Cette maman atteinte de SP a un nouveau livre juste pour les enfants
JULIE STAMM A reçu un diagnostic de sclérose en plaques en 2007, et depuis lors, sa vie a connu de nombreux changements, mais aucun n’est aussi important que la naissance de son fils, Jack, il y a quatre ans. Stamm, 40 ans, de Brooklyn, NY, a appris à naviguer dans les joies et les défis de la maternité avec une maladie chronique. L’un des plus grands obstacles : un manque d’information sur la façon d’aider les enfants à se renseigner sur la SP. Espérant éduquer les autres dans des circonstances similaires, Stamm a décidé d’écrire son propre livre.
Some Days We… est un livre pour enfants sur une mère et son jeune fils qui naviguent ensemble dans sa SP. Raconté du point de vue de l’enfant, le livre est basé sur les expériences de Stamm avec Jack. Nous avons parlé avec Stamm du livre, de sa vie de mère et de ce que Jack a pu lui apprendre.
L’interview a été condensée et modifiée pour plus de clarté.
HealthCentral : Parlez-nous de votre parcours avec la sclérose en plaques.
Julie Stamm : J’ai été diagnostiquée en 2007. Il a fallu beaucoup de temps pour être diagnostiqué parce que je venais de changer de pays. J’étais en Angleterre lorsque mes symptômes ont commencé. Au début, les médecins pensaient simplement que c’était le stress des allers-retours d’un travail exigeant. Mais au fur et à mesure que le temps passait, mon état s’aggravait progressivement. Finalement, après avoir vu d’innombrables médecins et n’avoir obtenu aucune réponse, j’ai été référé à un neurologue qui a fait une IRM et a découvert que c’était la SP. J’étais si heureux de savoir ce que c’était. La plupart des gens sont déprimés quand ils le découvrent, mais je me disais : “Maintenant, je sais ce que c’est, et je peux y faire quelque chose.”
JS : Après avoir été avec mon ex-mari au moment de mon diagnostic , j’ai finalement décidé de quitter cette relation et de me concentrer sur ce qui me rend heureuse (le mariage n’était bon pour aucun de nous à l’époque). Cela a rendu les choses beaucoup plus supportables et moins lourdes sur mes épaules parce que j’ai cessé de me sentir comme un fardeau pour les autres. Puis j’ai rencontré mon partenaire actuel, et nous sommes ensemble depuis sept ans et demi. Il ne voit pas mon état comme quelque chose qui nous retient, ce qui me fait le voir comme rien qui nous retient, ce qui est utile !
HC : Comment la SEP a-t-elle façonné votre relation avec votre fils ?
JS : Jack est arrivé il y a quatre ans et il a tout changé pour moi. Je dois allouer mon énergie juste pour me concentrer sur lui, alors que dans le passé, je pouvais être beaucoup plus égoïste sur ce que je faisais de mon temps. Maintenant, il s’agit d’être une bonne mère et de s’assurer qu’il a la meilleure vie sans se soucier de ce que sa mère ne peut pas faire.
HC : Quelle a été la partie la plus difficile de la parentalité avec la SEP ?
JS : C’est parfois difficile de ne pas se sentir assez fort. Je fais partie d’un comité d’enfants dans la coopérative où nous vivons, et avant COVID, nous avions l’habitude d’avoir toutes ces fêtes. Je devais coordonner les événements, décorer chaque fête, et je sentais que je devais le faire pour m’assurer que Jack avait la meilleure vie possible. Je n’avais pas réalisé à quel point c’était fatiguant jusqu’au coronavirus, qui m’a ralenti. Maintenant, j’apprends à réévaluer constamment les situations et à essayer de voir les choses à travers les yeux de Jack. Au lieu de me sentir mal à propos de ce que je ne peux pas faire pour lui, je vois à quel point il est heureux et reconnaissant pour les aventures amusantes que nous avons vécues.
HC : Quelle a été la meilleure partie d’être parent avec la SEP ?
