AVEC TOUS LES changements scolaires qui se produisent cette année, vous vous demandez peut-être s’il est temps pour votre enfant atteint de SP d’aller à distance à temps plein, peu importe ce qui se passe avec la pandémie. Pour certains enfants atteints de cette maladie, la flexibilité offerte par l’apprentissage en ligne peut changer la donne maintenant (et plus tard lorsque les écoles reprendront en personne à temps plein). Mais pour d’autres, c’est un appel beaucoup plus difficile.

Cette approche présente des avantages certains pour certains élèves atteints de SEP, qu’il s’agisse d’éviter un trajet domicile-travail, d’éliminer les rigueurs de la navigation physique dans la journée scolaire ou de mieux gérer les problèmes de chaleur, les difficultés auditives et les douleurs nerveuses qui affligent souvent les enfants atteints de SP. cette condition. Ensuite, il y a la flexibilité de pouvoir prendre tous ces rendez-vous chez le médecin sans avoir à prendre à plusieurs reprises des arrangements spéciaux avec la réception de l’école. Pourtant, la SEP pédiatrique, qui, selon la National Multiple Sclerosis Society, affecte environ 5 000 enfants aux États-Unis, peut entraver la capacité d’un enfant à apprendre et à participer pleinement aux activités scolaires, sportives et sociales. Donc, plus de temps passé devant un écran, associé à une interaction moins directe entre l’enseignant et les pairs, améliore-t-il les choses pour un enfant atteint de SEP, ou pire ?

C’est la question à un million de dollars. “L’apprentissage en ligne présente un avantage significatif dans la mesure où les étudiants peuvent travailler à leur propre rythme, ce qui est important pour ceux qui ont des problèmes cognitifs causés par une inflammation cérébrale. Mais en même temps, l’école est plus que des universitaires. Être en ligne, c’est s’isoler, ce qui peut être difficile pour les étudiants atteints de SEP, qui peuvent être sujets à la dépression », explique Mary Rensel, MD, directrice du département Pediatric Multiple Sclerosis and Wellness au Mellen Center for Multiple Sclerosis de la Cleveland Clinic dans l’Ohio.

Alors que la majorité des enfants qui reçoivent un diagnostic de SEP pédiatrique ont 13 ans ou plus, certains sont encore à l’école primaire et les taux de réussite de l’apprentissage en ligne peuvent dépendre de l’âge. « Les jeunes enfants ont plus de difficulté à se concentrer et à prêter attention à ce mode d’apprentissage. En général, les adolescents plus âgés atteints de SEP et les jeunes adultes peuvent s’adapter à l’apprentissage en ligne aussi efficacement que la plupart des autres », déclare Lauren Krupp, MD, neurologue et directrice du Multiple Sclerosis Comprehensive Care Center de NYU Langone Health à New York.

Pour certains étudiants plus âgés atteints de SP, les avantages s’additionnent.

L’apprentissage en ligne a bien fonctionné pour Hannah Schnitzler, 18 ans. Elle a reçu un diagnostic de SEP pédiatrique en 2018 alors qu’elle était en deuxième année au lycée. Après plusieurs visites à l’hôpital au cours de sa première année, elle est passée des cours réguliers de son école publique à un apprentissage privé entièrement en ligne via une école à charte. Pour elle, l’expérience était un A+.

“Étudier en ligne m’a donné la liberté et soulagé la pression. J’ai pu me réveiller à l’heure que je voulais et continuer à faire mon travail », explique Schnitzler, originaire de Quakertown, en Pennsylvanie, et qui lutte parfois contre la fatigue, les problèmes cognitifs et la faiblesse dans tout son corps. Avoir la capacité de travailler à son propre rythme, ajoute-t-elle, surtout lorsqu’elle ne se sentait pas à 100 %, était une épargnante.

