“Je l’ai fait avec RA!”
SI VOUS souffrez de la maladie auto-immune et inflammatoire connue sous le nom de polyarthrite rhumatoïde (PR) ou si vous connaissez quelqu’un qui en souffre, vous savez à quel point cela peut être débilitant. Dans la polyarthrite rhumatoïde, votre système immunitaire attaque par erreur les cellules saines de votre corps, provoquant une inflammation et un gonflement. La douleur et la fatigue causées par la polyarthrite rhumatoïde peuvent donner l’impression que même les tâches les plus simples sont monumentales, sans parler de la réalisation de vos rêves. Mais monumental ne veut pas dire impossible, comme l’ont montré ces cinq guerriers de la RA. Voici ce qu’ils veulent que vous sachiez pour atteindre vos objectifs avec (ou sans) PR.
Nom et âge : Cathy Kramer, 53 ans
Année de diagnostic : 2004
Emploi : Spécialiste de l’éducation des adultes/Instructeur
J’ai fait _ avec RA:__ J’ai fait du vélo sur Pikes Peak.
Comment je l’ai fait : les jours où je n’étais pas en crise, je me suis assuré d’avoir autant d’activité physique que possible pour soutenir mon corps les jours où il se débattait. J’ai marché, fait du vélo et fait de la musculation et de l’entraînement par intervalles à haute intensité.
Le plus dur : Mon anxiété RA ! J’étais avec mon mari, ma sœur et mon beau-frère, et je ne voulais décevoir personne, y compris moi-même, à cause de ma polyarthrite rhumatoïde. L’altitude provoquant des températures variables sur Pikes Peak, je m’inquiétais de la réaction de mes articulations. À la fin, mes poignets et mes doigts ont ressenti une certaine raideur, mais mon corps a fait des merveilles.
Le meilleur : je l’ai fait ! J’aime me fixer des objectifs et les atteindre. De plus, c’est une expérience que nous quatre partagerons toujours. Je suis content de ne pas avoir manqué.
Si je pouvais dire aux autres personnes atteintes de PR une chose : visualisez-vous en train de faire les choses que vous voulez faire. Aujourd’hui ou même demain n’est peut-être pas votre jour pour les faire, mais si vous gardez la vision à l’esprit, vous avez de meilleures chances que cela se produise. Ne laissez pas RA dicter votre vie.
Nom et âge : Lawrence ‘Rick’ Phillips, 62 ans
Année du diagnostic : 2000
Travail : J’ai été politicien, administrateur de gouvernement local, administrateur d’école et parfois fauteur de troubles.
J’ai fait ça _ avec RA :__ J’ai obtenu un doctorat en éducation à 59 ans, 12 ans après le diagnostic.
Comment j’ai fait : Pour commencer, j’ai choisi un compagnon exceptionnel. J’ai rencontré Sheryl alors que nous étions au lycée. Nous nous sommes mariés quand j’étais en deuxième année à l’université et nous avons eu notre fils juste après avoir obtenu mon diplôme. Au cours de nos 43 années de mariage, ma femme n’a jamais perdu confiance en moi ni moi en elle. À travers vents et marées, et trois maladies chroniques, nous sommes restés unis. Je n’aurais jamais pu accomplir de grandes choses sans elle.
Le plus dur : ça a été effrayant. Rien ne nous est donné et parfois nous avons eu l’impression d’opérer sans filet. J’étais le principal salarié et si je ne pouvais pas travailler, je savais que nous souffririons. Cela a été difficile pour moi car ma santé a commencé à décliner, mais je connaissais les responsabilités que j’avais dans notre mariage. Rester ensemble était parfois difficile, mais notre confiance mutuelle a fait la différence.
La meilleure partie : nous l’avons fait en équipe. En 1977, quand j’avais 19 ans et Sheryl en avait 20, nous avons décidé que nous serions mieux ensemble que séparés. Nous avons fusionné nos maigres fortunes et nous sommes partis. Quand nous regardons en arrière aujourd’hui, nous disons Dieu merci, nous le partageons ensemble. Qui d’autre pourrait comprendre ?
Si je pouvais dire aux autres personnes atteintes de PR une chose : la maladie chronique n’est pas un sprint, c’est un marathon. Cela aide à rechercher les points positifs. Cela aide aussi à se tourner vers l’extérieur. Regarder vers l’extérieur est plus sain que de se concentrer uniquement sur soi-même.
