LORSQUE JANE JONES* , une ingénieure en informatique de 62 ans vivant au sud de Tucson, en Arizona, a épousé son mari, Bill, en 2010, il était généralement en bonne santé. “Nous avons eu une très bonne relation sexuelle, très active”, partage-t-elle.
Mais en 2019, après avoir reçu un diagnostic de cancer de la vessie, son mari a subi une intervention chirurgicale pour retirer sa prostate, sa vessie et ses ganglions lymphatiques. « Juste à ce moment-là, notre vie sexuelle était terminée », dit Jones. “Son désir n’est pas là.” Jones sait que des remèdes sont disponibles, comme l’insertion chirurgicale d’une pompe à vide dans le pénis de son mari pour l’aider à obtenir et à maintenir une érection, mais elle dit qu’il n’était pas à l’aise avec cette solution, car elle n’était pas garantie de résoudre son problème. “Parfois, nous nous livrons à de gros combats”, admet-elle. Mal à l’aise de se faire plaisir, Jane se résigne à vivre sans sexe.
La situation de Jones n’est pas rare. Maureen Whelihan, MD, gynécologue et fondatrice du Center for Sexual Health and Education LLC à Palm Beach, en Floride, affirme que les cancers de la vulve, du vagin, du sein et de la prostate, ainsi que la maladie de Crohn, les maux de dos chroniques, la maladie de Parkinson, plusieurs la sclérose en plaques (MS), le diabète et les affections cutanées chroniques, y compris le psoriasis (PsO), « peuvent tous avoir un effet sur les mouvements sexuels, l’intérêt sexuel ou la douleur sexuelle ».
Le Dr Whelihan mentionne également que les médicaments utilisés pour traiter diverses maladies chroniques (comme l’hypertension artérielle) peuvent affecter la capacité d’une personne à avoir un orgasme, devenant « un élément dissuasif pour l’intérêt pour le sexe ». Avec environ la moitié des adultes aux États-Unis vivant avec une maladie chronique et la moitié des adultes vivant avec un conjoint, la situation est généralisée. Beaucoup souffrent en silence, en raison de leur réticence à aborder le sujet.
Le mariage est difficile pour tout le monde, mais cela peut être encore plus difficile lorsqu’une personne a une maladie chronique. La maladie, la maladie et le handicap peuvent donner l’impression qu’un partenaire est une personne différente. Ce n’est la faute de personne, déclare Laurel Wittman, présidente du conseil d’administration de la Well Spouse Association (WSA) , qui fournit des ressources en ligne et un réseau de groupes de soutien par les pairs.
“C’est un domaine avec lequel les gens ont vraiment du mal”, dit-elle. Alors que certains partenaires se réunissent pour trouver des moyens de maintenir l’intimité physique, pour d’autres, la situation pèse lourdement sur la relation. Une étude de 2020 a révélé que pour les couples dont un partenaire a une maladie qui dure plus de six mois, le risque de rupture est 40 % plus élevé que lorsque la bonne santé est le statu quo. Cependant, la maladie elle-même n’est pas nécessairement à blâmer pour la fin d’une relation ; ce sont souvent les facteurs de stress connexes, y compris les frais médicaux et/ou le fardeau des soins qui peuvent accompagner un problème de santé grave, qui font déborder le vase. Une vie sexuelle décroissante ou inexistante peut sembler être juste un autre empilement.
L’intimité : une chose du passé
Quand Amy Lee,* aujourd’hui âgée de 45 ans, a commencé à avoir une relation amoureuse avec sa femme en 2001, leur relation était très chargée physiquement.
“C’était juste du sexe sans escale – le meilleur sexe de ma vie”, explique Lee, un consultant qui vit dans la région de Los Angeles. « La fréquence était excellente. L’intensité était incroyable. Mais au fil du temps, sa femme a commencé à ne plus s’intéresser au sexe, ce que Lee associe maintenant à l’apparition d’une maladie chronique. Elle se souvient comment en 2016, alors que leur fils de six ans venait d’avoir un an, elle a plaidé pour un “week-end sexuel”. “Elle m’a laissé lui faire plaisir, puis elle s’est endormie et ne s’est pas réveillée avant notre départ”, explique Lee. C’était la dernière fois qu’ils avaient eu des relations sexuelles.