Pour sa dernière année, elle est retournée à temps partiel dans son école ordinaire et a adopté une approche hybride, en suivant des cours de base en ligne et des cours optionnels en personne. Maintenant étudiante de première année à l’Université DeSales de Center Valley, en Pennsylvanie, elle étudie la psychologie à la fois en ligne et en personne, et travaille également à temps partiel. La flexibilité de l’apprentissage à distance lui permet d’atteindre ses objectifs. « Si je me sens fatiguée, cela affecte ma foulée », dit-elle. “Mais si je ne peux pas finir, j’ai appris à prioriser et à me donner une pause si nécessaire.”

Schnitzler n’est pas seul. De nombreux collégiens et lycéens – déjà maîtres en technologie – trouvent que l’apprentissage en ligne leur convient parfaitement, contrairement aux étudiants plus jeunes qui peuvent se détacher de problèmes informatiques ou d’un mauvais wifi, ou être facilement distraits. La fatigue régulière chez les adolescentes, qui provient du changement des rythmes circadiens à cet âge, peut être exacerbée par la SEP, donc pouvoir faire la sieste au besoin peut être une aubaine. Tout comme le fait de ne pas avoir à se déplacer vers et depuis le campus, surtout par temps chaud. Les personnes atteintes de SEP souffrent souvent d’intolérance à la chaleur, les symptômes s’aggravant parce que les températures élevées peuvent encore altérer les nerfs déjà endommagés en conduisant correctement les impulsions électriques, selon MS Trust.

« Éliminer un trajet domicile-travail contribue à la fatigue. Les étudiants peuvent éviter le temps chaud en attendant un bus, et ils n’ont pas à parcourir de longues distances, que ce soit depuis un bus ou une voiture, ou jusqu’à l’école et dans les couloirs », explique Julie Fiol, infirmière autorisée et directrice de MS Information pour le National Société de la SP à Waltham, MA.

Un autre avantage est que les étudiants ont le contrôle du volume et peuvent revoir les leçons vidéo, au besoin. « S’il y a des difficultés auditives, cela peut être très utile. Du point de vue de la santé mentale, les étudiants peuvent également se sentir moins anxieux dans leur propre espace et dans le confort de leur propre maison », explique Sean Paul, MD, psychologue pour enfants chez NowPsych à Sarasota, en Floride.

Mais les étudiants plus jeunes atteints de cette maladie peuvent avoir du mal avec une approche à distance.

La concentration peut être un problème pour toute personne atteinte de SP, et les jeunes enfants en particulier peuvent être distraits. « C’est beaucoup de s’attendre à ce qu’un jeune enfant atteint de SEP reste assis devant un ordinateur pendant plusieurs heures et reste attentif. Ils ne peuvent pas s’asseoir comme un cerf dans les phares en regardant l’ordinateur », explique Patricia Klass, Ph.D., neuropsychologue qui travaille avec des enfants et des adolescents à la Cleveland Clinic.

La foule K-5 peut également avoir plus de difficulté à suivre les instructions en ligne, être frustrée par les problèmes technologiques et peut ne pas avoir la maturité nécessaire pour s’organiser. “Étudier en ligne nécessite de l’organisation et des compétences en matière de planification, ce qui peut être un problème pour certains patients plus jeunes atteints de SEP”, déclare Yolanda Smith Wheeler, Ph.D., CRNP, professeure adjointe de famille, communauté et systèmes de santé à l’Université de l’Alabama à Birmingham. .

Ceux qui ont des problèmes cognitifs et visuels peuvent également être gênés par l’apprentissage par ordinateur.

Quel que soit l’âge, l’apprentissage en ligne peut présenter des défis particuliers pour les élèves aux prises avec des troubles visuels (y compris la névrite optique, une affection douloureuse et inflammatoire du nerf optique courante dans la SEP), des troubles cognitifs et des problèmes de mémoire.

Jeffrey Kane, MD, neurologue pédiatrique chez Child Neurology Consultants d’Austin, TX, a des inquiétudes. “Je crains que les enfants souffrant de légers effets cognitifs de leur maladie ne passent entre les mailles du filet et ne soient pas détectés lorsque leur seule interaction avec leurs enseignants est en ligne.”

