La première chose que vous devez savoir : la fibromyalgie est réelle. Il a de vrais signes et de vrais symptômes et de vrais traitements. Des professionnels de la santé vous ont peut-être dit qu’ils ne trouvaient rien de « mal » chez vous, même si vous savez que vous n’allez pas bien. On vous a peut-être dit que votre douleur et votre épuisement étaient « tout dans votre tête ». Mais écoutez : vous ne l’imaginez pas. Votre douleur est réelle. Votre épuisement est réel. La fibromyalgie est un véritable trouble de santé.
Comme vous le verrez, il y a encore beaucoup de choses que nous ignorons sur la fibro. Que savons-nous? Les chercheurs ont trouvé des différences concrètes entre une personne atteinte de fibro et une autre, y compris dans le cerveau, et des anomalies dans le fonctionnement des cytokines, des cellules clés du système immunitaire. Pour cette raison, ils pensent que la fibromyalgie est probablement une maladie neurologique chronique, un trouble de la douleur cérébrale dans lequel votre système nerveux central amplifie la façon dont il signale la douleur dans votre corps en raison d’un traitement sensoriel anormal.
En temps normal, votre cerveau “refuse” généralement les signaux de douleur après avoir vécu un événement douloureux, mais dans cet état, il les augmente et continue de les augmenter. C’est ce qu’on appelle un trouble central d’amplification de la douleur , où un déclencheur provoque un changement dans la façon dont votre corps communique avec votre cerveau et votre moelle épinière. De plus, lorsque ce déclencheur déclenche une réponse douloureuse dans le corps, notre cerveau développe des souvenirs de la douleur. Chez les personnes atteintes de fibro, ces souvenirs entraînent des réponses à la douleur plus rapides et plus fortes et une diminution de la tolérance à la douleur.
Nous savons également ce que la fibromyalgie n’est pas : ce n’est pas une maladie auto-immune, inflammatoire, articulaire ou musculaire. Ce n’est pas de l’arthrite. Ce n’est pas le syndrome de fatigue chronique ou le lupus. C’est un trouble à part entière.
Et si vous l’avez, ou pensez l’avoir, vous n’êtes pas seul. Environ 10 millions d’Américains , soit 2 à 4 % de la population, souffrent de fibromyalgie. Quatre femmes pour un homme en ont été diagnostiquées, bien que le nombre réel d’hommes puisse être un peu plus élevé. Cela peut arriver à tout âge, de l’enfance à l’âge d’or, bien que ce soit plus fréquent chez les personnes d’âge moyen. Il n’existe actuellement aucun remède contre la fibromyalgie, mais il existe des médicaments pour la traiter, ainsi que des changements de mode de vie qui peuvent aider à atténuer la douleur et d’autres symptômes.
Vous pourriez être surpris d’apprendre que l’American Medical Association n’a considéré la fibromyalgie comme un trouble officiel qu’en 1987. Et pourtant, les chercheurs pensent qu’elle a été décrite pour la première fois en 1642 comme un rhumatisme musculaire, puis rebaptisée « fibrosite » au début des années 1900. Il a obtenu son nom actuel en 1976, lorsqu’il a été nommé d’après le mot latin fibro , signifiant tissu fibreux, et les mots grecs mio , signifiant muscle, et algia , signifiant douleur.
En 1990, l’American College of Rheumatology (ACR) a créé ses premiers critères diagnostiques pour la fibromyalgie, ce qui a conduit à son ajout à la Classification internationale des maladies en 1992. Cela a établi la fibromyalgie comme un handicap potentiel, lui a accordé une reconnaissance académique et l’a sur le radar pour le financement de la recherche.
Gardez donc tout cela à l’esprit au cours de votre parcours fibro : tous les médecins, professionnels de la santé et même vos amis ne savent peut-être pas ce qu’est ce trouble, comment il peut être traité ou qu’il s’agit d’un vrai diagnostic avec de réelles répercussions sur de nombreux aspects. de ta vie.
Chaque personne atteinte de fibromyalgie est une représentation individuelle de la maladie, et la gravité de la capacité de fonctionnement du système nerveux central varie d’une personne à l’autre. Vous pourriez avoir certains symptômes plus graves que d’autres, ou pas du tout. Et cette gravité peut également fluctuer selon le jour, la semaine ou l’année.