Lee croit maintenant fermement que la faible libido et l’épuisement de sa femme ont été causés par une maladie cérébrale dont elle a été diagnostiquée en 2019 après avoir subi plusieurs accidents vasculaires cérébraux. Cette condition a entraîné le rétrécissement de ses vaisseaux sanguins au fil du temps, ce qui a limité le flux sanguin vers son cerveau. Deux interventions chirurgicales ont amélioré les symptômes, mais la femme de Lee ne peut toujours pas conduire, elle dort après midi la plupart des week-ends et elle ne peut pas aider à entretenir le ménage.
Lee est maintenant un soignant à temps plein, pas un amant; elle a parfois dû habiller son fils et sa femme. “Je suis une personne assez sexuelle, et mettre fin à mes désirs sexuels était vraiment difficile. J’étais incroyablement malheureuse à ce sujet », dit-elle. “Ce n’est pas seulement la femme que j’aime. C’est aussi la femme qui m’attire le plus sexuellement.
Nancy Smith *, une femme de 58 ans vivant à l’extérieur de Dallas, au Texas, se souvient de ses premières années avec son mari, un ancien joueur de football de la NFL, aujourd’hui âgé de 78 ans, comme “excitantes”. Ils se sont mariés en 1992 et leurs deux filles sont nées en 1993 et 1994. Ils avaient régulièrement des relations sexuelles quelques fois par semaine. Mais cela a changé en 2006 après avoir subi une opération au genou et une arthroplastie de l’épaule, résultat d’une carrière qui a mis son corps à rude épreuve.
« Les postes étaient difficiles », dit-elle. “Plus il avait d’opérations chirurgicales, moins il était mobile.” À la suite d’une autre intervention chirurgicale pour un cancer de la glande salivaire en 2019, les effets persistants des radiations ont entraîné l’arrêt total des relations sexuelles. Cela n’a pas aidé que son mari ait un tempérament instable, ce qui a rendu le mariage difficile dès le début.
En tant que personne qui se sent plus attirante que jamais et qui est submergée par les responsabilités de soins à plein temps, Smith est rongé par la colère. Pourtant, ses vœux de mariage, ancrés dans ses croyances religieuses, la maintiennent dans la relation, sinon heureusement. “J’ai l’impression d’être dans un camp de prisonniers de guerre”, dit-elle. “Je sais que je vais sortir un jour. Je ne sais tout simplement pas quand ce sera. »
Le ressentiment peut être pire dans les relations qui n’étaient pas aussi harmonieuses avant l’apparition de la maladie chronique, explique Lee Phillips, EDD, LCSW, psychothérapeute agréé et sexothérapeute certifié avec des cabinets à McLean, VA et New York. Un partenaire en bonne santé peut être amer parce qu’il ne s’attendait pas à ce qu’un conjoint tombe malade, tandis que le conjoint malade peut être jaloux de la bonne santé d’un partenaire, dit-il. « Les partenaires en bonne santé trouvent souvent que la maladie du partenaire devient la leur. Cela prend toute la relation.
Et pourtant, le déclin d’une vie sexuelle active a un impact énorme, ajoute-t-il. “Le sexe est une façon de se sentir à l’aise, de se sentir vivant, de se sentir connecté à son partenaire.”
Aux prises avec le chagrin et le chagrin
John Jensen*, un homme de 50 ans vivant dans le sud du Connecticut, et sa femme aujourd’hui âgée de 51 ans, qu’il a épousée en 1999, ont eu un mariage merveilleux. “Nous n’avons jamais eu de vrai combat”, dit-il. Il y a près de huit ans, sa femme a subi un grave accident vasculaire cérébral en raison d’une dissection anormale de son artère carotide, déclenchant un caillot sanguin qui est allé jusqu’à son cerveau. Cela lui a laissé des mouvements limités sur son côté gauche et des changements de personnalité; ces jours-ci, elle préfère passer son temps seule. Soudain, il a dû concilier son travail d’administrateur académique principal dans une université avec celui de principal soignant de sa femme et de parent célibataire de ses enfants, qui avaient cinq et huit ans à l’époque. La combinaison de la lésion cérébrale et des antidépresseurs a presque tué la libido de sa femme; les deux n’ont plus de relations sexuelles.
