Syndrome de rubéole congénitale (SRC) : symptômes, causes et traitement

Qu’est-ce que le syndrome de rubéole congénitale ?

Le syndrome de rubéole congénitale (SRC) survient lorsqu’une femme enceinte est infectée par la rubéole (rougeole allemande) et la transmet au fœtus. «Congénital» signifie «présent à la naissance».

Le SRC provoque divers problèmes au cours du développement fœtal. Ces problèmes peuvent affecter votre bébé après la naissance, par exemple en provoquant des cataractes ou des maladies cardiaques congénitales. Le SRC peut varier en gravité. Elle est généralement plus grave si l’infection survient plus tôt au cours de la grossesse, surtout avant la 13e semaine de grossesse.

Quelle est la fréquence du syndrome de rubéole congénitale ?

Le syndrome de rubéole congénitale est rare aux États-Unis en raison de l’utilisation généralisée du vaccin contre la rubéole. Mais il y a environ 100 000 cas de SRC chaque année dans le monde.

Quels sont les symptômes du syndrome de rubéole congénitale ?

Les symptômes (caractéristiques) du syndrome de rubéole congénitale – et leur gravité – peuvent varier considérablement. Plus l’infection rubéoleuse survient tôt au cours de la grossesse, plus votre bébé risque de présenter des caractéristiques graves du syndrome. Votre bébé peut présenter peu ou pas de signes évidents à la naissance s’il souffre d’une forme légère de SRC.

Les premiers signes de SRC juste après la naissance peuvent inclure :

• Faible poids à la naissance.
• Plusieurs marques ou bosses en forme de cercle bleu ou violet sur la peau (souvent appelées éruptions cutanées aux myrtilles).
• Taches et plaques violettes, rouges ou brunes sur la peau (purpura).
• Petite taille de tête (microcéphalie).

D’autres caractéristiques du SRC qui peuvent apparaître plus tard après la naissance comprennent :

• Cataractes congénitales et glaucome.
• Cardiopathie congénitale, comme la persistance du canal artériel, la sténose de l’artère pulmonaire périphérique, les communications interventriculaires et les communications interauriculaires.
• Retard de développement.
• Hypertrophie du foie ou de la rate (hépatosplénomégalie).
• Perte auditive.
• Anémie hémolytique.
• Déficience intellectuelle.
• Pneumonie.
• Méningoencéphalite.
• Rétinopathie pigmentaire.
• Maladie osseuse.
• Ganglions lymphatiques enflés.

Les bébés nés avec le syndrome de rubéole congénitale présentent également un risque accru de développer un diabète insulino-dépendant et une maladie thyroïdienne plus tard dans la vie.

Quelles sont les causes du syndrome de rubéole congénitale ?

Le syndrome de rubéole congénitale survient lorsque vous contractez la rubéole pendant la grossesse. Le virus passe de vous au placenta puis au fœtus. Le virus peut affecter la croissance du fœtus et provoquer des problèmes de santé congénitaux.

Les problèmes de santé congénitaux dus au SRC affectent :

• Jusqu’à 85 % des nouveau-nés si l’infection rubéoleuse survient au cours des 12 premières semaines de grossesse.
• 50 % des nouveau-nés si l’infection survient au cours des 13 à 16 premières semaines de grossesse.
• 25 % des nouveau-nés si l’infection survient au cours de la seconde moitié du deuxième trimestre.

La rubéole est une maladie contagieuse transmise par le virus RuV. Cela provoque une éruption cutanée qui commence généralement sur votre visage et se propage le long de votre corps. Les États-Unis ont éliminé la rubéole (ce qui signifie qu’elle ne se propage plus continuellement) en 2004. Mais vous pouvez toujours contracter la rubéole dans d’autres régions du monde.

Les bébés atteints du syndrome de rubéole congénitale sont-ils contagieux ?

