La myasthénie grave (MG) est une maladie neuromusculaire à long terme qui entraîne divers degrés de faiblesse des muscles squelettiques, notamment des paupières tombantes, des muscles oculaires faibles et une vision double. À l’échelle mondiale, la majorité (28,23 %) des cas de MG ont été diagnostiqués dans sa forme la plus bénigne. Des études ont montré que les femmes sont plus souvent touchées que les hommes. L’âge d’apparition le plus courant est la deuxième et la troisième décennie chez les femmes et la septième et la huitième décennies chez les hommes.
Diagnostic
Il existe différentes façons de tester la myasthénie grave. Un examen physique approfondi et un examen des symptômes doivent être effectués. Un test de coordination, d’équilibre, de sensation, de réflexes, de force et de tonus musculaire peut être inclus. Il existe un test spécifique pour une paupière tombante appelé le test du sac de glace, dans lequel votre médecin place un sac de glace sur la paupière tombante et après deux minutes, vérifie tout effet sur la paupière.
Un test sanguin peut montrer des anticorps inhabituels où les impulsions nerveuses qui font bouger les muscles bloquent les récepteurs. Les électrodes sont fixées sur la peau du muscle à évaluer. Une petite impulsion électrique est envoyée à travers l’électrode fixée sur le muscle pour déterminer la capacité des nerfs.
Un autre test qui détermine l’activité électrique se déplaçant entre le cerveau et le muscle est l’électromyographie monofibre ou EMG. Dans ce test, une petite aiguille fine est insérée dans un muscle. Cela pourrait être dans les bras, autour des yeux ou sur le front pour voir s’il pourrait y avoir une perturbation de l’influx nerveux. Une IRM ou un scanner peut vérifier si une tumeur est présente. Le volume respiratoire peut être évalué par un test pulmonaire.
Échelles de notation
Le profil MG-ADL demande au patient de répondre à huit questions pour montrer comment la myasthénie les affecte au quotidien. Les questions portent sur la parole, la respiration, la mastication, la déglutition, le brossage des dents ou le peignage des cheveux, le fait de se lever d’une chaise, la vision double et la chute des yeux. L’échelle va de 0 (problème normal à très léger) à 3 (le plus grave). Cette échelle peut également être utilisée en recherche clinique.
Médicaments
Il existe plusieurs médicaments et techniques thérapeutiques disponibles pour la myasthénie grave. Certains médicaments peuvent être pris seuls ou ensemble. Le traitement dépendra de l’âge du patient, de la progression de la maladie et de l’importance de la MG.
Les inhibiteurs de l’anticholinestérase ou ACI aident à dissuader la dégradation des signaux chimiques envoyés entre les muscles et les nerfs, ce qui peut contribuer à l’amélioration musculaire.
Les corticostéroïdes cor sont conçus pour supprimer la création d’anticorps qui peuvent entraîner une diminution de la force.
Les immunosuppresseurs sont également connus sous le nom d’IST, car ils désignent des thérapies immunosuppressives ou des IST non stéroïdiens, car il s’agit d’un type de médicament qui ne contient pas de stéroïdes.
La thérapie intraveineuse consiste en une plasmaphérèse dans laquelle il y a un échange de plasma pour s’assurer que le système immunitaire de l’organisme ne s’attaque pas.
Dans le traitement par immunoglobulines intraveineuses, il est utilisé en cas de nécessité d’un traitement rapide ou de secours pour la MG jusqu’à ce que d’autres médicaments commencent à agir.
Enfin, les anticorps monoclonaux sont administrés sous forme de perfusion qui modifie le système immunitaire du patient et détruit les anticorps nocifs. Il est utilisé pour une aggravation rapide ou une MG sévère. La thérapie biologique pour la MG est un traitement à base d’êtres vivants ou de leurs composants, et est généralement basée sur la perfusion.
Traitement
Pour soulager l’inconfort oculaire, essayez ce qui suit :
- Utilisez des livres audio ou faites des pauses oculaires régulières. Utilisez un filtre de lumière bleue ou un mode nuit sur votre smartphone pour réduire la fatigue. Vérifiez la boutique d’applications de votre smartphone. Portez des lunettes de soleil. Pour une protection optimale, ils doivent être classés dans la catégorie 4 pour se protéger des reflets intenses du soleil. Envisagez de lubrifier les gouttes ophtalmiques pour les yeux secs, mais discutez-en d’abord avec votre ophtalmologiste.
- Utilisez les fonctionnalités d’accessibilité sur votre ordinateur, comme les programmes de lecture d’écran qui liront à haute voix et une fonction de synthèse vocale qui tapera pendant que vous parlez. Ceux-ci réduiront la fatigue oculaire. Recherchez ces programmes dans votre navigateur Web ou dans votre smartphone.
