Malgré les progrès encourageants dans le traitement du cancer du sein qui ont considérablement prolongé la survie, même en cas de diagnostic à un stade métastatique, il existe toujours un groupe important de patientes moins fortunées qui meurent chaque année de cette maladie.
Le scénario habituel est le suivant : les personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique veulent parler de ces préoccupations, mais ont peur de contrarier leurs proches et restent donc silencieuses. De l’autre côté, les proches ont peur d’être bouleversés toi en parlant des problèmes de fin de vie – alors ils ne disent rien.
Il en va de même pour les patients et les oncologues, et des études nous indiquent que ces conversations ont lieu beaucoup moins souvent qu’elles ne le devraient.
Beaucoup de gens craignent que ces discussions ne soient un signe d’abandon. Cependant, parler de vos souhaits ne signifie pas du tout que vous abandonnez. Cela ne signifie pas que vous avez perdu l’espoir de faire partie des personnes qui vivront pendant des décennies avec un cancer du sein de stade 4. Cela signifie plutôt que vous voulez que vos décisions soient réfléchies et non laissées au hasard. C’est une façon de communiquer vos souhaits avant que les circonstances ne vous y obligent.
Le meilleur point de départ est l’étape la plus importante. Comment entamer ces discussions avec vos proches ?
Début des discussions
Il n’existe pas de meilleure façon d’évoquer les préoccupations liées à la fin de vie, et ce qui fonctionne bien pour une famille peut ne pas fonctionner pour une autre. Dans cette optique, voici quelques conseils pour que la patiente puisse aborder le sujet avec ses proches :
- Choisissez un moment où personne ne se sentira pressé et ne sera pas dérangé par les distractions. Éteignez votre téléphone portable.
- Soyez clair sur la discussion que vous souhaitez avoir. Si vous essayez d’aborder le sujet avec trop de douceur, il est facile de vous dégonfler, ou du moins, dites-vous que vous aborderez le sujet un autre jour. Décidez de porter le problème sur la table et ne reculez pas.
- Vous souhaiterez peut-être commencer par demander à votre proche ce qu’il comprend de votre état et de votre pronostic. De nombreuses personnes croient à tort que le cancer du sein métastatique est curable.
- Vous voudrez peut-être aussi commencer par reconnaître l’éléphant dans la pièce : vous espérez toujours que le traitement tiendra votre cancer à distance pendant de nombreuses années, mais comprenez que cela n’arrive pas toujours.
- Prenez le temps d’écouter sans interrompre. Vos proches auront peut-être besoin de temps pour rattraper les pensées que vous traitez depuis un certain temps. Permettez-leur de s’exprimer – de nombreuses personnes suggéreront une autre option de traitement que vous n’avez pas explorée – même si vous avez déjà décidé de ne pas poursuivre de traitement.
- Soyez prêt à aller là où la conversation mène. Les conversations sur la fin de vie sont le plus souvent un processus continu et la plupart du temps, vous n’avez pas à vous soucier de couvrir tout ce dont vous souhaitez parler en une seule fois.
Arrêt du traitement
L’une des décisions les plus difficiles auxquelles les personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique devront faire face est de savoir quand arrêter le traitement. Ce n’était pas un problème jusqu’à récemment, car la plupart des gens atteignaient un point où il n’y avait tout simplement plus de traitement disponible.
Aujourd’hui, nous disposons de bien plus d’options de traitement, ce qui nous oblige à devoir faire face à des décisions difficiles à un moment donné. Devriez-vous envisager une autre ligne de traitement qui pourrait prolonger votre vie de quelques semaines en échange d’effets secondaires qui diminuent votre qualité de vie ? Quand faut-il arrêter le traitement ?
La première étape pour prendre cette décision est de prendre un moment pour réfléchir aux objectifs de votre traitement et de les comparer avec ce que pense votre oncologue. Nous avons appris ces dernières années qu’il existe une grande disparité quant à ce que les patients et les oncologues peuvent attendre de la chimiothérapie pour les cancers de stade 4.
Une étude a révélé que la majorité des personnes atteintes d’un cancer de stade 4 pensaient qu’il y aurait une possibilité que la chimiothérapie puisse guérir leur cancer, alors que les oncologues disaient qu’il y avait peu, voire aucune chance de guérison.
