HANNAH PERRYMAN N’AVAIT que 24 ans en 2009 lorsqu’elle a commencé à ressentir une douleur intense et un flou dans son œil gauche. Son premier indice qu’elle avait la sclérose en plaques (SEP) est survenu lorsqu’un neuro-ophtalmologiste lui a diagnostiqué une névrite optique, une inflammation du nerf optique, qui est souvent le signe initial de la maladie auto-immune. « Je me souviens avoir été dépassé. J’ai pensé : cette maladie pourrait m’empêcher de marcher, d’avaler et de fonctionner.

Affectant un million de personnes aux États-Unis, la SEP amène le système immunitaire à attaquer par erreur et à plusieurs reprises le système nerveux central (SNC), qui se compose du cerveau, de la moelle épinière et des nerfs optiques, dépouillant les nerfs de leur revêtement protecteur, appelé myéline. . Les lésions nerveuses provoquent une inflammation et un large éventail de symptômes neurologiques, notamment une fatigue chronique, des engourdissements et des picotements, des changements de vision, des problèmes cognitifs et des problèmes de marche. Les périodes de bien-être, appelées rémission, peuvent être ouvertes, sans début ni fin prévisibles en vue. Les rechutes – lorsque les symptômes réapparaissent – peuvent également apparaître sans avertissement, et elles aussi peuvent persister pendant des jours, des semaines ou des mois.

Il existe quatre principaux types de SEP, mais 85 % des personnes diagnostiquées souffrent de SEP récurrente-rémittente (SEP-RR), explique Kathleen Costello, vice-présidente associée, Accès aux soins de santé pour la National MS Society. Les personnes atteintes de SEP-RR connaissent des chronologies de symptômes uniques et sont obligées de tenir compte du stress qu’une telle incertitude peut entraîner.

Pourquoi la SP peut entraîner la dépression et l’anxiété

Au départ, Perryman dit que le choc du diagnostic a exacerbé une dépression existante qu’elle avait combattue de temps en temps depuis son adolescence – une dépression qu’elle croit maintenant avoir pu être un symptôme de la SEP, depuis le début. (Perryman a peut-être raison : la recherche a montré que la perte de myéline peut en fait contribuer à la dépression.) Même ainsi, étiqueter ce qu’elle ressentait et savoir qu’il y avait des options de traitement, a finalement enlevé un poids de ses épaules. “Mon diagnostic a allumé une lumière en moi comme jamais auparavant”, dit-elle.

Elle a juré de traiter sa dépression et son anxiété comme un moyen de lutter contre la maladie. L’exercice régulier, la thérapie (ses séances incluent la pratique de la pleine conscience), ainsi que les médicaments modificateurs de la maladie l’ont tous aidée à gérer sa mauvaise humeur et la peur de ne pas savoir quand la prochaine rechute frappera. Jusqu’à présent, elle a passé 10 ans sans symptômes récurrents, et cette approche l’a aidée à acquérir un sentiment de contrôle. «Il est entendu que même si j’ai cette maladie, elle ne m’a pas. MS ne gère pas tout ce que je fais.

Selon Costello, la moitié des personnes atteintes de SP connaîtront une dépression au cours de leur vie et 44 % souffriront d’anxiété. Au moins une partie de cela est biologique, explique Barry Hendin, MD, médecin-chef de la Multiple Sclerosis Association of America. L’inflammation causée par la SEP cicatrise littéralement le cerveau, laissant des lésions visibles qui peuvent avoir un impact sur l’humeur.

De plus, la dépression est plus répandue dans la SEP que dans tout autre type de maladie neurologique, même celles dont les conséquences sont plus prévisibles, comme la SLA (alias la maladie de Lou Gehrig, où des cellules nerveuses endommagées dans le cerveau et la moelle épinière provoquent une perte musculaire extrême, fermant la capacité du corps à fonctionner), explique Meghan Beier, Ph.D., psychologue clinicienne et professeure adjointe à la faculté de médecine de l’Université Johns Hopkins à Baltimore. Une grande raison à cela, dit-elle, est l’incertitude que la SP apporte. Il n’y a aucun moyen de savoir quand la prochaine poussée se produira ou comment la maladie se déroulera finalement.

Les personnes atteintes de SP peuvent craindre de n’avoir aucun contrôle sur leur vie. Ils savent qu’ils pourraient se retrouver en fauteuil roulant ou qu’ils ne le pourraient pas. Planifier l’avenir peut sembler impossible. De plus, le Dr Hendin souligne une variété d’impacts négatifs de la maladie : les relations peuvent être plus difficiles, les risques professionnels sont plus courants, un déclin cognitif peut survenir et il peut être difficile pour les personnes atteintes de SEP de se connecter au monde qui les entoure. . Ajoutez à cela des douleurs chroniques, des difficultés à marcher, ainsi que des problèmes de vessie et d’intestin, et il n’est pas difficile de comprendre pourquoi la dépression et l’anxiété sont si répandues, dit-il.

