Voici à quoi ressemble le trouble de la thésaurisation chez les personnes âgées et de quels soins elles ont réellement besoin

Sally, une femme de 65 ans du Connecticut, sait à quel point le trouble de la thésaurisation peut nuire à la santé et aux relations.

Plusieurs pièces de la maison d’enfance de Sally étaient remplies de fouillis empilés jusqu’aux cuisses, rendant l’espace inutilisable. Lorsque ses parents ont emménagé dans une maison plus petite au cours de leurs dernières années, ils ont rempli cette maison de livres, de papiers et d’autres objets jusqu’à ce qu’il devienne dangereux de se déplacer entre les pièces.

La maladie a disparu : en tant qu’adulte âgée, Sally a du mal à contrôler le désordre dans sa propre maison. Ce trouble provoque des frictions avec son mari et un sentiment de honte lorsqu’elle laisse entrer chez elle quelqu’un d’autre que les membres de sa famille.

Sally fait partie des 19 millions de personnes vivant avec le trouble de la thésaurisation.

“Nos filles s’excusaient auprès des amis qui venaient chez nous, si elles n’étaient pas trop gênées de les recevoir”, a déclaré Sally dans une déclaration au comité. “Je savais que je voulais faire mieux. Mais je ne savais pascomment.”

Un rapport publié en juillet par le Comité sénatorial sur le vieillissement met en évidence les défis auxquels sont confrontés les personnes âgées atteintes du trouble de la thésaurisation et la nécessité de meilleures ressources pour soutenir ces personnes, leurs familles et leurs communautés.

Environ 2 % de la population américaine souffre d’un trouble de la thésaurisation, un problème qui n’a pas été abordé dans leManuel diagnostique et statistique des troubles mentaux(DSM) – l’outil de diagnostic utilisé par les experts en santé mentale – jusqu’en 2013.

La nouveauté des critères de diagnostic et le manque de recherche sur le sujet signifient que peu de prestataires sont équipés pour aider correctement les personnes souffrant de trouble de la thésaurisation. Ce problème sera exacerbé à mesure que la population vieillira ; chez les personnes de 60 ans et plus, le taux de trouble de la thésaurisation grimpe à 6 %.

“C’est un réel problème pour les personnes âgées, car le risque de chute et l’incapacité de gérer leurs médicaments, par exemple, avec le chaos qu’implique le fait d’avoir autant de biens, sont exacerbés”, a déclaré Randy Frost, PhD, MA, expert en trouble de la thésaurisation et professeur émérite de psychologie au Smith College, à Gesundmd.

L’enquête décrit comment ce trouble peut affecter la santé et le bonheur des personnes âgées ainsi que des communautés dans lesquelles elles vivent. Cela inclut les défis liés à la prise en charge des personnes atteintes du trouble de la thésaurisation dans les situations d’urgence et les risques pour la sécurité des premiers intervenants.

Le rapport présente plusieurs recommandations politiques fédérales pour soutenir les personnes âgées vivant avec un trouble de la thésaurisation. Il s’agit notamment de proposer aux responsables locaux une formation sur la manière de soutenir les personnes atteintes du trouble de la thésaurisation, d’améliorer la collecte de données sur la manière dont le trouble affecte les individus et d’élargir l’accès au traitement.

“Le gouvernement fédéral a l’obligation de veiller à ce que les Américains puissent vieillir dans la dignité, et ce rapport indique clairement que cette obligation doit inclure de faire davantage pour lutter contre le trouble de la thésaurisation”, a déclaré le sénateur Bob Casey, président du comité sénatorial spécial sur le vieillissement, qui a publié le rapport, a déclaré dans un communiqué.

Comment le trouble de la thésaurisation peut compliquer la santé

Le trouble de la thésaurisation se caractérise par une acquisition excessive de biens et une réticence à s’en débarrasser. Ces objets ont peu de valeur pour le spectateur moyen mais sont très importants pour la personne souffrant d’un trouble de la thésaurisation. Au fil du temps, l’encombrement s’accumule, rendant difficile, voire impossible, l’utilisation de l’espace comme prévu.

