Syndrome de Guillain-Barré (SGB) : symptômes et traitement

Qu’est-ce que le syndrome de Guillain-Barré ?

Le syndrome de Guillain-Barré (prononcé « ghee-AHN buh-RAY ») est une maladie auto-immune rare dans laquelle votre système immunitaire attaque vos nerfs périphériques. Cela entraîne des symptômes tels qu’engourdissements, picotements et faiblesse musculaire pouvant évoluer vers la paralysie. Mais avec un traitement, la plupart des gens se rétablissent complètement de cette maladie.

Qui est généralement atteint du syndrome de Guillain Barré ?

Le syndrome de Guillain-Barré (SGB) peut survenir à tout âge, mais il touche le plus souvent les personnes âgées de 30 à 50 ans.

Quelle est la fréquence du syndrome de Guillain-Barré ?

Le syndrome de Guillain-Barré est rare. Environ 100 000 personnes dans le monde développent le SGB chaque année. Pour mettre cela en perspective, la population mondiale compte environ 7,8 milliards d’habitants. Cela signifie que les prestataires de soins de santé diagnostiquent le SGB chez environ 1 personne sur 78 000 chaque année.

Quels sont les symptômes du syndrome de Guillain-Barré ?

Le syndrome de Guillain-Barré affecte vos nerfs périphériques, qui contrôlent les mouvements musculaires, les signaux de douleur ainsi que les sensations de température et de toucher. Ainsi, GBS provoque des problèmes liés à ces fonctions.

Les premiers symptômes du syndrome de Guillain-Barré sont une faiblesse musculaire et/ou des sensations de picotements (paresthésies). Ces symptômes apparaissent généralement soudainement. Ils affectent généralement les deux côtés de votre corps et commencent dans vos pieds et vos jambes et s’étendent jusqu’à vos bras et votre visage. Une faiblesse musculaire dans vos jambes peut rendre difficile la marche ou la montée des escaliers.

La gravité du SGB peut varier de très légère à grave. Selon la gravité de la maladie, d’autres symptômes peuvent inclure :

• Douleurs musculaires profondes dans le dos et/ou les jambes.
• Paralysie des jambes, des bras et/ou des muscles du visage. Dans les cas graves, vous pourriez souffrir d’une paralysie quasi totale.
• Faiblesse des muscles thoraciques, ce qui peut rendre la respiration difficile. Cela affecte environ 1 personne sur 3 atteinte du SGB.
• Difficulté à parler et à avaler (dysphagie).
• Difficulté à bouger les yeux et problèmes de vision.

Les symptômes du SGB peuvent évoluer en quelques heures, jours ou quelques semaines. La plupart des gens atteignent le stade de faiblesse le plus grave dans les deux premières semaines suivant l’apparition des symptômes. À la troisième semaine, environ 90 % des personnes sont au plus faible.

Si vous ressentez une faiblesse musculaire soudaine qui s’aggrave au fil des heures ou des jours, consultez immédiatement un professionnel de la santé. Il est important de commencer le traitement contre le SGB le plus tôt possible.

Quelles sont les complications du syndrome de Guillain-Barré ?

Si le SGB affecte vos nerfs autonomes, cela peut entraîner des complications potentiellement mortelles. Votre système nerveux autonome contrôle les fonctions automatiques de votre corps dont vous avez besoin pour survivre, comme votre fréquence cardiaque, votre tension artérielle et votre digestion. Lorsque vous rencontrez des problèmes avec ce système, cela s’appelle une dysautonomie.

Les complications dues à la dysautonomie liée au SGB peuvent inclure :

• Arythmies cardiaques.
• Tension artérielle instable.
• Problèmes de digestion (stase gastro-intestinale).
• Problèmes de contrôle de la vessie, comme la rétention urinaire.

Quelles sont les causes du syndrome de Guillain-Barré ?

Le syndrome de Guillain-Barré est une neuropathie post-infectieuse à médiation immunitaire. Cela signifie:

• Post-infectieux: La maladie se développe généralement après avoir eu un certain type d’infection (« post- » signifie « après »). Chez jusqu’à 70 % des personnes atteintes du SGB, leurs symptômes sont apparus dans les une à six semaines suivant la maladie. Les chercheurs ne savent pas pourquoi le SGB affecte certaines personnes après qu’elles sont tombées malades et pas d’autres.
• À médiation immunitaire: Une maladie à médiation immunitaire résulte d’une réponse anormale du système immunitaire. Pour certaines personnes, après être tombées malades, leur système immunitaire réagit anormalement et attaque et endommage leurs nerfs périphériques, conduisant au SGB. C’est une autre façon de dire qu’il s’agit d’une maladie auto-immune. Mais contrairement à la plupart des maladies auto-immunes, le SGB n’est pas chronique (à vie).
• Neuropathie : « Neuropathie » est un terme générique désignant les affections qui endommagent vos nerfs. Dans le cas du SGB, il s’agit des nerfs périphériques. Votre système immunitaire attaque vos nerfs rapidement au fil des jours et provoque une perte de myéline – « l’isolation » de vos nerfs.

