Jusqu’à 80 % des personnes amputées éprouvent une sorte de sensation « fantôme » dans leurs membres amputés.Cependant, bon nombre de ceux qui éprouvent ces sentiments perturbants ne reçoivent aucun traitement ni aucun soulagement pour leur douleur.Cela fait de la douleur fantôme une douleur chronique qui doit être traitée afin d’améliorer la qualité de vie des personnes amputées.
Qu’est-ce que la douleur des membres fantômes ?
Après l’ablation d’un membre, vous pouvez continuer à le sentir, comme s’il était toujours là. La douleur du membre fantôme estpasla même chose que la douleur au moignon, qui est ressentie dans et autour de l’incision après la chirurgie. La douleur du moignon est localisée au site de l’amputation, tandis que la douleur fantôme est ressentie dans une partie du membre qui n’est plus là.
Les descriptions courantes de la douleur du membre fantôme sont des brûlures et des crampes, par exemple au niveau des orteils, même si la partie inférieure de la jambe a été amputée sous le genou. Cela peut être un phénomène déroutant et anxiogène, ce qui rend crucial la mise à disposition de services de soutien en santé mentale pour toutes les personnes amputées.
La première étape du traitement de la douleur fantôme est de reconnaître que la douleur fantôme est très courante et très réelle.
Théories sur les causes
Personne ne sait avec certitude pourquoi les personnes amputées souffrent de douleurs fantômes, mais plusieurs explications possibles sont largement considérées comme vraies.
- Mémoire de douleur aux membres :Certains chercheurs émettent l’hypothèse qu’après qu’un membre est endommagé de manière irréparable, le cerveau est « habitué » à ressentir la douleur. Même après l’ablation du membre, le cerveau continue de ressentir le même type de douleur. C’est comme avoir un souvenir de la douleur parce que la douleur est ancrée dans le cerveau. Ceux qui ont ressenti des douleurs aux membres avant l’amputation sont plus susceptibles de ressentir des douleurs aux membres fantômes.
- Stimulation des faisceaux nerveux :Les nerfs sectionnés autour du site d’amputation ont des ratés ou sont stimulés d’une manière ou d’une autre, envoyant un message de douleur au cerveau. Ce sont les mêmes nerfs qui atteignaient autrefois le membre. Parfois, après une intervention chirurgicale, ces nerfs forment des faisceaux appelés névromes. Lorsqu’ils se déclenchent, le cerveau interprète ces signaux comme si le nerf était encore intact et « ressent » une douleur dans les extrémités manquantes.
- Plasticité cérébrale inadaptée : Cette théorie fait référence à la fois à une réorganisation corticale et à une inadéquation sensorielle. En termes simples, la zone cérébrale qui représente le membre manquant peut être réorganisée et essentiellement occupée par les parties du corps voisines, ce qui entraîne une inadéquation des signaux sensoriels, amenant le cerveau à interpréter la douleur ou les sensations dans une partie du corps qui n’existe plus.
Symptômes
Quelle que soit sa cause, la douleur fantôme peut être une maladie débilitante. La douleur est souvent décrite comme une sensation de brûlure, de lancinante et de lancinante, des mots descriptifs typiques de la douleur neuropathique.La douleur fantôme peut survenir dans un cycle continu ou être provoquée par des facteurs extérieurs, tels qu’un changement de température, le stress ou une irritation du moignon.
La plupart des gens décrivent leur douleur fantôme comme si elle provenait des parties distales (les parties les plus éloignées du noyau du corps) du membre amputé.Autrement dit, les pieds, les orteils ou les mains. Les sensations fantômes sont plus fréquentes au cours des premiers mois suivant la chirurgie que plusieurs mois plus tard, mais elles peuvent survenir à tout moment après une amputation.
Options de traitement
Comme pour la plupart des douleurs chroniques, aucune approche thérapeutique unique ne fonctionne pour tout le monde. Voici quelques-unes des approches les plus courantes.
- Médicament:Parce qu’il s’agit d’un trouble neuropathique, les antidépresseurs et les médicaments antiépileptiques (ASM) sont souvent prescrits pour traiter la douleur fantôme. Les AINS, les opioïdes et les relaxants musculaires figurent également sur la liste des médicaments. Comme pour d’autres douleurs chroniques, trouver le bon médicament peut prendre du temps et de la patience. Parfois, le soulagement de la douleur fantôme nécessite une combinaison de ces médicaments.