- Essayez les lunettes adaptées. Si vous avez une double vision, utilisez un cache-œil, ajoutez du ruban adhésif derrière la lentille d’un côté des lunettes ou consultez un ophtalmologiste pour une paire de prismes. Portez un masque rafraîchissant pour les yeux la nuit pour donner une pause à vos yeux et améliorer la qualité de votre sommeil.
Améliorez votre santé et votre bien-être en faisant ceci :
- Pratiquez la respiration profonde. Essayez trois respirations profondes du ventre à la fois pour vous détendre. Expirez plus longtemps que vous inspirez. Évitez les bouteilles de médicaments à l’épreuve des enfants ou utilisez un matériau de type pince. Faites une liste de vos médicaments et gardez-la toujours avec vous. Utilisez un pilulier. Créez-vous un moment de détente.
- Suivez et enregistrez vos symptômes pour en discuter avec votre médecin avant chaque rendez-vous. Obtenez une référence à un ergothérapeute, qui peut vous aider à apporter des changements à votre mode de vie et à réorganiser votre maison. Localisez une source pour vous aider à trouver des exercices adaptés à la MG.
Améliorez la mobilité dans la salle de bain en :
- Ajoutez des tapis antidérapants pour réduire la fatigue des jambes. Assurez-vous qu’ils sont cloués vers le bas; les bords ne se recourbent pas et les tapis sont bien éclairés. Installez un bidet. Envisagez des couleurs contrastées pour les murs, les sols et les comptoirs. Passez à une brosse à dents électrique. Installez des barres d’appui autour de la baignoire et des toilettes. Investissez dans une chaise de douche.
Voici quelques conseils pour vous habiller :
- Essayez un brassard universel pour tenir et peigner ou brosser les cheveux et utilisez un sèche-cheveux fixe. Choisissez des vêtements à l’avance afin d’économiser de l’énergie pendant la routine du matin. Utilisez un enfile-chaussette pour enfiler les chaussettes et un bâtonnet de pansement pour les retirer. Utilisez le bâton de pansement pour remonter les pantalons et les pousser vers le bas et l’enlever. Envisagez une aide spéciale pour chaussettes très résistantes pour les bas de compression. Essayez un crochet à bouton. Envisagez un coupe-ongles adaptatif ou automatique. Envisagez des chaussures avec des fermetures velcro ou des lacets élastiques. Utilisez un chausse-pied à long manche avec eux.
Les activités de cuisine peuvent inclure :
- Placez les appareils les plus souvent utilisés ou les plus lourds à portée de main. Utilisez du matériel de préhension ou un torchon humide pour stabiliser un bol ou un bocal. Achetez des légumes hachés. Faites cuire ou sauter des légumes pour les rendre plus tendres, plus faciles à manger et capables de libérer plus de nutriments. Préparez les aliments à l’avance lorsque vous vous sentez le plus énergique. Préparez un gros lot d’un article que vous pouvez manger avec de plus petits repas tout au long de la semaine. Évitez les aliments collants qui peuvent coller dans votre bouche.
D’autres conseils incluent:
- Planifiez vos sorties à l’avance – recherchez un accès pour les personnes handicapées, des bancs à l’ombre, etc. Commandez vos courses à l’avance pour qu’elles soient ramassées en bordure de rue ou livrées. Organisez votre liste d’épicerie et de courses. Utilisez des outils adaptatifs tels que des porte-cartes et un support de téléphone portable pour économiser l’énergie des bras et des mains. Réservez du temps chaque semaine pour faire quelque chose que vous aimez; être avec des gens que vous aimez. Tenez un journal de vos objectifs et de vos réalisations. Envisagez de parler avec un conseiller.
Conclusion
Des études ont montré que plus de femmes que d’hommes contractent la myasthénie grave. La maladie neuromusculaire peut se présenter différemment d’une personne à l’autre. Il est préférable de contacter votre fournisseur de soins de santé pour un diagnostic et un traitement.
Points clés à retenir
Les symptômes peuvent inclure des paupières tombantes, une vision double et de la fatigue après une activité.
Le diagnostic peut être fait par des symptômes physiques, un test sanguin ou en mesurant l’activité électrique se déplaçant entre le cerveau et le muscle affecté.
Il existe plusieurs médicaments et techniques thérapeutiques disponibles pour la myasthénie grave.
Il existe un certain nombre de conseils qui vous aideront à vivre avec les symptômes, y compris les changements de style de vie.