La route peut être difficile pour les personnes atteintes de SP pédiatrique qui ont également une vitesse de traitement réduite, ajoute le Dr Rensel. “Il peut y avoir beaucoup de distraction avec 20 étudiants sur un appel Zoom”, dit-elle.

Le Dr Rensel croit qu’il est important d’obtenir une évaluation neuropsychologique formelle avant d’opter pour l’approche à distance. « Nous recommandons que tout enfant atteint de SEP fasse cela avec un professionnel pour avoir une idée des besoins, des forces et des faiblesses de votre enfant. Ont-ils besoin d’une rééducation cognitive pour améliorer la cognition et la capacité d’apprentissage ? » Ne vous fiez pas uniquement aux évaluations de l’école, conseille-t-elle, car elles n’examinent généralement pas des fonctions cognitives spécifiques telles que la mémoire à long terme et la flexibilité cognitive.

Prenez Owen Hawley, qui a reçu un diagnostic de SEP à 7 ans. Lorsque la pandémie a fermé son école en mars, le jeune de 13 ans n’a pas fait la transition en douceur vers l’apprentissage en ligne. “C’était bizarre de ne pas être avec mes amis”, admet-il. “Les enseignants ont utilisé Google Meet, ce qui n’était pas idéal. J’avais besoin d’aide supplémentaire et j’ai pris du retard.

Sa mère, Marissa, dit qu’Owen apprend lentement, qu’il avait mis en place un plan d’enseignement individualisé et qu’il avait l’habitude de pouvoir profiter de la salle d’étude et d’une salle de ressources spéciale à l’école. “Parfois, il avait besoin d’aide pour lire ou d’avoir quelqu’un pour lui expliquer les choses d’une manière différente, ce qu’il n’avait pas le luxe de faire une fois l’école fermée.”

Cette année, les élèves de son école peuvent choisir d’être entièrement en ligne ou de suivre trois jours en ligne et deux jours à l’école. Marissa a embauché un tuteur pour l’aider car elle et son mari travaillent tous les deux à plein temps et ont deux autres garçons, âgés de 10 et 4 ans. Pour la réouverture – qui se passe maintenant dans les écoles de tout le pays (avec de nombreux modèles différents en cours d’essai) – elle espère le meilleur. « Les écoles ont eu le temps de se préparer. J’espère que les choses seront différentes. Owen a besoin de plus de temps individuel avec ses professeurs.

L’isolement social peut être un véritable problème pour les apprenants à distance – voici comment le vaincre.

La dépression est un symptôme courant de la SEP et l’isolement social peut aggraver les choses. “Le plus gros problème que tous les enfants semblent avoir est l’isolement social. Ils manquent de voir leurs amis. Cela est particulièrement vrai pour les adolescents, et la plupart des enfants atteints de SP sont des adolescents », explique le Dr Kane.

Le remède à cela est de s’assurer que votre enfant a une vie hors ligne, qu’il s’agisse de bénévolat, de participation à des clubs communautaires, de participation à des activités dans des lieux de culte ou de nombreuses autres opportunités.

Schnitzler admet que lorsqu’elle était entièrement en ligne, elle se sentait parfois émotionnellement distante aussi. Elle a contré cela en maximisant ses week-ends : assister aux matchs de football de son lycée le vendredi soir, dîner avec des amis et faire des soirées pyjama.

