LES PETITS ONT DES questions. Quiconque a déjà côtoyé un enfant de trois ans pendant une longue période a encore ce tic autour des yeux au son du mot pourquoi ? ayant entendu ce mot environ un million de fois par jour. Les enfants passent tellement de temps à apprendre sur le monde et son fonctionnement et la seule façon de le faire est de poser des questions. Mais lorsqu’il s’agit de maladies chroniques et d’invalidité, nous ne savons pas toujours quoi dire. L’insécurité conduit à l’évitement et envoie le message aux enfants que nous décourageons ces questions, alors qu’en réalité, cela reflète ce que nous avons appris nous-mêmes : que ces sujets sont peut-être grossiers ou trop importants et sérieux pour qu’un enfant puisse les comprendre.

Malheureusement, cet évitement conduit à perpétuer la stigmatisation et les stéréotypes qui rendent si difficile de vivre réellement avec ces conditions. Il est temps de briser le cycle et d’aider les enfants à comprendre que la maladie et le handicap font partie de l’expérience humaine. Voyons comment avoir ces conversations pour que la prochaine génération grandisse et crée un monde plus inclusif.

J’utilise un fauteuil roulant depuis l’âge de 16 ans, ce qui signifie que j’ai eu beaucoup de rencontres avec des inconnus curieux. L’un des moments les plus difficiles est celui où un enfant veut dire bonjour ou demande : « Pourquoi cette dame ne marche-t-elle pas ? puis regarder un parent faire taire l’enfant et l’éloigner. Mon esprit sait que ce moment est le début de la construction d’une peur des personnes qui ont l’air différentes, mais mon cœur réagit en étant la cible de cela. Ce n’est pas facile d’être un monstre et un monstre.

Heureusement, les enfants bougent rapidement et ils m’arrivent souvent avant que le parent ne puisse faire quelque chose de gênant. Nous serons heureusement installés dans la conversation au moment où les adultes nous rejoindront, leur laissant la seule option de demander tranquillement : “Ça vous dérange ?” Pour moi, la réponse est toujours non . Je suis heureux de prendre une minute ou deux pour répondre aux questions d’un enfant – et pour mémoire, elles ont tendance à être peu nombreuses. Une fois que nous avons couvert que mes jambes fonctionnent différemment et oui, c’est le joystick que j’appuie pour déplacer la chaise, avec un ajout s’il vous plaît ne touchez pas, nous passons à d’autres choses comme les pigeons, les super-héros et notre penchant mutuel pour les sucettes. Les enfants ne se soucient pas de votre apparence – le problème, ce sont les parents et ce qu’on leur a appris en grandissant, qui était souvent d’éviter les gens qui sont différents, ou de ne pas parler de cette différence parce que c’était considéré comme impoli. La façon dont vous vous exprimez auprès de vos enfants dans la situation fait toute la différence. Plus à ce sujet plus tard dans cette colonne.

Ce qui nous ramène à ceci : parler aux enfants des maladies chroniques et des handicaps (les vôtres ou ceux des autres) commence par démanteler vos propres attitudes et sentiments envers eux. Tout comme vous avez appris à remettre en question le racisme, travaillez à distinguer le capacitisme avec lequel nous avons tous grandi. Par exemple, le discours dominant sur le handicap est qu’il s’agit d’une tragédie, mais que se passerait-il s’il s’agissait simplement d’une façon différente de bouger ou de penser ? La première étape pour éduquer vos enfants est de supprimer tout jugement de valeur selon lequel, par exemple, utiliser un fauteuil roulant ou être neurodivergent est inférieur à.

La prochaine étape est d’être inclusif à la maison. Cela signifie utiliser des jouets inclusifs – oui, achetez cette poupée avec un fauteuil roulant pour votre enfant valide – lire des livres inclusifs (voir notre liste ci-dessous) et utiliser un langage inclusif. Cela signifie abandonner des termes tels que «personnes handicapées» ou «besoins spéciaux» au profit de l’appeler ce qu’il est. Cette dame a un handicap, leur ami à l’école est autiste et l’interprète à la télévision utilise le langage des signes pour inclure les enfants sourds. Faites quelques recherches pour trouver le terme actuellement le plus respectueux. Par exemple, la communauté des personnes handicapées a jusqu’à récemment favorisé le langage de la personne (personne handicapée), mais maintenant, de plus en plus de personnes adoptent le langage de l’identité (personne handicapée). Ce que chaque personne préfère varie, mais c’est facile à savoir : il suffit de demander.

Incluez des conversations sur la maladie et le handicap dans vos conversations avec votre enfant, mais visez une attitude pragmatique. N’en faites pas une session spéciale ou sérieuse, saisissez plutôt les opportunités comme elles se présentent. Pensez à l’âge de votre enfant et à la façon dont il a pu interpréter quelque chose avant de commencer la conversation. Si vous vivez une période difficile avec la polyarthrite rhumatoïde, il est important de commencer par rassurer les jeunes enfants sur le fait que vous n’allez pas mourir. C’est souvent leur plus grande peur et une fois que cela est apaisé, ils apprendront facilement à être doux avec votre corps et quand ils peuvent être utiles. Ce n’est pas une mauvaise leçon pour les enfants de savoir qu’il est normal de s’entraider, peu importe l’âge.

Encouragez votre enfant à réfléchir à la façon dont il peut être gentil en adaptant ce qu’il fait. Par exemple, comment inclure un camarade de classe qui utilise des béquilles, comment jouer de manière moins physique pour que grand-mère puisse participer, comment se connecter de manière non verbale et apprendre ensemble quelques bases de la langue des signes américaine (ASL).

Bien que de nombreuses personnes handicapées ou souffrant de maladies chroniques soient à l’aise pour discuter avec les enfants de leur vie, gardez à l’esprit que ce n’est pas notre responsabilité d’enseigner à votre enfant. Nous sommes comme tout le monde, et cela signifie ne pas toujours être un rayon de soleil radieux. Nous pouvons passer une mauvaise journée, être préoccupés ou occupés, ou tout simplement ne pas être une personne agréable. Si votre enfant pose une question sur quelqu’un que vous rencontrez, prenez toujours l’initiative d’expliquer. Si vous souhaitez ensuite inclure la personne qui a provoqué cela, que ce soit en public ou lors d’un événement social, demandez-lui toujours d’abord si elle est à l’aise et consentante. Acceptez gracieusement s’ils ne le sont pas et expliquez cela à votre enfant comme vous le feriez avec n’importe qui d’autre : l’homme est occupé et ne peut pas discuter en ce moment.

Aider vos enfants à comprendre que les différences sont normales et s’assurer que leur environnement est diversifié est la meilleure façon de créer un monde dans lequel la maladie et le handicap ne sont pas isolants et stéréotypés. Et sur une note personnelle, en tant que personne qui vit à la fois avec la PR et qui utilise un fauteuil roulant, je tiens à vous remercier d’avoir élevé vos enfants de manière prévenante et inclusive.