VOUS AVEZ UNE NOUVELLE literie et une superbe décoration de dortoir, ainsi que de nombreux surligneurs jaunes et des chargeurs supplémentaires. Vous êtes prêt pour la vie universitaire et un avant-goût de l’indépendance (et de la bière occasionnelle). Naviguer dans cette grande étape est excitant et stressant pour tout le monde, mais cela peut être une double majeure dans les deux cas après un diagnostic de maladie de Crohn .

Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) , environ 3,1 millions d’Américains ont reçu un diagnostic de maladie inflammatoire de l’intestin (MICI ) . Ce terme générique désignant l’inflammation chronique du tractus digestif ou gastro-intestinal (GI) comprend la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse . Les deux sont des maladies auto-immunes qui peuvent survenir à tout âge, mais sont généralement diagnostiquées avant l’âge de 30 ans, avec environ 67 000 patients aux prises avec une MII sur les campus universitaires à l’échelle nationale.

Si vous avez la maladie de Crohn, vous savez déjà que les symptômes courants (diarrhée, nausées, allers-retours urgents et fréquents aux toilettes, douleurs à l’estomac et fatigue) ne correspondent pas aux caractéristiques de la vie universitaire (séances de préparation nocturnes, soirées avec de nouveaux amis, des rencontres et, espérons-le, des relations sexuelles sans risque ). C’est pourquoi nous avons préparé un guide sur la façon de A+ gérer votre MII lorsque vous êtes à l’école.

Préparation à l’université

Commençons par quelques bonnes nouvelles : « La plupart des patients sont en mesure d’obtenir une rémission avec nos thérapies actuelles approuvées par la FDA, nous espérons donc que nous enverrons la plupart des enfants à l’université en se sentant bien », déclare Jami Kinnucan, MD, associé principal en gastro-entérologie et hépatologie. à la Mayo Clinic de Jacksonville, en Floride.

Pour maintenir une bonne moyenne, sur le plan de la santé, le Dr Kinnucan recommande d’établir des soins locaux dès que vous savez où vous vous dirigez vers l’université, notamment en identifiant un médecin gastro-intestinal local spécialisé dans les MII sur le campus ou à proximité et en prenant un premier rendez-vous pour les premières semaines d’école. Votre fournisseur actuel et la base de données en ligne de la Crohn’s & Colitis Foundation sont de bons points de départ pour une recommandation. Et bien que la planification d’un rendez-vous chez le médecin des mois avant votre arrivée sur le campus puisse sembler trop impatiente, la navigation dans les références basées sur l’assurance et l’inscription à l’horaire d’un médecin prend du temps.

«Le plus grand risque de rechute est de manquer de médicaments», explique le Dr Kinnucan. « Une partie de l’établissement de soins locaux consiste à créer un plan pour les gérer. Avez-vous besoin de déplacer des thérapies par perfusion? Vos médicaments sont-ils remplis par une pharmacie spécialisée ? Peuvent-ils être expédiés ? Ont-ils votre changement d’adresse ? Vos médicaments doivent-ils être réfrigérés? Avez-vous un réfrigérateur [dans votre dortoir] ou devez-vous en apporter un ? Tout cela fait partie de la création d’un plan d’action de continuité.

Lors de la visite de votre nouveau médecin, assurez-vous d’apporter des copies papier de vos dernières analyses de sang, d’imagerie et d’autres laboratoires, ainsi qu’une liste de médicaments à jour et des notes du médecin ou le rapport de votre diagnostic initial.

“Vous voulez emballer une copie papier de tous ces documents à la fois pour votre médecin local et pour l’avoir dans votre appartement ou votre dortoir si vous avez besoin de soins plus urgents”, déclare Frank I. Scott, MD, professeur agrégé de médecine à l’Université. de l’école de médecine du Colorado à Aurora, CO. “Et j’aurais quelque chose dans votre portefeuille ou votre téléphone avec votre état et les médicaments que vous prenez. Ce n’est pas spécifique aux MII, mais simplement une bonne pratique pour toute personne souffrant de maladies chroniques », ajoute-t-il.

