La sclérose en plaques est un type de maladie auto-immune, ce qui signifie que, pour des raisons inconnues, le système immunitaire de l’organisme attaque par erreur les tissus sains. Dans la SEP, la cible est la gaine de myéline, le tissu protecteur qui entoure les nerfs du système nerveux central (SNC), qui comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques.
Lorsque la myéline est retirée des nerfs de cette manière, une cicatrisation (appelée sclérose) se produit. Ce sont ces dommages qui contribuent aux symptômes courants de la SEP, dont certains que vous pourriez ressentir en ce moment, notamment la fatigue, les douleurs oculaires, la vision floue, les problèmes d’équilibre et de démarche, les engourdissements et les problèmes de concentration.
Pourquoi? Cette cicatrisation interrompt les signaux voyageant du cerveau vers le corps, et parfois même provoque la perte totale d’informations. Au fur et à mesure que les cicatrices s’accumulent dans le SNC, appelées charge lésionnelle ou charge lésionnelle, les symptômes de la SEP peuvent s’aggraver progressivement.
Avant de parler des symptômes, il est utile de savoir qu’il existe différents types de SP. Bien que les personnes atteintes de différents types de SEP partagent souvent un ensemble commun de symptômes, elles peuvent les ressentir différemment (ou ne pas ressentir certains symptômes du tout), car tous les types de SEP ne suivent pas le même chemin. Voici les genres :
Techniquement, ce n’est pas la SEP, mais c’est un précurseur possible de la maladie. CIS est une désignation spéciale qui décrit la première poussée de symptômes de type SP qui peuvent ou non être diagnostiqués comme une SP sur toute la ligne.
Le terme CIS est utilisé pour décrire une attaque symptomatique, comme la névrite optique (douleur dans les yeux et perte de vision) ou la spasticité (contractions incontrôlées des muscles, généralement dans les bras et les jambes, causées par des lésions nerveuses) et il ne causent toujours de la douleur. Si un fournisseur de soins de santé soupçonne que les symptômes peuvent être causés par la SEP, il demandera généralement une IRM et effectuera d’autres tests pour exclure d’autres maladies. Pour être classé comme CIS, l’épisode doit durer au moins 24 heures et doit montrer une démyélinisation (lorsque l’inflammation enlève la myéline des nerfs du SNC).
L’évolution la plus courante de la sclérose en plaques est de loin la SEP-RR, qui représente environ 85 % de tous les cas de SEP. Avoir une SEP-RR signifie vivre des périodes d’attaques de symptômes – appelées rechutes, poussées ou exacerbations – suivies de périodes de récupération partielle ou totale, appelées rémissions.
L’événement d’exacerbation doit durer au moins 24 heures pour être considéré comme une rechute, mais il peut durer des semaines, voire des mois. C’est différent pour chaque patient et même pour chaque rechute. La fréquence de répétition de ce cycle varie également pour chaque personne, mais avec un traitement approprié, de nombreux patients ont des mois voire des années entre les poussées.
Jusqu’à il y a deux ou trois décennies, la plupart des personnes atteintes de SEP-RR développeraient une SEP progressive secondaire ( SPMS), ce qui signifie qu’elles ne connaîtraient plus jamais de périodes de rémission, avec des symptômes toujours présents. Cela a radicalement changé ces dernières années pour de nombreuses personnes atteintes de SEP-RR, grâce à de nouvelles thérapies efficaces contre la SEP appelées traitements modificateurs de la maladie (DMT) qui ont été introduites pour la première fois en 1993.
En l’absence de traitement, environ 50 % des personnes atteintes de SEP-RR développent un SPMS dans les 10 ans. La plupart des chercheurs pensent que ce nombre est beaucoup plus faible avec les traitements DMT, mais aucune étude n’a confirmé ce taux de progression plus faible. De nos jours, lorsque les personnes atteintes de SEP-RR développent une SEP progressive secondaire, cela prend généralement des années, voire des décennies, pour se produire. Certains DMT peuvent même ralentir la progression du SPMS lui-même. Et, pour les personnes qui développent un SPMS , les symptômes peuvent également être gérés plus efficacement.