Je ne pensais pas avoir un trouble de la thésaurisation. Je savais que j’avais accumulé beaucoup de choses au fil des années et je ne savais pas ce que j’allais en faire car je devenais de plus en plus incapable de traiter tout ce que j’avais accumulé. C’est vite devenu plus que ce que quiconque pouvait gérer seul. Après avoir accumulé tant d’objets inutiles, je suis devenu incapable de nettoyer.
Jean, 80 ans, Massachusetts

C’est différent de la collecte ou du désordre, selon l’American Psychiatric Association. Les collectionneurs acquièrent souvent des objets intentionnellement et développent une communauté avec d’autres collectionneurs. En comparaison, les personnes atteintes du trouble de la thésaurisation ont tendance à être plus impulsives lorsqu’elles acquièrent des biens et peuvent avoir honte d’avoir des gens chez elles en raison de la désorganisation.

Il est important de noter qu’une personne n’est pas considérée comme atteinte de ce trouble si d’autres conditions physiques, médicales ou psychiatriques peuvent expliquer ses symptômes. Par exemple, si quelqu’un a un bras cassé ou une paranoïa induite par la schizophrénie qui l’empêche de sortir pour se débarrasser d’objets, on ne lui diagnostiquera pas de trouble de la thésaurisation.

“C’est lié au désordre, mais c’est en réalité une forme exagérée où la personne n’est pas capable d’effectuer les activités de base de la vie quotidienne qui sont nécessaires pour survivre dans un environnement sain”, a déclaré Frost.

Vivre dans un désordre excessif peut être dangereux. Des piles d’objets peuvent les empêcher de se déplacer facilement dans leur maison, de cuisiner sur leur cuisinière et d’utiliser leur salle de bain. L’encombrement augmente le risque de tomber malade à cause de parasites et de moisissures, et complique la capacité des services médicaux d’urgence à aider quelqu’un en cas d’incendie ou d’urgence sanitaire.

J’ai récemment dû retourner dans mon ancienne chambre parce que je cherchais un document légal. Le problème était qu’il y avait des choses qui bloquaient cette porte. Au départ, j’avais prévu de retirer des objets devant la porte, mais j’en suis arrivé à la conclusion que cela prendrait trop de temps. J’ai décidé d’ouvrir la porte et de grimper sur les affaires. Comme je voulais être prudent, j’avais quelqu’un avec moi au téléphone. C’était absolument horrible ! Ce fut un désastre complet !
Lindsay, 65 ans, Pennsylvanie

“Nous avons tous des attachements sentimentaux. Nos biens ont une qualité magique pour nous tous. La différence réside dans l’étendue et la rigidité avec lesquelles ces croyances et ces attachements sont maintenus ou formés”, a déclaré Frost. “C’est le nœud de ce trouble, et les conséquences peuvent être assez graves.”

Les conditions médicales peuvent contribuer au trouble de la thésaurisation

Selon le rapport, environ les deux tiers des personnes atteintes du trouble de la thésaurisation signalent au moins un problème de santé chronique et grave. Les plus courants sont l’arthrite, l’apnée du sommeil, les traumatismes crâniens et le diabète. Les personnes atteintes du trouble de la thésaurisation ont également tendance à avoir une masse corporelle plus élevée que les autres, ce qui est également lié à certaines maladies chroniques.

Frost a déclaré qu’il n’était pas clair si le trouble de la thésaurisation faisait partie d’un problème plus systémique qui provoque d’autres maladies chroniques ou si le comportement de thésaurisation augmente d’une manière ou d’une autre le risque de ces maladies.

En 2000, j’ai développé une sclérose en plaques cyclique. Cette condition réduit ma force physique et mon endurance, ce qui rend très difficile pour moi de soulever, transporter et trier les biens que j’ai thésaurisés. Les rechutes me rendent essentiellement alitée. Cependant, le facteur le plus important qui complique mon rétablissement du trouble de la thésaurisation est que je suis né légalement aveugle. Avoir une faible vision utilisable d’un seul œil signifie que lorsque je regarde une pile d’objets thésaurisés, cela me semble bidimensionnel ; Je ne parviens pas à distinguer visuellement les éléments individuels. Ma vision limitée m’amène à sous-estimer la quantité de choses que je possède réellement.
Gia, 57 ans, Texas

La recherche suggère que jusqu’à 84 % des personnes atteintes d’un trouble de la thésaurisation reçoivent un diagnostic d’au moins un autre problème de santé mentale.

