JE SUIS ÉPUISÉ. Mes médecins me diraient que cela est dû au stress de vivre avec une maladie chronique ; au facteur de fatigue de la polyarthrite rhumatoïde (PR) ; aux effets secondaires potentiels des médicaments ; et au mauvais sommeil (merci, douleurs chroniques). Mais rien de tout cela n’est toute l’histoire.

Personne ne vous dit que vivre avec une maladie chronique est aussi une charge de travail supplémentaire, un travail soudain à temps plein. Le simple fait d’y penser vous donnera le vertige, et cela peut sembler vraiment urgent, comme si vous feriez mieux d’accélérer cette courbe d’apprentissage, car votre santé en dépend.

Gérer ma PR et tout ce qui va avec est un acte de jonglage constant. Je porte tellement de chapeaux que j’ai besoin d’une tête supplémentaire (ou trois). Voici à quoi ressemble une journée type pour moi :

Gérer les médicaments et planifier la nourriture

Chaque jour, je laisse l’infirmière qui sommeille en moi sortir pour jouer, en veillant à ce que je reçoive plusieurs médicaments au bon moment, y compris en m’injectant des médicaments chimio et en jetant les aiguilles en toute sécurité. Mon état est imprévisible, changeant ce que je ressens chaque jour, et je surveille cela avec un œil d’aigle, adaptant les traitements et les actions (et les siestes) en conséquence. Je suis également diététiste, je surveille mon système gastro-intestinal et j’évalue quels aliments aident et lesquels font mal. Créer un régime alimentaire optimal pour soutenir ma santé signifie apprendre la nutrition, revoir les recettes et les ingrédients et apprendre de nouveaux plats.

Recherche et développement

Apprendre à gérer mes symptômes et vivre ma vie avec et autour d’eux nécessite les compétences d’un chercheur médical. Cela signifie une étude fréquente de la PR et des autres conditions que j’ai, qui tous jockey pour attirer l’attention comme une meute de tout-petits. Une expertise juridique est nécessaire pour connaître mes droits au sein du système de santé, les lois qui s’appliquent au travail avec une condition médicale, ainsi que pour comprendre le labyrinthe byzantin des assurances, des soins de santé et des agences gouvernementales.

Planification

Comment garder une trace de tout cela ? Permettez-moi de vous présenter mon côté chef de projet (je l’appelle Janet). Elle est responsable de l’administration de ma maladie chronique, et elle s’en occupe tous les jours. “Janet” organise des rendez-vous médicaux et des tests avec plusieurs médecins, suit les résultats, commande des renouvellements d’ordonnances en temps opportun, paie les factures et passe des heures au téléphone chaque fois que (disons) la compagnie d’assurance qui est censée couvrir mes médicaments décide au hasard qu’aujourd’hui , ils ne le feront pas.

Ma vie a le genre de rebondissements inexplicables que l’on ne voit normalement que dans les thrillers surnaturels, avec les mêmes cliffhangers, suspense et possession régulière par un démon intérieur appelé RA. La vivre demande une vigilance et un travail de tous les instants.

Et ça, mes amis, c’est pourquoi je suis toujours fatigué. Entre lutter contre toutes les tâches nécessaires pour lutter contre la PR, il y a aussi la profonde fatigue associée à mon état, ainsi que toutes les autres tâches du simple fait d’avoir une vie – faire l’épicerie, prendre soin de la famille et des animaux de compagnie, contenir le chaos dans ta maison. Oh, et puis il y a aussi ton « vrai » boulot, celui qui s’accompagne d’un vrai salaire.

La plupart d’entre nous n’ont pas l’argent pour embaucher un entourage de spécialistes. Au lieu de cela, nous cherchons à gérer les besoins uniques de cette intersection entre la vie et la condition médicale. Cela peut sembler intimidant et écrasant, mais ne désespérez pas. Il existe des moyens de faire en sorte que cette courbe d’apprentissage ressemble moins au mont Everest. Finalement, bon nombre de ces tâches deviennent une seconde nature, mais préparez-vous à des poussées aléatoires – de votre état de santé, des problèmes d’assurance, etc. – qui peuvent prendre le dessus sur votre vie.

Découvrez ce que vous ne savez pas. Savoir ce que vous ne savez pas est le début de l’élaboration d’un plan d’apprentissage. Chaque fois que vous vous surprenez à dire « je me demande quoi… », écrivez-le. Cela vous donnera une liste de questions pour votre équipe soignante, vos amis, votre famille et votre communauté. Cela peut inclure des sujets tels que des gadgets pour vous faciliter la vie , comment modifier la pratique du yoga pour votre PR ou quoi faire pour calmer une poussée de PR .

Puis lire. Trouvez des sites Web de confiance avec des informations de qualité, fiables et crédibles. Une façon de vérifier cela est de s’assurer que les articles sur le site ont des références de revues reconnues et incluent des interviews, des critiques et des articles de professionnels de la santé, ainsi que de personnes vivant réellement avec les conditions.

Parlez à la communauté. Que ce soit en ligne ou IRL, trouvez vos potes et posez des questions. Rencontrer d’autres personnes qui ont la même condition et qui savent exactement ce que vous vivez peut être libérateur, stimulant et une excellente source d’informations. Ceux d’entre nous qui sont passés par là sont toujours prêts à partager des conseils afin que vous puissiez prendre un raccourci.

Combler les lacunes. Vous souvenez-vous de cette liste de questions ? Il vous dira ce que vous devez apprendre. Peut-être que vous roulez avec les auto-injections comme un champion, mais que vous trébuchez sur l’organisation ou sur autre chose. Demandez de l’aide aux suspects habituels (médecins, proches, communauté), mais demandez-vous également si un cours ou deux pourraient vous aider. Des sites Web comme Skillshare et Teachable proposent des milliers de cours qui correspondent à la plupart des budgets et des besoins d’apprentissage.

Devenir un expert prend des années, voire des décennies. Lorsque vous vous sentez frustré à cause de la masse d’informations ou de ne pas tout savoir d’un seul coup, respirez profondément et concentrez-vous. Gardez la recherche d’informations sur ce que vous devez apprendre maintenant, dans le présent et enregistrez les sujets plus importants pour quand vous sortirez des eaux tumultueuses. Et croyez-moi : vous le ferez.