6 principaux mythes sur la spondylarthrite ankylosante que vous pouvez abandonner
IL Y A TELLEMENT DE malentendus au sujet de la spondylarthrite ankylosante (SA) – une forme chronique et incurable d’arthrite inflammatoire qui cible principalement la colonne vertébrale – qu’il faut parfois huit ans ou plus pour obtenir un diagnostic. C’est un problème pour les 1,1 million de personnes atteintes de SA aux États-Unis, car la recherche montre que ceux qui sont diagnostiqués dans les deux ans suivant l’apparition des symptômes sont plus susceptibles d’obtenir une rémission et d’avoir un meilleur pronostic à long terme. Lorsque le diagnostic est retardé, les symptômes ont tendance à être plus graves et les personnes atteintes de SA ne répondent pas aussi bien au traitement. Cela aggrave l’évolution de leur maladie, limitant le fonctionnement et la mobilité au quotidien.
Alors, pourquoi faut-il autant de temps pour obtenir des réponses ? “La SA commence généralement par une douleur au bas du dos chez les jeunes adultes”, note Ronald Rapoport, MD, chef de la rhumatologie à Southcoast Health à Fall River, MA, “mais la douleur au bas du dos chez les jeunes, par ailleurs en bonne santé, est souvent négligée. Les patients et leurs fournisseurs de soins primaires supposent souvent qu’ils viennent de faire quelque chose en faisant du sport, ou quoi que ce soit, et ça ira mieux. Mais avec AS, ce n’est pas le cas. Les drapeaux rouges indiquant que ce que vous ressentez n’est pas seulement le résultat de l’usure incluent la douleur et la raideur qui :
- Est insidieux, c’est-à-dire qu’il s’allume lentement et persiste pendant au moins trois mois
- Est à son pire dès le matin et s’améliore avec l’activité et l’exercice pendant la journée
- Vous réveille au milieu de la nuit et vous tient éveillé à moins que vous ne vous leviez et que vous ne vous déplaciez.
Que vous recherchiez le bon diagnostic pour vos symptômes ou que vous essayiez de traiter un nouveau diagnostic de SA et ce que cela signifie pour votre avenir, nous avons ce qu’il vous faut. Renseignez-vous sur ces cinq mythes afin de pouvoir préconiser le meilleur traitement possible et continuer votre vie.
Mythe 1 : la SA est une maladie d’homme
Réalité : Ce sophisme a peut-être fait plus pour empêcher les femmes d’obtenir le diagnostic et le traitement dont elles ont besoin que tout autre. Jusqu’à ces dernières années, on croyait que la SA affectait les hommes trois fois plus souvent que les femmes – et, techniquement, ce n’est pas encore tout à fait faux. La spondylarthrite ankylosante classique est généralement confirmée lorsqu’une radiographie détecte une érosion visible de la colonne vertébrale inférieure et des articulations sacro-iliaques (SI), qui relient la colonne vertébrale au bassin. Ce type de dommages liés à l’inflammation continue d’être plus fréquemment diagnostiqué chez les hommes, note Joseph Martinez, MD, rhumatologue à Austin, TX.
Mais les experts ont compris que tout le monde ne présente pas ces signes classiques et que les symptômes peuvent exister pendant longtemps, voire des décennies, avant que des dommages n’apparaissent sur les tests d’imagerie. Ainsi, la définition de la SA a été élargie pour inclure une famille plus large connue sous le nom de spondyloarthrite axiale . Cette nouvelle catégorie considère des symptômes plus périphériques, qui peuvent être le premier signe de la maladie chez de nombreuses femmes. « Il n’est pas rare qu’une uvéite, une inflammation de l’œil qui peut accompagner la SA, survienne chez les femmes avant le mal de dos », note le Dr Martinez. Certaines recherches indiquent également que les femmes peuvent avoir plus de douleurs au cou ou aux articulations périphériques, telles que les genoux et les chevilles, que les hommes, et elles peuvent être plus susceptibles d’avoir d’autres affections connexes telles que l’arthrite psoriasique ou les maladies inflammatoires de l’intestin (MII) .
Lorsque cette définition plus large est prise en compte, le véritable ratio hommes/femmes avec SA semble être plus proche de 1:1 . « Les rhumatologues savent désormais qu’il faut rechercher un plus large éventail de symptômes et ne pas rejeter les patientes si elles ne correspondent pas à la définition classique », note le Dr Rapoport, « mais un médecin de premier recours ou un ophtalmologiste peut ne pas le faire, il est donc important pour trouver le bon spécialiste.