- Thérapie du miroir :De nombreux thérapeutes utilisent la thérapie par le miroir dans leurs traitements, à la fois pour les personnes souffrant de douleurs du membre fantôme et pour celles qui ont subi un accident vasculaire cérébral. Cela implique généralement de placer les deux membres dans une boîte à miroir, ce qui donne l’impression que le membre amputé est intact. Il est ensuite demandé à l’individu d’effectuer des exercices avec « les deux » membres. Cela trompe le cerveau et réduit efficacement la douleur fantôme chez certaines personnes. Des études supplémentaires sont nécessaires pour voir si la thérapie par le miroir offre un soulagement, bien que contrairement à de nombreux traitements, ce traitement présente peu de risque d’effets secondaires.
- Stimulation du moignon :L’utilisation de TENS (stimulation nerveuse électrique transcutanée), l’application de patchs analgésiques (tels que les patchs de lidocaïne disponibles sur ordonnance ou en vente libre) ou le frottement du moignon peuvent soulager la douleur fantôme chez certaines personnes.L’utilisation de compresses chaudes et froides peut fonctionner pour certaines personnes.Fournir une sensation alternative provenant du moignon peut interrompre les signaux de douleur.
- Thérapies cognitives :Certaines personnes trouvent un soulagement à leur douleur fantôme grâce à l’hypnose, à la relaxation ou à l’imagerie guidée. Ces approches peuvent modifier la façon dont le cerveau interprète les sensations fantômes, y compris la douleur fantôme.
Options de traitement supplémentaires pour la douleur des membres fantômes
Habituellement, plusieurs approches thérapeutiques sont utilisées pour maîtriser la douleur fantôme. Certaines personnes peuvent toutefois avoir besoin de traitements plus invasifs.
Celles-ci incluent une intervention chirurgicale supplémentaire pour démêler les faisceaux nerveux au site de l’amputation, des blocs nerveux, une stimulation de la moelle épinière ou du cerveau pour modifier la façon dont la douleur est interprétée et l’implantation de pompes anti-douleur qui administrent des médicaments directement à la moelle épinière.
Soutien et adaptation
Comme pour d’autres problèmes médicaux, la douleur chronique affecte notre vie émotionnelle ainsi que notre être physique. De nombreuses personnes souffrant de douleurs du membre fantôme ont trouvé la psychothérapie utile pour s’adapter à leur amputation et pour acquérir de nombreuses compétences de relaxation et d’adaptation qui peuvent réduire la douleur.
De plus, parler à d’autres personnes qui ont été confrontées à des défis similaires peut s’avérer inestimable, et il existe plusieurs groupes de soutien en ligne, organisations de soutien et communautés Facebook dédiés à ceux qui font face à une amputation ainsi qu’à des douleurs d’un membre fantôme.
Amputee Coalition peut être une ressource précieuse pour les personnes ayant perdu un membre, leurs familles et les prestataires de soins de santé. Cette organisation nationale de premier plan peut vous aider à :
- Bénéficier de services d’assistance
- Accédez à des informations sur le rétablissement, la réadaptation et la vie adaptative.
- Découvrez les événements virtuels et en personne où vous pouvez interagir avec des experts et d’autres membres de la communauté.
Conclusion sur la douleur des membres fantômes
Nous avons appris qu’un nombre important de personnes qui subissent une amputation vivent avec une douleur du membre fantôme, et parmi celles qui le subissent, de nombreuses personnes ne sont pas correctement traitées pour cette douleur. La douleur chronique peut affecter tous les aspects de votre vie, impactant votre travail, vos relations et votre capacité à profiter de vos passions.
Il existe désormais des spécialistes de la douleur spécialisés dans le traitement des douleurs difficiles à gérer, telles que les douleurs du membre fantôme. Comme indiqué ci-dessus, trouver la bonne combinaison de traitements pour maîtriser cette douleur peut être un processus laborieux, mais avec de la persévérance, de nombreuses personnes peuvent vivre une vie beaucoup plus agréable après l’amputation.
Certaines personnes ont trouvé que tenir un journal de la douleur est utile pour savoir ce qui aide et ce qui ne fonctionne pas, à mesure que diverses modalités sont essayées, car de nombreuses méthodes peuvent se mélanger lorsque vous regardez en arrière.
En plus de trouver un médecin avec qui travailler pour gérer votre douleur, vous pouvez utiliser diverses méthodes pour faire face à la douleur chronique.
Pour terminer, de nombreuses habitudes de vie peuvent aggraver la douleur chronique. Par exemple, manger de la malbouffe et fumer peuvent augmenter la douleur chronique. Prendre le temps de vivre en bonne santé peut non seulement atténuer votre douleur, mais également améliorer votre état de santé général.