JS : Jack sait ce qu’est la SEP – je lui en ai parlé et il peut lire le livre. Mais il ne le voit pas comme autre chose que moi étant sa mère. Je suis la seule mère qu’il ait jamais connue, donc pour lui, je suis parfaite. Chaque événement du livre est basé sur une journée que nous avons vécue ensemble, et je lui ai demandé son avis sur la façon dont il était le jour où ces choses se sont produites. Par exemple, un jour où j’avais mal aux jambes et que je ne pouvais pas sortir, je l’ai fait rouler sur le sol de l’appartement comme un train choo-choo. Dans mon cœur, c’était la pire journée de ma vie, mais Jack pensait que c’était une belle journée d’aventure. Nous avons intégré cela dans le livre parce qu’il pensait que c’était amusant, par opposition à un jour où je le laissais tomber.
JS : Oui ! Depuis qu’il est né, je lui écris des lettres chaque fois qu’il franchit une étape importante, comme dire son premier mot ou faire son premier pas. Je voulais les écrire pour qu’un jour il puisse regarder en arrière et réfléchir à son enfance et à quel point il était aimé. Des journées qui ont été dures pour moi, je voulais lui expliquer. Quand j’écrivais le livre, j’ai parcouru environ 300 pages de lettres que j’ai écrites à Jack, j’ai regardé les souvenirs qui étaient les plus difficiles pour moi et je voulais voir ce dont il se souvenait de ces jours.
Par exemple, un jour, assis à l’extérieur d’un musée pour enfants, je me souviens d’avoir eu très chaud et mes jambes ne fonctionnaient pas, alors je me suis dit : « Asseyons-nous et prenons une collation ! À l’intérieur, j’avais le cœur brisé et ce fut une journée terrible pour moi. Mais maintenant, à chaque fois que nous marchons, Jack demande : “Pause goûter ?” C’est un moment qu’il a adoré, même si j’ai trouvé ça terrible. Savoir qu’il ne le voyait pas de la même manière est assez étonnant.
HC : Quelle a été la réaction à votre livre jusqu’à présent ?
JS : Tous les commentaires ont été formidables, et nous entendons des adultes qui se souviennent de leur enfance avec un parent atteint de SP. Je reçois les plus beaux messages que cela représente la vie qu’ils ont vécue, et ils souhaitent que leurs parents voient à quel point leur enfance a été formidable pour eux. Je suis surpris et fier que de nombreuses critiques proviennent de personnes âgées dont les parents sont atteints de SEP, et je suis également heureux que les enfants l’aiment et le comprennent, en particulier les enfants qui jouent avec mon fils. Maintenant, ces enfants comprennent pourquoi il y a certains jours où Jack et moi faisons les choses un peu différemment.
HC : Donc, ça peut même être un outil pédagogique pour les enfants qui ne vivent pas avec une personne atteinte de SEP.
JS : Oui. Dans le complexe où je vis, les commentaires des autres parents sont que leurs enfants l’obtiennent maintenant. Il y a des fêtes d’anniversaire que Jack et moi avons manquées parce qu’elles commencent à 9 heures du matin, quand j’ai des médicaments à faire. Mais maintenant, ces enfants peuvent mieux comprendre que nous avons parfois de petits obstacles, mais que nous pouvons les surmonter. J’espère que cela les rend plus empathiques, car la vérité est que chaque parent est confronté à quelque chose. Surtout maintenant avec le coronavirus, tout le monde doit s’adapter à une nouvelle normalité, mais cela ne signifie pas que nous ne pouvons pas en faire une expérience positive à sa manière.
HC : Que pense votre fils du livre ?
JS : Il adore ça ! Mais je pense qu’il en a fini avec moi de distribuer des copies. Nous en avons commandé quelques-uns pour nous, puis nous les distribuons aux personnes qui, nous l’espérons, nous aideront à diffuser le message. Chaque fois que quelqu’un m’envoie une photo et que Jack la voit avec le livre, il court vers notre étagère pour s’assurer que ce n’est pas sa copie. Je pense qu’il est nerveux à l’idée que quelqu’un lui prenne son unique exemplaire du livre.
HC : Sur quoi travaillez-vous ensuite ?
JS : Nous travaillons déjà sur le livre numéro deux, pour les enfants plus âgés. Il est extrêmement important que les enfants aient du matériel qui les aide à être empathiques et gentils, et simplement à être une bonne personne. Et ce n’est pas seulement basé sur le fait d’avoir une mère atteinte de SEP. Il s’agit de leur apprendre à comprendre que tout le monde a quelque chose à faire. Vous devez juste être gentil et traiter tout le monde comme spécial.
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