Mettre fin à la stigmatisation du cancer de l’endomètre
C’ÉTAIT en août 2013, et Nefa-Tari Moore, 33 ans, avait eu une assez bonne année. Elle travaillait comme infirmière auxiliaire autorisée (IAA) à Brooklyn, NY, et venait de se marier en juillet. Lorsqu’elle a commencé à avoir des saignements vaginaux abondants et des douleurs dans le bas du dos, Moore n’y a pas beaucoup pensé au début, jusqu’à un jour de novembre où sa douleur s’est vraiment aggravée. « Ce matin-là, j’étais trop faible pour sortir du lit », se souvient-elle. “C’est à ce moment-là que j’ai décidé de [monter dans un taxi et] d’aller aux urgences.”
Mais même à l’hôpital, elle savait que les réponses qu’elle recevait ne disaient pas toute l’histoire. “Les médecins m’ont dit que le saignement pouvait simplement être un changement des cycles menstruels, que j’étais stressé ou que tout était dans ma tête”, explique Moore. “Ils voulaient me donner de l’ibuprofène et m’ont recommandé de rentrer chez moi et de me reposer.” Mais elle a insisté pour rester pour une observation plus approfondie. Grâce à sa persévérance, le personnel des urgences l’a mise en contact avec un obstétricien-gynécologue, ce qui a finalement conduit au diagnostic de cancer de l’endomètre.
“J’avais vraiment peur pour ma vie”, se souvient Moore, aujourd’hui âgé de 40 ans. « Je ne savais pas quels seraient les résultats finaux. J’ai fait des recherches pour savoir s’il y avait du soutien et en savoir plus sur mon diagnostic. Son parcours contre le cancer a fini par être plus long que prévu; Moore a battu deux fois le cancer de l’endomètre (elle a eu une récidive en 2015), suivi du cancer de l’ovaire en 2018. Cela l’a amenée à devenir une avocate de SHARE Cancer Support, une organisation nationale à but non lucratif qui fournit un soutien et une éducation aux femmes atteintes de cancers sexospécifiques. Elle travaille maintenant comme coordonnatrice du programme SHARE sur le cancer de l’utérus, animant des groupes de soutien parmi les femmes nouvellement diagnostiquées ou en traitement.
Le message de Moore est simple : davantage de femmes doivent connaître les signes et les symptômes du cancer de l’endomètre. Elle travaille avec la campagne Spot Her , un nouveau partenariat entre Eisai Inc., SHARE, Black Health Matters et Facing Our Risk of Cancer Empowered (FORCE) pour sensibiliser à cette maladie qui change la vie. “J’espère que cela apportera des changements en donnant aux femmes les moyens d’être leurs propres meilleurs défenseurs de leur santé”, explique Moore, tout comme elle l’a fait lorsqu’elle a cherché son propre diagnostic.
Cancer de l’endomètre : signes et facteurs de risque
Le cancer de l’ endomètre est le quatrième cancer le plus fréquemment diagnostiqué chez les femmes aux États-Unis. Les taux ont augmenté régulièrement au cours des deux dernières décennies, tant aux États-Unis qu’à travers le monde. L’American Cancer Society estime qu’environ 66 570 nouveaux cas de cancer de l’endomètre seront diagnostiqués aux États-Unis en 2021, contre 65 620 en 2020. Une étude de 2019 dans le Journal of Women’s Health a révélé que les taux de cancer de l’endomètre ont commencé à augmenter vers 2002, avec un 10 % d’augmentation entre les années 2006 à 2012. Les femmes noires, les femmes asiatiques américaines et insulaires du Pacifique et les femmes hispaniques sont toutes plus susceptibles que les femmes blanches de mourir d’un cancer de l’endomètre.
Les facteurs de risque comprennent l’âge (l’âge moyen au moment du diagnostic est de 60 ans), l’obésité, les antécédents familiaux et des maladies génétiques comme le syndrome de Lynch. Il existe également une corrélation plus faible entre certains traitements hormonaux, comme l’utilisation d’œstrogènes sans opposition après la ménopause ou le tamoxifène pour le traitement du cancer du sein, et le risque de cancer de l’endomètre.
Le signe le plus évident du cancer de l’endomètre est un changement dans vos saignements menstruels réguliers. Cela peut ressembler à des règles plus abondantes ou à des saignements entre vos règles. “Pour les femmes post-ménopausées, tout saignement anormal doit être évalué”, déclare Mario Leitao, MD, oncologue gynécologique au Memorial Sloan Kettering Cancer Center à New York, NY. Mais pour les femmes préménopausées, cela peut être plus difficile à remarquer car les saignements peuvent ne pas sembler être un drapeau rouge. “Chez les femmes plus jeunes qui ont encore leurs règles, on pense souvent qu’il s’agit de déséquilibres hormonaux ou de changements normaux dans leurs règles”, explique le Dr Leitao. “Certains médecins n’ont pas tendance à être aussi agressifs dans l’élaboration de ces choses car [ils sont] souvent attribués à des raisons hormonales.”
