos carrières aussi haut que possible (épuisant), posséder une maison (tant de travail), nous marier et avoir des enfants (pas pour tout le monde), et ce ne sont que des évidences.

Il est facile de suggérer que vous devriez enfreindre les règles qui ne fonctionnent pas pour vous, mais aller au fond des choses peut être un peu délicat. Commencez par identifier votre « énergie nulle ». Demandez-vous où vous passez beaucoup de temps, qu’est-ce qui vous épuise et qu’évitez-vous ou tergiversez-vous fréquemment ? Si la voix instinctive dans votre tête dit immédiatement « mais je dois… », c’est un signe qu’il pourrait s’agir d’une règle que vous ne devriez pas suivre.

Voici quelques règles que vous voudrez peut-être briser :

Règle n° 1 : respectez les rôles familiaux traditionnels. Malgré l’évolution des temps, il existe toujours cette règle étrange selon laquelle les femmes font la plupart des tâches ménagères et je pense qu’il est temps d’arrêter cela. Partagez les tâches ménagères de manière égale à la maison. Après tout, passer l’aspirateur, promener le chien et nettoyer la salle de bain sont assez simples pour que même les enfants puissent vous aider. Pendant que vous y êtes, prenez soin de votre peau en ne prenant que trois douches par semaine et faites la sieste dont vous rêvez.

Règle #2 : L’accession à la propriété est le summum de l’âge adulte. Pourquoi ne pas jouer encore plus avec nos mythes culturels en procédant à des changements plus profonds ? Si l’entretien de votre maison est difficile ou si les escaliers posent un défi, louez un appartement dans un immeuble avec ascenseurs où le concierge est responsable de l’entretien de la propriété et de la réparation de ce qui est brisé. Au lieu d’être un gaspillage d’argent – comme le proclame le mythe – la location peut en fait augmenter votre trésorerie ou vous donner le plafond financier pour changer votre travail en un travail plus facile pour votre corps, mais qui peut payer moins cher.

Règle #3 : Ne payez jamais les autres pour ce que vous pouvez faire vous-même. Voici un autre mythe : Embaucher quelqu’un pour aider est un luxe inutile. Déléguer signifie que vous avez plus de temps et d’énergie pour faire d’autres choses et si vous avez les fonds, payer quelqu’un pour faire le travail physique qui peut être si dur pour votre corps est une évidence. Imaginez à quel point vous vous sentiriez mieux si vous n’étiez pas épuisé. Si vous n’avez pas l’argent pour embaucher l’aide dont vous avez besoin, envisagez l’approche de troc. Par exemple, vous pourriez avoir un voisin qui sait laver les vitres mais qui cherche de l’aide pour ses impôts. Nous avons tous des compétences différentes et la vôtre pourrait être la chose qui peut aider quelqu’un d’autre à sortir d’un pétrin, alors qu’il fait la même chose pour vous.

Règle #4 : Ne montrez jamais votre maladie. La polyarthrite rhumatoïde affecte tous les aspects de votre vie, mais d’une manière ou d’une autre, nous sommes programmés pour persévérer avec la lèvre supérieure raide comme si rien ne s’était passé. C’est des dingues. Alors, prenez vos médicaments devant les autres (je le fais depuis des années), expliquez aux gens ce que c’est que d’avoir la polyarthrite rhumatoïde et parlez de la nécessité d’une sieste . Prendre soin de soi n’est pas faible. En fait, donner la priorité à votre santé est l’une des choses les plus fortes que vous puissiez faire et les façons de faire des maladies chroniques ne sont pas différentes de celles de vos amis en bonne santé qui vont au gymnase.

Règle n°5 : Ne rompez jamais vos engagements. Annuler des événements avec des amis et de la famille parce que vous brûlez, c’est horrible, à la fois à cause de la culpabilité et du FOMO. Cela ne se limite pas non plus aux maladies chroniques – les parents de jeunes enfants le font tout le temps lorsqu’ils ne peuvent pas trouver de baby-sitter. Donc gâcher les plans. Si vous êtes épuisé à l’heure du dîner, faites le déjeuner. Si vous avez trop mal pour quitter la maison, proposez plutôt des plats à emporter chez vous ou, les jours où votre PR est vraiment actif, faites une visite virtuelle. Après tout, nous sommes maintenant des experts dans l’utilisation de Zoom.

Règle #6 Ce que les autres pensent est important. La plupart des gens respecteront vos choix lorsque vous commencerez à enfreindre les règles et peut-être même vous rejoindront. Pour ceux qui ne le font pas, pratiquez quelques répliques rapides afin de pouvoir vous sortir de telles situations sans subir de choc émotionnel. Essayez « avoir une femme de ménage me permet de passer plus de temps avec mes enfants » ou « maintenant que je suis locataire, je peux me permettre le voyage à Rome dont je rêve depuis que je suis au lycée » (après la pandémie , naturellement). Se rappeler que les changements que vous apportez n’enlèvent rien à votre vie, mais qu’ils ajoutent plutôt de la valeur peut être un élément important pour apprendre à ne pas se soucier des opinions des autres.

Voici le plus gros plat à emporter : il n’y a pas de normalité. Alors pourquoi ne pas vivre votre vie d’une manière qui vous aide à être plus heureux et moins fatigué ? Si faire votre lit le matin (par exemple) vous fait sourire, faites-le. Mais si ce n’est pas le cas, fermez simplement la porte de votre chambre lorsque vous n’avez plus de compagnie.

Quant à moi, j’achète plus de cornflakes.