Le sport et le fitness peuvent également offrir une connexion. Trouver des débouchés pour le fitness est encore plus important avec l’apprentissage en ligne que les cours en personne, déclare Eliza Nimmich, co-fondatrice et COO de Tutor the People, une entreprise de tutorat et de préparation aux tests en ligne et en personne. Dans une école traditionnelle, les élèves suivent des cours d’éducation physique et ont même la possibilité de marcher jusqu’à chaque classe. Mais l’apprentissage en ligne a tendance à garder les enfants devant un écran la majeure partie de la journée. Cela rend la recherche de débouchés physiques cruciale pour garder votre enfant en bonne santé, et les enfants atteints de SEP ne font pas exception, ajoute Nimmich. La recherche montre qu’une activité physique structurée, allant d’un exercice léger (comme une promenade quotidienne) à un entraînement cardiovasculaire plus intense (course à pied, soulever des poids), améliore en fait les symptômes de la SEP tout en réduisant le risque de rechute, et aide à diminuer les symptômes de dépression et d’anxiété chez tous les enfants. Elle recommande de parler à votre médecin avant de commencer toute nouvelle activité physique.

Lorsque les choses reviennent à la normale, consultez les ligues sportives communautaires pour jouer au soccer, à la crosse, entre autres. Un bon divertissement à l’ancienne est essentiel. « Les enfants et les adolescents comptent sur leurs pairs pour obtenir du soutien. S’ils n’apprennent pas côte à côte, assurez-vous que votre enfant trouve le moyen de passer du temps avec des amis », explique Fiol. Cochez à la fois les cases sociales et de remise en forme en encourageant vos enfants à se retrouver avec des amis pour des promenades de quartier socialement sûres ou un match de tennis amusant au parc. Pour le fitness à domicile, consultez YouTube pour des cours de yoga et d’autres exercices en ligne, dont beaucoup sont gratuits.

Les finances et les membres de la famille doivent être pris en compte avant de partir à distance.

L’enseignement en ligne peut avoir un impact sur l’ensemble du ménage. Idéalement, vous souhaitez créer un espace uniquement pour que votre enfant puisse étudier, ce qui peut signifier investir dans un bureau, un éclairage et tout ce qui est nécessaire pour que votre enfant soit à l’aise et prêt à apprendre. Mais les coûts peuvent également être plus élevés, car pour les étudiants plus jeunes, un parent peut avoir besoin de rester à la maison pour superviser les cours en ligne et la charge de travail, ce qui peut sérieusement entamer le portefeuille de la famille. Pensez à ces coûts, en plus de ce que vous débourserez pour l’enseignement privé, dont les frais de scolarité annuels varient d’un État à l’autre et d’une école à l’autre. La moyenne? 11 000 $ + par an.

Si vous choisissez cette option, voici comment vous préparer au succès.

Vous aimez sans aucun doute l’idée que votre enfant puisse apprendre en ligne dans le confort de la maison et à son propre rythme, ou le faire en combinaison avec des cours en personne. Dana Stahl, M.Ed., spécialiste de l’apprentissage et consultante pédagogique chez Educational Alternatives à Katonah, NY, dit qu’il y a quelques questions que vous devriez vous poser avant de partir à distance. « De combien de soutien scolaire votre enfant aura-t-il besoin ? De quel soutien virtuel aurez-vous besoin, vous et votre enfant ? Votre enfant a-t-il besoin du soutien parental pour terminer ses devoirs ? Les cours sont-ils conçus à un niveau individualisé ? Comment sont les aspects sociaux du programme ? »

La clé du succès? Être impliqué. “Il est toujours important pour nos patients atteints de SEP de travailler en étroite collaboration avec leurs enseignants et les infirmières scolaires, et cela s’applique toujours à l’apprentissage en ligne”, déclare Lydia Marcus, MD, professeure adjointe, University of Alabama Pediatric Neurology à Birmingham. Vous devrez peut-être organiser une réunion pour discuter d’un PEI (plan d’éducation individualisé, comme l’a fait la mère d’Owen) et demander à votre fournisseur de soins de santé (médecin ou infirmière praticienne) d’assister à la réunion pour s’assurer que les besoins de votre enfant en matière de SEP sont satisfaits, dit-elle.

Communiquez régulièrement avec les enseignants de votre enfant. « Ils doivent savoir ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas », déclare Stahl. Demandez des notes de cours et des plans pour vous assurer que vos enfants disposent des informations présentées. Demandez des planificateurs hebdomadaires qui décomposent les devoirs en petites tâches, ce qui est plus facile à gérer pour les enfants atteints de SEP. Exprimez-vous lorsque vous constatez que votre enfant a besoin d’aide.

