La maladie de Parkinson est une maladie neurogénérative chronique qui affecte principalement le mouvement. En plus des médicaments et de la chirurgie, de nombreuses thérapies peuvent vous aider à vivre une vie de qualité, à maintenir votre indépendance et à gérer les symptômes et les changements qui peuvent survenir avec la maladie de Parkinson.
Où trouver de l’aide
Lorsque vous cherchez de l’aide, recherchez les services d’un ergothérapeute (OT), physique (PT) et orthophoniste (ST). Un ergothérapeute vous aidera à apporter des modifications à l’environnement et aux tâches afin que vous puissiez continuer à vous engager dans les activités souhaitées. Un PT travaillera sur la fonction motrice et l’équilibre pour vous aider à devenir plus sûr tout en vous déplaçant dans votre maison et votre communauté. Le ST fournira un traitement pour les troubles de la communication, la dysphagie, la génération de la parole, la compréhension du langage et les difficultés de déglutition.
Ces fournisseurs utiliseront tous vos forces pour minimiser l’effet d’une maladie comme la maladie de Parkinson sur votre vie. Si vous souhaitez commencer une ou plusieurs de ces thérapies, vous pouvez demander une recommandation à votre neurologue ou à votre spécialiste des troubles du mouvement. Demandez-leur s’ils peuvent recommander un thérapeute qui a des connaissances spécifiques sur la maladie de Parkinson.
Vous pouvez également contacter vos associations d’État, les établissements de réadaptation locaux ou les agences de soins à domicile pour trouver un thérapeute. Pour plus d’informations, consultez le site Web de l’American Occupational Therapy Association , le site Web de l’American Physical Therapy Association et le site Web de l’American Speech-Language-Hearing Association .
Adaptations environnementales
Les adaptations au domicile de la personne atteinte de MP peuvent aller de petites modifications à des modifications majeures du bâtiment nécessitant une construction. Le type de modifications dont une personne a besoin dépendra du stade de son état. Certaines des modifications les plus courantes incluent l’ajout de rails aux portes ou aux escaliers, la suppression ou le nivellement des bandes de seuil entre les pièces et la création de demi-marches là où les grandes marches deviennent difficiles. D’autres changements majeurs pour ceux qui utilisent un fauteuil roulant pourraient inclure l’élargissement des portes et l’installation d’un monte-escalier et de rampes d’accès.
La salle de bain peut présenter de nombreux problèmes de sécurité. Un changement majeur dans cette pièce pourrait être de remplacer une baignoire par une douche à l’italienne. Un remède plus simple pourrait être d’acheter une chaise de douche ou un banc de baignoire avec un tuyau de douche à main et des mains courantes à utiliser dans la baignoire. Un tapis de bain antidérapant dans la baignoire ou la douche peut également aider à prévenir les glissades accidentelles.
Pour la sécurité des toilettes, un cadre d’aisance, un siège de toilette surélevé ou des mains courantes/barres d’appui peuvent être installés. Les personnes ne doivent pas utiliser un porte-serviettes, un porte-papier hygiénique ou un évier comme source de stabilité si elles se sentent physiquement instables. Les robinets peuvent être adaptés pour faciliter leur ouverture. Une personne ayant des difficultés dans la chambre peut bénéficier de rehausseurs de lit et d’une barrière de lit ou d’une poignée pour l’aider à se retourner et à sortir du lit. Les lumières activées par le mouvement sont également bénéfiques.
Les adaptations environnementales générales comprennent le remplacement des tapis de sol par des moquettes plus stables et fixées qui ne présentent pas de risque de chute. Vous pouvez également remplacer ces tapis par des sols en bois, en linoléum ou en carrelage, plus sûrs et plus faciles à déplacer, en particulier avec une aide à la marche ou un fauteuil roulant. S’il reste des tapis lâches en raison de vos préférences personnelles, il est recommandé de les fixer.
Gardez les allées ouvertes dans et entre les pièces pour faciliter l’utilisation des cannes, des déambulateurs et des fauteuils roulants. Vous devrez peut-être déplacer des meubles pour créer des allées. Les lampes sur pied ou les tables doivent être placées dans des endroits où elles ne peuvent pas facilement basculer.
