LORSQU’ON VOUS A diagnostiqué une maladie comme la sclérose en plaques (SEP), une maladie inflammatoire chronique qui survient lorsque le système immunitaire attaque le système nerveux central (SNC), il est essentiel d’avoir une équipe de soins diversifiée sur laquelle vous pouvez compter plus de le long terme. Cette équipe A comprend non seulement votre neurologue et d’autres professionnels de la santé, mais également des personnes qui sont là pour soutenir votre santé mentale et émotionnelle. Cela inclut souvent les amis et la famille, mais même votre meilleur ami ne peut pas être tout pour vous. S’assurer d’avoir un psychologue dans votre équipe peut être une ressource extrêmement précieuse lorsque vous naviguez dans votre état.

“Recevoir un diagnostic de SEP peut être un choc pour de nombreuses personnes, même si elles présentent de nombreux symptômes”, déclare Asaff Harel, MD, neurologue et spécialiste de la SEP au Lenox Hill Hospital de New York. “Cela augmente considérablement leur niveau de stress et, malheureusement, cela peut aggraver les symptômes.” Où que vous en soyez dans votre cheminement vers la SP, travailler sur vos sentiments et trouver des moyens sains d’y faire face avec l’aide d’un professionnel qualifié peut être utile pour votre santé physique et émotionnelle.

L’impact émotionnel de la SEP

Les personnes atteintes de SEP se concentrent souvent principalement sur leur santé physique et ont tendance à négliger leur santé émotionnelle, même si c’est une composante essentielle de leur bien-être général, selon la National Multiple Sclerosis Society . Mais le poids émotionnel de la SEP est lourd. La condition peut apporter de profonds sentiments de chagrin, provoqués par un sentiment de perte qui accompagne un diagnostic. Parce que la SP est incurable, votre diagnostic peut vous faire craindre ce qui vous attend, vous frustrer de devoir vous adapter aux traitements et vous rendre profondément triste.

La dépression est l’un des symptômes les plus courants de la SP , et certaines recherches suggèrent que la dépression clinique est plus fréquente chez les personnes atteintes de SP que dans la population générale ou chez les personnes atteintes d’autres types de maladies chroniques.

À mesure que la SEP progresse, les changements d’humeur et cognitifs qui accompagnent la maladie peuvent souvent interférer avec le fonctionnement quotidien encore plus que les symptômes physiques, selon Johns Hopkins Medicine . L’apathie ou l’anxiété peuvent vous empêcher de faire des activités que vous aimiez vraiment, et il peut également y avoir un effet d’entraînement. Par exemple, la dépression peut affecter négativement la mémoire et le traitement de l’information, ce qui affecte alors négativement l’estime de soi du patient.

En raison des effets profonds que les défis émotionnels peuvent avoir sur votre état, rencontrer régulièrement un professionnel de la santé mentale comme un psychologue peut non seulement vous aider à faire face à ce qui se passe actuellement, mais également à faire face aux difficultés futures.

Comment un psychologue peut vous aider

Parler de tout sentiment de perte, d’anxiété, de colère et d’impuissance peut être un moyen incroyablement utile de les traiter, selon Jenny Yip, Psy.D., psychologue clinicienne et directrice exécutive du Renewed Freedom Center à Los Angeles, qui se spécialise dans traiter l’anxiété.

“Parfois, le simple fait de reconnaître ce que vous ressentez et de l’exprimer peut aider à réduire l’anxiété à propos de ce à quoi vous faites face”, dit-elle. “Au fil du temps, au fur et à mesure que vous abordez ces problèmes, il devient plus facile d’identifier les émotions qui vous posent problème.”

Cependant, les psychologues ne se contentent pas d’écouter. Yip ajoute qu’un aspect crucial de la thérapie consiste à comprendre comment ces émotions vous affectent d’autres manières. Par exemple, votre chagrin d’avoir la SP peut être à l’origine de conflits avec les membres de votre famille parce que vous ressentez du ressentiment à l’idée qu’ils n’aient pas de maladie chronique ou que vous ayez l’impression qu’ils ne comprennent pas vos difficultés. Ou vous ne réalisez peut-être pas que la dépression se manifeste par l’indifférence et le manque de soins personnels parce que vous ne vous sentez pas triste ou renfermé, mais sauter des rendez-vous chez le médecin ou arrêter de prendre vos médicaments sans en parler à votre neurologue sont des signes que vous pourriez avoir besoin d’une aide en santé mentale.

“Reconnaître ce que vous ressentez est la première étape, et la suivante consiste à voir comment cela a un impact sur d’autres parties de votre vie”, déclare Yip. L’établissement de ces liens peut vous inciter à développer une plus grande résilience émotionnelle et à repérer les défis avant qu’ils ne vous semblent accablants.

Un psychologue peut également vous aider en vous donnant des outils et des ressources pour gérer le stress, ajoute Yip. Par exemple, cela peut signifier tenir un journal quotidien comme moyen de travailler sur vos sentiments ou apprendre des exercices de respiration sur lesquels vous appuyer lorsque vous vous sentez anxieux au point de paniquer.

Vous voudrez peut-être aussi inviter votre partenaire ou d’autres personnes importantes dans votre vie à vos séances de temps en temps. Après tout, la SEP peut affecter toute une famille, et reconnaître le changement dans la dynamique des relations peut réduire les frictions et aider votre famille à travailler ensemble et à se soutenir mutuellement.

Penser à long terme

Un autre aspect important des soins de santé mentale est l’accent mis sur l’établissement d’objectifs, ce qui peut parfois être difficile lorsque vous souffrez d’une maladie chronique, selon Michelle Ogunwole, MD, professeure adjointe de médecine à la faculté de médecine de l’Université Johns Hopkins à Baltimore. “Avec une maladie comme la SEP, vous pensez peut-être que la simple gestion de la maladie est un objectif suffisant”, déclare le Dr Ogunwole. “Bien que cela soit essentiel, fixer d’autres types d’objectifs significatifs peut vous aider à ressentir un sentiment de progrès. Vous pouvez créer des jalons qui vous font vous sentir élevé.”

Votre psychologue peut vous aider à creuser ce qui constitue vraiment une “qualité de vie” joyeuse pour vous qui ne concerne pas uniquement vos symptômes, votre traitement et la progression de la maladie, dit-elle. Par exemple, vous souhaitez peut-être faire une marche de 5 000 km avec vos enfants, vous rendre dans un endroit dont vous avez toujours rêvé ou créer un blog sur votre expérience avec la SEP parce que vous pensez que cela peut aider les autres. “Lorsque vous prenez l’habitude de vous fixer des objectifs réalistes qui résonnent en vous, cela peut améliorer votre santé émotionnelle et vous faire sentir plus en contrôle”, explique le Dr Ogunwole.

Avec une maladie chronique comme la SEP, il est facile de se sentir dans les limbes et rempli d’incertitude et même d’appréhension quant à ce qui pourrait nous arriver. Se concentrer sur vos objectifs et faire de votre santé mentale une priorité globale peut atténuer cette détresse, ajoute le Dr Harel. “Il y a beaucoup d’appréhension face à cette maladie, car il y a tellement d’inconnues”, dit-il. “Développer des stratégies qui soutiennent votre santé émotionnelle peut être rassurant. Elles peuvent vous aider à vous sentir comme si vous aviez une vie épanouissante devant vous.” Travailler avec un psychologue peut vous aider à voir que, même si le chemin à parcourir est difficile, vous disposez des outils dont vous avez besoin pour le parcourir.