Voici quelques-uns des principaux signes et symptômes de la fibromyalgie :
Douleur généralisée. Cette douleur peut survenir n’importe où dans votre corps, mais il existe également des points sensibles qui correspondent à l’endroit où la douleur survient généralement avec le fibro. Ils comprennent le cou, les épaules, la poitrine, les hanches, les genoux, les coudes, le haut du dos et le bas du dos. Les points douloureux étaient autrefois une partie importante du diagnostic clinique, mais comme ils peuvent changer pendant et après les poussées , ils ne sont plus considérés comme essentiels pour déterminer si vous souffrez du trouble comme ils l’étaient autrefois. Cependant, ils sont toujours importants, car ils peuvent aider à déterminer où réside principalement votre douleur.Raideur. Cela peut se produire dans tout votre corps, y compris vos articulations, surtout le matin.Allodynie. La douleur causée par une sensation qui ne provoque généralement pas de douleur est connue sous le nom d’allodynie. Quelque chose d’aussi léger qu’une plume pourrait faire mal. Vous pouvez également souffrir d’ hyperalgésie , c’est-à-dire lorsqu’une réponse douloureuse fait bien plus mal qu’elle ne le devrait – un pincement qui ressemblerait généralement à un 1 ou 2 sur une échelle de douleur de 10, ressemble plutôt à un 9 ou 10.Engourdissement. Vous pouvez également ressentir des picotements dans les mains et les pieds.Changements d’humeur. Vous pouvez faire l’expérience de sautes de calme à l’anxiété et inversement.Perturbations du sommeil. Ceux-ci peuvent inclure l’apnée du sommeil et/ou se réveiller sans se sentir reposé ou comme si vous n’aviez pas dormi du tout, même si vous n’avez dormi que huit heures.Difficultés cognitives. Cela peut inclure des problèmes de mémoire et des problèmes de pensée claire (souvent appelés brouillard fibro).Fatigue. Avec la fibro, les gens ressentent une profonde fatigue dont ils ne peuvent se débarrasser.D’autres signes et symptômes peuvent inclure :
Céphalées de tension Douleur pelvienne Règles douloureuses Yeux et bouche secs Et probablement le plus grand symptôme non physique de tous : la dépression. Les adultes atteints de fibromyalgie sont trois fois plus susceptibles de souffrir de dépression majeure que ceux qui n’ont pas de fibro, et ceux qui souffrent de fibromyalgie ont des taux de mortalité par suicide et blessures plus élevés que la population générale, ce qui montre à quel point il est vital de protéger votre santé mentale avec ce trouble. .
La réponse courte ? Nous ne sommes pas sûrs. La longue réponse ? De nombreux facteurs, génétiques ou environnementaux, pourraient causer ou contribuer à la fibromyalgie. Et la raison pour laquelle vous l’avez peut être différente de la raison pour laquelle quelqu’un d’autre l’a. Génétiquement, si vous avez un parent au premier degré atteint de fibro, vous êtes environ huit fois plus susceptible d’avoir la maladie.
Mais les gènes seuls ne causent probablement pas la maladie. C’est là que les facteurs environnementaux entrent en jeu. Ceux-ci peuvent inclure :
arthrite traumatisme de l’enfance maladie (comme les infections virales) blessures ou blessures répétitives obésité stress physique (comme un accident de voiture) trouble de stress post-traumatique détresse émotionnelle sévère problèmes de colonne vertébrale chirurgies Bien que les causes de la fibromyalgie soient encore explorées, les chercheurs s’accordent sur une chose : les personnes atteintes de cette maladie partagent un ensemble très spécifique de facteurs de risque.
Si vous avez d’autres problèmes de santé ou troubles, vous êtes plus à risque d’avoir la fibromyalgie. Par exemple, la fibromyalgie affecte environ 30 % des personnes atteintes de maladies auto-immunes. Les conditions liées au trouble comprennent:
Spondylarthrite ankylosante Syndrome de fatigue chronique Endométriose Reflux gastro-intestinal (RGO) La cystite interstitielle Syndrome du côlon irritable Lupus Migraines Arthrose Polyarthrite rhumatoïde Dysfonctionnement de l’articulation temporo-mandibulaire (ATM) Vulvodynie Comment diagnostique-t-on la fibromyalgie ? La fibromyalgie est considérée comme un « diagnostic d’exclusion » ou un diagnostic différentiel , car il n’y a pas de tests cliniques, comme un test sanguin, qui peuvent dire avec certitude que vous avez une fibro, contrairement à d’autres troubles avec, par exemple, une activité élevée du système immunitaire.
La douleur et la fatigue peuvent être courantes dans de nombreuses conditions et maladies, de sorte que votre médecin devra exclure d’autres problèmes avant d’arriver à un diagnostic de fibro. Ce sont quelques-unes des choses auxquelles vous pouvez vous attendre lorsque vous rencontrez votre médecin pour discuter de la possibilité de la fibromyalgie.