Il est facile d’ignorer vos saignements abondants au début, en les attribuant au stress ou aux changements de mode de vie. “Certaines femmes ont l’impression que c’est juste quelque chose qui arrive de temps en temps et ne réalisent pas que c’est un problème”, explique le Dr Leitao. Même les femmes ménopausées pourraient penser que les taches lumineuses ne sont pas un gros problème. Le Dr Leitao suggère que toute personne de plus de 35 ans qui développe des règles abondantes ou de nouvelles taches devrait subir une biopsie de l’endomètre (c’est à ce moment qu’un échantillon de votre muqueuse utérine est prélevé pour une étude plus approfondie). Pour les moins de 35 ans, si le saignement ne disparaît pas avec d’autres interventions suggérées par votre médecin (comme des changements de mode de vie ou des analgésiques en vente libre), une biopsie de l’endomètre pourrait également être un outil de diagnostic nécessaire.
La stigmatisation de la prise de parole
En rappelant à quel point il était difficile d’obtenir un diagnostic, Moore pense que son expérience montre à quel point le cancer de l’endomètre peut être si facilement confondu avec d’autres choses. « Les femmes et leurs familles ne connaissent tout simplement pas les signes, les symptômes et les facteurs de risque du cancer de l’endomètre », dit-elle. «Et aussi, du point de vue d’une femme noire, le taux de survie est bien inférieur à celui de nos homologues blanches. [Nous n’avons pas] accès à ces informations, et les gens [n’en parlent] pas.
Il peut être difficile de parler des règles dans n’importe quel contexte, et si vous avez l’impression d’avoir été renvoyée par un professionnel de la santé, il est encore plus difficile de continuer à parler. La recherche montre que les femmes, en particulier les femmes noires et brunes, sont moins susceptibles que les hommes de voir leur douleur prise au sérieux par les cliniciens. Cela peut avoir le double impact de prolonger le diagnostic à court terme et de décourager à long terme les femmes d’avoir un dialogue ouvert avec leur médecin. La meilleure façon d’éviter cela est d’éduquer les femmes sur le cancer de l’endomètre afin qu’elles puissent se sentir en confiance pour s’exprimer.
Être votre propre meilleur avocat
Voici la bonne nouvelle : « Le cancer de l’endomètre est quelque chose qui, s’il est détecté tôt, est hautement guérissable », déclare le Dr Leitao. Pour le cancer localisé de l’endomètre, le taux de survie relative à cinq ans est de 95 %. Vous avez raison de prendre vos symptômes au sérieux et d’essayer d’obtenir des réponses dès que possible.
Moore suggère de faire vos recherches avant votre rendez-vous chez le médecin et d’y aller avec des questions en main. “Posez des questions [et] expliquez aussi précisément que possible quels sont vos symptômes”, dit-elle. « Connaissez les signes et les symptômes tels que les saignements abondants et les saignotements. Parlez de vos antécédents familiaux de cancer ou si vous avez des mutations génétiques connues. Et n’abandonnez pas si votre médecin vous dit qu’il n’y a pas lieu de vous inquiéter, mais que vos symptômes ne s’améliorent pas. “Si vous êtes licencié, comme je l’étais, soyez persévérant et demandez un deuxième avis”, dit Moore. “Continuez jusqu’à ce que vous obteniez les réponses dont vous avez besoin.”
Le Dr Leitao dit qu’il est tout à fait acceptable pour une femme de demander à son médecin pourquoi elle effectue (ou n’effectue pas) certains tests. « Les patients doivent être informés et disposés à poser la question : ‘Pourquoi faites-vous ce test ?’ ou ‘Pourquoi ne faites-vous pas ce test ?’ il dit. Votre médecin devrait être en mesure de vous expliquer sa justification et vous pouvez poser des questions de suivi si vous pensez avoir besoin de plus de tests.
Un autre conseil pour améliorer les visites chez le médecin est d’amener un être cher avec vous. “Si possible, essayez de demander à quelqu’un d’aller chez le médecin avec vous à chaque fois, car il y a peut-être quelque chose que vous n’entendez peut-être pas et que la personne qui vous accompagne peut capter”, suggère Moore. Elle l’a fait avec les membres de sa famille les plus proches au cours de son propre parcours contre le cancer. « Je leur ai demandé s’ils voulaient assister à un rendez-vous chez le médecin avec moi afin qu’ils puissent également poser des questions au médecin », dit-elle. Non seulement cela a été utile à Moore, mais cela a également aidé ses proches à comprendre le cancer de l’endomètre afin qu’ils puissent mieux la soutenir.
Un diagnostic de cancer peut se sentir seul, mais si vous avez un médecin de confiance et des confidents proches à vos côtés, vous n’avez pas à faire cavalier seul. La première étape est de savoir en parler. “Je travaille sur la campagne pour aider à sensibiliser et à mettre fin au silence autour du cancer de l’endomètre”, a déclaré Moore. Vous pouvez également jouer un rôle dans l’éducation des femmes de votre vie. Renseignez-vous sur les antécédents médicaux de votre famille et informez vos proches de ce que vous apprenez sur les symptômes du cancer de l’endomètre. Plus nous pouvons passer le mot sur cette maladie, plus nous pouvons modifier la courbe dans le temps.
