La vie d’une femme noire atteinte de la maladie de Crohn
Shawn Bethea a beaucoup de choses qu’elle veut partager avec le monde. L’avocate et militante de Crohn, âgée de 28 ans, utilise son blog et son compte Instagram ( @twofourth_ , nommé en l’honneur de l’anniversaire de son arrière-grand-mère) pour éduquer les patients et les prestataires de soins de santé sur les MII et l’injustice raciale. Bethea vit avec une MII depuis 2009, et sa réalité de femme noire a eu un impact sur la façon dont elle est traitée dans les hôpitaux, la façon dont elle est forcée de présenter ses émotions et la façon dont elle pense à son rôle dans le monde. Cela a également eu un impact sur sa vie avec la maladie de Crohn.
Nous avons parlé avec Bethea de son parcours chronique, de la manière dont sa maladie de Crohn et sa race se croisent intrinsèquement, et de ce qui peut être fait pour assurer un meilleur traitement aux patients de couleur.
Quand votre voyage de Crohn a-t-il commencé et comment êtes-vous devenu un avocat ?
Mon voyage a commencé quand j’étais enfant. Au début de mon adolescence, j’ai d’abord commencé à montrer des symptômes : j’avais des douleurs abdominales, pas d’appétit réel, un épuisement constant, et plus tard j’ai commencé à perdre beaucoup de sang. Après avoir lutté avec mon corps et le système de santé pendant des années, on m’a diagnostiqué (à l’origine) une colite ulcéreuse à 17 ans.
Malheureusement, mon état ne s’améliorait toujours pas. J’ai eu de nombreuses complications qui ont conduit à de nouveaux traitements, et en 2014, je me suis préparée à une intervention chirurgicale pour me faire enlever le côlon et le rectum. Ce n’était pas comme ça que j’avais imaginé ma vie, surtout pas au début de ma vingtaine. J’étais effrayé. Je ne savais pas comment gérer les choses et je ne connaissais personne non plus qui était passé par là auparavant. Je me suis tourné vers les médias sociaux pour partager mon expérience, et grâce à cela, je me suis fait mon premier véritable ami IBD [maladie du côlon irritable], qui avait également une pochette en j et a servi de défenseur dans la communauté. Elle m’a donné envie de continuer à parler.
Environ deux ans après l’opération qui a vraiment commencé mon plaidoyer, mon état a recommencé à prendre un tournant. Bien que cette fois n’ait pas été aussi grave que le diagnostic initial de MII, j’ai vu des changements en moi et dans mon corps. J’avais plus de douleur, plus souvent – ce qui était très inhabituel pour une opération post-j-poch, en plus j’allais mieux mentalement et physiquement que je ne l’avais jamais fait dans ma vie ! J’ai été obligé de me séparer de mon deuxième GI, qui n’arrivait pas à comprendre ce qui se passait ni pourquoi mon corps rejetait soudainement mon j-pouch. En fin de compte, j’ai été référé au spécialiste des MII que je vois aujourd’hui et, en quelques mois, mon diagnostic a été changé pour la maladie de Crohn.
J’utilise maintenant ma voix non seulement pour responsabiliser d’autres patients, mais aussi pour établir des partenariats avec des sociétés de soins de santé et pharmaceutiques. L’objectif est simple : de meilleurs résultats et expériences, plus de représentation, de sensibilisation et, espérons-le, un remède.
Mon arrière-grand-mère est décédée une semaine avant le meurtre de George Floyd, ce qui a rendu une période déjà difficile beaucoup plus déchirante. Mon arrière-grand-mère détestait voir la direction dans laquelle le monde allait, et a toujours dit ce qu’elle pensait et s’est battue pour ce qui la passionnait. Après le meurtre de Trayvon Martin, elle m’a fait asseoir et m’a dit que son assassin s’en tirerait, mais je ne l’ai pas crue. Je lui ai dit qu’il était hors de question qu’un jury permette à un adulte de tuer un enfant de sang-froid. Je me souviens comme si c’était hier, elle m’a expliqué que c’est comme ça que la vie fonctionne pour les Noirs. Elle a fini par avoir raison. Il est descendu.
Je veux honorer l’héritage de ma grand-mère en créant le monde qu’elle méritait de voir quand elle était ici. Je veux utiliser toutes les ressources dont je dispose pour faire de ce monde un espace meilleur, plus tolérant et plus sûr pour les Noirs. Je prie aussi pour ne jamais voir le jour où je dois dire à mes enfants, petits-enfants et leurs enfants “comment la vie fonctionne pour les Noirs”.
Vous avez écrit sur le fait que votre maladie de Crohn et votre race ne sont pas des parties distinctes de vous-même : elles sont intrinsèquement liées. Comment ces deux facettes de votre identité s’associent-elles pour façonner qui vous êtes ?
Être non seulement une femme, mais une femme noire qui vit également avec une maladie chronique est très solitaire. En général, je me sens incompris, comme si le monde avait cette perception de “moi” qui n’est pas vraiment moi. Beaucoup de gens ont déjà décidé qui je suis et ce que je suis avant même que j’entre dans la pièce, qu’ils s’en rendent compte ou non. C’est uniquement mon expérience en tant que femme noire.
Jetez-y une maladie auto-immune chronique que même les médecins essaient encore de comprendre… C’est solitaire. C’est une vie qui exige constamment des explications, un plaidoyer et de la flexibilité.
Quel est le plus grand défi auquel vous faites face quotidiennement en tant que guerrier de Crohn ? Qu’en est-il en tant que femme noire?
Ma plus grande difficulté à vivre avec la maladie de Crohn est de savoir quand. Quand dois-je me reposer ? Quand est-il temps d’appeler un médecin? Quel est le meilleur moment pour prendre mes médicaments (qui affaiblissent mon système immunitaire) pendant une pandémie ?
