OK, VOUS TOUS en herbe, badass Norma Raes d’améliorer la santé communautaire là-bas ! C’est la semaine 3 de notre série de plaidoyer, où vous apprenez à transformer votre maladie chronique en or de sensibilisation du public (et, espérons-le, de recherche et de changement de politique).

Si vous avez suivi jusqu’ici, vous avez appris au cours de la semaine 1 à apprivoiser vos peurs intérieures avant de conquérir le monde. Au cours de la semaine 2, vous avez puisé dans votre guerrier intérieur des médias sociaux pour rencontrer des personnes chroniques partageant les mêmes idées pour les inspirer – et vous-même – à établir des liens importants et à lancer votre nom en ligne (et dans la stratosphère).

Maintenant, pour la semaine 3, on vous montrera comment tirer parti de votre présence numérique croissante pour en faire une force avec laquelle il faut compter sur Capitol Hill, où nos législateurs (seulement occasionnellement, soyons réalistes) se réunissent ; des fonds pour la recherche sont alloués; des proclamations de santé sont faites; et les journées nationales de la maladie sont officiellement nées.

Toujours avec nous ? Toujours pompé ? Cool. Nous le sommes aussi. Comme un mauvais groupe de rock des années 80 a chanté à la radio : Il est temps pour toi de voler.

Un Iowan rejoint la cour des grands

Ce qui nous amène à Todd Robertson , 58 ans, six fois survivant d’un caillot sanguin. (Découvrez la maladie génétique Facteur V Leiden , qui l’a prédisposé à la thrombose, dans notre premier volet de la série.) Après qu’une embolie pulmonaire (EP) presque létale l’ait presque abattu en 2017, il s’est senti déterminé à sauver des vies (et , oui, prenez des noms) lorsqu’il a appris que les caillots sanguins tuent 100 000 Américains chaque année, dont beaucoup de décès évitables, selon l’American Heart Association.

Vous croiserez probablement Robertson dans la rue de sa ville natale de Des Moines, IA, (ou même sur K Street à Washington, DC) et ne le ferez pas pour le déménageur qu’il devient rapidement. Mais après avoir animé une douzaine de groupes de soutien aux caillots sanguins en ligne, une coalition de ses 50 000 abonnés sur les réseaux sociaux l’a nommé ambassadeur de la Journée mondiale de la thrombose (JMP) 2021 . Et (roulement de tambour, s’il vous plaît !) C’est à ce moment-là que les hauts gradés de la National Blood Clot Alliance (NBCA) l’ ont remarqué.

Partenariat avec le pouvoir

Cue Leslie Lake , 57 ans, présidente bénévole de NBCA, qui dans son autre vie est cofondatrice et directrice générale d’Invus Financial Advisors à Manhattan. Elle a rejoint le conseil d’administration de la NBCA en 2018 après s’être retrouvée dans «un hôpital bien connu et très apprécié de New York» avec des difficultés respiratoires. Ses symptômes sont apparus rapidement, dit-elle, “au point où j’ai dû m’accrocher au côté des bâtiments juste pour retourner à mon appartement”.

Une fois aux urgences, “il leur a fallu neuf heures pour comprendre que j’avais un caillot de sang”, rapporte-t-elle. Les médecins ont fait passer à Lake trois examens gynécologiques, lui ont dit qu’elle avait des fibromes et étaient sur le point de la renvoyer quand “quelqu’un a décidé de vérifier mes poumons”. C’est comme ça que les médecins ont détecté un caillot de sang – beaucoup d’entre eux, en fait, dans les deux poumons. Elle a reçu un diagnostic d’ EP non provoquée , ce qui signifie qu’elle n’avait aucun facteur de risque clair pour en développer un, et a été admise aux soins intensifs, chanceuse d’être en vie.

Lorsque Lake a été stabilisé et a reçu son congé quelques jours plus tard avec des anticoagulants, “j’ai été consterné de ne pas avoir d’informations sur les caillots sanguins”. (Un grave oubli, étant donné que, selon les recherches, l’EP non provoquée a un taux de récidive plus élevé que l’EP régulière.) “Je travaille avec NBCA parce que j’ai dû faire un voyage sur Google pour savoir ce qui m’était arrivé”, elle ajoute. “J’ai trouvé l’Alliance, et ce sont eux qui m’ont donné les informations pour remettre ma vie sur les rails.”

Dans son poste actuel de premier plan à la NBCA, elle sait qu’elle peut être une voix du changement afin que les autres n’aient pas à vivre ce qu’elle a traversé – une crise de santé potentiellement mortelle que même certains des meilleurs médecins du pays n’étaient pas prêts à affronter. reconnaître.

Faisons du bruit

Lake voulait que les législateurs du pays entendent son histoire – et celle de Robertson aussi, une fois qu’il a survolé son radar en tant qu’ambassadeur WTD l’année dernière. Ensemble, ils ont commencé à discuter des moyens de sensibilisation, aboutissant à une tournée de discussions en mars, programmée pour le Mois national de la sensibilisation aux caillots sanguins . En discutant avec ceux qui détiennent les cordons de la bourse pour les subventions de recherche fédérales et les campagnes de service public, Lake et Robertson espèrent que moins de personnes souffriront d’erreurs de diagnostic et n’auront pas accès à d’importants traitements contre les caillots sanguins . L’objectif : parler des dangers des caillots sanguins et de l’ampleur du problème, étant donné que les caillots peuvent entraîner non seulement l’EP, mais aussi les accidents vasculaires cérébraux et les crises cardiaques , affectant quelque 900 000 Américains chaque année.

Personne n’a dit que la route vers DC serait une promenade de gâteau. Personne n’a promis que vous seriez comme George Clooney, Angelina Jolie ou une foule d’autres célébrités d’Hollywood, enfilant leurs lunettes les plus élégantes pour témoigner devant le Congrès. Alors que Robertson et Lake développaient un plan pour attirer l’attention des législateurs du pays, voici quelques-unes des leçons qu’ils ont apprises :

• Alignez vos intérêts : Joignez-vous à des organisations de santé renommées comme la NBCA qui ont les relations et les moyens de vous aider. Vous n’avez pas à le faire seul. En fait, vous irez plus loin en équipe.
• Soyez persévérant : vous savez que vous avez un message à diffuser et une mission à honorer. Alors n’osez pas abandonner après que la première porte se soit fermée. Frappez à nouveau. Personne ne répond ? Faites-le une troisième fois (ou cherchez la fenêtre ouverte métaphorique pour entrer).
• Soyez flexible : Votre sénateur ou membre du Congrès est-il totalement absent ou simplement difficile à joindre ? Vous attendiez-vous à moins ? Contactez le bureau de votre élu. Organisez également des réunions ou des discussions informelles avec les meilleurs assistants , qui ont les oreilles des femmes et des hommes au pouvoir.
• Être sur appel : De nos jours, une poignée de main n’est pas toujours ce qui scelle l’affaire. (Qui veut les germes ? Personne, c’est qui.) Donc, si une option à distance s’offre à vous, saisissez-la. Une conversation Zoom est en face à face et, si nécessaire, même en face à face. Vous avez juste besoin d’être prêt et accessible pour prendre l’appel.

Rejoignez-nous la semaine prochaine, alors que nous mettons la touche finale à votre transformation de patient à avocat. Nous vous expliquerons comment vous pouvez passer à l’étape suivante de votre mission et vous préparer au succès.