Aménagements académiques

La plupart des écoles offrent des services aux personnes handicapées. Le Dr Kinnucan et le Dr Scott suggèrent tous deux aux étudiants atteints de MII de contacter le bureau des services de soutien aux personnes handicapées de leur collège pour savoir quels aménagements sont disponibles et quel est le processus pour en faire la demande.

« L’IBD est une maladie qui croît et décroît en fonction de l’intensité des symptômes », explique le Dr Scott. “Même si votre état va bien, il peut y avoir des périodes où il s’embrase. Vous voulez parler à votre école des aménagements qu’elle peut fournir. Est-il nécessaire d’avoir une salle de bain privée ? Quelles sont les options de restauration ? Pouvez-vous demander une chambre avec cuisine ? Ou la cafétéria propose-t-elle des options qui fonctionnent avec tous les déclencheurs alimentaires que vous pourriez avoir ? Quelles sont les politiques de présence aux cours et les aménagements ? »

En règle générale, les étudiants doivent s’inscrire auprès du bureau des personnes handicapées pour bénéficier de ces aménagements. Le processus, distinct du processus de candidature à l’université, commence généralement après votre inscription et consiste à remplir un formulaire de candidature (voici un formulaire typique de Princeton, qui est parfois rempli par votre médecin) et à fournir des pièces justificatives (comme une lettre de votre médecin ou résultats d’examens). Chaque école a des exigences différentes et des instructions spécifiques se trouvent sur la plupart des sites Web des collèges. Le Dr Scott suggère de s’inscrire aux services même si vous pensez que vous n’en aurez pas besoin, et de le faire avant d’arriver à l’école puisque le processus d’approbation peut prendre du temps.

Aide sociale

Parler de votre état avec de nouvelles personnes peut être difficile. La bonne nouvelle est que c’est à vous de décider à qui vous en parlez et combien vous partagez. Que vous vous ouvriez à vos colocataires ou à de nouveaux amis, c’est à vous de décider, et vous ne devriez pas vous sentir obligé de partager plus que ce qui vous convient, explique le Dr Scott.

Bien sûr, les quartiers universitaires peuvent être exigus, et si vous avez une poussée, c’est une chose difficile à cacher. Plutôt que d’avoir vos colocataires qui se demandent s’ils vont attraper le terrible virus de l’estomac qui vous envoie fréquemment aux toilettes, vous voudrez peut-être expliquer que vous souffrez d’une maladie chronique non contagieuse pour laquelle vous êtes traité.

«Rejoindre un groupe de soutien peut être vraiment utile», ajoute-t-il, suggérant que les enfants des collèges de Crohn consultent la Crohn’s and Colitis Foundation pour un groupe sur le campus. « C’est un bon moyen de partager et de discuter de problèmes individuels avec d’autres personnes dans une situation similaire. L’université est un moment pour essayer de nouvelles choses, et vous ne voulez pas restreindre cela. Il peut être difficile de se sentir comme si vous n’aviez pas cette liberté. C’est là que les groupes de soutien peuvent aussi être utiles.

Dîner IBD

“Tous les patients atteints de la maladie de Crohn n’auront pas de restrictions alimentaires”, explique le Dr Kinnucan. «Pour ceux qui vivent et vivent dans un dortoir, ils devraient discuter avec le responsable de la cafétéria des différentes options de restauration et s’ils peuvent faire des aménagements pour leurs restrictions. La Fondation Crohn a d’excellentes ressources à partager avec le personnel de la cafétéria.

Le Dr Kinnucan suggère également :

• Choisissez le plan de salle à manger qui vous convient. De nombreuses écoles proposent une gamme de plans allant des repas illimités aux dépenses flexibles. Faites des recherches et réfléchissez au plan qui vous convient le mieux. Par exemple, s’il est préférable pour vous de manger quatre à six mini-repas par jour, un forfait illimité qui vous permet d’aller à la cafétéria peut être plus judicieux.
• Gardez une réserve de collations saines et faciles à déclencher. Stockez votre cartable et votre dortoir ou votre appartement.
• Cuisinez vos propres repas si possible . De nombreux dortoirs autorisent les mini-réfrigérateurs et les micro-ondes. D’autres ont une kitchenette. Discutez avec le bureau des services aux personnes handicapées ou le bureau de la vie résidentielle des aménagements possibles pour faciliter la préparation et la cuisson de vos propres repas.