Choisissez des chaises avec des bases stables qui n’ont pas de roues ou de capacités pivotantes, car celles-ci peuvent provoquer des chutes dues à une perte d’équilibre. Les chaises doivent avoir des coussins fermes et des accoudoirs solides pour faciliter le lever. Installez des contremarches sur les meubles ou envisagez un fauteuil élévateur électrique pour faciliter le lever des chaises.
Exercice
Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont généralement tendance à effectuer des mouvements plus petits, y compris des pas traînants. Lors de la marche, il est conseillé de pratiquer des mouvements physiques exagérés, comme des balancements de bras et des pas de genoux hauts. Cela aide à rééduquer les muscles et ralentit la progression de l’hypokinésie, qui survient lorsque les mouvements ne sont pas aussi étendus qu’ils le devraient.
Selon la Société Parkinson Canada, il est recommandé aux patients atteints de la maladie de Parkinson de participer à des activités aérobies telles que des exercices assis ou debout à l’aide d’un tapis roulant, d’un vélo stationnaire ou d’un rameur. Cela peut également inclure la marche, la natation et la danse. D’autres bonnes formes d’activité incluent le tai-chi, le golf (tous deux pour l’équilibre), le yoga (pour la flexibilité), le pilates (pour le renforcement, l’endurance, l’équilibre et la coordination), le jardinage, etc. Pour renforcer votre force, vous pouvez utiliser des poids ou des TheraBands. La cohérence est importante, alors essayez d’allonger progressivement vos programmes d’activités ou d’exercices. Comptez les minutes et essayez de vous rapprocher le plus possible de la plage de 30 à 60 minutes chaque jour. Vous voudrez peut-être essayer cette routine à la maison lorsque vous vous promènerez :
- Marchez 20 pas comme vous le feriez normalement.
- Faites 20 pas longs.
- Faites 20 pas normaux.
- Balancez vos bras pendant 20 pas.
- Répétez cela tout le temps que vous marchez.
Essayez d’intégrer autant que possible l’exercice dans votre routine quotidienne. Utilisez les escaliers et évitez l’ascenseur. Soulevez des boîtes de soupe ou des bouteilles d’eau pour renforcer vos bras tout en vous déplaçant dans différentes directions avec vos épaules, vos coudes et vos poignets. Lorsque vous regardez la télévision, faites des exercices pour les jambes. Quoi que vous fassiez, assurez-vous d’être en sécurité. Vous pouvez trouver des vidéos d’exercices sur YouTube ou contacter un physiothérapeute pour un programme d’exercices et d’équilibre. Ces thérapeutes peuvent également vous aider à choisir une aide à la marche appropriée si vous en avez besoin.
Techniques de communication
Voici un programme à domicile que certains orthophonistes recommandent pour vous aider à parler plus clairement :
Respiration profonde
La respiration profonde vous aidera à projeter votre voix. Asseyez-vous ou tenez-vous droit et respirez profondément par le nez tout en gonflant vos côtes et votre abdomen. Lorsque vous sentez que vous avez inspiré le plus possible, expirez lentement par la bouche. Prenez 10 respirations profondes avant de passer à l’exercice suivant.
Glissements de hauteur
Les glissements de hauteur vous aideront à maintenir votre prononciation. Inspirez profondément puis expirez à partir de votre diaphragme tout en émettant un son « ah ».
Votre diaphragme est sous les poumons et est le principal muscle impliqué dans la respiration. Essayez de tenir ceci pendant 15 secondes. Recommencez avec les sons « oo » et « ee ». Entraînez-vous à changer de hauteur et à alterner entre les deux sons toutes les 30 secondes.
Contrôle du volume
Entraînez-vous à projeter votre voix tout en récitant les jours de la semaine, les mois de l’année, l’alphabet, etc. Faites-le en parlant le plus fort possible.
Sirène
Cet exercice est bon pour le contrôle de la hauteur. Inspirez profondément et expirez en imitant le son d’une sirène de police. Répétez le son « ng » (tel qu’il apparaît dans le mot « chant ») et continuez le son tout en augmentant et en diminuant votre volume et votre hauteur.