La dépression et l’anxiété aggravent-elles réellement les symptômes de la SEP ?

Une étude récente publiée dans Neurology a trouvé une association entre l’anxiété et la dépression et un risque significativement accru de rechute chez les personnes atteintes de SEP-RR. Même ainsi, une association ne détermine pas la causalité – il n’a pas été prouvé que l’anxiété ou la mauvaise humeur déclenchent directement les symptômes de la SEP, déclare l’auteure de l’étude Amber Salter, Ph.D., professeure adjointe de biostatistique à la faculté de médecine de l’Université de Washington à St. Louis . “Des travaux futurs sont nécessaires pour mieux comprendre cette relation”, conclut-elle.

Pourtant, directe ou non, la connexion est réelle. “Nous savons qu’être plus déprimé et anxieux fait qu’une personne se sent plus mal et fonctionne moins bien”, a déclaré Kevin N. Alschuler, Ph.D., directeur de la psychologie au University of Washington Medicine Multiple Sclerosis Center, à Seattle. Ainsi, bien qu’il ne soit pas clair si ces conditions peuvent réellement provoquer une rechute de SEP, il dit qu’il est possible qu’une anxiété et une dépression accrues déclenchent des vulnérabilités au sein du système immunitaire, ce qui, à son tour, peut aggraver les symptômes. Il est important de s’attaquer à ces problèmes, conclut-il, car être plus déprimé et anxieux réduit la qualité de vie et peut faire en sorte qu’une personne atteinte de SP se sente plus mal qu’elle ne le fait déjà.

Les changements de style de vie peuvent faire une grande différence, émotionnellement et physiquement

Donner aux patients les moyens de prendre le contrôle de leur maladie est essentiel, déclare Michael Levy, MD, neurologue associé au Massachusetts General Hospital de Boston. “Régime, exercice de style de vie – ces choses sont connues pour améliorer la fonction.” Il recommande une approche anti-inflammatoire de l’alimentation qui réduit les graisses malsaines, comprend des viandes maigres et abandonne les sucres ajoutés.

La recherche a montré les avantages de l’exercice pour soulager à la fois l’anxiété et la dépression. Une étude a révélé que l’exercice avait un effet antidépresseur chez les patients atteints de SEP. Beier recommande l’exercice à tous ses patients atteints de SEP. Elle dit qu’un symptôme de la dépression est d’être moins actif et plus renfermé. L’exercice vous rend plus actif tout en générant “de bonnes endorphines qui vous aident à vous sentir mieux”. Il peut également réduire le stress qui peut activer la maladie ; Beier souligne une étude indiquant que la gestion du stress a réussi à réduire les nouvelles lésions cérébrales IRM chez les patients atteints de SEP. Le Dr Alschuler ajoute que ceux qui font de l’exercice ont également tendance à être plus intéressés à prendre soin d’eux-mêmes, ce qui peut mener à une meilleure gestion de la SP.

À la suggestion d’une femme qu’elle a rencontrée par l’intermédiaire du groupe de soutien de la Société de la SP, Perryman a couru son premier triathlon de sprint en septembre 2012. Depuis, elle a couru quatre triathlons de sprint, huit semi-marathons et le marathon de New York (trois fois !). Ces jours-ci, elle se concentre sur le cyclisme et la musculation.
“Fitness et exercice et cardio et transpiration – c’est une énorme façon de gérer ma santé mentale”, dit-elle.

La thérapie cognitivo-comportementale peut également aider à lutter contre l’anxiété

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC), qui vise à améliorer les pensées, les comportements et/ou les actions d’une personne, peut également être bénéfique pour les personnes atteintes de SP, explique le Dr Alschuler. Cela implique d’aider les gens à passer de moins de comportements inutiles à penser et à agir d’une manière qui leur est utile. La recherche le confirme : une étude d’avril 2020 a révélé que la TCC peut améliorer de nombreux symptômes de la SEP, notamment la dépression et l’anxiété.

« Le but n’est pas nécessairement d’éliminer les inquiétudes ou les pensées déprimantes, mais de ne pas les faire exagérer et prendre le pas sur le processus de réflexion », explique-t-il. Le Dr Alschuler travaille avec les patients pour fixer des objectifs qui les font passer de comportements plus dépressifs à des comportements actifs. Cela signifie passer moins de temps à “se battre contre un problème que nous ne pouvons pas résoudre”, à développer des compétences pour rester dans le présent afin de ne pas être rongé par des pensées négatives.