Les questions que vous pourriez poser sur l’arrêt du traitement comprennent :
- Que puis-je attendre des traitements ultérieurs ? Existe-t-il des traitements qui pourraient potentiellement augmenter mes chances de survie à long terme ? Dans la négative, quels avantages un traitement particulier peut-il offrir ? Le traitement prolonge-t-il la vie de quelques semaines ou de quelques mois ? Bien sûr, personne n’a de boule de cristal, mais il peut être utile de comprendre ce qu’un traitement est censé apporter à la personne « moyenne ».
- Existe-t-il des traitements disponibles qui pourraient éventuellement améliorer ma qualité de vie ? Par exemple, un traitement pourrait-il réduire la douleur, l’essoufflement ou d’autres symptômes ?
Arrêter le traitement ne signifie pas que vous abandonnez. Cela ne signifie pas nécessairement non plus que vous arrêtez tous les traitements. Vous pouvez, par exemple, poursuivre un traitement qui soulage les symptômes, même s’il ne peut pas aider à guérir ou à gérer votre maladie.
Deuil anticipé
De nombreuses personnes atteintes d’un cancer métastatique – et leurs proches – éprouvent un chagrin semblable à celui associé à la mort et à l’agonie, mais alors qu’elles sont encore en vie. Ce type de deuil, appelé « deuil anticipé », est courant, mais de nombreuses personnes ont peur d’exprimer ces sentiments.
Les proches, en particulier, peuvent avoir du mal à gérer ces émotions.Des commentaires tels que « Pourquoi es-tu triste alors qu’elle est encore en vie » peuvent renforcer l’idée que tu ne devrais pas éprouver ces sentiments. Mais ces sentiments sont très courants et tout à fait normaux, tant chez les personnes aux stades avancés du cancer que chez leurs proches.
Le deuil anticipé (également appelé deuil préparatoire) peut être encore plus difficile à gérer que le deuil après une perte, non seulement parce qu’il peut ne pas sembler socialement acceptable d’exprimer ce deuil, mais aussi parce qu’il implique de nombreuses pertes. Celles-ci peuvent inclure la perte de vos rêves, la perte de votre rôle dans la famille et bien plus encore.
Il y a un tendre équilibre entre s’accrocher à la vie et lâcher prise. Il n’existe pas de solution magique à ces sentiments et il n’existe pas de platitudes qui diminuent l’angoisse que vous pourriez ressentir. Si vous le pouvez, trouvez un ami qui peut simplement écouter vos sentiments en sachant que rien ne peut les réparer. Cela peut être un merveilleux réconfort.
Planification de fin de vie
Vous entendez peut-être parler de « planification de fin de vie » et vous vous demandez : « Comment diable pouvez-vous vous préparer ? C’est vrai qu’il n’y a pas vraiment moyen de se préparer, du moins émotionnellement. Mais il y a certaines choses dont vous souhaiterez peut-être parler avec vos proches. Encore une fois, engager ces conversations peut être très difficile et chargé d’émotions. Vous souhaiterez peut-être même prendre quelques notes à l’avance sur certains de vos souhaits.
Aborder la mort indolore
Une préoccupation courante concerne la douleur en fin de vie. Beaucoup de gens ont terriblement peur que mourir soit douloureux. D’autres craignent que l’utilisation de médicaments n’accélère leur mort et souhaitent être aussi vigilants que possible. Le meilleur moment pour en parler à votre médecin est bien avant que le problème ne survienne. Il existe de nombreuses options pour contrôler la douleur en fin de vie, et la grande majorité des gens peuvent se sentir à l’aise, même en mourant à la maison.
Parlez de vos souhaits à votre famille et à votre oncologue. Certaines personnes souhaitent ressentir le moins de douleur possible, même si elles sont somnolentes. D’autres souhaitent être aussi alertes que possible, même s’ils ressentent davantage de douleur. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise méthode en matière de contrôle de la douleur, seulement celle qui répond le mieux à vos souhaits.
Choisir un emplacement
Une autre préoccupation concerne l’endroit où vous souhaitez passer vos derniers jours. Certaines personnes préfèrent passer leurs derniers jours dans un hôpital ou une unité de soins palliatifs, tandis que beaucoup souhaitent mourir chez elles. Si vous souhaitez décéder à la maison, il peut être très utile d’en parler avec votre famille et votre oncologue bien avant de le faire afin d’être bien préparé à la maison. Trop souvent, ces préparatifs ne sont pas effectués et les gens finissent par se rendre à l’hôpital contre leur gré.
