J’AVAIS DES PROJETS aujourd’hui. Et puis je me suis réveillé avec ma polyarthrite rhumatoïde (PR) en un claquement de doigts, la douleur et la fatigue prenant le pas sur les notes de mon agenda. Ayant vécu avec cette condition pendant un demi-siècle, on pourrait penser que je serais prêt à voir mes jours balayés maintenant, mais parfois c’est toujours un combat. Comment vivez-vous quand vous ne pouvez jamais prédire comment vous vous sentirez un jour donné, ou même dans quelques heures ? Après une (espérons-le) brève crise de colère, je reviens à mes méthodes éprouvées pour y faire face. Et c’est ce que je vais partager avec vous aujourd’hui.

La PR n’est pas unique en ce qu’elle est une maladie hautement imprévisible – de nombreux types de maladies chroniques partagent une tendance à choisir les pires moments pour agir, comme une preuve indésirable que notre sentiment de contrôle est une illusion. Si vous vous réveillez avec des articulations si raides que vous ne pouvez pas sortir du lit, ou si vous êtes complètement allongé avec une fatigue auto-immune, vos plans les mieux conçus n’ont aucune chance. Vous avez une journée bien remplie avec des rendez-vous serrés ? RA vous fait zigguer quand vous avez besoin de zag. Entretien important pour le job de vos rêves ? Devinez qui vient. Lire un poème au mariage de votre meilleur ami ? RA dit que vous ne pouvez pas y aller. Et dans ce dernier, par vous je veux dire moi et c’était dévastateur.

Peu importe à quel point vous avez l’intention d’être fiable ou de tenir une promesse. Lorsque vous n’êtes plus le seul maître de votre participation et de votre capacité à répondre aux attentes, l’impact sur votre santé émotionnelle et votre vie peut varier d’incommode à profond. Reprogrammer un rendez-vous est inconfortable et irritant, mais perdre progressivement le contact avec des amis parce que vous avez dû annuler vos plans ENCORE change la vie et vous brise le cœur.

Le traitement peut être votre première étape pour réduire les sautes d’humeur sauvages de votre inflammation, alors parlez-en à votre médecin pour vous assurer que vos médicaments font leur travail. Mais même après la rémission, un certain niveau d’imprévisibilité peut subsister. Prochaine étape : ajuster votre façon de vivre votre vie. Voici quelques-unes de mes adresses préférées :

Contrôlez ce que vous pouvez. Lorsqu’une grande partie de votre vie peut s’effondrer à tout moment, vous apprenez à contrôler ce que vous pouvez. Essayez de suivre ce que vous ressentez. L’identification de certains déclencheurs de vos symptômes peut vous aider à éviter ou à réduire les poussées, ce qui peut contribuer à vous sentir beaucoup moins impuissant. Mais trouver un sentiment de contrôle ne doit pas être uniquement axé sur votre RA. Je trouve un grand confort à organiser quelque chose. Auparavant, je classais mes CD par ordre alphabétique, et ces jours-ci, je fais une plongée profonde dans la communauté des planificateurs et des journaux, je dirige actuellement ma vie avec trois calendriers différents. C’est très apaisant.

Conseil de pro : essayez de contrôler uniquement ce qui vous affecte directement. D’après mon expérience, les amis et la famille deviennent un peu agressifs lorsque vous essayez de contrôler leur vie.

Gérez votre stress. Être submergé est un déclencheur de poussée pour beaucoup, il est donc important de trouver des moyens de gérer votre stress. Il existe d’excellents cours de gestion du stress disponibles en ligne, la méditation peut vous aider à vous sentir plus zen et la mise en œuvre du travail d’équipe dans les différents aspects de votre vie, à la maison comme au travail, signifie que vous avez moins de charge. Pour moi, il est essentiel d’avoir une zone tampon qui peut atténuer l’impact physique et émotionnel des moments où je ne peux pas être présent. Par exemple, je planifie des tâches tout au long de ma semaine avec un espace entre chacune afin d’avoir le temps de récupérer et de commencer à écrire mes colonnes plusieurs jours avant la date limite réelle afin qu’elles ne soient pas en retard si j’ai une journée lente.

Conseil de pro : lorsqu’on vous demande d’estimer combien de temps vous aurez besoin pour effectuer une tâche, triplez le nombre dans votre tête. Peut-être même quadrupler.

Attendez-vous à l’inattendu. Vous ne pouvez peut-être pas prédire quand votre vie sera bouleversée par la polyarthrite rhumatoïde, mais une chose est certaine : vous savez que ce sera le cas. Intégrer ces connaissances dans la façon dont vous organisez votre vie et vos responsabilités peut vous aider à encaisser les coups. Pour moi, cela signifie avoir un plan B (et parfois même C). Il se peut que je me réveille avec le genre de journée où je ne peux pas accomplir les grandes tâches de ma tristement célèbre liste de tâches, mais si je divise cette tâche plus importante en plusieurs tâches beaucoup plus petites, je pourrai peut-être en terminer une ou deux avant de faire une sieste.

Conseil de pro : Parfois, même le plus petit plan alternatif est trop. Dans ce cas, abandonnez tout et laissez à votre corps le temps de guérir.

Être honnête. Être franc sur la façon dont votre PR affecte votre capacité à être présent peut être le premier pas vers une vie un peu plus facile. Les gens sont généralement attentifs aux besoins des autres lorsqu’ils savent ce qu’ils sont. Si vos amis et votre famille savent que vous annulez le dîner parce que vous n’avez pas l’énergie, vous pouvez passer à emporter chez vous. Au travail, vous avez peut-être droit à des aménagements qui peuvent faciliter les parties physiques de votre travail, mais si votre patron ne sait pas que RA vous botte la patte, il ne peut pas vous aider.

Conseil de pro : prétendre que vous n’avez pas besoin de ralentir, d’en faire moins ou de trouver un autre moyen d’accomplir une tâche demande une intense quantité d’énergie physique et émotionnelle. Être honnête peut être un soulagement.

Faire face à l’imprévisibilité des maladies chroniques n’est pas une mince affaire et il est normal de penser que si vous n’aviez pas de PR, tout irait bien. Mais la vie en général est imprévisible et vous n’êtes pas le seul à vous sentir frustré et hors de contrôle. Commencer à avoir cette conversation avec votre famille et vos amis peut vous aider (ainsi que tout le monde) à vous sentir moins stressé.