Le toucher et l’intimité physique étaient les principaux moyens par lesquels il se sentait connecté et proche d’elle, faisant de la perte une sensation de mort, dit-il. “Il n’y a aucune possibilité que j’aie une relation [with her again] où nous pouvons avoir ce genre d’intimité.” Il prend des médicaments pour l’hypertension, une maladie qu’il a développée après l’AVC de sa femme. “Le stress est réel, dit Jensen. Il a des effets physiques.” Bien qu’il prenne deux types d’antidépresseurs différents, qu’il soit traité par son propre thérapeute et qu’il consulte un conseiller conjugal avec sa femme, il se demande souvent : “Comment puis-je m’en sortir encore aujourd’hui ?”
Une étude de novembre 2021 a révélé que 40 % des soignants souffraient de dépression , de sautes d’humeur et de ressentiment. Stephanie Buehler, Psy.D, psychologue agréée et sexothérapeute certifiée dans le comté d’Orange, en Californie, et auteure du manuel What Every Mental Health Professional Needs to Know About Sex , dit que les conjoints en bonne santé sont tellement absorbés par la prestation de soins qu’ils abandonnent souvent sur eux-mêmes. Même l’exercice, qui aide Jensen à soulager le stress, ne peut pas être une priorité. “Tout ce que je fais se fait au détriment de tout le reste”, dit-il.
Buehler explique que la fin d’une vie sexuelle heureuse en raison de problèmes de santé chroniques “crée du chagrin et de la perte”. Elle sait de première main. Son mari a subi une prostatectomie pour enlever un cancer de la prostate en février 2021. “Il est passé de quelqu’un qui était très intéressé par le sexe à quelqu’un qui s’en désintéressait”, dit-elle. La situation est plus courante que nous ne le pensons, croit Buehler, car les fournisseurs de soins de santé ne posent souvent pas de questions sur les problèmes sexuels et les patients ont peur d’en parler.
Jim McDonald, un scientifique de 66 ans vivant dans la région rurale de l’ouest de la Caroline du Nord, a épousé sa femme en 1979. Ils ont eu un mariage “fabuleux” et de nombreuses années heureuses d’une relation physique intime. Puis sa femme, une ancienne infirmière, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques en 1982. Elle n’a pas marché depuis 20 ans et a même du mal à s’asseoir. Il est son principal soignant, l’aidant à prendre son bain, à faire sa toilette et à l’habiller.
“Compte tenu des devoirs, il est difficile de la considérer comme un être sexuel”, admet-il, ajoutant que sa femme n’a plus non plus l’estime de soi pour se sentir physiquement attirante. “Le sexe a pris du recul il y a des années”, admet-il.
Malgré les défis de leur vie sexuelle, aucune des personnes interrogées pour cet article ne prévoit de divorcer. Jensen dit qu’il ne sait pas comment sa femme prendrait soin d’elle sans lui. Il apprécie leurs 25 ans d’histoire et leurs expériences partagées et veut protéger ses enfants des conséquences d’une relation brisée. « C’est une combinaison d’amour, de responsabilité et de compassion », explique-t-il.
Faire la paix ou d’autres plans
Jones, dont la vie sexuelle s’est terminée après les nombreuses opérations chirurgicales de son mari, n’était pas préparée à ce type de vie. À sa demande, elle dit que son mari a accepté de la stimuler manuellement à l’occasion. Mais il résiste généralement à toutes les demandes, même aux frottements occasionnels. « Parfois, je me demande si Dieu a joué une blague cruelle, si tout cela en vaut la peine. Je veux juste partir », ajoute-t-elle. Elle ne se confie pas à ses amis ou aux membres de sa famille au sujet de ses difficultés, car ils ne peuvent pas s’identifier et elle préfère ne pas les accabler.