Devon Conway, MD, neurologue à la Cleveland Clinic dans l’Ohio, affirme que la grande majorité de ses patients qui apprennent des mécanismes d’adaptation pour les aider à faire face à l’incertitude entourant la SEP sont mieux à même de gérer leur anxiété. Et, une fois qu’ils connaissent une période de stabilité, ajoute-t-il, cela contribue à la freiner davantage, ce qui peut conduire à une meilleure qualité de vie à long terme.

Beier travaille également avec ses patients pour éviter que l’inquiétude ne les consume. Elle suggère qu’ils se réservent un moment spécifique chaque jour pour « penser aux choses qui sont gênantes et qui pourraient potentiellement arriver ». Considérez-le comme votre moment d’inquiétude. Lorsque le temps est écoulé, concentrez-vous sur toutes les mesures positives que vous de côté le reste. Elle a également dit que la pleine conscience, la pratique consistant à se concentrer sur le moment présent, peut aider les patients à cesser de s’inquiéter de ce que l’avenir pourrait apporter. Pensez à cette façon : vous ne pouvez pas contrôler l’avenir, mais vous pouvez contrôler ce que vous faire maintenant.

Lorsque vous vous sentez particulièrement déprimé, vous tourner vers des choses qui vous apportent bonheur ou réconfort comme la musique, une émission de télévision amusante ou la tenue d’un journal peut vous procurer des distractions bienvenues, dit-elle. Perryman est d’accord et dit qu’elle a regardé des dizaines d’émissions au cours des dernières années précisément pour ce genre d’évasion, y compris Lost , Twin Peaks et Little Fires Everywhere . Elle suggère d’apprendre ce qui vous aide à vous sentir calme et détendu afin de pouvoir vous tourner vers ces points de vente lorsque vous vous sentez au plus profond du désespoir.

Cherchez de l’aide lorsque l’inquiétude et la mauvaise humeur deviennent accablantes

Envisagez de demander les services d’un fournisseur de soins de santé mentale, surtout si vos émotions entravent vos relations et votre capacité à profiter de la vie, conseille Beier. Son site Web findempathie.com aide les personnes ayant des problèmes de santé à trouver un coach spécialisé dans leur condition.

Pour ceux qui ont besoin d’une aide supplémentaire, les antidépresseurs et les anxiolytiques peuvent être efficaces pour certains patients si leur SP cause la dépression ou l’anxiété, explique le Dr Alschuler. Le Dr Levy précise davantage : « Les médicaments contre la dépression ont été développés pour la dépression, pas nécessairement pour la dépression due à la SEP. Mais la dépression due à la SEP peut aussi être sensible aux médicaments. Les personnes atteintes de SEP peuvent se sentir tristes, agacées et/ou stressées par leur état. Il s’agit de réactions émotionnelles situationnelles plutôt que de dépression en soi, et ces sentiments ne s’amélioreraient pas nécessairement avec un traitement antidépresseur, ajoute-t-il.

Costello dit que bien que les preuves ne soient pas « solides » pour que ces médicaments améliorent de manière significative les symptômes chez les patients atteints de SEP, ils sont souvent prescrits.

S’il y a une conclusion rassurante, c’est que d’énormes progrès ont été réalisés dans la gestion de la SEP et même dans la prévention des rechutes. Bien qu’il n’y ait pas de remède pour cette maladie, il existe maintenant près de deux douzaines de médicaments approuvés par la FDA qui suppriment ou modulent le système immunitaire pour l’empêcher d’envahir le SNC pour empêcher la progression des attaques et des symptômes fulgurants, explique le Dr Levy. Il dit qu’avant 1993, il n’y avait pas de médicaments disponibles qui pourraient aider à contrôler la progression de la SP. Aujourd’hui, les médicaments modificateurs de la maladie peuvent réduire considérablement la probabilité d’attaques et d’invalidité. Ajoute le Dr Hendin, “Cela peut vous maintenir sur une trajectoire de haut niveau pendant très longtemps, et peut-être toute votre vie.”

Perryman prend ce message à cœur. « Quand je pense à mon avenir, je ne me vois pas en fauteuil roulant maintenant. C’était réel pour moi. Elle envisage l’ascension du Machu Picchu comme son prochain défi physique. «Je suis arrivé à un endroit où je sens que je peux le faire. Ce n’est pas quelque chose que j’aurais pu faire avant. »