Vous avez le COVID long-courrier – et maintenant ?

À QUOI RESSEMBLE LE LONG COVID pour moi ? Mon cœur s’emballe de temps en temps et j’ai des vertiges au moment où je m’y attendais le moins. Mes habitudes de sommeil ont également changé. J’ai toujours été un assez bon dormeur; maintenant, je tourne et tourne et me réveille au milieu de la nuit.

Mais permettez-moi de revenir en arrière.

J’ai commencé à utiliser l’oxymètre que ma mère a envoyé après que mon fils de 17 ans ait obtenu un test COVID positif et j’ai probablement obtenu le COVID de sa part (plus à ce sujet plus tard). L’oxymètre suivait mon rythme cardiaque plusieurs fois par jour. Effectivement, quand il se sentait plus haut, il atteignait environ 110, parfois plus. Une fréquence cardiaque normale au repos est de 60 à 100 battements par minute.

Lorsque la fréquence cardiaque élevée ne disparaissait pas environ deux semaines en janvier après avoir eu le COVID fin décembre – mon fils et moi avons passé un Noël en quarantaine – j’ai contacté mon médecin. C’est là que mon voyage avec le long COVID (c’est-à-dire être un long courrier COVID) a commencé.

Défini par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) comme ayant «une gamme de symptômes qui peuvent durer des semaines ou des mois après avoir été infecté pour la première fois par le virus qui cause le COVID-19», le long COVID affecte environ 10% à 30% des personnes avec COVID. Alors que la recherche montre que les femmes sont légèrement plus susceptibles de l’avoir, le long COVID affecte les personnes de tous âges, y compris celles qui sont par ailleurs en bonne santé.

C’est moi. Je ne suis pas parfait, mais à 47 ans, je suis raisonnablement fort pour mon âge grâce à l’initiation au yoga à l’adolescence. Je suis également très doué pour consacrer du temps plusieurs jours par semaine au cardio et à l’haltérophilie légère. Mais j’étais là avec un rythme cardiaque accéléré, des problèmes respiratoires et des problèmes de sommeil.

La route longue et sinueuse de la COVID

Pour commencer, je n’ai jamais eu de test COVID positif. Je suis allé faire des tests trois ou quatre fois en décembre, pendant que mon fils était malade, puis quand j’étais malade. Quand je me suis senti le plus mal, il n’y avait pas de tests PCR disponibles sur mon site de test – c’était près de Noël et avec tant de personnes testées, elles étaient épuisées. Même ainsi, mes symptômes correspondaient à ceux de la COVID – et j’ai été directement exposé à mon fils à la maison. Moi et mon médecin, ne pouvions penser à aucune autre explication.

Donc, mon COVID est arrivé pendant les vacances et il n’est jamais parti.

Après une brève visite de télésanté à la mi-janvier, mon médecin traitant m’a vu en personne une semaine plus tard. Je suis toujours un peu nerveux lors des rendez-vous chez le médecin, alors mon rythme cardiaque déjà élevé a atteint 120 pendant que j’y étais. Mon médecin a ordonné divers tests, dont un électrocardiogramme, un échocardiogramme cardiaque, des analyses de laboratoire et un scanner thoracique. Ces tests détecteraient toutes les anomalies cardiaques et les caillots sanguins, qui constituent un risque après avoir eu le COVID. Mis à part une certaine inflammation dans mes poumons qui, selon mon médecin, était probablement liée au COVID-19, tout le reste semblait normal.

On m’a diagnostiqué une tachycardie ou un rythme cardiaque rapide et on m’a prescrit du métoprolol, un bêta-bloquant qui abaisse le rythme cardiaque. On m’a référé à un cardiologue et je me suis retrouvé à me précipiter pour aller et revenir de mes rendez-vous, dans l’espoir de comprendre ce qui n’allait pas chez moi. J’étais à la fois nerveuse à propos de ce qu’ils trouveraient, mais aussi de la façon dont je pourrais faire mon travail – je suis une mère célibataire et propriétaire d’une entreprise d’écriture indépendante – avec autant de temps passé dans les salles d’examen.

Début février, d’autres problèmes de santé sont apparus, notamment des spasmes musculaires, des douleurs aux côtes, de la constipation et une anxiété atypique. Tout le monde me dit que je suis une personne décontractée, donc l’anxiété n’était pas dans ma timonerie habituelle. Pourtant, la peur de l’inconnu des symptômes joue un grand rôle dans la longue expérience COVID.

À ce stade, j’en apprenais plus sur le long COVID. Malgré ma multitude de symptômes, j’étais reconnaissant de pouvoir continuer à travailler et de ne pas avoir la fatigue débilitante et le brouillard cérébral que développent entre 54% et 79% des longs courriers, selon le groupe Survivor Corps. Pourtant, le rythme cardiaque accéléré était effrayant. Malgré les tests, pourrait-il encore s’agir de quelque chose de plus grave ? Vais-je l’avoir pour toujours ? Cela m’a amené à changer certaines routines, comme éviter l’alcool, le café contenant de la caféine et mes médicaments contre la migraine, qui ont tous fait augmenter le rythme cardiaque.

J’ai également réalisé que mes problèmes de sommeil ne s’amélioraient pas et je me suis demandé si je souffrais d’apnée du sommeil, une condition qui vous oblige à interrompre votre respiration plusieurs fois par heure chaque nuit. L’apnée du sommeil augmente le risque de plusieurs maladies graves, notamment les maladies cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux. Je pouvais me sentir me réveiller beaucoup plus qu’avant d’avoir le COVID.