Antécédents médicaux : Votre médecin prendra un historique médical complet et vous posera des questions sur vos symptômes.Examen physique : Votre médecin procédera à un examen physique pour vérifier la sensibilité et les douleurs musculaires.Tests supplémentaires : Votre médecin peut faire des radiographies et des tests sanguins pour éliminer d’autres conditions, comme l’hypothyroïdie et la polymyalgie rhumatismale, qui peuvent être similaires à la fibro.Évaluez votre douleur : Votre médecin peut vous poser des questions sur votre douleur et vos symptômes au cours de la semaine écoulée, en fonction du nombre total de zones douloureuses sur 19 parties du corps, plus le niveau de gravité de cette douleur. Votre fatigue et vos problèmes cognitifs (mémoire ou pensée) peuvent également être inclus dans cette évaluation.Votre diagnostic tiendra également compte d’autres variables, comme si vos symptômes ont duré au moins trois mois à un niveau similaire, et s’il n’y a pas d’autre problème de santé apparent qui expliquerait la douleur et les symptômes.
Comment traite-t-on la fibromyalgie ? Le but des médicaments contre la fibromyalgie est de soulager les symptômes de la douleur, d’améliorer la fatigue et de soulager la dépression. La Food and Drug Administration des États-Unis a approuvé trois médicaments pour traiter la fibromyalgie :
Cymbalta (duloxétine) : un antidépresseurLyrica (prégabaline) : un médicament anti-épileptiqueSavella (milnacipran): Un antidépresseurLes autres médicaments utilisés comprennent:
analgésiques agents anxiolytiques/hypnotiques antidépresseurs et anticonvulsivants agoniste alpha 2 naltrexone à faible dose relaxants musculaires analgésiques en vente libre Il est important de travailler avec vos fournisseurs de soins de santé pour déterminer quels médicaments vous conviennent le mieux. Au-delà des médicaments, une multitude de traitements non médicamenteux sont couramment utilisés dans la gestion de la fibrose, avec un succès raisonnable, en particulier lorsqu’ils sont utilisés en conjonction avec une pharmacothérapie. Ceux-ci peuvent inclure :
Acupuncture Thérapie cognitivo-comportementale (TCC) Bien dormir Régime équilibré Thérapie par la chaleur comme les douches chaudes et les bains chauds (actuellement en étude clinique) Massage thérapeutique Méditation Exercice léger à modéré (comme la natation, l’aérobic aquatique, le yoga) Thérapie physique Techniques de relaxation (comme des exercices de respiration, des images guidées, de la musique)
Ressources et soutien pour la fibromyalgie Fibromyalgia Care Society of America : Cette organisation fournit une éducation, des soins et des services de soutien aux personnes vivant avec ce trouble de la douleur chronique par le biais de programmes tels que Fibro Cares et des «groupes d’autonomisation» qui proposent des séances de thérapie de groupe cognitivo-comportementale ciblées pour les personnes atteintes de fibro.
International Support Fibromyalgia Network (ISFN, également connu sous le nom de Support Fibro): Un groupe centré sur le patient, cette organisation à but non lucratif offre une variété de programmes et de ressources pour les patients atteints de fibromyalgie, ainsi que pour les prestataires. Les ressources du groupe de soutien arrivent bientôt, tandis que l’organisation propose actuellement des webinaires en ligne pour les hommes (appelés « Men Get Fibro »), des services pour les adolescents et les jeunes adultes , et plus encore.
Vivre avec la fibromyalgie : cette communauté de soutien offre des informations sur une variété de sujets relatifs à la fibromyalgie, y compris une page sur où trouver de l’aide en cas de crise, comme la National Suicide Prevention Lifeline .
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association : Cette organisation propose des groupes de soutien par État aux États-Unis (et au-delà) pour aider les personnes atteintes de fibromyalgie à trouver d’autres personnes souffrant de douleur chronique, et une communauté en ligne gratuite pour les personnes atteintes de fibromyalgie, offrant un soutien entre pairs dans un environnement sûr.
Ravyn’s Doll : Ce livre, sous-titré « Comment expliquer la fibromyalgie à votre enfant », est écrit par Melissa Swanson, qui tient le blog Fibro Warriors – Living Life , et est illustré par Ana Aleksanyan. Il raconte l’histoire de la maman d’une petite fille atteinte de fibromyalgie. Il aide les enfants à apprendre que les maladies invisibles peuvent être tout aussi graves que celles qui sont visibles.
Voix des vétérans pour la fibromyalgie : cette communauté en ligne, en collaboration avec l’ISFN, soutient les anciens combattants et les militaires atteints de fibromyalgie.