Pompes laryngées
Il existe deux types d’exercices : les pompes en adduction et les pompes en abduction. Ceux-ci sont destinés à renforcer votre larynx (ou boîte vocale) pour aider au contrôle du volume et de la hauteur. Pour un push-up laryngé en adduction, respirez profondément puis expirez en disant le son « euh » aussi rapidement, fort et brusquement que possible. Essayez d’allonger votre expiration pendant 6 à 7 secondes tout en répétant le son. Gardez les répétitions distinctes. Pour les pompes laryngées du ravisseur, respirez profondément et expirez en disant « hein » aussi rapidement que possible pendant 6 à 7 secondes avec des sons distincts entre les deux.
Essayez d’incorporer autant que possible des exercices d’élocution dans votre routine quotidienne. Par exemple, lisez les panneaux de signalisation à haute voix pendant que vous roulez ou conduisez. Exagérez les mouvements de votre bouche ou chantez régulièrement votre chanson préférée.
Sollicitez les services d’un orthophoniste pour un programme d’exercices plus individualisé. Les personnes aux stades avancés de la MP peuvent avoir besoin d’aide pour choisir un amplificateur de voix ou un tableau d’images/alphabet. Les thérapeutes s’occuperont également des difficultés de déglutition que vous pourriez avoir.
Dispositifs d’assistance
De nombreuses aides techniques sont disponibles pour vous aider à mener à bien vos activités de soins personnels et de gestion de la maison. Avant d’utiliser une aide fonctionnelle, assurez-vous de vous asseoir sur une chaise de soutien à la table. Recherchez des ustensiles qui ont des poignées plus grandes et lestées, car ils sont plus faciles à tenir pour une personne qui tremble. Les marques Good Grips et KEatlery proposent des ustensiles de cuisine spécialisés. Un couteau à bascule peut faciliter la coupe des aliments par rapport à un couteau standard, car il utilise un mouvement de bascule par rapport au tranchage. Les assiettes à cuillère gardent les aliments dans votre assiette tandis que les tasses à couvercle gardent le liquide dans votre tasse. Envisagez d’utiliser des pailles, qui sont généralement plus faciles à siroter.
Il existe de nombreuses aides pour vous aider à vous habiller. Utilisez un crochet à bouton lesté à grande poignée qui vous aide à saisir les boutons et à les tirer à travers le trou d’une chemise. Vous pouvez également pré-boutonner une chemise et l’enfiler par-dessus votre tête. Pensez aux boutons magnétiques ou aux vêtements adaptés qui ont des boutons à l’extérieur qui collent aux aimants à l’intérieur. Les tirettes de fermeture à glissière attachent un anneau à la petite poignée d’une fermeture à glissière pour les rendre plus faciles à saisir tout en tirant vers le haut et vers le bas. Vous pouvez utiliser des lacets élastiques qui transforment les chaussures à nouer en slip-on.
Considérez l’une des nombreuses poignées de stylo et de crayon qui peuvent être placées sur votre stylo actuel si vous avez besoin d’une prise plus ferme. Ces poignées se présentent sous différentes formes et tailles. Vous pouvez utiliser des stylos avec une prise lestée ou renforcée, ce qui nécessite moins d’efforts pour tenir le stylo et peut réduire les tremblements. Vous pouvez ajouter le poids souhaité à certains stylos en fonction de vos besoins. De plus, le stylo Steady Write se fixe en permanence à une base qui stabilise la main à un angle pour lisser l’écriture tremblante ou médiocre. La poignée avec les doigts est tenue entre vos jointures et doit être saisie comme un stylo ordinaire.
L’utilisation d’un smartphone peut être difficile pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson, mais il existe des moyens de contourner cela. Par exemple, votre smartphone peut être configuré pour répondre à vos commandes vocales. Vous pouvez tirer parti des logiciels de prédiction de mots ou utiliser la synthèse vocale sur de nombreux smartphones. Vous pouvez configurer votre téléphone portable pour qu’il ignore les pressions multiples sur les boutons ou qu’il réagisse uniquement au premier ou au dernier endroit touché. Vous devrez peut-être essayer différents paramètres pour voir si l’un ou une combinaison vous aide à mieux utiliser votre téléphone portable.
Recherchez les services d’un ergothérapeute pour une évaluation de la sécurité à domicile, des appareils fonctionnels supplémentaires et des techniques pour minimiser l’impact des symptômes de la MP sur vos activités quotidiennes.
