Rencontrez l’auteur
Keondra « Kiki » Jones vit avec le diabète de type 1 depuis 24 ans. Elle est à l’école pour devenir travailleuse sociale afin d’aider les femmes et les autres personnes atteintes de diabète à vivre pleinement leur vie.
À 10 ans, j’ai commencé à faire pipi au lit. Ma mère m’a emmené chez le médecin parce que je buvais et j’urinais tout le temps. Le pédiatre a conseillé à ma mère de limiter l’eau après 20 heures, mais ma soif était inextinguible. Je me faufilais dans la salle de bain au milieu de la nuit pour boire au robinet.
En plus d’avoir une soif insatiable et d’uriner tout le temps, j’ai commencé à perdre du poids et je me sentais extrêmement fatiguée. Sept mois plus tard, j’ai été emmené aux urgences et admis à l’unité de soins intensifs pendant deux semaines avec une glycémie supérieure à 800 milligrammes par décilitre (mg/dL). C’est à ce moment-là qu’on m’a diagnostiqué un diabète de type 1.
C’était il y a 24 ans. Depuis, le diabète a changé et évolué. Nous sommes plus conscients des signes avant-coureurs, des symptômes et des options de traitement. Cependant, beaucoup ne comprennent toujours pas qu’ils peuvent vivre pleinement leur vie avec cela.
Pour moi, je veux faire partie de la solution. Défendre la cause des personnes atteintes de diabète, écouter avec une oreille empathique et responsabiliser les gens grâce à l’éducation, telle est ma vocation. Toute personne diabétique doit savoir qu’il n’y a aucune limite à ce qu’elle peut faire.
J’ai appris à faire ce que j’aime et à ne jamais perdre espoir. Voici mes stratégies d’autogestion du diabète de type 1 qui, je l’espère, vous inspireront également.
Le diabète, c’est comme n’importe quoi dans la vie ; si vous travaillez, vous récolterez les fruits de votre travail acharné.
Stratégie n°1 : Connectez-vous avec les autres
Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic de diabète (à l’âge de 11 ans), je me suis senti seul et effrayé. L’une de mes plus grandes préoccupations était de me démarquer de mes pairs. Au début, il était impossible d’échapper à mes différences. Le régime de traitement que je suivais m’obligeait à manger plusieurs collations par jour pour éviter une hypoglycémie. Cela signifiait que je devais manger à des heures désignées lorsque les autres n’étaient pas autorisés. Une table de snacks m’était dédiée rien que pour moi ; Je pense que certains enfants m’en voulaient.
Mais j’ai vite compris que je n’étais pas seul. J’ai passé deux semaines au Camp Nejeda, un camp d’été dédié aux enfants atteints de diabète de type 1 ; ce fut un moment charnière pour moi. J’étais entouré d’enfants comme moi. C’était la première fois que je voyais d’autres enfants prendre de l’insuline. Même les animaux souffraient de diabète. Cette découverte signifie que mon parcours avec le diabète ne s’est pas déroulé de manière isolée et qu’il m’a donné du pouvoir.
Stratégie n°2 : Autonomiser par l’éducation
Tout au long de mon parcours avec le diabète, l’autonomisation de moi-même et des autres a toujours été importante et m’a gardé motivé. Je prends une grande joie à éduquer et à partager mes expériences avec les autres. L’éducation est cruciale pour la gestion du diabète. J’ai utilisé la Fondation de recherche sur le diabète juvénile (FRDJ) et j’ai suivi quelques autres personnes sur Instagram atteintes de diabète de type 1 pour obtenir des conseils et des idées.
Ayant reçu mon diagnostic à un jeune âge, j’ai toujours appris. J’aurais aimé être plus informé sur l’hyperglycémie (glycémie élevée) quand j’étais plus jeune. Lorsque ma glycémie est élevée, je deviens agité et vif. Ma mère dit : « Vérifiez votre glycémie. » Et bien sûr, c’est élevé. Les gens qui ne me connaissent pas peuvent interpréter mon attitude comme impolie, mais j’explique que c’est un effet secondaire de mon état.