Mythe 2 : Seuls les Blancs l’obtiennent
Fait : “Les études de population montrent que la prévalence la plus élevée de SA survient chez les Caucasiens et que le taux le plus bas est chez les Afro-Américains”, note le Dr Martinez, “mais n’importe qui, de n’importe quelle race ou origine ethnique, peut développer la SA”.
La SA est le plus souvent observée chez les Blancs d’Europe du Nord ainsi que dans certaines tribus amérindiennes de l’ouest des États-Unis et du Canada. Cependant, la recherche montre que d’autres groupes ethniques peuvent avoir un pronostic pire que les Caucasiens. Les Afro-Américains ont des niveaux plus élevés d’activité de la maladie, une plus grande déficience et des dommages plus visibles lors des tests d’imagerie. Les Latinos peuvent également avoir une maladie plus grave que les Blancs, et la version juvénile moins courante de la SA est plus fréquente chez les Amérindiens, les Mexicains et les personnes vivant dans les pays en développement. Cela dit, il est clair que toutes les ethnies peuvent obtenir AS .
Mythe 3 : Il existe un test génétique qui confirme le SA
Réalité : Nous savons qu’il existe un lien génétique avec le développement de la SA, et que cela est héréditaire, mais les experts pensent qu’il existe également des déclencheurs environnementaux qui aident à « activer » la maladie.
Un certain nombre de gènes ont été liés à la SA, le plus courant étant le gène HLA-B27. Cependant, la présence de ce gène seul n’est pas diagnostique. HLA-B27 est un gène normal présent chez 8 % de la population caucasienne, dont la plupart ne développeront jamais de SA. Dans l’ensemble, on estime que pas plus de 2 % des personnes porteuses du gène HLA-B27 développeront la SA, mais cette association varie également selon les groupes raciaux et ethniques. Environ 90 % à 95 % des Caucasiens atteints de SA seront testés positifs pour HLA-B27, alors qu’environ 80 % des patients atteints de SA des pays méditerranéens seront positifs, et seulement environ 50 % des Afro-Américains atteints de SA.
Pour cette raison, le test du gène HLA-B27 (via des analyses de sang) est important lorsque la SA est suspectée. La présence de ce gène est une autre pièce du puzzle (avec les symptômes, les tests d’imagerie et d’autres marqueurs inflammatoires) qui, pris ensemble, peuvent aider à confirmer un diagnostic. “Si vous consultez votre fournisseur de soins primaires pour une douleur persistante au bas du dos qui n’est pas facile à expliquer, demandez à être testé pour le gène HLA-B27 et référez-vous à un rhumatologue pour un examen plus approfondi si vous êtes positif”, conseille le Dr Rapoport. En bout de ligne ? Vos gènes sont un facteur unique, et non le seul indice, qui peut aider à déterminer si vous avez ou non la SA .
Mythe 4 : Si vous avez le SA, vous ne pouvez pas prendre d’AINS
Réalité : Bien qu’il existe un certain risque de douleurs abdominales ou de saignements gastro-intestinaux, oui, vous pouvez probablement prendre ces médicaments en vente libre, SI vous travaillez en étroite collaboration avec votre rhumatologue. Les AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens tels que l’ibuprofène, le naproxène et l’aspirine) sont le traitement de première intention de la SA, ainsi que l’exercice pour renforcer les muscles qui soutiennent la colonne vertébrale et les autres articulations touchées, vous aidant à maintenir la fonction et la mobilité. En fait, certaines personnes sont capables de gérer leur maladie pendant très longtemps avec seulement ces options peu coûteuses.
« Il y a des risques dont vous devez être conscient, mais si vous êtes par ailleurs en bonne santé, vous pouvez prendre des AINS à long terme sous la supervision de votre médecin », note le Dr Martinez. « Nous regardons au cas par cas. Les personnes qui ne devraient pas faire cela incluent celles qui ont des problèmes cardiaques et rénaux, ainsi que les MII, qui sont aggravées par les AINS. Les antiacides peuvent également être utilisés pour aider à protéger la muqueuse de l’estomac et à minimiser les problèmes gastro-intestinaux – l’effet secondaire le plus courant – chez certaines personnes.