Si environ 85 % des personnes atteintes de SEP commencent par une SEP-RR, environ 10 % sont affectées par une SEP progressive primaire (PPMS). En général, les personnes atteintes de PPMS connaissent peu ou pas de rémissions sans poussées de symptômes – les symptômes s’aggravent progressivement dès le début. En de rares occasions, les personnes atteintes de PPMS peuvent entrer en rémission.
Affectant seulement 5 % des personnes atteintes de SEP, le PRMS est la forme la plus rare de la maladie, connue pour ses symptômes qui s’aggravent régulièrement et ses rechutes aiguës (graves).
À la base, la SEP est une affection qui endommage les nerfs du système nerveux central, ou SNC. Les fibres nerveuses endommagées ne peuvent pas transmettre les signaux électriques efficacement, voire pas du tout, ce qui provoque un large éventail de symptômes physiques et cognitifs.
On ne sait généralement pas quels symptômes spécifiques une personne développera lorsqu’elle sera atteinte de SEP, bien que les troubles cognitifs et les problèmes oculaires soient souvent les premiers symptômes ressentis. Les différents stades et types de SEP partagent parfois des symptômes, bien que chaque personne atteinte de SEP soit affectée à sa manière. Cela dit, si vous êtes atteint de SP, voici quelques-unes des façons dont la maladie pourrait vous affecter.
Les problèmes de cognition et de pensée sont de bons exemples de symptômes «invisibles», ceux qui peuvent vous affecter profondément mais que personne d’autre ne détecte tout de suite. Cela dit, les symptômes cognitifs sont généralement ce qui incite les gens à prendre ce premier rendez-vous avec leur médecin. Ils incluent avoir des difficultés avec:
Conserver et traiter de nouveaux souvenirs Traitement de nouvelles informations Attention au détail Concentration Fonction exécutive (une façon élégante de décrire la capacité de planifier et de prioriser) Copier ou dessiner des formes, des figures ou des lignes La fluidité verbale, qui correspond à votre capacité à trouver le mot juste, même familier Les changements cognitifs sont courants et peuvent survenir à tout moment, même aux premiers stades de la SEP, bien qu’ils aient tendance à s’aggraver à mesure que la maladie progresse. Heureusement, une gamme d’options de traitement, y compris des exercices cérébraux quotidiens et d’autres stratégies, peut aider à garder votre esprit vif et engagé.
Les engourdissements et les picotements sont parmi les symptômes les plus courants de la SEP et sont souvent parmi les premiers à se manifester. Pas de mystère ici – ces symptômes sont causés par la myéline dépouillée qui ne permet pas aux nerfs sensoriels de transmettre les impulsions au cerveau. Résultat? Manque de sensation.
Bien que certaines personnes atteintes de SEP considèrent l’engourdissement comme une simple gêne, vous devrez faire attention au froid et à la chaleur extrêmes, comme lorsque vous cuisinez, et faire attention aux blessures que vous ne pouvez tout simplement pas ressentir. (Comme lorsque vous prenez une plaque chauffante.) L’engourdissement peut même vous empêcher de remarquer que vous venez de vous brûler, par exemple.
Les problèmes de vision sont souvent un signe avant-coureur de la SEP. Les nerfs optiques se fixent à l’arrière des yeux et envoient des informations directement au cerveau. Lorsque le système immunitaire attaque les gaines de myéline des nerfs optiques, on parle de névrite optique .
Une douleur derrière l’œil et une perte de vision temporaire, généralement d’un seul œil, sont les principaux signes de névrite optique. Si vous le développez, vous le saurez presque certainement et chercherez un traitement, soit auprès d’un ophtalmologiste (optométriste ou ophtalmologiste), soit auprès d’un spécialiste du cerveau (neurologue), dès que possible. En effet, lorsque la névrite optique frappe, elle provoque généralement un inconfort indéniable. Voici quelques-uns des symptômes :
Vous ressentirez probablement une douleur constante ou une sensation «frappante» derrière un seul œil. Vous aurez probablement aussi une perte de vision notable dans ce même œil, y compris une vision floue ou double ; perte de vision périphérique; perte de vision des couleurs; vision tamisée (comme si quelqu’un avait éteint les lumières); ou même des lumières clignotantes ou scintillantes avec des mouvements oculaires. Bien qu’il soit possible d’avoir une névrite optique et de ne pas avoir de SEP – certaines infections peuvent également causer cette affection oculaire – si vous avez une névrite optique et qu’une ou plusieurs lésions cérébrales sont également détectées à l’IRM, un diagnostic de SEP est probable. Même si vous n’avez pas de lésions cérébrales pendant un épisode de névrite optique, vivre un seul épisode d’ON vous donne un risque 50 % plus élevé de développer la SEP au cours de votre vie. Nous savons que c’est effrayant à entendre, mais le simple fait de savoir que vous pourriez avoir une prédisposition à cette condition peut vous aider à rester au courant de tout nouveau symptôme. Et cela, nos amis, peut vous aider à être diagnostiqué et traité beaucoup plus rapidement.