Je dois y aller maintenant!

“L’urgence intestinale est l’un des symptômes les plus pénibles pour nos patients atteints de MII, en particulier lorsque vous devez partager des toilettes avec d’autres”, explique le Dr Kinnucan, qui suggère également d’en parler au bureau des personnes handicapées. «Certains collèges ont des dortoirs où une ou deux chambres partagent une salle de bain par rapport à une seule salle de bain partagée pour un étage entier. Parlez au bureau des options disponibles. J’ai également demandé à certains patients d’acheter un pot portable pour ces moments au cas où. » Elle recommande celui-ci pour les étudiants.

Lorsque vous êtes en déplacement, sachez où se trouvent les salles de bain – les applications peuvent vous aider – et ayez des fournitures d’urgence et des vêtements de rechange avec vous, conseille le Dr Kinnucan.

Temps de fête, conversation honnête

“Avoir une conversation vraiment honnête avec votre médecin est une partie importante du puzzle de la vie universitaire”, explique le Dr Scott. « Quand il s’agit d’alcool, c’est très spécifique aux médicaments. Certains peuvent être consommés sans danger avec de l’alcool avec modération. D’autres peuvent être problématiques pour le foie, qui ne peut traiter qu’un nombre limité de choses à la fois.

En ce qui concerne les autres substances, « il n’y a pas beaucoup de données sur la façon dont elles pourraient interagir avec les médicaments contre la maladie de Crohn », explique le Dr Scott. « Nous ne savons pas si la marijuana peut être utile pour les MII ou non. Et il y a beaucoup de désinformation à ce sujet. Que vous utilisiez de la marijuana ou que vous preniez quelque chose en vente libre, votre équipe médicale doit en être informée. Vous devez être à l’aise pour en parler honnêtement à vos médecins afin qu’ils puissent vous conseiller en fonction de votre situation personnelle.

Sexe et symptômes

« Les patients atteints de MII sont souvent aux prises avec des problèmes d’image corporelle qui peuvent rendre les relations intimes difficiles », explique le Dr Kinnucan. « C’est un autre domaine où un groupe de soutien peut être vraiment utile. D’une manière générale, les rapports vaginaux n’augmentent pas les symptômes à moins qu’il n’y ait des complications vaginales connues. (Pour certains, la maladie de Crohn peut déclencher des problèmes cutanés comme des ulcères et des lésions, y compris autour de la zone externe de vos organes génitaux, explique-t-elle.) «Les rapports sexuels anaux peuvent provoquer une augmentation des saignements et d’autres symptômes. Et cela peut être déconseillé après certaines chirurgies de Crohn.

Pour chaque étudiant, “il est important de pratiquer des rapports sexuels protégés pour prévenir les grossesses non désirées et les MST, qui sont tout aussi susceptibles de se produire chez un patient atteint de Crohn que chez les autres”, ajoute-t-elle.

Donnez la priorité à votre santé

Il est facile de mettre votre santé et votre bien-être en veilleuse lorsque vous jonglez avec le travail scolaire, une vie sociale active, des activités parascolaires, des stages et même des emplois. Assurez-vous de donner la priorité à votre bien-être. « Le stress psychologique peut être un déclencheur et augmenter les symptômes [de Crohn] », explique le Dr Kinnucan. « Pensez à des techniques pour aider à gérer le stress . C’est une autre façon dont un groupe de soutien peut être utile. Il existe également des données selon lesquelles les troubles du sommeil peuvent favoriser l’inflammation chronique et augmenter les symptômes. C’est tellement important d’établir une bonne routine de sommeil .

Une note finale ? Le Dr Kinnucan rappelle aux étudiants que la vie est un marathon, pas un sprint : « Vous n’avez pas besoin de goûter à tout ce que l’université a à offrir en une nuit. Ou même un semestre.