Oui. Les prestataires de soins de santé considèrent les bébés atteints du syndrome de rubéole congénitale comme contagieux jusqu’à l’âge d’au moins 1 an, à moins qu’ils n’aient deux résultats de tests négatifs pour la rubéole à un mois d’intervalle après l’âge de 3 mois.

Comment diagnostique-t-on le syndrome de rubéole congénitale ?

Il existe plusieurs façons d’obtenir un diagnostic de syndrome de rubéole congénitale :

• Dépistage de grossesse: Les tests de dépistage de la rubéole et d’autres infections en début de grossesse sont la norme aux États-Unis. Si vous présentez des symptômes qui ressemblent à ceux de la rubéole pendant la grossesse, votre médecin vous prescrira des tests pour le confirmer ou l’exclure. Ils discuteront ensuite de la probabilité que votre bébé naisse avec le SRC.
• Diagnostic fœtal pendant la grossesse: Si vous contractez la rubéole pendant la grossesse, votre prestataire peut vous recommander certains tests pour voir si le virus s’est transmis au fœtus. Ces tests comprennent l’amniocentèse, le prélèvement de villosités choriales et le prélèvement de sang fœtal.
• Diagnostic après la naissance: Un test sanguin (par ELISA) peut vérifier la présence d’anticorps contre le virus de la rubéole chez votre bébé après la naissance. Le prestataire de soins de votre bébé peut également prélever un échantillon de son pipi (urine), cracher ou tamponner l’intérieur de son nez pour vérifier la présence du virus de la rubéole dans l’échantillon. Leur prestataire peut prescrire ces tests si vous avez une infection rubéoleuse connue et/ou si votre bébé présente des signes de SRC.

Si votre bébé souffre de rubéole, son médecin recommandera probablement plusieurs tests supplémentaires pour vérifier son état de santé général et rechercher d’éventuels problèmes de santé liés au SRC.

Quel est le traitement du syndrome de rubéole congénitale ?

Il n’existe aucun remède ni traitement direct pour le syndrome de rubéole congénitale. Et certaines de ses caractéristiques, comme la perte auditive et la déficience intellectuelle, sont permanentes. D’autres caractéristiques du syndrome sont gérables ou traitables, comme l’anémie hémolytique et la pneumonie interstitielle.

L’équipe soignante de votre bébé élaborera un plan de traitement basé sur les symptômes et les besoins de votre bébé.

À quoi puis-je m’attendre si mon bébé souffre du syndrome de rubéole congénitale ?

Le syndrome de rubéole congénitale affecte chaque bébé différemment et peut varier en gravité. Plusieurs évaluations et tests peuvent être nécessaires pour comprendre le plein impact du SRC sur votre bébé. Sachez que l’équipe soignante de votre bébé sera à vos côtés pour vous expliquer ce que le SRC signifie pour l’avenir de votre bébé et de votre famille.

Puis-je prévenir le syndrome de rubéole congénitale ?

Vous pouvez prévenir le SRC en étant immunisé contre le virus de la rubéole via un vaccin contre la rubéole avant de devenir enceinte.

Aux États-Unis, les enfants reçoivent un vaccin combiné contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR). Ils reçoivent la première dose entre 12 et 15 mois et la deuxième dose entre 4 et 6 ans.

Si vous n’avez pas reçu ce vaccin lorsque vous étiez enfant, parlez-en à votre médecin pour le recevoir maintenant. Si vous recevez le vaccin à l’âge adulte, vous devez attendre 28 jours après avoir reçu le vaccin avant de tenter une grossesse.

Comment puis-je prendre soin de mon bébé atteint du syndrome de rubéole congénitale ?

Votre bébé peut avoir besoin de soins continus à mesure qu’il grandit, en fonction des problèmes de santé qu’il a dus au SRC. Il est important de les défendre afin de garantir qu’ils reçoivent les meilleurs soins médicaux. Plaider pour des soins peut les aider à avoir la meilleure qualité de vie possible.