Prendre soin d’une personne atteinte de SLA

Si vous êtes un conjoint, un enfant, un ami ou un soignant officiel, il est important que vous sachiez que prendre soin d’une personne atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA) est un défi à bien des égards, pour tout le monde.

Bien que cela soit certainement exigeant, prendre soin d’une personne atteinte de SLA peut être enrichissant si vous avez le bon état d’esprit, le soutien des autres et les appareils d’assistance appropriés. Voici quelques conseils à garder à l’esprit tout au long de votre parcours de soins.

Donnez-vous le pouvoir grâce à la connaissance

Un peu de connaissances est très utile lorsqu’il s’agit de prendre soin d’une personne atteinte de SLA.

Vous pouvez être un soignant plus proactif et plus anticipatif si vous comprenez pourquoi la personne dont vous vous occupez ne peut pas bien bouger, a des contractions musculaires et des spasmes, éprouve des douleurs et une bave excessive et a des difficultés à s’alimenter et à respirer.

Avec une connaissance de base de la SLA, vous serez en mesure de mieux prédire les problèmes et de bien vous préparer à ces transitions. Cela contribue à créer le processus de soins le plus fluide possible.

Rechercher de l’aide

Les exigences physiques liées aux soins d’une personne atteinte de SLA sont vastes et vont de l’assistance pour les activités de la vie quotidienne comme prendre un bain, aller aux toilettes, manger et s’habiller à la gestion des aides à la mobilité. À terme, ils auront besoin de dispositifs d’alimentation et d’appareils respiratoires. Ils peuvent commencer par une pression positive continue des voies respiratoires (CPAP), puis passer à un ventilateur.

De plus, l’aidant d’une personne atteinte de SLA doit souvent gérer le ménage, notamment en tant que conjoint ou membre de la famille. Cela signifie faire le ménage, faire la lessive, payer les factures, prendre rendez-vous avec les prestataires de soins de santé et communiquer avec les autres membres de la famille.

Équipe de soins SLA

Rechercher le soutien des autres est absolument essentiel. Vous devriez commencer par l’équipe soignante SLA de votre proche, qui comprend :

• Neurologue
• Physiothérapeute
• Ergothérapeute
• Orthophoniste et orthophoniste
• Nutritionniste
• Thérapeute respiratoire

Cette équipe de professionnels de la santé peut fournir une thérapie pour aider à soulager les symptômes de la SLA de votre proche.

De plus, par l’intermédiaire de l’équipe soignante SLA de votre proche, les travailleurs sociaux peuvent également vous fournir des informations sur les groupes de soutien aux aidants naturels dans votre communauté, ainsi que des ressources en soins palliatifs au moment du diagnostic et une référence vers un centre de soins palliatifs en phase terminale de la SLA.

Vous pouvez également envisager de contacter l’Association SLA ou un guide de groupe de soutien en ligne pour la SLA.

Appareils fonctionnels

La faiblesse musculaire est l’un des principaux symptômes de la SLA, ce qui entraîne des difficultés à marcher, à manger, à aller aux toilettes, à prendre un bain et à garder la tête droite (en raison de la faiblesse des muscles du cou).

Les appareils fonctionnels tels que les fauteuils roulants, les élévateurs de baignoire, les sièges de toilettes surélevés, les appuis-tête amovibles et les ustensiles de cuisine spéciaux peuvent améliorer le fonctionnement et la qualité de vie d’une personne atteinte de SLA. Ceci, à son tour, peut améliorer la qualité de vie de l’aidant.

D’autres dispositifs utiles pour prendre soin d’une personne atteinte de SLA comprennent des matelas spéciaux qui peuvent aider à prévenir les lésions cutanées et les douleurs musculaires et articulaires.

Les appareils d’assistance électroniques, comme les appareils parlants, peuvent être adaptés pour une utilisation manuelle ou oculaire afin de permettre la communication et l’engagement.

Assurez-vous de discuter avec l’équipe soignante SLA de votre proche de la façon de procéder pour obtenir ces appareils.

Soins de répit

En tant qu’aidant, vous devez prendre soin de votre esprit et de votre corps afin de mieux prendre soin de celui de quelqu’un d’autre. Autrement dit, vous avez besoin de pauses. Vous pouvez demander à un ami ou à une agence bénévole d’aider votre proche pendant que vous prenez une pause de quelques heures.

Mais vos amis et votre famille ne savent peut-être pas comment prendre soin d’une personne atteinte de SLA, surtout s’ils ont des problèmes de santé ou s’ils sont responsables de prendre soin d’autres personnes (comme de jeunes enfants ou un autre membre de la famille qui a besoin d’aide). Et c’est là qu’interviennent les soins de répit.

Les soins de répit peuvent signifier quelques heures de congé pour regarder un film, faire une sieste, savourer une promenade dans la nature ou sortir dîner ou prendre un café avec un ami. Cela peut également signifier prendre des vacances le week-end, afin que vous puissiez vraiment prendre du temps pour vous détendre et faire quelque chose de spécial pour vous-même.

Lorsque vous recherchez des soins de répit, il existe plusieurs options différentes. Par exemple, vous pouvez vous tourner vers les agences de santé à domicile qui fournissent des soignants qualifiés. Vous pourriez envisager de déplacer votre proche dans une résidence, comme un établissement de soins de longue durée, qui emploie des professionnels de la santé sur place.

Communauté

Il est important de se rappeler que les membres de votre communauté ont souvent envie d’aider, mais ne savent pas nécessairement quoi faire. Il serait peut-être préférable que vous rédigiez les tâches spécifiques pour lesquelles vous avez besoin d’aide, puis que vous les envoyiez par courrier électronique à vos amis, membres de votre famille ou voisins.

Soyez également franc : si la cuisine et le ménage interfèrent avec vos soins, demandez aux membres de votre communauté de vous aider à préparer les repas ou de donner de l’argent pour un service de ménage.

Surveillez les symptômes de la dépression

Si vous prenez soin d’une personne atteinte de SLA, il est courant de ressentir toute une gamme d’émotions, notamment de l’inquiétude, de la peur, de la frustration, de l’inconfort et/ou même de la colère. De nombreux soignants ressentent également de la culpabilité, pensant qu’ils devraient ou pourraient faire un meilleur travail ou des sentiments d’incertitude quant à l’avenir.

Parfois, ces émotions peuvent être si fortes qu’elles commencent à affecter la qualité de vie de l’aidant. Certains soignants deviennent même déprimés.C’est pourquoi il est important de connaître les premiers symptômes de la dépression et de consulter votre médecin si vous en ressentez un ou plusieurs.

Les symptômes de la dépression sont persistants, durent presque tous les jours pendant deux semaines et peuvent inclure :

• Se sentir triste ou déprimé
• Vous ressentez une perte d’intérêt pour les activités que vous appréciiez autrefois
• Avoir des difficultés à dormir (par exemple, trop dormir ou avoir du mal à s’endormir)
• Avoir un changement d’appétit
• Se sentir coupable ou désespéré

La bonne nouvelle est que la dépression peut être traitée soit par une combinaison de médicaments et de thérapie par la parole, soit par l’un de ces traitements seul.