Smith dit que son ancien mari, athlète professionnel, est limité par la douleur et de nombreuses procédures. Pendant un moment, il essayait de lui plaire avec le sexe oral. Mais elle a raté le rapport sexuel et le lui a dit. Ces jours-ci, pour ses besoins sexuels, Smith dit qu’elle “s’arrête au libre-service”. Lee, aussi, dit qu’elle a une “collection de jouets” qu’elle utilise pour se faire plaisir. « C’est mon seul exutoire sexuel », ajoute-t-elle.
Le sexologue Phillips dit que lorsque les besoins du partenaire en bonne santé ne peuvent être satisfaits, “je recommande toujours que le partenaire avec un désir plus élevé se masturbe”. Wittman ajoute que le partenaire en bonne santé devrait se donner la permission de le faire et ne devrait pas se sentir coupable de satisfaire ses besoins sexuels, que ce soit via des jouets, de l’érotisme ou des vidéos sexy.
Certaines moitiés saines de couples chroniques recherchent la satisfaction sexuelle en dehors de leur mariage ou de leur partenariat. Jensen dit que sa femme pense que leur “manque de proximité” est de sa faute. Il précise que les émotions qu’il ressent sont principalement dues à la situation elle-même et ne sont pas dirigées contre elle personnellement, mais qu’il ne peut pas simplement désactiver ses besoins physiques. Avec l’aide d’un conseiller conjugal, ils ont conclu un accord pour ouvrir leur mariage à d’autres, en fixant des conditions, notamment qu’il ne peut voir personne vivre dans la même ville. Lee a eu des conversations similaires avec son conjoint l’année dernière. “Je ne veux pas me limiter à ne pas avoir de relations sexuelles pour le reste de ma vie”, dit-elle. Elle a demandé un accord préalable, car se faufiler est blessant; elle dit qu’elle aime sa femme et ne veut pas divorcer par manque de sexe. Même si la femme de Lee préfère fortement la monogamie, elle a reconnu son absence de libido et a dit qu’elle ne voulait pas que Lee soit mécontente, acceptant finalement l’arrangement, à condition qu’ils adoptent une politique “ne demandez pas, ne dites pas”. Bien que Lee n’ait pas encore poursuivi de rencontres en dehors de leur union, elle dit que c’était “un énorme fardeau levé”, le rendant “plus supportable pour moi en tant que soignante”.
Wittman de WSA dit que de nombreux partenaires en bonne santé ont passé des années, voire des décennies, sans contact sexuel. Ils donnent tout à leurs partenaires et reçoivent très peu en retour. Chercher d’autres relations peut être un moyen valable de satisfaire les besoins sexuels tout en continuant à prendre soin d’un partenaire, dit-elle.
Cathie et Israel Helfand de Cabot, VT, sont une équipe de professionnels mariés qui ont travaillé avec plus d’un millier de couples vivant avec une maladie chronique. Elle est une psychothérapeute enregistrée au Vermont, spécialisée dans le conseil matrimonial et familial. Il est un thérapeute conjugal et familial agréé, ainsi qu’un sexologue certifié. “Nous essayons d’avoir l’esprit ouvert”, dit Israel à propos des relations extraconjugales, parlant même aux patients d’envisager un substitut professionnel pour éviter l’attachement émotionnel d’une liaison, qui peut être douloureuse pour toutes les personnes impliquées.
Cathie dit que de nombreux conjoints en bonne santé craignent que leur vie ne soit terminée lorsque leur conjoint reçoit un diagnostic de maladie chronique. Mais il ne doit pas en être ainsi. “S’ils découvrent ce qu’ils veulent et demandent ce qu’ils veulent, ils peuvent réellement avoir une belle vie”, croit-elle.
Quand faire appel aux pros
Les experts disent qu’il y a toujours de l’espoir pour une meilleure intimité, même lorsque le conjoint atteint d’une maladie chronique a des handicaps importants. La première étape consiste à parler de votre vie sexuelle et à communiquer ouvertement avec votre partenaire. Ensuite, ayez une discussion similaire avec votre médecin traitant.