Les chercheurs ont identifié certaines infections et d’autres facteurs liés au système immunitaire qui peuvent déclencher le syndrome de Guillain-Barré, notamment :

• Diarrhée ou infection respiratoire: Environ 2 personnes sur 3 atteintes du SGB ont eu la diarrhée ou une infection respiratoire des semaines avant de développer les symptômes du SGB. L’infection par la bactérie Campylobacter jejuni, responsable de la diarrhée, est l’un des déclencheurs les plus courants du SGB.
• Infections virales : certaines personnes atteintes du SGB ont eu la grippe ou des infections par le cytomégalovirus, le virus Epstein-Barr, le virus Zika ou d’autres virus.
• Vaccins : Dans de très rares cas, des personnes ont développé le SGB dans les jours ou les semaines suivant la réception de certains vaccins. Il est important de savoir que les avantages de la vaccination dépassent largement les risques possibles. Des études montrent que vous avez plus de risques de contracter le SGB après avoir contracté la grippe qu’après avoir été vacciné contre la grippe.
• Chirurgie: Très rarement, le SGB peut se développer après une intervention chirurgicale.

Comment diagnostique-t-on le syndrome de Guillain-Barré ?

Les prestataires de soins de santé diagnostiquent généralement le syndrome de Guillain-Barré en fonction de vos symptômes et de vos antécédents médicaux. Ils vous demanderont comment et quand vos symptômes ont commencé et si vous avez été malade récemment. Ils effectueront également des examens physiques et neurologiques pour rechercher des signes de faiblesse musculaire et des réflexes tendineux profonds faibles ou absents (hyporéflexie ou aréflexie).

Cependant, de nombreuses autres affections neurologiques partagent les mêmes symptômes que le SGB. Ainsi, votre fournisseur effectuera probablement d’autres tests pour exclure d’autres conditions possibles. Ces tests peuvent inclure :

• Électromyographie (EMG) et tests de conduction nerveuse: Ces tests évaluent la santé et le fonctionnement de vos muscles squelettiques et des nerfs qui les contrôlent.
• ponction lombaire (ponction lombaire) : pour cette procédure, votre médecin insère une aiguille dans le bas du dos pour prélever un échantillon de liquide céphalo-rachidien (LCR). Ils envoient l’échantillon à un laboratoire où un pathologiste examine les substances qu’il contient. Dans environ 80 % des cas de SGB, il existe une quantité normale de globules blancs et un taux élevé de protéines dans le LCR. D’autres anomalies du LCR peuvent indiquer d’autres conditions.
• Test d’imagerie: Votre prestataire peut recommander une IRM (imagerie par résonance magnétique) de votre colonne vertébrale.

Comment traite-t-on le syndrome de Guillain-Barré ?

Si vous souffrez du syndrome de Guillain-Barré, vous devrez probablement recevoir des soins médicaux dans l’unité de soins intensifs (USI) d’un hôpital. Ainsi, votre équipe soignante peut vous surveiller pour détecter toute complication du SGB, comme des difficultés respiratoires ou des fluctuations de la tension artérielle.

Il n’existe aucun remède connu pour le syndrome de Guillain-Barré. Mais certains traitements peuvent atténuer la gravité de la maladie et raccourcir votre temps de récupération. Le traitement principal du SGB comprend l’une des deux options suivantes :

• Échange de plasma (plasmaphérèse) : Dans ce traitement, une machine sépare le plasma de votre sang, le traite, puis renvoie le plasma et le sang dans votre corps. L’échange plasmatique filtre les anticorps présents dans votre plasma qui attaquent vos nerfs.
• Thérapie par immunoglobulines intraveineuses (IVIG) : Ce traitement implique des injections intraveineuses (IV) d’immunoglobulines, qui sont des protéines que votre système immunitaire produit naturellement pour attaquer les organismes envahisseurs. Les immunoglobulines proviennent d’une collection de milliers de donneurs sains. Les IgIV peuvent atténuer l’attaque de votre système immunitaire sur vos nerfs.

Ces deux traitements raccourcissent généralement votre temps de récupération si vous commencez l’un d’eux dans les deux semaines suivant l’apparition des symptômes du SGB.