L’autre avantage : la perte de vision est généralement (et heureusement) temporaire à cause de la névrite optique. Les symptômes ont tendance à s’aggraver pendant un à sept jours, puis à s’améliorer au cours d’un à trois mois. Dans les cas graves, des gouttes oculaires stéroïdiennes sont utilisées pour réduire l’inflammation du nerf optique. La névrite optique peut être un événement ponctuel et ne jamais revenir. Cependant, dans 15 à 20 % des cas, il frappe à nouveau.
La fatigue est un symptôme presque universel de la SEP. On pense qu’il est au moins partiellement lié à la lutte de votre corps contre l’inflammation, qui consomme beaucoup d’énergie. Même ainsi, la cause exacte de la fatigue chez les personnes atteintes de SEP est largement inconnue. Et c’est souvent mal compris par les collègues et les membres de la famille, qui peuvent penser qu’une personne atteinte de SP est simplement « déprimée » ou ne fait pas assez d’efforts pour sortir du lit pour affronter la journée. Si seulement.
La fatigue peut également survenir pour des raisons qui ne sont pas directement liées à l’inflammation, mais qui en sont plutôt des sous-produits. Par exemple, une personne qui a des problèmes de mobilité pourrait devoir travailler plus fort pour monter un escalier. Et parce qu’il peut parfois être difficile d’obtenir un sommeil ininterrompu grâce à des courses fréquentes aux toilettes (plus à ce sujet dans un instant), une personne va finir par faire caca.
Cependant, officiellement, la fatigue liée à la SEP est appelée lassitude . Selon la National MS Society, ce type de fatigue intense :
A tendance à se produire quotidiennement Peut arriver le matin, même après une bonne nuit de sommeil S’aggrave au fur et à mesure que la journée avance Est souvent aggravée par la chaleur et l’humidité S’allume soudainement Interfère avec les responsabilités quotidiennes La fatigue liée à la SEP peut, en partie, être liée à la dépression (plus à ce sujet dans un instant), en raison du rôle que joue l’inflammation dans les maladies chroniques telles que la SEP et d’autres troubles inflammatoires.
Cette raideur douloureuse des muscles affecte entre 60 et 90 % des personnes atteintes de SEP (oui, c’est l’un des gros signes qui signalent la maladie). Il existe deux types :
La spasticité des fléchisseurs , qui survient lorsque les muscles qui amènent un membre vers votre corps se resserrent. Si les fléchisseurs de votre avant-bras sont touchés, votre main se courbera en une griffe.La spasticité des extenseurs est le contraire. Il force vos muscles à étendre un membre. Dans ce cas, vos muscles extenseurs vous empêcheraient de fermer vos doigts en un poing.Les spasmes sont autre chose : la contraction involontaire des muscles. Vous pouvez ressentir à la fois des spasmes et de la spasticité si vous êtes atteint de SEP, et comme tous les autres symptômes de la SEP, ils sont causés par l’interruption des signaux nerveux entre vos muscles et votre cerveau. Certaines de ces impulsions électriques se perdent, de sorte que vos muscles ne reçoivent pas certains messages qui aident à les contrôler.
La difficulté à marcher et à bouger est un autre symptôme courant de la SEP. Les dommages aux nerfs qui desservent les muscles des jambes peuvent entraîner une faiblesse, des crampes douloureuses et un engourdissement. Les dommages au nerf auditif dans le cerveau peuvent provoquer des vertiges, mettant le monde dans un cycle de rotation. Il n’est pas étonnant qu’il soit plus difficile de se déplacer avec la SEP, sans parler de beaucoup plus facile de tomber. En fait, les personnes atteintes de SP chutent trois fois plus souvent que les personnes sans SP.