Par exemple, de nombreuses personnes atteintes d’un trouble de la thésaurisation présentent également des symptômes de trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité (TDAH). Cela peut rendre plus difficile pour eux de coordonner leurs soins de santé et d’arriver à leurs rendez-vous à temps, ce qui pourrait entraîner de moins bons résultats en matière de santé, a déclaré Frost.

Environ la moitié des personnes souffrant d’un trouble de la thésaurisation souffrent de dépression importante, a-t-il ajouté.

Frost a déclaré que même si les scientifiques savent que les deux troubles sont liés, il n’est pas clair si l’un provoque l’autre. Quoi qu’il en soit, vivre avec une dépression peut rendre plus difficile pour quelqu’un de lutter contre ses comportements d’accumulation, a-t-il déclaré.

La dépression était certainement une comorbidité chez ma mère dès le début, et finalement chez mes deux parents. Ma mère a souffert de plusieurs types de traumatismes lorsqu’elle était enfant, notamment lorsqu’elle a vendu une grande partie de ce qu’elle possédait. La thésaurisation faisait partie de sa réponse. Cela ne vieillit pas bien, et la dépression non plus. La combinaison est moche. Nettoyer leur maison lors de leur décès était un cauchemar. Ils ne pouvaient pas se résoudre à accepter notre aide de leur vivant.
Sally, 65 ans, Connecticut

Pourquoi le trouble de la thésaurisation devient un problème pour les personnes âgées

Les scientifiques ne savent pas encore exactement pourquoi certaines personnes développent un trouble de la thésaurisation, a déclaré Carolyn Rodriguez, MD, PhD, professeur de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Université de Stanford. Cette maladie a tendance à être héréditaire, mais il peut y avoir d’autres raisons pour lesquelles des comportements de thésaurisation apparaissent, a-t-elle déclaré.

“Les objets peuvent apporter de la joie et de l’identité”, a déclaré Rodriguez. “Si quelqu’un se débarrasse de sa machine à coudre, cela signifierait qu’il n’est plus quelqu’un qui coud. S’il se débarrasse de son équipement sportif, cela signifie qu’il ne sera plus un athlète. Donc parfois, les objets sont aussi très liés à l’identité.”

Les symptômes du trouble de la thésaurisation peuvent apparaître pour la première fois vers l’âge de 11 à 15 ans. Mais ce trouble ne devient souvent problématique que plus tard dans la vie.

Il existe plusieurs raisons pour lesquelles les comportements d’accumulation d’une personne augmentent plus tard dans la vie. Leurs parents peuvent mourir, laissant derrière eux une maison pleine d’objets qui ont une valeur sentimentale. Le trouble de la thésaurisation est également associé à des problèmes de déficit d’attention, qui peuvent s’aggraver à mesure que la cognition des personnes diminue au fil des années.

D’aussi loin que je me souvienne quand j’étais enfant, il y avait toujours des choses autour ; Je vais bientôt avoir 65 ans. Le fait que nous vivions dans une maison à trois étages avec un sous-sol et un grenier n’a pas aidé. Ma mère n’a jeté certains de mes vêtements de bébé que lorsque j’étais plus âgée, et à ce moment-là, il y avait des choses partout dans la maison (pas aussi mal qu’aujourd’hui)… Il y a une pièce au premier étage qui est complètement inaccessible et qui contient beaucoup de meubles, et même s’il y a des choses qui devront être vendues, elles ont un prix émotionnel.
Lindsay, 65 ans, Pennsylvanie

Les personnes atteintes du trouble de la thésaurisation qui vivent seules ont plus de mal à gérer leurs biens, a déclaré Frost. S’ils ont un conjoint décédé, par exemple, il peut devenir plus difficile de contrôler l’encombrement dans leur maison.

Les personnes souffrant du trouble de la thésaurisation sont souvent gênées d’héberger des personnes chez elles en raison du désordre. C’est un problème particulièrement important pour les personnes âgées, qui ont tendance à se sentir particulièrement seules. Près d’un quart des personnes âgées sont socialement isolées, ce qui peut entraîner plusieurs problèmes de santé.