Traitement des complications

Des complications du SGB peuvent se développer si la maladie affecte vos nerfs autonomes, provoquant une paralysie quasi totale. Votre équipe soignante surveillera attentivement votre respiration, votre fréquence cardiaque et votre tension artérielle. Ils agiront rapidement si des complications surviennent. Voici des exemples de traitements contre les complications :

• Soins respiratoires: Si le SGB affecte les muscles dont vous avez besoin pour respirer, vous pourriez avoir besoin d’une ventilation mécanique. L’insuffisance respiratoire touche jusqu’à 30 % des personnes atteintes du SGB.
• Prévention des caillots sanguins: Votre prestataire peut vous administrer de l’héparine (un anticoagulant) pour aider à prévenir la thrombose veineuse profonde. Cela peut se produire si vous souffrez d’une paralysie quasi totale et si vous restez dans un lit médicalisé pendant une période prolongée.
• Liquides IV et alimentation par sonde: S’il est difficile d’avaler, vous aurez peut-être besoin de liquides IV pour prévenir la déshydratation et d’une sonde nasogastrique pour prévenir la malnutrition. Ceux-ci peuvent également aider à prévenir la pneumonie par aspiration.

Réhabilitation

À mesure que votre état s’améliorera, votre équipe soignante pourra vous transférer dans un établissement de réadaptation. Ici, vous travaillerez avec des physiothérapeutes et d’autres thérapeutes pour reprendre des forces et reprendre les activités de la vie quotidienne. Les types de thérapie comprennent :

• Physiothérapie: Cela vous aide à améliorer la façon dont votre corps bouge. Un physiothérapeute vous aidera à gérer les symptômes tels que la douleur, la raideur et l’inconfort. Ils vous aideront également avec des exercices pour retrouver de la force musculaire.
• Ergothérapie: Ce type de thérapie vous aide à améliorer votre capacité à effectuer les tâches quotidiennes. Un ergothérapeute vous aidera à apprendre à vous tenir debout, à vous asseoir, à bouger ou à utiliser différents outils pour participer à vos activités en toute sécurité.
• Orthophonie : Si le SGB affecte les muscles de votre bouche ou de votre gorge, un orthophoniste peut vous aider à retrouver les capacités de déglutition et de parole.
• Aides à la mobilité: Les appareils tels que les cannes, les appareils orthodontiques, les déambulateurs et les fauteuils roulants peuvent améliorer votre mobilité et aider à prévenir les chutes. Ils peuvent également contribuer à réduire la fatigue.

Quel est le pronostic pour une personne atteinte du syndrome de Guillain-Barré ?

Le pronostic (perspectives) du syndrome de Guillain-Barré peut varier. La plupart des personnes atteintes du SGB s’améliorent considérablement en quelques mois. Mais environ 30 % des adultes – et encore plus d’enfants – présentent une faiblesse musculaire persistante trois ans après le diagnostic.

Guillain-Barré s’en va-t-il ?

Dans la majorité des cas, les symptômes du syndrome de Guillain-Barré s’améliorent significativement avec le temps et le traitement. La plupart des gens commencent à se rétablir deux à trois semaines après l’apparition des premiers symptômes. La durée de la guérison totale peut varier de quelques mois à un an ou plus selon la gravité.

Espérance de vie avec le syndrome de Guillain-Barré

Les personnes qui guérissent du syndrome de Guillain-Barrés ont une espérance de vie normale. Moins de 2 % des personnes meurent du SGB dans la phase aiguë, lorsque les symptômes sont à leur paroxysme. Les causes courantes de décès liées au SGB comprennent :

• Pneumonie.
• État septique.
• Syndrome de détresse respiratoire aiguë (SDRA).
• Caillots de sang dans vos poumons (embolie pulmonaire).
• Arrêt cardiaque.

Puis-je prévenir le syndrome de Guillain-Barré ?

Dans la plupart des cas, le syndrome de Guillain-Barré n’est pas évitable. Les chercheurs ne savent pas pourquoi certaines personnes développent le SGB après être tombées malades et d’autres non. Mais une façon de réduire votre risque de SGB est de rester en aussi bonne santé que possible. Ces étapes peuvent aider :

• Lavez-vous souvent les mains.
• Tenir à l’écart de ceux qui ont la grippe intestinale ou d’autres infections.
• Mangez sainement et faites de l’exercice régulièrement pour renforcer votre système immunitaire.
• Nettoyez et désinfectez les surfaces communes telles que les tables et les comptoirs, les jouets, les poignées de porte, les téléphones et les accessoires de salle de bain.
• Restez à jour avec tous les vaccins.

Comment puis-je prendre soin de moi si je suis atteint du syndrome de Guillain-Barré ?

Le processus de guérison du syndrome de Guillain-Barré peut être lent pour certains. N’hésitez pas à compter sur le soutien de vos proches, tant physiquement qu’émotionnellement. Votre équipe soignante sera également à vos côtés.

Développer soudainement et de manière inattendue une faiblesse ou une paralysie peut être accablant. Envisagez de parler à un professionnel de la santé mentale, comme un psychologue, si le SGB provoque de la détresse. Un groupe de soutien peut également vous aider à établir des relations avec d’autres personnes qui vivent des expériences et des sentiments similaires.