Paul Tatum, MD, professeur agrégé au département de médecine interne de la Dell Medical School de l’Université du Texas à Austin, déclare que lorsque les patients ou leur conjoint en bonne santé soulèvent le problème, les médecins peuvent déterminer s’il y a quelque chose qui peut être fait pour traiter des problèmes physiques, comme l’ajustement des médicaments. « Parfois, nous ne pouvons pas régler la situation, mais nous pouvons aider à créer de l’espace pour en discuter », dit-il.
La Dre Whelihan tient à demander à ses patients si un partenaire malade dort suffisamment, car cela peut entraîner toute une série de problèmes, notamment une perturbation hormonale, qui peut affecter les niveaux d’énergie et la libido. Elle dit que les médecins peuvent proposer différents types de dispositifs ou de procédures pour aider à résoudre au moins certains problèmes sexuels, y compris un implant pénien pour la dysfonction érectile , une complication courante du diabète . « Nous pouvons presque toujours améliorer la situation », dit-elle.
Buehler ajoute que pour maintenir un certain niveau d’intimité, “il faut vraiment reconnaître que les choses peuvent avoir changé de manière permanente, qu’elles ne vont pas revenir à ce qu’elles étaient autrefois”. Cela peut être difficile à accepter, dit-elle.
Voir un thérapeute, individuellement ou en couple, peut être utile, conseille Buehler. Et le soutien par les pairs – où le partenaire en bonne santé peut se connecter avec d’autres dans sa situation – est également essentiel. Des associations telles que la National Multiple Sclerosis Society , la Parkinson’s Foundation , la Crohn’s and Colitis Foundation , l’American Heart Association et la Family Caregiver Alliance proposent des groupes de soutien et des ressources sur la manière de résoudre les problèmes d’intimité et d’autres défis.
Cathie Helfand dit que les thérapeutes professionnels peuvent aider les couples à faire le premier pas pour discuter d’un sujet difficile dans un espace sûr, avant de réfléchir et de négocier un plan. Les couples doivent élargir leur idée de ce qui constitue le sexe, ajoute-t-elle, passant de l’objectif de l’érection et de l’orgasme au processus de connexion et d’intimité à travers d’autres types d’activités impliquant le toucher et la sensation.
Israel Helfand prône le « temps peau contre peau ». Il se souvient d’un client, un tétraplégique, avec un fétichisme des pieds. Son partenaire jouait avec ses pieds et suçait ses orteils et elle en ressentait des sensations agréables.
Frederick W. Foley, Ph.D., professeur de psychologie à l’Université Yeshiva de New York, spécialisé dans l’évaluation et le traitement de la SEP, suggère d’essayer un exercice de cartographie corporelle, où un couple enlève tous ses vêtements dans un environnement confortable et privé et prend tour à tour se touchant de la tête aux pieds.
“Beaucoup de gens sont surpris de pouvoir ressentir des sensations sexuelles même lorsqu’ils n’ont pas de désir”, explique-t-il. Il reconnaît que le sexe ne sera jamais aussi intense, mais il peut au moins être “agréable et agréable”. Le Dr Buehler ajoute que les massages ou le lavage des cheveux du partenaire d’une manière plus nourrissante et aimante “plutôt que simplement fonctionnelle” peuvent aider à préserver la relation physique. Israël dit que même rire à haute voix “produit presque autant d’endorphines et d’hormones positives qu’un orgasme”. La fantaisie et les jeux de rôle peuvent également ajouter une étincelle à une relation, dit-il.
En bout de ligne ? Buehler dit qu’il est important que des partenaires sains ne renoncent jamais à trouver une sorte de libération sexuelle saine. « Comprenez qu’il peut y avoir des moments de frustration, de déception ou de confusion. Parlez-en. Alors essayez autre chose.
Pour protéger la vie privée, nous avons changé tous les noms dans cette histoire à la demande de nos sujets.