“Les membres de la famille et les proches qui ne comprennent pas le trouble de la thésaurisation peuvent généralement être très critiques, et il peut y avoir beaucoup de tensions interpersonnelles entre les membres de la famille, conduisant à encore plus d’isolement”, a déclaré Rodriguez.

Je suis trop gêné pour que les gens viennent me rendre visite. Quand je rends visite aux gens, leur espace ne ressemble pas au mien. Je suis propre, je suis soigné. Mais j’ai juste cette tension supplémentaire, cette anxiété et ces choses accablantes que je dois traverser.
Jess, Pennsylvanie

Un professionnel non médical peut être le premier à remarquer des comportements de thésaurisation. Par exemple, un préposé à l’entretien intervient pour réparer des toilettes bouchées, une équipe d’intervention d’urgence intervient pour éteindre un incendie ou un propriétaire répond à la plainte d’un voisin concernant une infestation parasitaire.

Les services de protection des adultes ont signalé plus de 176 000 cas d’autonégligence chez les personnes âgées en 2021, selon le rapport du Comité sénatorial sur le vieillissement.Ce chiffre pourrait être une sous-estimation du problème en ce qui concerne la thésaurisation, car il n’existe pas de base de données nationale pour suivre ce trouble.

À quoi ressemble le traitement ?

La thérapie cognitivo-comportementale est actuellement le meilleur traitement du trouble de la thésaurisation.

Frost a déclaré que la thérapie cognitivo-comportementale peut atténuer certains symptômes du trouble de la thésaurisation chez de nombreux patients. Cependant, à l’heure actuelle, le traitement n’est pas un remède.

Il n’y a tout simplement pas assez de cliniciens sachant comment traiter le trouble de la thésaurisation. Le comité a souligné la nécessité de sensibiliser davantage de professionnels de la santé mentale à ce sujet.

“Si vous choisissez simplement quelqu’un dans l’annuaire téléphonique – un psychologue, un psychiatre ou un travailleur social – il est peu probable que vous trouviez quelqu’un qui a été formé à la façon de traiter le trouble de la thésaurisation”, a déclaré Frost.

Frost est co-auteur d’un livre intituléEnterré dans des trésors, qui présente les pratiques de thérapie cognitivo-comportementale dans un livre d’auto-assistance. Plusieurs personnes citées dans le rapport du Comité sénatorial ont souligné que le livre les avait aidées à gérer leurs symptômes.

Alors que certaines personnes voient des avantages à utiliser le livre seules, Frost a déclaré que suivre ses enseignements en groupe s’est avéré encore plus efficace pour les personnes souffrant d’un trouble de la thésaurisation.

“D’une certaine manière, c’est une réussite, car nous sommes capables d’optimiser les ressources dans un environnement où il y a relativement peu de personnes formées à la manière de gérer ce problème”, a déclaré Frost. “Les résultats ne sont pas significativement meilleurs que ceux de la thérapie cognitivo-comportementale pour le trouble de la thésaurisation, mais au moins ils sont beaucoup moins chers et beaucoup plus facilement disponibles.”

Il n’existe aucun médicament approuvé pour traiter le trouble de la thésaurisation. Il y a eu quelques essais ouverts sur des médicaments approuvés pour le trouble obsessionnel-compulsif, la dépression, la psychose et le trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité, mais aucun n’a encore fait l’objet d’un essai contrôlé randomisé.

À l’heure actuelle, le meilleur traitement est la thérapie CBT, et de nombreux experts suggèrent l’atelier et le livre « Buried in Treasures » de 16 semaines. J’ai fait les deux et cela semble aider. Mais ce n’est pas une panacée. Je travaille encore lentement sur les problèmes psychologiques, et cela m’aide à me débarrasser du désordre et des trucs. Ce truc était comme une protection, une couverture de sécurité lorsque je ne me sentais pas en sécurité.
Kathy, New York

“Il a été très difficile de trouver des financements pour des études de recherche pharmacologique, mais nous y sommes toujours”, a déclaré Rodriguez.