La faiblesse est courante si vous souffrez de SEP, et elle peut provenir de plusieurs sources. Pour commencer, la perte de myéline sur les nerfs qui servent les muscles de votre corps peut rendre ces muscles moins efficaces, vous laissant avec une sensation d’affaiblissement partout. De plus, l’effet boule de neige du déconditionnement peut être en jeu : vous êtes faible, donc vous ne faites pas d’exercice, et vous ne faites pas d’exercice, donc vous vous affaiblissez. Cela peut être un peu un cercle vicieux.
La dépression clinique n’est jamais seulement le blues, et les personnes qui la combattent ne peuvent pas s’en remettre. La dépression affecte les personnes atteintes de SEP à des taux plus élevés que les personnes atteintes d’autres maladies chroniques, même en phase terminale. Plus précisément, 50 % des personnes atteintes de SP souffrent également de dépression, ce qui est deux à trois fois plus élevé que la population générale.
On pense que la dépression liée à la SEP a de nombreuses causes et voies. L’un des aspects est le bouleversement de votre vie qui se produit lorsque vous recevez un diagnostic de maladie chronique comme la sclérose en plaques. Vous pensez peut-être que votre vie est finie et vous vous demandez comment vous allez vivre avec la maladie. C’est une réaction normale et compréhensible, et le choc est suffisant pour provoquer une dépression chez certaines personnes.
Ensuite, il y a le rôle de l’inflammation. Les biomarqueurs de l’inflammation – des signaux chimiques trouvés dans le sang et d’autres tests de laboratoire – peuvent être trouvés chez les personnes souffrant de dépression. La dépression cliniquement diagnostiquée affecte également les personnes atteintes d’autres affections inflammatoires telles que la polyarthrite rhumatoïde (PR) ou la maladie de Crohn, ce qui suggère que l’inflammation peut être un facteur clé de la dépression.
Enfin, les personnes qui développent des lésions dans le lobe frontal droit du cerveau – qui joue un rôle dans la formation de la mémoire, la personnalité, la motivation, etc. de neuropsychiatrie et de neurosciences cliniques .
Si vous êtes atteint de SP et que vous vous sentez désespéré, n’attendez pas, parlez-en à votre médecin. Si vous avez besoin d’aide en ce moment, appelez la ligne d’assistance téléphonique de la Substance Abuse and Mental Health Services Administration ( SAMHSA ) au 1-800-662-HELP (4357) pour un traitement gratuit, confidentiel, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par an ( en anglais et en espagnol) pour les personnes et les familles confrontées à des crises de santé mentale.
La SP peut causer de la douleur directement et indirectement. La douleur causée par des dommages aux nerfs causés par la SEP est appelée douleur neuropathique . Elle survient lorsque des signaux passant d’un nerf à l’autre sont court-circuités après avoir rencontré une lésion de SP.
Les affections douloureuses causées par la SP comprennent :
Névralgie du trijumeau : Le nerf trijumeau est le plus grand des nerfs crâniens qui donnent une sensation à une grande partie de votre visage. La névralgie du trijumeau, également connue sous le nom de tic douloureux , survient lorsque la SP attaque cette voie, et elle peut être extrêmement douloureuse. Il existe des médicaments qui peuvent aider à le gérer.Signe de Lhermitte : Il s’agit d’une sensation de choc électrique qui descend à l’arrière de la tête et de la colonne vertébrale lorsque vous penchez votre cou vers l’avant. Il peut parfois aussi abattre les bras et les jambes, ce qui peut entraîner des difficultés à marcher. Le signe de Lhermitte est un indice que la SEP a endommagé votre colonne cervicale (c’est-à-dire votre cou).Câlin MS : Aussi connu sous le nom de baguage ou d’ annélation , il s’agit d’une sensation inconfortable d’oppression autour du torse qui peut entraîner des difficultés respiratoires et peut résulter de spasmes musculaires, de lésions nerveuses ou des deux.Dysesthésie : C’est le terme pour les sensations anormales qui se produisent parce que les nerfs endommagés envoient des signaux de manière incorrecte. Il peut se manifester sous la forme d’engourdissements, de picotements, d’une sensation de brûlure ou de démangeaisons.Malgré leur différence, ces symptômes surviennent souvent simultanément. Pourquoi? Parce qu’ils sont tous liés au mouvement et sont régis par des parties similaires du cerveau. Les tremblements sont des mouvements involontaires des membres ou de la tête, et ils s’accompagnent souvent de troubles de l’élocution et de troubles de la déglutition ( dysphagie ). On pense que les trois symptômes surviennent lorsque des zones du cerveau appelées cervelet et thalamus sont endommagées. Ces zones contrôlent partiellement les mouvements, y compris les mouvements de la bouche et de la gorge. Lorsqu’ils sont endommagés par des lésions de SP, les muscles du visage, de la bouche et de la gorge ne fonctionnent pas toujours correctement, ce qui augmente le risque d’étouffement.
