FAITES-VOUS PARTIE des quelque 15,7 millions de personnes qui s’occupent d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre démence ? Votre histoire, ainsi que les histoires de millions de personnes comme vous, sont différentes. Mais il y a un point commun : le besoin de s’entraider, de partager des informations et d’être là les uns pour les autres pendant ce qui ne peut être décrit que comme une période extrêmement difficile pour toute la famille.

Ces trois soignants incroyables considèrent qu’il est de leur responsabilité de partager leurs histoires et de prodiguer leurs conseils à toute personne qui pourrait en avoir besoin.

Rencontrez votre équipe consultative d’aidants

Serena Guimarey, 45 ans, Las Vegas, Nevada

Depuis mai 2021, Serena s’occupe de ses deux parents atteints de démence, même si tous deux savaient qu’ils étaient atteints de la maladie auparavant. Elle a découvert qu’ils étaient atteints de démence par accident : ses parents l’ont caché et leurs soignants ne lui ont jamais révélé les diagnostics.

Susan Ballinger, 62 ans, Huntingtown, MD

En 2012 et 2013, Susan a été la principale dispensatrice de soins de sa mère au cours de ses derniers mois. En plus de s’occuper de sa mère 24 heures sur 24, sept jours sur sept, Susan a conseillé la famille lors de leurs visites et a plaidé avec passion et sans relâche pour des soins appropriés lorsque sa mère a été hospitalisée. Maintenant, elle et sa sœur cadette s’occupent de leur père. De plus, cette même sœur a reçu un diagnostic de troubles cognitifs légers il y a plus de deux ans, alors Susan aide la famille de sa sœur à gérer les symptômes qui accompagnent cette condition.

Melody Meyer, 60 ans, Venice Beach, Californie

Melody a commencé son parcours d’aidante à 28 ans, lorsqu’elle a pris la responsabilité de s’occuper de son père atteint de la maladie d’Alzheimer. Puis, à 32 ans, elle a commencé à s’occuper de sa mère, qu’elle a finalement placée dans une maison de retraite. Melody a perdu ses deux parents à l’âge de 49 ans à cause de leurs troubles cognitifs.

HealthCentral : Que devez-vous faire lorsque quelque chose ne va pas avec votre parent ?

Guimarey : « Posez des questions, rencontrez le médecin de vos parents et essayez de comprendre le diagnostic le plus tôt possible. Ce n’est pas ce qui s’est passé avec ma famille, alors je veux aider les autres en partageant notre histoire : je savais que quelque chose n’allait pas avec ma mère, mais personne n’habite près de la ville où vivent mes parents. De plus, ça n’aide pas que la génération de mes parents ne partage pas de trucs. C’est une génération très privée et nous étions dans une pandémie. Lorsque j’ai finalement pu emmener ma mère chez son médecin de longue date, j’étais très bouleversée d’apprendre qu’elle souffrait de démence. Il s’avère qu’elle avait été diagnostiquée en mars. Et même si je comprends que vous ne pouvez pas divulguer les informations médicales de quelqu’un, je pense qu’il est important de dire à la famille quand cela se produit. Nous n’avions aucune idée.

Ballinger : « Agissez vite. Vous allez devoir construire un système de soutien autour de vous et du membre de votre famille. Vous voulez pouvoir compter sur les autres, en particulier sur les personnes qui connaissent la maladie et savent comment y faire face.

Mon département local du bureau du vieillissement a été utile. Je pouvais décrocher le téléphone et généralement, ils mettaient un travailleur social ou un conseiller au téléphone pour me calmer et me guider dans tout ce qui se passait. Je retiens aujourd’hui certains des meilleurs conseils qu’ils m’ont donnés : “N’oubliez pas que ce sont des êtres humains qui ont vécu d’une manière particulière pendant souvent de nombreuses années.” Dans le cas de mes parents, ils étaient ensemble depuis 64 ans. Essayer de leur enlever cela ou discuter avec eux ne ferait qu’empirer les choses pour eux.

Meyer : « Je pense qu’il est important que tout le monde soit à bord. J’ai dû demander à mon frère de m’aider et de voir ce qui se passait. Je pense que parce qu’il vivait avec elle, il n’a pas remarqué à quel point elle changeait parce que pour lui, c’était progressif. Elle avait Alzheimer. Mais quand je suis rentré chez moi, j’ai dû maîtriser les choses, notamment me débarrasser des pilules périmées et obtenir un diagnostic définitif.