En attendant, l’équipe de Rodriguez teste l’utilisation de la réalité virtuelle aux côtés deEnterré dans des trésorspour traiter un petit groupe de personnes souffrant du trouble de la thésaurisation.

Dans les essais en cours, les patients portent un casque VR pour accéder à une version virtuelle de leur domicile. Un thérapeute les guide pendant qu’ils s’entraînent à examiner des objets et à les laisser partir. Le patient peut même déposer l’objet dans une poubelle à l’extérieur pour qu’il soit récupéré par un camion poubelle simulé.

Lorsque les patients s’entraînent à se débarrasser virtuellement du désordre, il peut également être plus facile de se débarrasser des objets réels, a déclaré Rodriguez.

“Nous voulions offrir une sorte de point d’entrée facile pour vous aider à vous entraîner à jeter ou à abandonner des objets, qu’il s’agisse de les jeter, de les donner ou de les recycler”, a-t-elle déclaré.

Comment soutenir un proche atteint du trouble de la thésaurisation

Le Comité sénatorial sur le vieillissement a souligné la nécessité d’une meilleure éducation sur la maladie à l’intention des membres de la famille, des personnes atteintes de la maladie et du public.

Cela inclut de meilleures informations accessibles au public sur le trouble sur les sites Web d’agences telles que l’Administration for Community Living, le CDC, les National Institutes of Health et la Substance Abuse and Mental Health Services Administration. Le ministère du Logement et du Développement urbain explique que les personnes souffrant de troubles mentaux sont couvertes par la loi sur le logement équitable, mais ne considère pas le trouble de la thésaurisation comme un handicap protégé.

Les gens font souvent des remarques négatives, et cela n’aide en rien… Ce dont nous avons besoin, c’est de plus de gens prêts à écouter et à aider, à faire de bonnes suggestions, à être positifs. Il est important d’aider les personnes encombrées à savoir qu’il existe de l’aide, qu’elles ne sont pas seules dans cette situation, il y a beaucoup de gens dans cette situation.
Maureen, 80 ans, Connecticut

Soutenir les personnes atteintes du trouble de la thésaurisation nécessite souvent une multitude d’agences et d’organisations. Cela pourrait inclure les services aux personnes âgées, les services de santé, les services de protection de l’enfance, le contrôle des animaux, les associations de propriétaires, etc.

Mais les premières personnes touchées par les comportements d’accumulation d’une personne peuvent être sa famille.

Mon mari ne comprenait pas littéralement quel était mon problème. C’était une source de frictions entre nous. Un jour, je suis revenu du travail et j’ai découvert que, pendant mon absence, il avait appelé le 1-800-GOT JUNK et leur avait demandé de jeter beaucoup d’objets de notre garage. Une grande partie était la mienne. Il ne me l’a pas dit avant leur arrivée et leur départ, et il ne m’a pas non plus demandé mon accord. Il était si fier. J’étais horrifié. Le sentiment de trahison était aigu. Au contraire, cela m’a permis de mieux conserver nos biens.
Sally, 65 ans, Connecticut

“Cela peut être réellement dangereux pour les individus lorsqu’ils subissent un ‘nettoyage forcé’. Ils peuvent ressentir un intense sentiment de perte. Certaines personnes se sont suicidées à cause de cela”, a déclaré Rodriguez.

Au lieu de procéder immédiatement au nettoyage des biens d’un proche, Rodriguez recommande de faire appel à un expert pour vous aider.

“Pour votre famille et vos proches, mettez le masque à oxygène sur vous-même pour obtenir des soins et un traitement pour vous-même. C’est très difficile quand quelqu’un que vous aimez souffre d’un trouble de la thésaurisation, et c’est un peu hors de contrôle”, a-t-elle déclaré.

Ce que cela signifie pour vous
Si vous ou un de vos proches souffrez d’un trouble de la thésaurisation, une bonne première étape consiste à en apprendre davantage sur cette maladie avant d’agir. Le site Web de l’International Obsessive-Compulsive Disorder Foundation propose des ressources pour comprendre le trouble de la thésaurisation et trouver des thérapeutes, des groupes de soutien et des programmes de traitement. Buried Treasures est recommandé par l’Association pour les thérapies comportementales et cognitives comme livre d’auto-assistance à accumuler.