Le Dr Rapoport est d’accord: «Lorsqu’un patient a des effets secondaires des AINS, nous pouvons les faire passer à une dose plus faible, les prescrire tous les deux jours ou demander aux gens de les prendre pendant, disons, cinq jours, puis de les arrêter pendant deux jours. Tant qu’ils aident et que vos marqueurs inflammatoires dans votre analyse de sang n’augmentent pas, il n’y a aucune raison de faire avancer le traitement. Alors, allez-y et prenez l’AINS qui convient le mieux à vos symptômes, mais seulement après avoir obtenu l’autorisation de votre médecin .
Mythe 5 : Vous ne pourrez pas arrêter la douleur et les dommages à long terme de la SA
Fait : Si les AINS ne vous procurent pas le soulagement dont vous avez besoin, la prochaine étape consiste à prendre des médicaments biologiques appelés inhibiteurs du facteur de nécrose tumorale (TNF), comme Humira (adalimumab) et Enbrel (étanercept). Ces médicaments révolutionnaires aident généralement les patients atteints de SA souffrant de douleurs qui n’ont pas été bien contrôlées par les AINS et l’exercice, mais leurs avantages à long terme en ce qui concerne la limitation des dommages structurels sont encore discutables.
“Avec d’autres maladies inflammatoires telles que la polyarthrite rhumatoïde, il a été prouvé que les produits biologiques minimisent la progression de la maladie et nous ne voyons plus de mauvaises déformations, mais nous n’avons pas encore la preuve que ces médicaments font de même pour la SA”, explique Zeeshan Sarder. , MD, chirurgien orthopédique spécialisé dans les affections de la colonne vertébrale à l’Université de Columbia et au New York Presbyterian Hospital de New York.
De plus, les inhibiteurs du TNF ont leurs propres effets secondaires (supprimer votre système immunitaire et vous rendre plus vulnérable aux infections est un gros problème), sont plus chers et moins pratiques car ils doivent être administrés par injection ou par perfusion. Ils peuvent également donner un faux sentiment de sécurité : « Il n’est pas rare que nous fassions passer quelqu’un à un médicament biologique parce que les AINS ont perdu leur efficacité, et ils se sentent tellement mieux qu’ils essaient de faire quelque chose qu’ils ne devraient pas faire et se retrouvent avec des fractures parce que leurs os sont encore fragilisés par la SA », ajoute le Dr Rapoport.
Mythe 6 : AS vous laissera bossu
Réalité : Vous pouvez absolument éviter ce scénario – et la grande majorité des personnes atteintes de SA aujourd’hui n’atteignent jamais ce stade. La trame de fond : Le terme ankylosant fait référence à la formation d’une masse osseuse supplémentaire dans la colonne vertébrale qui fusionne avec les ligaments et les articulations. Cela se produit sur de nombreuses années, littéralement des décennies, en raison du processus récurrent de guérison et de réparation après l’inflammation. Dans les pires scénarios, la colonne vertébrale peut fusionner de manière permanente dans une position immobile courbée vers l’avant, conduisant à une posture voûtée connue sous le nom de cyphose (oui : un dos voûté).
“Tous les patients développeront un certain niveau de fusion – généralement dans les articulations SI au début, et cela peut remonter la colonne vertébrale”, note le Dr Sardar, “mais cela peut prendre 20 à 30 ans pour atteindre la colonne vertébrale inférieure (lombaire) et encore plus longtemps pour impacter toute la colonne vertébrale. Il est rare maintenant que la SA progresse au point que les patients deviennent si handicapés qu’ils nécessitent une correction chirurgicale, et ce n’est que lorsqu’ils ont entre 60 et 70 ans. Les personnes atteintes de SA sont plus susceptibles d’avoir besoin d’une intervention chirurgicale parce qu’elles se fracturent la colonne vertébrale instable ou qu’elles ont besoin d’une arthroplastie de la hanche ou du genou pour améliorer leur mobilité. “Les patients qui arrivent au stade de la cyphose peuvent avoir été sous-diagnostiqués pendant longtemps, ou ils ont été mal diagnostiqués”, note le Dr Rapoport. « Bref, nous n’avons pas assez bien fait notre travail.Alors mettez de côté toutes les notions dépassées de Quasimodo : très, très peu de personnes atteintes de SA dans les temps modernes continuent à développer un dos voûté .