Mon plus grand défi en tant que femme noire est de trouver ma place. Il est difficile de se sentir appartenir à une société qui s’est construite contre soi. Je dois cacher certaines parties de moi-même au travail et lors d’événements et de conférences. Je dois être une version plus tolérante et patiente de moi-même dans les entreprises américaines. Si je mentionne que quelque chose est raciste, je suis considéré comme “sensible” ou “en colère”. Dans ce monde, une femme noire qui montre le moindre mécontentement est étiquetée “agressive”. Alors oui, je dois constamment m’expliquer. Et dans ces situations, qui frustreraient n’importe quel être humain, je suis obligé de retenir mes émotions. Le moment où je le montre est le moment où on me dit de “se calmer”, ou pire, complètement ignoré.
D’un autre côté, je dois devenir la version la plus franche de moi-même lorsque je visite un établissement de santé, sinon je ne serai pas soigné correctement. Je dois prouver ma douleur en exagérant mon expérience. Je m’ajuste constamment pour m’adapter à mon environnement, et parfois je veux juste un endroit pour être moi.
Je sais que vous avez assisté à des manifestations. Vous êtes à haut risque de COVID-19 – comment y pensez-vous en ce moment ?
Je ne pense pas que quiconque veuille du COVID, mais ce n’est pas la seule chose pour laquelle je présente un risque élevé. COVID est au fond de mon esprit alors que je proteste de la même manière que les préjugés raciaux (qu’ils soient conscients ou inconscients) sont au fond de mon esprit lorsque j’interagis avec les forces de l’ordre. De la même manière que je crains de faire face à un résultat mortel en contractant le COVID, je crains également de faire face à un résultat mortel en étant arrêté par la police.
Vous arrive-t-il de deviner d’assister à des manifestations ? Prenez-vous des précautions particulières hors normes ?
J’hésite à protester parce que je suis humain. Je suis terrifié par le COVID et je suis aussi auto-immun. Mais chaque fois que je commençais à douter de ma décision, je me rappelais tout ce que mes ancêtres ont risqué pour nous amener aussi loin : la grand-mère de mon arrière-grand-mère et celles qui l’ont précédée. Je me souviens de l’homme assassiné dans la rue alors qu’un officier s’agenouillait sur son cou sans se soucier de la vie qu’il avait volée. Je me rappelle que bien que COVID soit terrifiant, la pensée de mes enfants et de leurs enfants regardant une vidéo similaire au cours de leur vie est plus déchirante.
Ma voix et ma plateforme sont petites. Je suis petit. Mais je compte. Quelle que soit la manière dont je peux m’impliquer, tout ce que je peux faire pour faire de ce monde un meilleur endroit pour les personnes de couleur, plus particulièrement les Noirs, je le ferai.
Comment la lutte contre le racisme peut-elle garantir que les personnes atteintes de maladies chroniques soient traitées et représentées de manière équitable ?
Je crois que la lutte contre le racisme commence par la fin du spectacle, et elle commence par un regard critique sur soi-même. Au sein du système de santé, cela commence par le fait que les médecins mettent fin à la tendance à se mettre à genoux sur Instagram et apportent plutôt cette énergie dans leur travail, là où cela compte le plus. Personnellement, je m’en fiche si mon médecin s’agenouille sur les réseaux sociaux ou publie des emojis noirs s’il minimise toujours mes inquiétudes ou s’il refuse un traitement approprié – s’il porte une sorte de préjugé inconscient qui l’amène à me traiter comme autre chose que égal.
Au sein de la communauté des maladies chroniques, le simple fait d’être inclusif peut aider. Il n’est pas difficile d’examiner une initiative et de se rendre compte qu’elle n’est pas diversifiée. Il n’est pas difficile d’atteindre des voix diverses et d’inclure leurs histoires, et il n’est vraiment pas difficile de s’exclure de tout, marque ou initiative, qui ne respecte pas et n’embrasse pas le creuset des cultures de ce monde.
Que signifie spécifiquement le mouvement Black Lives Matter pour vous ?
Dans le passé, le mouvement était frustrant, pour être honnête. J’étais frustré qu’il y ait besoin d’un «mouvement», et que je dois même dire que ma vie compte et que je suis égal. J’étais frustré parce que BLM abordait des problèmes auxquels tant de gens ne pouvaient pas s’identifier, ils ont choisi de l’ignorer ou même d’essayer de le démanteler parce qu’ils ont refusé de faire des recherches simples pour comprendre comment fonctionne le racisme.Pour moi, le mouvement était comme une explication constante de la raison pour laquelle les Noirs souffrent encore même si nous ne sommes plus asservis.
Mais maintenant, le mouvement me donne de l’espoir. Voir le magnifique arc-en-ciel de personnes qui manifestent m’a aidé à voir à quel point nous avons du soutien. C’est incroyable de voir des gens qui se sont manifestés et ont admis n’avoir jamais pensé au racisme systémique, mais qui travaillent maintenant à comprendre et à faire des recherches. Ils écoutent avec des oreilles ouvertes au lieu de se détourner de la vérité. Le mouvement ressemble à une lueur d’espoir dont on avait besoin depuis si longtemps.
Quel est votre but ultime en tant qu’avocat de Black Crohn ?
J’espère normaliser les conversations concernant la race. Mon but est de montrer aux gens que “Noir” n’est pas un gros mot, ni que la couleur n’est une menace. J’espère montrer aux gens de couleur qu’il n’y a rien de mal à discuter de choses comme la santé mentale et les maladies chroniques. Je veux montrer aux Noirs que même si nous ne sommes pas inclus dans les brochures et les publicités, des conditions comme la maladie de Crohn nous affectent aussi.
