Qu’est-ce que le deuil anticipé ?

Le deuil anticipé est un état de chagrin profond et douloureux qui survient avant une perte imminente. Cela peut toucher les personnes confrontées à la mort imminente d’un proche ou à leur propre mort.

Le terme peut également être appliqué à une perte non associée au décès, comme l’anticipation de perdre un sein lors d’une mastectomie, de faire face à un divorce imminent ou de recevoir un diagnostic d’une maladie évolutive comme la maladie d’Alzheimer.

Le deuil anticipé, également appelé deuil préparatoire, peut aider les personnes à faire face en planifiant et en se préparant à la perte.D’autres soutiennent que cela a l’effet inverse et peut conduire à un trouble de deuil prolongé (DPI) dans lequel des pensées douloureuses persistent pendant plus de six mois après une perte.

Cet article explique ce qu’est le deuil anticipé, à quoi il peut ressembler et comment y faire face lorsque vous acceptez la perte de quelqu’un ou de quelque chose d’important dans votre vie.

Qu’est-ce que le deuil anticipé ?

Le deuil anticipé est défini comme le deuil qui survient avant une perte. Le terme est souvent utilisé dans le contexte de la mort, mais peut englober la perte imminente de choses non liées à la mort. Le deuil anticipé est courant tant chez les soignants que chez les personnes soignées, et survient souvent simultanément.

Le deuil anticipé est plus qu’un simple deuil normal qui commence tôt.Il est souvent considéré comme un moyen de traiter et de résoudre les problèmes liés à une personne mourante ou à un événement qui change la vie. Cela peut vous fournir un moyen d’aborder de manière proactive vos sentiments et les conséquences probables de la perte, en les traitant maintenant plutôt qu’après coup.

Les personnes plus jeunes ont tendance à éprouver un deuil anticipé plus souvent et de manière plus traumatisante, en partie parce qu’elles auront vécu une perte moins souvent qu’une personne plus âgée et peuvent avoir une vision plus conceptuelle de la mort.

Une étude de 2017 dans leJournal des soins palliatifs et des soins palliatifsont rapporté que parmi les adultes atteints d’un cancer en phase terminale, ceux de moins de 25 ans avaient tendance à considérer la mort comme une « extinction ». En conséquence, ils éprouvaient un deuil anticipé plus souvent et plus sévèrement que les adultes de 25 ans et plus.

Quels sont les exemples de deuil anticipé ?

Le deuil anticipé peut être déclenché par de nombreuses choses différentes, notamment :

• Obtenir un diagnostic terminal, comme un cancer de stade 4
• Être diagnostiqué avec une maladie évolutive comme la maladie d’Alzheimer, la mucoviscidose, la dystrophie musculaire ou la dégénérescence maculaire
• Apprendre que votre bébé à naître peut souffrir d’une maladie congénitale sur la base de tests prénataux
• Devoir s’occuper des soins de fin de vie, comme les soins palliatifs
• Prendre soin d’un enfant atteint d’une maladie chronique ou d’un trouble du développement comme l’autisme
• En attente d’une greffe d’organe
• Devoir subir une amputation ou des procédures médicales potentiellement défigurantes comme la mastectomie ou la colostomie
• Des situations qui changent la vie comme un divorce imminent, un enfant qui quitte la maison pour aller à l’université ou le fait de devoir quitter sa maison.
• La détérioration et la mort imminente d’un animal de compagnie

Les implications de ces événements peuvent être multiples.

Ils peuvent impliquer des préoccupations concernant les finances et la question de savoir si vous serez en mesure de subvenir à vos besoins et à ceux de votre famille par la suite. Ils peuvent impliquer des sentiments de culpabilité, comme le fait de ne pas vouloir poursuivre une grossesse en raison d’une anomalie congénitale ou de ne pas vouloir voir un être cher se détériorer. Ou bien, vous pouvez commencer à craindre la façon dont les autres vous percevront ou s’ils vous abandonneront après la perte.

Deuil anticipé et deuil après la mort : quelles sont les différences ?

Le deuil anticipé est similaire au deuil « conventionnel » après la mort dans la mesure où ils impliquent bon nombre des mêmes émotions.

Mais dans le deuil conventionnel, les émotions que vous ressentez sont la conséquence directe d’une perte. Le deuil anticipé est le deuil que vous vous attendez à vivre, dont une grande partie est conceptuelle et peut changer avec le temps.

Le deuil anticipé est parfois décrit comme des « montagnes russes » car vous pouvez alterner entre des sentiments de détresse pendant plusieurs jours et des sentiments de normalité pendant plusieurs jours.Il se peut également qu’une partie de vous s’accroche à l’espoir que le diagnostic soit erroné, vous soutenant à un moment donné et déclenchant une anxiété intense à un autre.

Avec le deuil conventionnel, vos émotions et vos actions sont réactives. Avec le deuil anticipé, vos émotions et vos actions sont largement proactives.

Quels sont les symptômes du deuil anticipé ?