HC : Des conseils sur la façon de gérer le fait d’être témoin des défis auxquels sont confrontés vos parents ?

Guimarey : « Soyez patients. C’est très éprouvant d’entendre la même histoire 50 fois. Je dirai qu’avant que nous connaissions le diagnostic, nous étions comme, ‘c’est la même histoire encore et encore.’ Sachant qu’il y a un diagnostic, nous avons tous ressenti ce sentiment de “oh, maintenant ça a du sens”. Une fois que vous savez ce qui se passe, cela change votre état d’esprit.

Il est également difficile de séparer le parent que vous aviez du parent que vous avez maintenant. Par exemple, ma mère était enseignante. Elle lisait tout le temps et elle était bien éduquée et mondaine. Maintenant, son vocabulaire est si limité. Nous lui demanderons, ‘quel genre de fleurs voudriez-vous planter?’ et elle dira, ‘le joli genre.’ Essayer de se souvenir des bons moments aide vraiment. Vous ne pouvez pas dire “vous souvenez-vous de ceci ou de cela” car ils diront non et vous vous rendrez fou. Sachez que c’est le nouveau chapitre de leur vie et essayez d’être d’accord avec ça.

Ballinger : « Ma mère pensait souvent que j’étais sa cousine Rosemary et beaucoup d’amis et de membres de la famille pensaient que c’était mal de ma part de parler à ma mère comme si j’étais Rosemary. Mais je crois que c’était plus facile ainsi. Nous avons même ri ensemble et c’était mieux que de dire “Maman, je ne suis pas Rosemary” ou “Maman, nous n’étions pas à l’église il y a 40 ans”. Cela ne nous mènerait nulle part.

Meyer : « D’autres personnes sont tellement contrariées par leurs parents [ne se souvenant pas ou ne jouant pas le même rôle] alors je leur dis toujours : vous êtes le parent, et votre parent est votre enfant. Ils sont dans un état confus, et ils veulent juste être sûrs que tout va bien. De plus, ils oublieront, alors mon plus grand conseil est de dire oui à tout. Vous devez être d’accord avec ce renversement de rôle.

HC : Comment savez-vous qu’il est temps d’obtenir une aide professionnelle pour vos parents ou pour vous-même ?

Guimarey : « Les soins personnels sont vraiment importants et les soins personnels incluent également le fait de savoir que ce n’est pas grave si votre mère doit être dans une maison de retraite. Vous n’abandonnez pas vos parents en les plaçant dans un foyer. Vous les aidez et leur permettez d’obtenir l’aide dont ils ont besoin. Quand nous avons dit à mon père qu’il était temps pour ma mère d’aller dans une maison de retraite, c’était avec le cœur lourd. Nous lui avons expliqué qu’il ne pouvait pas s’occuper d’elle, qu’il pouvait à peine aller aux toilettes sans se soucier d’elle. Et, bien qu’il ait résisté à l’idée, il a compris qu’il n’était pas sûr pour elle d’être à la maison avec lui.

Ballinger : « Je m’assure de rechercher des conseils et en ce moment, je vais en thérapie toutes les deux à trois semaines. Il est important d’avoir quelqu’un à qui parler de vos sentiments et de vos préoccupations.

Meyer : « Vous avez besoin d’aide si vous ne pouvez pas gérer les besoins de vos parents, et surtout si vous savez que ce n’est pas une bonne idée de les laisser seuls à la maison, même pour quelques instants. Vous saurez également qu’il est temps de changer de configuration si, par exemple, votre parent tombe et n’est pas en sécurité à la maison. C’est à ce moment-là que vous avez besoin d’un professionnel ou d’un nouveau logement pour votre parent – ​​les indices sont toujours là.

Si ces histoires ressemblent à la vôtre, sachez que vous n’êtes pas seul. Cherchez le département du vieillissement dans votre communauté, car ils peuvent aider à répondre aux besoins de votre parent et à vos besoins en tant que soignant. De plus, les groupes de soutien Internet peuvent vous aider à traverser ce voyage difficile et être à vos côtés tout au long de votre navigation.