Avez-vous souvent l’impression de devoir « partir » à l’instant même ? Cela se produit parce que les lésions de SP perturbent les signaux nerveux du cerveau vers la vessie et les intestins – et de tels symptômes peuvent sembler dévastateurs parce que vous pourriez vous sentir humilié par un manque croissant de contrôle sur la fréquence et l’endroit où vous choisissez de vous soulager. Quatre personnes sur cinq atteintes de SEP ont des problèmes de vessie, qui peuvent inclure :
Uriner plus fréquemment Devoir partir de toute urgence L’impression que vous n’avez pas fini d’uriner Miction nocturne ( nycturie ) L’incontinence ou l’incapacité de la retenir Les problèmes intestinaux peuvent inclure la constipation, la diarrhée ou l’incontinence fécale.
Selon une étude portant sur des personnes atteintes de SEP, 63 % ont déclaré avoir eu des relations sexuelles moins fréquemment après avoir reçu un diagnostic de cette maladie. D’autres recherches montrent que 91 % des hommes et 72 % des femmes atteints de SEP interrogés ont signalé des problèmes sexuels. Les hommes atteints de SEP peuvent avoir des difficultés à obtenir ou à maintenir une érection ; les femmes atteintes de SEP peuvent avoir une sensation clitoridienne réduite. Cela est probablement causé par plusieurs facteurs, notamment la démyélinisation, qui affecte les nerfs associés à l’excitation et à l’orgasme, ainsi que les changements émotionnels et le stress qui accompagnent la vie avec une maladie chronique. La fertilité de base n’est pas directement affectée, bien que des problèmes sexuels puissent vous empêcher, vous ou votre partenaire, de tomber enceinte si vous les rencontrez.
Tout comme la dépression, les problèmes sexuels peuvent avoir plus d’une cause lorsque vous êtes atteint de SP. Cela pourrait être dû en partie à la façon dont les lésions de la SP sur votre cerveau affectent vos nerfs qui contrôlent les organes génitaux, mais une partie peut également être liée à la dépression et à l’anxiété souvent associées à la SP, au bouleversement de votre vie après un diagnostic, à la fatigue chronique ou perte de qualité de vie.
Comment les symptômes peuvent-ils conduire à un diagnostic de SEP ? Malheureusement, quelle que soit votre constellation de symptômes, il n’existe pas de test unique et déterminant pour la sclérose en plaques. Au contraire, les médecins ne concluront que vous souffrez de SEP qu’après avoir systématiquement exclu d’autres maladies, notamment la maladie de Lyme, le VIH, le lupus, les tumeurs cérébrales et les affections de la colonne vertébrale , pour n’en nommer que quelques-unes, qui pourraient être à l’origine de vos symptômes. Lorsque, et seulement lorsque, tous les signes pointent vers la SP, vous obtiendrez ce qu’on appelle un diagnostic d’exclusion ou un diagnostic différentiel .
Ce processus peut parfois prendre des semaines ou des mois. N’oubliez pas que vos médecins sont minutieux, car vos symptômes peuvent être liés à de nombreuses autres conditions. Si vous pensez éprouver des symptômes pouvant signaler un diagnostic possible de SP , parlez-en à votre professionnel de la santé. Le plus tôt vous recevez un diagnostic de SEP (ou l’excluez), le plus tôt vous pourrez commencer le traitement et recommencer à vivre votre vie.