J’espère que mon expérience personnelle permettra aux autres de mieux prendre soin d’eux-mêmes. Lorsque je deviens travailleur social, je peux éduquer et sympathiser avec mes patients sur des sujets que seule une personne expérimentée peut comprendre.
Je souhaite également sensibiliser les personnes diabétiques à la gravité de leur maladie. Sans une prise en charge appropriée, le diabète de type 1 est dangereux (voire potentiellement mortel). Vivre longtemps et en bonne santé est possible grâce à la gestion du diabète.
Stratégie n°3 : faites ce que vous aimez
Voyager est une de mes passions, mais avec le diabète, cela demande plus de préparation et de soins. Au lieu de laisser cela m’empêcher de voyager, je saisis l’opportunité. Je m’assure d’avoir suffisamment de provisions, y compris des collations, pour gérer une éventuelle hypoglycémie.
Pour me préparer avant de voler, je demande à mon médecin d’écrire une lettre décrivant mon état et que je porte une pompe à insuline. Cela m’aide si je suis interrogé ou arrêté lors d’un voyage international. J’alerte également les compagnies aériennes et les hôtels que je souffre de diabète et que je suis insulino-dépendant, afin qu’ils soient au courant en cas d’urgence.
Même si cela peut sembler beaucoup de choses à penser, le diabète ne m’a pas empêché de voyager. Je suis allé au Costa Rica, aux Bahamas, en Irlande, aux îles Turques et Caïques, en Jamaïque, à Saint-Martin, à Antigua, à Porto Rico, au Japon, en République dominicaine, au Mexique (Tulum et Cancun), à Jakarta, à la Barbade (d’où est originaire ma famille) et presque toutes les Caraïbes auxquelles vous pouvez penser. Cette année, je suis allé à Bali pour mon anniversaire.
Stratégie n°4 : Célébrer les progrès
Les méthodes et technologies de traitement du diabète de type 1 continuent d’évoluer. J’ai constaté d’énormes progrès au cours des deux dernières décennies, ce qui a amélioré ma qualité de vie. Je suis passé de plusieurs injections d’insuline quotidiennes et de tests de glycémie avec une piqûre au doigt plusieurs fois par jour à l’utilisation d’une pompe à insuline et d’un glucomètre continu.
Aujourd’hui, je gère mon diabète en utilisant diverses formes de technologie et en mangeant des repas nutritifs. Le diabète est comme toute autre chose dans la vie : si vous y consacrez du temps, vous en récolterez les bénéfices.
J’espère plaider en faveur d’un remède. J’aimerais voir davantage d’efforts à un niveau élevé pour soutenir et allouer des fonds pour trouver un remède comme la recherche sur les cellules souches. J’espère faire partie de cette solution.
Si vous recevez un diagnostic de diabète ou si vous prenez soin d’une personne diabétique, sachez que vous n’êtes pas seul.
Stratégie n°5 : ne jamais perdre espoir
Les méthodes de diagnostic et de traitement du diabète ont beaucoup évolué au cours des 24 dernières années. En plus de ces progrès, mon engagement et mon travail acharné me permettent de m’épanouir avec le diabète de type 1. Si vous recevez un diagnostic de diabète ou si vous prenez soin d’une personne diabétique, sachez que vous n’êtes pas seul. Avec les bonnes stratégies d’éducation et de gestion, vous pouvez vivre pleinement avec le diabète.
Utilisez la technologie comme aide, connectez-vous avec des personnes comme vous et informez-vous sur votre maladie. Parcourez le monde (si vous le souhaitez) ou faites tout ce que votre cœur désire. Il n’y a aucune limite aux choses que vous pouvez faire.
Comme le raconte Barbie Cervoni, MS, RD, CDCES, CDN