De plus, Stahl suggère aux parents :

• Créez un espace d’apprentissage désigné dans un endroit calme de votre maison. Supprimez les distractions potentielles. Expliquez que lorsqu’ils sont dans cet espace, il est temps de travailler. Essayez d’empêcher votre enfant d’utiliser cet espace comme aire de jeux.
• Mettez de côté les appareils numériques personnels pour les enfants qui ont leur propre téléphone. “Envisagez de créer un endroit convenu où le téléphone de votre enfant doit être pendant les heures de classe”, explique Stahl.
• Établissez des routines pour que votre élève se réveille à une heure constante, s’habille et déjeune avant le cours. Cela les aidera à créer un espace de tête dans lequel ils seront prêts à participer activement à l’école.
• Fixez-vous des objectifs , comme terminer vos devoirs à une certaine heure ou vous fixer un moment précis pour étudier. Discutez des objectifs pour la journée, la semaine et le mois pour aider votre enfant à rester sur la bonne voie. Vous pouvez même créer un système de récompense pour certaines notes ou résultats de tests afin de motiver votre enfant.

Par où commencer si vous souhaitez poursuivre un apprentissage privé en ligne ?

Commencez par appeler le centre de SP pédiatrique le plus proche et parlez à votre médecin ou à votre infirmière pédiatrique qui connaît les forces et les faiblesses de votre enfant. Si vous appartenez à un groupe de soutien MS, interrogez d’autres parents. “Les meilleures ressources pour trouver un apprentissage privé en ligne sont d’autres parents partageant les mêmes idées”, déclare Lindsey Wander, PDG et fondateur de WorldWise Tutoring à Chicago.

Lorsque vous choisissez un programme, recherchez ceux qui correspondent aux objectifs d’apprentissage spécifiques de votre enfant. Par exemple, dit Wander, si votre objectif principal est que votre enfant atteigne des notes élevées, recherchez une organisation qui garantit des notes élevées. Alors que si vous voulez avant tout que votre enfant soit engagé et motivé, trouvez un programme qui travaille sur l’apprentissage sous-jacent et les compétences de vie. Vérifiez toujours les politiques et procédures de l’école pour les élèves ayant des besoins spéciaux.

En plus des offres privées, il existe des écoles publiques (gratuites) dans de nombreux États qui sont conçues pour être virtuelles. Vous pouvez en trouver sur la base de données compilée par Eric Endlich, consultant indépendant en éducation.

Une expérience éprouvée compte également. Vous voulez des écoles qui travaillent avec les enfants et leurs familles depuis des années. Stahl dit de rechercher un programme bien équilibré, son taux de réussite et les références des instructeurs pour les débutants. « Faites attention aux caractéristiques de chaque programme. Combien d’élèves ont-ils ? Proposent-ils des cours particuliers et/ou collectifs ? S’il s’agit uniquement d’un groupe, quelle est la taille des classes ? Offrent-ils une période d’essai ou une garantie de remboursement ? Fournissent-ils le matériel d’étude et/ou le logiciel requis ? »

Schnitzler, maintenant une étudiante occupée, offre ce conseil à ses jeunes pairs, ainsi qu’aux parents, qui veulent s’éloigner : « Il est important de rester organisé. Procurez-vous un planificateur pour savoir clairement ce que vous devez faire, quand. Cela m’a beaucoup aidé. Si tu as des difficultés avec ton travail, dis-le à tes parents et à ton enseignant.

L’apprentissage en ligne n’est en aucun cas une panacée – certains enfants atteints de SEP donnent à cette approche des notes élevées, tandis que d’autres signalent qu’il s’agit d’un échec. Vous seul pouvez répondre à la question de savoir si c’est bon pour vous et votre famille. Nous vous laisserons la note finale.