Nom et âge : Dina Rios, 36 ans
Année du diagnostic : 2002
Poste : Gestionnaire de compte média
J’ai fait _ avec RA : __ je me suis qualifié pour les championnats nationaux de triathlon des États-Unis dans la distance olympique à trois reprises (jusqu’à présent), le tout avec deux arthroplasties totales de la hanche et une fusion totale du poignet.
Comment j’y suis parvenu : Des années de travail acharné et de détermination, physiquement et mentalement.
Le plus dur : rester cohérent et savoir s’adapter quand ma maladie éclate.
Le meilleur : Améliorer ma qualité de vie et être en bonne santé tout en faisant ce que j’aime.
Si je pouvais dire une chose aux autres personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde : ne laissez jamais personne, y compris les médecins, dicter votre qualité de vie. Vous détenez ce pouvoir. Faites ce que vous aimez et ne renoncez jamais à vos objectifs ou à vous-même.
Nom et âge : Lene Andersen, 58 ans
Année du diagnostic : 1971
Profession : Auteure et rédactrice indépendante
J’ai fait _ avec RA :__ j’ai écrit un livre. Eh bien, en fait j’en ai écrit plusieurs, mais le premier était vraiment spécial. D’aussi loin que je me souvienne, je voulais être auteur. Il s’intitule Votre vie avec la polyarthrite rhumatoïde : outils de gestion du traitement, des effets secondaires et de la douleur .
Comment je l’ai fait : En y allant une étape à la fois. Je n’allais pas très bien physiquement à l’époque, alors je me suis fixé comme objectif d’écrire une heure par jour – et les mauvais jours, de parler d’écriture, de lire sur l’écriture, de penser à écrire tous qualifiés. Il a fallu trois ans à partir du jour où j’ai commencé jusqu’à ce que le livre soit publié.
La partie la plus difficile : La partie la plus difficile était les déviations fréquentes et les pauses requises par mon RA. C’était tellement frustrant de devoir m’arrêter pour pouvoir me concentrer sur mon amélioration.
La meilleure partie : Réaliser mon rêve de toujours.
Si je pouvais dire une chose aux autres personnes atteintes de PR : vous pouvez absolument réaliser vos rêves avec la PR. Cela peut prendre plus de temps et cela peut ne pas ressembler à ce que vous pensiez, mais vous y arriverez.
Nom et âge : Kenzie Libbesmeier, 25 ans
Année de diagnostic : 2010
Poste : Assistante sociale
J’ai fait _ avec RA : __ J’ai obtenu mon baccalauréat en travail social et je suis devenu un travailleur social agréé.
Comment j’ai fait : J’avais une colocataire incroyable nommée Maddie pendant mes années de première et de deuxième année de premier cycle. Elle m’a vu au plus faible et au plus malade. Elle a dormi à côté de moi dans un affreux fauteuil inclinable d’hôpital quelques jours seulement après ma chirurgie majeure. Elle a écouté quand j’ai voulu abandonner. Elle ne s’est jamais détournée des conversations difficiles ou n’a jamais accepté la réponse « Je vais bien » alors qu’elle pouvait dire que j’avais mal.
La partie la plus difficile : pendant ces années de premier cycle, je me tenais constamment à des normes impossibles et je me préparais à l’échec. Je vivais dans un état d’évitement perpétuel, mais ça me rattrapait toujours. J’ai eu du mal à suivre mes cours tout en jonglant avec les procédures, les rendez-vous spécialisés, les chirurgies majeures et les nouveaux médicaments.
La meilleure partie : je suis la femme que je suis aujourd’hui parce que j’ai fait une série incroyablement longue de minuscules choix au cours de plus de quatre ans. J’ai eu une hospitalisation extrêmement traumatisante en janvier 2018 au cours de laquelle j’ai dû être intubée et placée dans un coma artificiel pendant plusieurs jours. Mais j’ai continué, et lentement et régulièrement j’ai finalement gagné la course. Il n’y a rien dans ce monde qui se compare à être capable de regarder en arrière et de dire : « Wow, j’ai vraiment réussi.
Si je pouvais dire une chose aux autres personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde : lorsque vous êtes au cœur de l’action, vous pouvez avoir l’impression que vos rêves sont impossibles à réaliser. C’est à ce moment-là que vous devez vraiment vous enfoncer. La seule façon de lutter contre votre propre résistance, votre hésitation et votre peur de l’échec est de continuer à vous montrer, jour après jour après jour.
