Rencontrez l’auteur
Morgan Check est infirmière praticienne en pédiatrie au Cedars-Sinai Inflammatory Bowel Disease Center de Los Angeles. En tant que personne vivant avec la maladie de Crohn, Check est passionné par la sensibilisation et le soutien aux autres par le biais du plaidoyer et de l’éducation. Lorsqu’elle ne travaille pas, elle aime faire du sport et passer du temps avec sa famille.
À 15 ans, je jouais à la crosse et profitais de la vie d’adolescent occupé lorsque j’ai commencé à ressentir une diarrhée sanglante, un épuisement et des douleurs abdominales intenses que je ne pouvais pas ignorer. J’en ai immédiatement parlé à mes parents et je suis allé voir un pédiatre.
Mon pédiatre m’a orienté vers un gastro-entérologue adulte local, où j’ai subi une sigmoïdoscopie flexible (une procédure dans laquelle un professionnel de la santé utilise un tube flexible avec une lumière et une caméra à l’extrémité pour examiner le rectum et la partie inférieure du côlon). Ce jour-là, on m’a diagnostiqué une colite ulcéreuse (CU).
La CU est une maladie inflammatoire chronique de l’intestin qui affecte le gros intestin. C’est différent de la maladie de Crohn, qui est une maladie inflammatoire de l’intestin qui peut affecter n’importe quelle partie de votre système digestif, de la bouche à l’anus. On m’a diagnostiqué une CU plus tôt dans ma vie, puis une maladie de Crohn plus tard, après l’ablation de mon gros intestin, ce qui peut arriver dans certaines circonstances.
Traitement précoce et chirurgie
On m’a initialement prescrit du corticostéroïde prednisone et de la mésalamine orale (un anti-inflammatoire pour traiter la CU), mais je n’ai pas reçu beaucoup de soins de suivi. Je n’étais pas satisfait de ce traitement, alors mes parents et moi avons pris les choses en main.
Nous avons contacté la Crohn’s and Colitis Foundation, qui nous a mis en contact avec le Dr Robert Baldassano, un expert renommé de l’Hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP). Il m’a finalement traité comme l’un des premiers patients pédiatriques atteints de CU à recevoir du Remicade (infliximab). La perfusion intraveineuse bimensuelle était pour moi un médicament miracle. Cela a soulagé des douleurs abdominales débilitantes et m’a permis de continuer à jouer à la crosse universitaire de division 1.
Mais ce n’était que le début. Depuis, j’ai subi ma part d’opérations. À 25 ans, j’ai subi une chirurgie en J-poche (une procédure souvent en plusieurs étapes au cours de laquelle le côlon est retiré et une poche est formée à partir de l’intestin grêle pour permettre le passage des selles). J’ai vécu avec un sac de stomie (pour collecter les déchets à l’extérieur du corps) pendant trois mois en attendant que mon corps se remette de la première étape de l’opération en deux étapes.
La chirurgie J-pouch a été efficace pour traiter les symptômes de mon gros intestin, mais la maladie s’est propagée dans d’autres zones de mon système digestif. Malgré l’opération, j’ai continué à avoir des selles molles fréquentes jour et nuit, parfois jusqu’à huit par jour. Même si cela peut être normal pour certaines personnes, ce n’était pas le cas pour moi. Des tests plus approfondis ont révélé des ulcères dans tout mon intestin grêle et on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn à la fin de la trentaine.
La condition physique comme outil de gestion de la maladie de Crohn
La forme physique, en particulier la course à pied, a été un élément clé du maintien de ma santé physique et mentale malgré la maladie de Crohn. Je n’ai pas toujours été un coureur – en fait, je détestais jouer à la crosse – mais après l’université, j’y ai trouvé du réconfort.
Courir m’a donné un sentiment de contrôle lorsque j’avais l’impression que mon corps travaillait contre moi.
Au fil des années, j’ai exploré diverses formes de mouvement, de l’haltérophilie au Pilates, tout en me concentrant sur des exercices qui contribuent à améliorer les problèmes de densité osseuse causés par les corticostéroïdes que je prenais dans ma jeunesse.
J’ai commencé à pratiquer le yoga peu de temps après avoir déménagé à Los Angeles en 2013, et cela est rapidement devenu essentiel à la gestion de ma santé mentale et physique. Je suis même devenu professeur de yoga formé et certifié pendant 500 heures parce que je crois fermement à l’entraînement de la respiration au mouvement. Cette forme d’entraînement aide à réguler le nerf vague (qui soutient les fonctions corporelles de repos et de digestion). Il offre des avantages significatifs à mes patients (ceux avec ou sans MII) et à leurs soignants.