Directives anticipées/testament biologique
Si vous avez été hospitalisé pendant votre traitement, on vous a probablement demandé si vous aviez un testament biologique ou des directives anticipées. Il existe de nombreuses variantes du testament biologique, mais elles constituent toutes essentiellement un moyen d’exprimer vos souhaits et vos désirs par écrit si vous ne parvenez pas un jour à les exprimer vous-même.
La plupart d’entre eux vous demandent ce que vous aimeriez faire, par exemple si votre cœur s’arrête ou si vous êtes incapable de respirer par vous-même. Souhaitez-vous être placé sous respirateur ? Vous pouvez être aussi détaillé que vous le souhaitez. Certaines personnes ajoutent également des informations sur leurs souhaits concernant un service commémoratif en cas de décès.
Votre centre de cancérologie vous a peut-être remis une copie d’un testament vivant, ou vous pouvez également en télécharger un sur Internet. Pour être légaux, ces documents doivent le plus souvent être signés par vous, un témoin et un notaire. Les documents simples indiquant le souhait d’éviter d’être placés sur un appareil de survie ou d’être réanimés sont simples et peuvent être attestés par votre prestataire de soins de santé et/ou un autre personnel hospitalier sans avoir recours à un avocat ou à un notaire.
Pourquoi préparer ces documents ?
Il y a deux raisons très importantes de préparer ces documents. Une raison est pour vous afin que vos souhaits soient honorés. Ils vous donnent la possibilité de dicter ce qui se passera si vous êtes incapable de parler pour vous-même.
Une autre raison est pour votre famille. Les décisions en fin de vie sont difficiles au départ, mais elles le sont encore plus si les membres de la famille se remettent en question et se demandent s’ils respectent réellement vos souhaits. Cela peut devenir encore plus problématique si les membres de la famille ne sont pas d’accord, et cela peut entraîner des sentiments blessés et des frictions familiales. Prendre le temps d’exprimer clairement vos souhaits peut éviter des désaccords douloureux lorsque les membres de votre famille se disputent sur ce qu’ils pensent que vous auriez voulu.
Soins palliatifs
La décision de savoir si et quand choisir des soins palliatifs est chargée d’émotion. Comme pour l’arrêt du traitement, on craint que choisir les soins palliatifs signifie abandonner. Au lieu de cela, choisir un centre de soins palliatifs signifie que vous souhaitez concentrer votre traitement sur la gestion des symptômes et de la douleur.
Qu’est-ce que les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs sont un type de soins palliatifs et, comme les soins palliatifs, ils constituent plus une philosophie qu’un lieu. De nombreuses personnes reçoivent des soins palliatifs dans leur propre domicile, bien que des établissements de soins palliatifs puissent également être disponibles. Une équipe de soins palliatifs typique comprend un médecin spécialisé dans les soins de fin de vie, des infirmières en soins palliatifs, des travailleurs sociaux et des aumôniers. Il s’agit de soins qui visent à maintenir le confort et la dignité d’une personne et de sa famille aussi longtemps qu’elle vit, sans plus tenter de guérir ou de ralentir la progression d’une maladie grave ou terminale.
Quand devriez-vous demander des soins palliatifs ?
Très souvent, nous entendons des gens dire qu’ils auraient aimé opter pour des soins palliatifs plus tôt, alors comment savoir quand c’est le moment ?
Pour recevoir des soins palliatifs, vous avez généralement besoin d’une note d’un médecin indiquant que vous prévoyez vivre six mois ou moins. Si vous vivez plus longtemps, ce n’est pas un problème et il n’y a aucune pénalité. Vos soins peuvent être soit renouvelés pour six mois supplémentaires, soit interrompus. Vous pouvez également changer d’avis à tout moment si vous décidez que vous préférez suivre des traitements conçus pour traiter votre cancer.
Comment l’hospice va-t-il aider ?
Beaucoup de gens sont étonnés de l’aide disponible lorsqu’un centre de soins palliatifs est institué. En plus des soins prodigués par l’équipe, les soins palliatifs fournissent le plus souvent un lit d’hôpital, de l’oxygène et tout l’équipement ou les médicaments nécessaires. Cela peut éviter beaucoup de courses à votre famille et vous rendre aussi confortable que possible.
Beaucoup de gens souhaitent passer leurs derniers jours à la maison, entourés de leurs proches. Avec les soins palliatifs, la police n’a pas besoin d’être appelée, comme elle le fait généralement pour toute « mort sans surveillance ». Votre famille peut passer du temps avec vous jusqu’à ce qu’elle souhaite appeler la maison funéraire.
