Je suis devenu accro à mon traitement contre l’eczéma

Cet article fait partie de Health Divide : affections cutanées et peau plus foncée, une destination de notre série Health Divide.

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Chi Villines est un défenseur de la santé de la peau qui parle du sevrage des stéroïdes topiques et de l’eczéma.

Si vous avez souffert d’eczéma toute votre vie – comme moi – vous savez comment gérer la douleur. 

Les éruptions cutanées avec démangeaisons, sèches et squameuses font partie de ma vie depuis aussi longtemps que je me souvienne. Parce que j’allais et sortais de l’hôpital pour essayer de gérer les irritations, j’ai échoué de la troisième à la cinquième année.

Mon eczéma n’était pas maîtrisé et il semblait que tout pouvait provoquer des poussées : le pollen dans l’air, le tapis chez ma grand-mère…rien.Je voulais que quelqu’un me mette dans une bulle. J’avais l’impression d’être allergique à tout ce qui m’entourait.

Quand j’étais au collège, on m’a finalement prescrit une crème stéroïde topique à forte dose pour m’aider à gérer mes symptômes. Au début, je l’appliquais trois fois par jour et ça marchait. Cependant, j’étais totalement dépendante de ce médicament. Je ne pouvais rien faire sans m’assurer d’en avoir suffisamment sous la main au cas où j’aurais une poussée. Cela a régi ma vie.

Chi Villines
J’avais l’impression que 10 000 aiguilles me piquaient. Mon corps était sous le choc.
— Chi Villines

Les stéroïdes topiques ne durent généralement que deux semaines et je les ai utilisés pendant 22 ans.

Pendant la majeure partie de mon adolescence, j’ai contrôlé mon eczéma grâce au stéroïde topique. Puis, quand j’avais environ 26 ans, j’étais à Bangkok pour travailler comme danseuse professionnelle et j’ai manqué de médicaments une semaine avant de rentrer à la maison.

J’avais l’habitude d’aller sans arrêt et de surmonter la douleur, et j’ai commencé à penser que je ne devrais probablement pas prendre cette prescription aussi longtemps. Je pensais que c’était peut-être bien de manquer de médicaments.

Retrait de stéroïdes topiques

Cela a commencé derrière mes genoux ; ils sont devenus enflammés au point que je ne pouvais plus plier le genou. J’ai des marques sur la peau. Pourtant, je pourrais gérer ça. Je suis rentré chez moi, j’ai organisé une fête de bienvenue et ma peau s’est déchirée le lendemain.

C’était comme des brûlures au premier degré sur tout mon corps. J’ai la peau plus foncée, mais mes jambes étaient rouge vif. L’arrière de mes genoux suintait et j’avais une coupure aux bras et aux coudes. Il y avait des blessures ouvertes et j’avais l’impression d’être en feu.

Je n’avais aucune idée de ce qui se passait jusqu’à ce que je trouve un ami sur Instagram qui souffrait également d’eczéma et qui parlait du sevrage des stéroïdes topiques (TSW).

Cela m’arrivait.

Je pourrais soit prendre une dose plus élevée de stéroïdes, soit me désintoxiquer et me guérir naturellement. Je n’avais aucune idée de ce qui arriverait à mon corps pendant le processus, mais je voulais récupérer de l’intérieur.

Au début, je ne dormais pas. Je pouvais à peine m’allonger nue. Chaque fois que ma peau touchait quelque chose, j’avais l’impression que 10 000 aiguilles me piquaient. Mon corps était sous le choc.

Je ne pouvais pas marcher ni me dégourdir complètement les jambes pendant les trois premiers mois. J’ai eu une quarantaine avant la quarantaine COVID. Si je quittais la maison, je portais des collants sous mes vêtements pour que le tissu ne frotte pas contre ma peau. Souvent, je devais me précipiter chez moi, arracher mes vêtements et m’allonger par terre.

Au quatrième mois, j’ai commencé à faire du yoga tous les jours. C’est à ce moment-là que j’ai eu mon deuxième souffle. Il a fallu cinq mois avant que je recommence à transpirer.

Il m’a fallu environ un an pour me réparer, alors que je me débarrassais des stéroïdes topiques.

Pendant TSW, il se passe beaucoup de choses en interne. Cela aurait été très utile qu’une clinique m’aide à gérer ma dépendance. Mais le TSW n’est pas encore largement reconnu par les médecins généralistes et les dermatologues. En fait, les stéroïdes topiques constituent le traitement le plus couramment prescrit par un dermatologue pour l’eczéma.

Il n’y a jamais eu de discussion sur les traitements alternatifs ou sur le fait qu’il était dangereux de rester sous un stéroïde topique pendant tant d’années. Je me suis senti très trahi. J’aurais peut-être même guéri de mon eczéma maintenant si je n’avais pas pris ce médicament.

J’ai commencé à me défendre et j’ai trouvé du réconfort dans une communauté en ligne, l’International Topical Steroid Awareness Network (ITSAN), dont la mission est d’amener la FDA à reconnaître le TSW comme une maladie réelle.

Vivre avec l’eczéma

Le traitement est subjectif et différent pour chacun, mais certains changements de style de vie ont aidé à gérer mon eczéma.

Une chose est le régime alimentaire : je suis végétalien depuis sept ans. Plus je mange propre, plus ma peau est forte. Pendant un certain temps, j’ai tenu un journal alimentaire pour suivre ce que je mangeais afin de pouvoir rechercher les déclencheurs en cas de crise. Les aliments comme les produits laitiers, les tomates et le citron m’irritent, tandis que les aliments anti-inflammatoires me ramènent à un état de santé.

Le yoga et la respiration m’ont également aidé à calmer mon système nerveux central. Le stress va arriver quoi qu’il arrive, qu’il soit hormonal ou externe, il est donc bon d’avoir une pratique de bien-être quotidienne.

Le soleil est une autre bénédiction, dont je reçois beaucoup en Floride, où je vis. Quand je fais une fusée éclairante, j’évite l’eau. Au lieu de cela, je prends de petits bains d’oiseaux et laisse ma peau réapprendre à s’hydrater. Je donne également à ma peau des discours du genre « allez, tu guéris ».

Activisme

Je me suis impliqué dans un groupe appelé People of Color Skin Matters qui s’efforçait de responsabiliser les entreprises de la représentation des communautés de couleur avec leurs produits. Nous avons examiné leurs équipes : qui était à la tête de l’entreprise, à quoi ressemblait leur marketing et qui étaient les scientifiques qui fabriquaient les produits ? