POUR DON ET Cynthia Kent de Tyler, TX, la démence est une affection profondément personnelle. Après avoir consulté sept neurologues différents pour essayer de comprendre ses symptômes cognitifs inquiétants, Don a reçu un diagnostic de démence à corps de Lewy en mars 2017. Don ne souffrait pas seulement de perte de mémoire, le symptôme caractéristique de la démence ; il avait aussi des expériences sensorielles qu’il ne pouvait pas tout à fait expliquer. “L’un des premiers symptômes que j’ai eu était un manque de sens du goût”, dit-il. “Je ne pouvais pas faire la différence entre un jalapeno et un morceau de steak dans ma bouche.” Il ne comprenait pas initialement pourquoi cela se produisait.

Comme il l’a appris plus tard, Don souffrait – et continue de lutter contre – quelque chose appelé psychose liée à la démence – un effet secondaire courant de la démence, où le cerveau des patients les convainc de choses qui ne sont pas réelles. La psychose peut survenir sous deux formes différentes : des hallucinations (expériences sensorielles) ou des délires (fausses croyances fixes). À tout moment, 30 % des personnes atteintes de démence ont une forme de psychose. C’est 2,4 millions d’Américains.

«La psychose liée à la démence peut survenir à tout moment au cours de la maladie et peut être persistante et débilitante», déclare Erin Foff, MD, Ph.D., directrice exécutive du programme de psychose liée à la démence chez Acadia Pharmaceuticals à San Diego, Californie.

Cela impose également un stress énorme au soignant. Cynthia, l’épouse de Don, exprime la douleur de naviguer dans l’état en constante évolution de Don : “En tant qu’être aimé d’une personne atteinte de démence, il y a une grande tristesse.” Elle est témoin d’une perte progressive, mais néanmoins déchirante.

Remarquez et comprenez les signes

Si vous aimez ou prenez soin d’une personne atteinte de psychose liée à la démence, il est utile de pouvoir reconnaître les symptômes lorsqu’ils surviennent. « Il est important de surveiller les personnes atteintes de démence et d’écouter ce qu’elles décrivent afin que les partenaires de soins puissent signaler l’apparition de nouveaux symptômes ou expériences à un professionnel de la santé », explique le Dr Foff. Ces signes peuvent être à la fois subtils et évidents, mais ils se répartissent en deux catégories distinctes.

• Votre proche décrit une expérience sensorielle que personne d’autre ne vit. Ceci est une hallucination. “Une personne voit, entend, sent, goûte, sent ou même ‘sent’ quelque chose que personne d’autre ne peut percevoir”, explique le Dr Foff. “Pour le patient, ces expériences semblent très réelles.” Par exemple, Don a vu une fois des araignées et a essayé de les écraser avant de se rendre compte qu’elles n’étaient pas vraiment là. Une autre fois, il a entendu des bruits de train depuis son salon sans train à proximité. Un matin, il s’est levé pour faire du café et a vu son chien dans le salon, un chien mort depuis longtemps. «Je savais dans mon esprit que ce n’était pas possible», dit-il. “Mais cela me semblait réel à ce moment-là.”
• Votre proche a une forte conviction basée sur quelque chose qui ne s’est pas vraiment produit. C’est une illusion. Peut-être croient-ils qu’un partenaire a été infidèle ou que quelqu’un les espionne. “Même face à des preuves du contraire, un patient qui éprouve un délire s’en tiendra fermement à sa croyance”, déclare le Dr Foff. “Les personnes souffrant de délires peuvent devenir craintives ou méfiantes”, ajoute-t-elle, et elles peuvent même s’en prendre à la personne qui, selon elles, leur a fait du tort.

Comment réagir sur le moment

Il peut être difficile de répondre lorsque votre proche voit ou entend des choses étranges. “C’est une situation très difficile”, note Cynthia à propos des hallucinations de Don. “Vous devenez très triste, mais aussi frustré.” Faire appel à la logique ne servira à rien : le cerveau de cette personne lui joue des tours et elle ne comprend pas la différence entre ce qui est vrai et ce qui ne l’est pas.

“Lorsque l’hallucination ou le délire se produit, le soignant n’a pas besoin de se donner beaucoup de mal pour raisonner son proche”, déclare Richard Isaacson, MD, neurologue à New York-Presbyterian et fondateur de la clinique de prévention de la maladie d’Alzheimer à Weill Cornell Medicine à New York. “Tout ce que ce patient voit, entend ou croit semble réel.”