Plus récemment, j’ai amené ma pratique du yoga à l’hôpital pendant mon séjour d’un mois après deux interventions chirurgicales pour réparer ma pochette J. J’ai adapté des étirements doux à faire dans le lit d’hôpital, ce qui m’a aidé à traverser cette difficile convalescence.
Maintenant, je me prépare pour la course Malibu Moves 5K, une étape importante dans ma guérison après une récente opération. J’ai reconstruit mes forces lentement, en commençant par 10 minutes de marche sur le tapis roulant et en augmentant progressivement l’intensité. Pendant que je m’entraîne, je collecte des fonds pour Connecting to Cure Crohn’s and Colitis, une organisation à but non lucratif qui a accompli un travail incroyable pour soutenir les patients et leurs familles. J’espère inspirer les autres avec mon histoire et montrer que tout est possible, même après des revers majeurs.
Mes trois meilleurs conseils pour rester actif
Il n’est pas toujours facile d’être actif lorsqu’on vit avec la maladie de Crohn. Au fil des années, j’ai beaucoup appris sur mon corps et sur le fait de rester en forme malgré la maladie de Crohn, et j’ai certaines règles à respecter lorsqu’il s’agit d’être actif.
1. Écoutez votre corps
Les jours où je me sens faible en énergie ou où je suis en pleine forme (ayant des symptômes intenses), je considère cela comme un signe que mon corps doit ralentir. Ainsi, je donne la priorité aux mouvements à faible impact, comme promener les chiens ou faire un flux de yoga doux, et je garde la course et l’entraînement pliométrique (impliquant des poussées d’énergie courtes et intenses) pour une journée où je ne me sens pas épuisé.
2. Poussez-vous lorsque vous vous sentez bien
J’aime pousser les limites car je ne sais jamais quand les mauvais jours arrivent. C’est une façon plutôt négative de voir les choses, mais cette maladie est nulle. J’ai eu une période de rémission de 10 ans dans le passé, ce qui était formidable. Certains patients peuvent ne jamais présenter de poussée au-delà de celle juste avant leur diagnostic. J’aime que mon corps soit dans la meilleure forme possible lorsque je peux tolérer un exercice intense et être doux avec moi-même lorsque je ne me sens pas au mieux de ma forme.
3. Donnez la priorité à l’hydratation
J’utilise des sacs d’hydratation de la marque LMNT, car les personnes atteintes de la maladie de Crohn ont besoin de sel et d’électrolytes supplémentaires, surtout si nous nous entraînons et transpirons. Je consomme un ou deux packs d’hydratation par jour et une tonne d’eau. Il existe de nombreuses marques de produits d’hydratation ; J’ai également trouvé DripDrop et Liquid I.V. être décent.
Bien manger avec la maladie de Crohn
Je recommande fortement de parler à une diététiste professionnelle pour vous aider à calculer vos objectifs en matière de protéines, de glucides et de graisses. Lorsque je suis en colère ou que je ne me sens pas bien, je bois un substitut de repas au lieu de manger. (J’aime la formule nutritionnelle aux peptides de Kate Farms car elle est beaucoup plus facile à digérer et à traiter pour mon corps.)
Lorsque je me sens bien, je bois généralement un smoothie fait maison après mon entraînement matinal, qui comprend généralement :
- Lait d’amande ou toute autre alternative au lait que nous avons dans le réfrigérateur cette semaine-là
- Une petite poignée de fruits frais ou surgelés (ou tout ce que mon enfant ne mange pas au petit-déjeuner)
- Un tiers à la moitié d’un avocat
- Poudre de protéines
- Deux portions de légumes (par exemple, des épinards, du chou frisé ou tout autre vert-feuille qui se trouve dans ses derniers jours au réfrigérateur)
Boire un smoothie le matin est une évidence pour moi ; de cette façon, je sais que j’ai consommé une variété de légumes, de graisses saines, de fruits et de protéines.
S’épanouir avec la maladie de Crohn
En réfléchissant à mon parcours, je me rends compte que mon histoire ne se limite pas à survivre à la maladie de Crohn : elle concerne aussi l’épanouissement. Mon expérience de vie avec la CU, puis avec la maladie de Crohn m’a profondément façonné. Cela m’a appris l’importance de prendre soin de moi, d’écouter mon corps et de trouver de la joie dans les moments de tous les jours. Cela m’a également inspiré à défendre les intérêts des autres personnes atteintes de maladies chroniques.
Si je peux partager un message avec ceux qui lisent mon histoire, c’est celui-ci : vous pouvez vivre une vie pleine et dynamique avec la maladie de Crohn. Même si votre diagnostic peut affecter tous les aspects de votre vie, du travail aux relations et loisirs, ne le laissez pas vous définir, mais laissez-le vous responsabiliser.
Comme l’a dit Lindsay Curtis.