Mon cardiologue a confirmé qu’il avait plusieurs autres longs patients COVID comme moi. Il a commandé une étude du sommeil à domicile et une fois que je l’ai reçue par la poste, j’ai utilisé les sangles encombrantes, la canule nasale et l’oxymètre du test pendant deux nuits de suite. Après cela, mon cardiologue a confirmé que j’avais une légère apnée du sommeil. L’apnée a également augmenté ma fréquence cardiaque jusqu’à 111 pendant le sommeil pendant les nuits de test, a-t-il déclaré. Cependant, il n’a pas encore recommandé de traitement formel au-delà de dormir sur le côté et d’apporter d’autres changements à mon mode de vie, dont certains que je faisais déjà. De nombreuses personnes souffrant d’apnée du sommeil, y compris mes deux parents, utilisent un masque à pression continue, ou CPAP, pour fournir plus d’oxygène pendant leur sommeil. C’est peut-être encore dans mon avenir. L’apnée du sommeil a une composante génétique et je finirais peut-être par la développer. Toujours, Je suis convaincu que le COVID-19 m’a poussé à faire de l’apnée du sommeil plus tôt. Quelquesdes études sur les longs courriers confirment que l’apnée du sommeil peut être une séquelle de la COVID-19.

Depuis cette tempête parfaite de symptômes début mars, mes longs symptômes de COVID se sont pour la plupart stabilisés. Les deux problèmes avec lesquels je semble coincé pour l’instant sont la fréquence cardiaque plus rapide et l’apnée du sommeil. Je suis venu les aborder comme n’importe quel problème de santé chronique. Je les surveille, et j’ai mes bons et mes mauvais jours. (De manière anecdotique, les médecins ont rapporté que le vaccin contre le COVID semble améliorer les longs symptômes du COVID, en particulier chez ceux qui souffrent de brouillard cérébral. Je suis complètement vacciné maintenant et je me demande si les vaccins vont faire revenir mon cœur ou mes problèmes de sommeil à la normale.)

Il n’y a pas deux longues histoires de COVID identiques, mais en partageant la mienne, j’espère encourager les autres à remarquer les symptômes après un diagnostic de COVID et fournir des moyens de faire face. Voici quelques choses que j’aurais aimé savoir avant mon expérience continue avec les longs courriers COVID.

1. Trouvez des professionnels de la santé qui reconnaîtront ce que vous ressentez. Long COVID est bien réel. Si vous pensez que votre fournisseur de soins de santé ne prend pas cela au sérieux, trouvez quelqu’un d’autre qui le fera. Vous voudrez peut-être même vous adresser à une clinique de soins post-COVID . Ce sont des organisations avec des médecins de différentes spécialités dédiées à la prise en charge des long courriers. Ils sont dans 40 États maintenant et comptent.
2. Tournez-vous vers les ressources en ligne. Il existe des groupes sur Facebook qui réunissent les long-courriers pour partager leur expérience mais aussi pour se réjouir quand ils commencent à se sentir mieux. COVID-19 Long Haulers Support et la page Facebook de Survivor Corps sont deux groupes à considérer. Lorsque j’ai trouvé le groupe de soutien COVID-19 Long Haulers, j’ai pensé: “Ce sont mes gens!” Même sans publier, cela a toujours été réconfortant de lire des messages d’autres personnes comme moi.
3. Suivez vos symptômes. Que ce soit sur papier ou sur votre téléphone, surveillez vos symptômes chaque semaine (ou quotidiennement, si cela vous est utile). Le suivi des symptômes chaque semaine fournit des informations lorsque vous rencontrez des médecins et vous donne la possibilité d’analyser l’évolution de vos symptômes.
4. Accordez-vous suffisamment de temps pour vous reposer. Vous ne développerez peut-être pas d’apnée du sommeil, mais il y a de fortes chances que votre sommeil ait changé depuis que vous avez le COVID. Cela peut être dû à des changements dans votre corps ou simplement à l’inquiétude générale causée par le virus. Nous sommes tous occupés, mais faites du sommeil une priorité. J’essaie de me coucher même un peu plus tôt qu’avant, sachant que je peux me réveiller au milieu de la nuit et avoir du mal à me rendormir. De cette façon, je reçois toujours les sept à huit heures recommandées par nuit (mais ce que je ne ferais pas pour un sommeil réparateur pré-COVID). Aller au lit plus tôt est un peu ennuyeux, mais cela m’aide à avoir de l’énergie le matin, qui est le moment où j’ai tendance à faire le plus.
5. Mange bien. Je ne vais pas vous dire quoi manger ou quelles vitamines ou suppléments pourraient vous aider à vous remettre d’un long COVID. Le jury est toujours dans ce domaine, et tout le monde peut avoir des résultats différents. (J’ai commencé cette année un supplément de vitamine D, en plus d’un probiotique.) Le but est d’avoir une discussion avec votre fournisseur de soins de santé et/ou un diététicien. Une alimentation équilibrée et équilibrée avec suffisamment d’hydratation n’est jamais une mauvaise chose.
6. Apprenez de ceux qui ont des maladies chroniques. Surtout si vous êtes aux prises avec un brouillard cérébral et une fatigue à long terme, il est utile de savoir comment les personnes atteintes de sclérose en plaques, de fibromyalgie et d’autres problèmes de santé chroniques s’en sortent . Leurs symptômes peuvent être similaires, et les chercheurs explorent le lien entre le long COVID et des conditions comme la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique.
7. Célébrez les victoires. Vivre une longue période de COVID est effrayant parce que les experts de la santé ne savent tout simplement pas combien de temps dureront les symptômes. Pourtant, il y a aussi de l’espoir là-dedans. Vos horribles mois pourraient s’améliorer progressivement et vos symptômes se stabiliseront. D’autres vont mieux. Célébrez toutes les améliorations que vous avez.