La meilleure approche dépend vraiment de votre situation unique. Voici quelques conseils pour les soignants :

• Essayez de rediriger l’attention du patient. Parfois, vous pouvez distraire votre proche en changeant doucement de sujet. “Par exemple, s’ils voient un chat étrange dans la maison, vous pourriez plutôt leur demander ce qu’ils veulent pour le dîner”, suggère le Dr Isaacson. “Un changement de sujet peut les aider à cesser de se concentrer sur l’hallucination.”
• Jouez le jeu si l’illusion ne fait de mal à personne. Essayez d’embrasser la réalité de l’autre personne, même si c’est pour une courte période. “Il est souvent préférable de jouer avec leur croyance jusqu’à ce qu’elle suive son cours”, explique le Dr Isaacson. Cynthia explique comment elle s’y prend avec Don : “Tant que c’est une hallucination sans danger, je peux en quelque sorte le laisser faire et essayer de faire face à la paranoïa et à l’illusion du mieux que je peux.” Une hallucination sûre est une hallucination qui ne met personne en danger, par exemple, voir des araignées, un animal de compagnie qui est mort ou entendre des voix dans le couloir. Certes dérangeantes, si ces hallucinations n’amènent pas la personne à passer à l’acte violent, vous pouvez essayer de les accepter.
• Évitez d’essayer de les rationaliser à partir de leurs croyances.Si vous pouvez l’aider, n’essayez pas de faire changer d’avis votre proche. “Si le délire est pénible mais non menaçant, il peut être approprié d’éviter d’être en désaccord avec la personne ou d’essayer de la corriger”, explique le Dr Foff. Faites ce que vous pouvez pour les réconforter sans causer de conflits ou de conflits supplémentaires. Cela pourrait être plus facile à dire qu’à faire, surtout lorsque l’illusion vous blesse émotionnellement (comme la croyance d’une personne que ses proches ne se soucient plus d’elle). Encore une fois, la réponse correcte varie vraiment dans chaque situation. “L’approche dépendra de la gravité des symptômes et si l’hallucination ou le délire constitue une menace pour la personne ou son entourage”, note-t-elle. Si le patient croit que quelqu’un le vole, par exemple, il peut être en colère au début, mais se calmer ou oublier après quelques minutes. Mais si le conflit s’intensifie et que la personne se déchaîne, vous devrez peut-être corriger plus ouvertement et fermement cette illusion pour assurer la sécurité de tous. (Si vous êtes en danger physique immédiat, la meilleure action est d’appeler un expert médical, un membre de la famille ou, si c’est absolument nécessaire, le 911.) Le médecin du patient est votre meilleure ressource pour vous aider à naviguer dans ces scénarios délicats.
• Soyez un auditeur empathique. La personne qui souffre de psychose peut se sentir aussi effrayée et confuse que vous. Les hallucinations « peuvent être une chose dérangeante pour nous », dit Don. Même s’il ne reconnaît pas la psychose sur le moment, le patient peut réaliser plus tard que l’expérience sensorielle n’était pas réelle. Cela peut causer beaucoup de chagrin et de troubles intérieurs. “Pour les patients, ces symptômes ont un impact sur leur santé globale et leur qualité de vie, comme leur capacité à dormir, à participer à la vie familiale et sociale et leur état émotionnel”, explique le Dr Foff. Faites ce que vous pouvez pour réconforter le patient sans causer de conflits ou de conflits supplémentaires. Écoutez-les, sympathisez avec eux et aidez-les à entrer en contact avec des conseillers en deuil et des experts en santé mentale qui peuvent les accompagner pendant cette période de perte.
• Signalez ces expériences à un fournisseur de soins de santé. Le médecin du patient sera votre meilleure ressource pour obtenir des conseils spécifiques sur la façon de gérer sa psychose. « Il est important que le patient, le soignant et le fournisseur comprennent comment la démence progresse et se présente, et élaborent un plan de soins qui convient le mieux à cette personne », explique le Dr Foff.
• Prends soin de toi. Prendre soin d’une personne atteinte de démence peut être épuisant et isolant. Les soignants atteints de démence signalent des niveaux plus élevés de stress, de dépression, d’anxiété et un sentiment de bien-être plus faible que les non-soignants. N’attendez pas d’avoir une crise de santé mentale pour rechercher le soutien dont vous avez besoin. “Les ressources en ligne peuvent être utiles”, suggère le Dr Foff – consultez les outils de l’Association Alzheimer pour les soignants – “et les groupes de soutien aux soignants et parler avec un médecin peuvent également être utiles.”

Il n’y a pas de moyen parfait de naviguer dans cette maladie imprévisible et débilitante. “Faire face et gérer ces symptômes sur le moment peut être difficile”, admet le Dr Foff. Actuellement, aucun traitement approuvé par la FDA n’existe spécifiquement pour la psychose liée à la démence, bien qu’il pourrait y en avoir un disponible dès avril 2021.

Aussi troublante qu’elle puisse être, la psychose liée à la démence ne doit pas empêcher quelqu’un de vivre pleinement sa vie. « C’est bouleversant d’apprendre que vous avez une maladie comme celle-ci, dit Don. Il est devenu un défenseur pour aider à faire avancer l’aiguille dans la recherche de nouvelles options de traitement. « Je ne veux pas être connu comme quelqu’un qui meurt de démence », dit-il. “Je veux être connu comme quelqu’un vivant avec la démence à corps de Lewy du mieux que je peux aussi longtemps que possible.”