Les émotions associées au deuil anticipé sont similaires à celles qui surviennent après une perte. Ils peuvent fluctuer de manière inattendue et inclure :

• Perte de contrôle de ses émotions: Cela inclut une tristesse intense et des larmes qui sortent de nulle part ou sont facilement déclenchées.
• Peur, irritabilité et colère: Au-delà de la peur de la mort, vous pouvez craindre les changements qui suivront un décès. En plus de gérer votre propre colère, vous devrez peut-être gérer la colère de la personne mourante.
• Solitude et isolement: Les soignants voient souvent les autres s’éloigner d’eux lors d’une grave crise de santé. D’un autre côté, les soignants souffrant d’anxiété d’anticipation se sentiront souvent léthargiques et démotivés et se retireront facilement des situations sociales.
• Anxiété: Les soignants ont souvent l’impression de vivre dans un état d’anxiété accru, manifestant des tremblements, de la nervosité, un rythme cardiaque qui s’emballe et d’autres symptômes.
• Culpabilité: Des sentiments de culpabilité peuvent survenir si vous souhaitez qu’un proche ne souffre plus, même si cela signifie mourir. Ou bien, vous pouvez ressentir le contraire et vouloir qu’un être cher reste même si cela signifie souffrir.
• Intense préoccupation pour le mourant: Cela peut arriver au point de se fixer, ce qui rend difficile la gestion de votre santé, de votre travail ou de votre vie quotidienne.
• Répétition du décès: Vous visualisez peut-être ce que ce sera sans votre proche. Si vous êtes mourant, vous imaginez peut-être comment vos proches continueront à vivre sans vous.

Quels sont les avantages du deuil anticipé ?

Les études sont contradictoires quant à savoir si le deuil anticipé est bénéfique ou non. Cela semble différer selon les individus.

Pour certains, cela peut les aider à faire le tri dans leurs sentiments et à se préparer à aller de l’avant. De nombreux experts en matière de deuil affirment que le deuil anticipé permet à une personne de :

• Affronter leurs peurs plutôt que de les éviter
• Gérer toute affaire inachevée, à la fois pratique et émotionnelle
• Clarifier tout malentendu ou exprimer ce qui aurait dû être dit plus tôt
• Dites au revoir
• Préparer leur vie pour l’avenir

Ce faisant, une personne peut éprouver moins de détresse et être plus à même de faire face au deuil lorsque l’être cher décède.

Pour d’autres, cependant, le deuil anticipé ne peut servir que de prélude au deuil conventionnel, sans pour autant soutenir la personne face à la dure réalité de sa perte ni la préparer à la vie à venir.

Certaines études ont montré que le deuil anticipé peut être comme « retenir son souffle » jusqu’à ce que la véritable douleur commence. Une étude publiée par l’Institut national du cancer a révélé que les veuves qui restaient avec leur mari mourant jusqu’à sa mort ne pouvaient véritablement faire leur deuil qu’une fois le décès survenu.

D’autres études suggèrent que le deuil anticipé, en particulier dans les situations de tristesse profonde et implacable, constitue un facteur de risque de trouble de deuil prolongé, un état psychiatrique dans lequel une personne éprouve un désir persistant de retrouver un être cher perdu.

Selon l’American Psychiatric Association, entre 7 % et 10 % des adultes endeuillés répondent aux critères du DPI et présentent des symptômes persistant pendant six mois ou plus, notamment :

• Sentiment qu’une partie de soi est morte
• Un sentiment d’incrédulité face à la mort
• Éviter tout ce qui leur rappelle cette mort
• Difficulté à interagir avec des amis, à poursuivre des intérêts ou à planifier l’avenir
• Engourdissement émotionnel
• Sentir que la vie n’a aucun sens
• Se sentir seul ou détaché des autres

Dans certains cas, le deuil peut être si intense qu’il nuit à votre capacité à y faire face. Il est également courant que des personnes développent une dépression au milieu d’une perte profonde. Il peut être difficile de distinguer le chagrin de la dépression.

Quelles sont les étapes du deuil anticipé ?

Les facettes des cinq étapes traditionnelles du deuil – le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation – peuvent survenir avec le deuil anticipé et évoluer de la même manière.

Cependant, les étapes du deuil anticipé diffèrent selon que vous êtes l’aidant. Dans ce contexte, les étapes sont considérées comme impliquant :

• Acceptation: Accepter que la mort de l’être cher est inévitable, et que le processus peut inclure de la tristesse, de la colère, du déni et de la dépression.
• Réflexion: Accepter les sentiments à l’égard de la personne mourante, notamment le regret, la culpabilité, les remords ou la colère
• Répéter la mort: Anticiper vos sentiments et vos actions pendant et immédiatement après le décès
• Imaginer le futur: Se fournir une feuille de route tout au long du processus de deuil

Comment faire face au deuil anticipé

Il est important de se laisser aller au deuil. Trouvez un ami ou un proche pour vous aider :

• Partagez ouvertement vos sentiments
• Garder espoir
• Préparez-vous à la mort

Certaines personnes peuvent se demander pourquoi vous faites votre deuil avant que le décès ne survienne. Certains pourraient même s’en mettre en colère.

Gardez à l’esprit que lâcher prise ne signifie pas que vous devez cesser d’aimer la personne que vous perdez. Au cours de cette étape, vous pouvez commencer à trouver un endroit sûr dans votre cœur pour conserver des souvenirs qui ne mourront jamais.