JE CONNAIS beaucoup de femmes dont la polyarthrite rhumatoïde (PR) a affecté leurs mains, et cela a eu un impact social. Je les vois cacher leurs mains sous la table et dans leurs poches à cause des effets visibles de la condition. Ils me disent qu’ils ont honte de leurs mains, de ce que RA leur a fait. Ne voulant pas attirer l’attention sur les changements de leurs articulations et de leurs doigts, elles pleurent les belles bagues reléguées dans des tiroirs et la perte de jouer avec la couleur sur leurs ongles. Cela me brise le cœur à chaque fois que j’entends cela et c’est l’une des raisons pour lesquelles la Disability Pride, observée tout au long du mois de juillet, est si nécessaire.
La fierté du handicap se concentre sur l’élimination des obstacles physiques et comportementaux à la pleine participation de ceux d’entre nous qui vivent avec une maladie chronique ou un handicap et promeut l’idée que le handicap est une partie naturelle et, oui, même belle, de l’expérience humaine. Des trucs remuants, n’est-ce pas?
“Mais de quoi peut-on être fier ?” C’est une réponse fréquente lorsque je mentionne le terme «fierté du handicap» et cela vient généralement de personnes valides. Certes, cela me soulage un peu car ils sont en ce moment même en train de parler à une femme assise dans un fauteuil roulant ! Mais après mon premier roulement des yeux, j’essaie de voir cela comme une opportunité éducative. Je leur rappelle que le contraire de ressentir de la fierté est la honte, souligne l’étonnante variété de l’humanité et commence mon discours préparé sur le capacitisme.
Tout comme le sexisme et le racisme, le capacitisme est constitué d’actions, de paroles et d’attitudes qui limitent ou discriminent un groupe particulier de personnes, dans ce cas, les personnes handicapées. Il est étonnant de voir combien de personnes connaissent bien le concept dans le contexte du sexe et de la race, mais en même temps n’ont jamais entendu parler du capacitisme. Pour moi, c’est une indication de la profondeur de l’intégration de ce -isme particulier dans notre culture, au point qu’il est la norme et totalement méconnu.
J’ai été initié à l’activisme des personnes handicapées à l’université, à peu près au même moment où l’Americans with Disabilities Act a été adopté et qui fête ses 30 ans cette année. J’ai vu de mes propres yeux la différence que cette législation et d’autres législations similaires en matière de justice pour les personnes handicapées dans d’autres pays ont fait pour réduire les obstacles à l’accessibilité dans notre infrastructure et notre culture. Mais les lois ne suffisent pas – nous avons besoin d’un mouvement pour créer une prise de conscience des nombreuses façons dont le capacitisme s’exprime, et des alliés pour nous soutenir dans la lutte pour être inclus. La capacité de se faire des amis, de rencontrer des amants, d’avoir une carrière et de fonder une famille ne doit pas être bloquée par des structures, des politiques et des attitudes qui excluent.
“Nous sommes plus handicapés par la société dans laquelle nous vivons que par notre corps et nos diagnostics.” Dans son brillant TED Talk, Stella Young , la défunte défenseure australienne du handicap, nous a rappelé que la définition médicale du handicap n’est pas le seul jeu en ville. Son alternative, le modèle social du handicap, affirme que l’existence d’obstacles à la participation est la chose même qui crée le handicap. C’est une perspective qui change complètement l’orientation et renforce le processus. Adopter ce point de vue a eu un impact profond sur moi personnellement, m’aidant à accepter pleinement qui je suis et mon droit à occuper une place dans ce monde, ainsi qu’à rendre mon plaidoyer plus efficace.
Imaginez ceci : Avoir un handicap ou une maladie chronique n’est pas réellement le problème ; les normes rigides de notre culture sont la barrière. Nous—vous et moi—allons bien, comme nous sommes. Et nous pouvons en être fiers.
Si vous souhaitez devenir un allié plus fort pour vos proches, vos voisins et les étrangers que vous rencontrez qui vivent avec un handicap, l’une des façons les plus simples de commencer est de suivre certains des incroyables défenseurs des réseaux sociaux. Ce sont 11 de mes favoris sur Instagram (y compris quelques hashtags dignes d’être suivis), et j’espère que vous en serez aussi inspiré que moi. (Et PS Vous pouvez me trouver sur Insta @theseatedview .)
Suivez ces incroyables défenseurs sur Instagram :
- Shane Burcaw et Hannah Aylward — @shaneburcaw et @hannahayl laughingatmynightmare.org
Un couple interable qui a une chaîne YouTube populaire , où ils sont très fréquemment harcelés dans les commentaires par des personnes affirmant que leur relation est un coup, parce qu’une belle femme (valide) ne pourrait pas aimer un homme qui est en fauteuil roulant. Shane a également écrit plusieurs livres et dirige Laughing at My Nightmare, Inc., une organisation à but non lucratif qui propose une éducation aux personnes handicapées et des équipements pour ceux qui en ont besoin.
- Le projet Divas with Disabilities — @divaswithdisabilities divaswithdisabilities.org
Il a commencé par un projet en ligne amplifiant les voix des femmes afro-américaines handicapées et a maintenant évolué vers un réseau soutenant les femmes handicapées de couleur.
- Amy Purdy — @amypurdygurl
Amy est une snowboardeuse paralympienne amputée des deux jambes, qui est également conférencière motivatrice, actrice et candidate à Dancing with the Stars. Au cours de la dernière année, elle a été aux prises avec des complications et partage ses réflexions sur l’expérience.
- Alex Darcy — @wheelchair_rapunzel
L’expérience d’Alex vivant avec l’amyotrophie spinale l’a amenée à faire un film à travers ses vêtements de taille inclusive célébrant que les corps handicapés sont tout aussi sexy et beaux que n’importe quel autre corps.
- Haben Girma — @habengirma habengirma.com
Avocat des droits des personnes handicapées, auteur et conférencier, Haben est la première personne sourde-aveugle à être diplômée de la Herbert Law School.
- Rollettes — @rollettes_la rollettesdance.com
Les Rollettes visent à autonomiser les femmes handicapées et à changer les perspectives grâce à la danse.
- Styna Lane — @StynaLane linktr.ee/StynaLane
Militante et auteure, Styna dénonce régulièrement le capacitisme et a une très belle manière avec les mots.
- Sexe chronique — #chronic_self_love ChronicSex.org
L’intimité et la sexualité viennent en dernier sur la liste dans les conversations sur les maladies chroniques et la qualité de vie. Grayson Schultz a fondé Chronic Sex pour faire exploser certains mythes et aider les personnes atteintes de maladies chroniques à avoir de meilleures relations sexuelles.
- @izzy.camilleri izcamilleri.com
Un créateur de mode canadien est l’un des pionniers des vêtements adaptés et a créé IZ Collection composée de vêtements à la mode spécialement conçus pour les besoins des personnes handicapées.
- Carly Findlay — @carlyfindlay carlyfindlay.com.au
Carly est une auteure et militante australienne qui vit avec l’ichtyose. Elle se concentre sur la diversité des apparences.
- Charis Hill — @beingcharis beingcharis.com
Charis est une conférencière, écrivaine et mannequin qui vit avec la spondylarthrite ankylosante et a été présentée dans le documentaire Becoming Incurable.
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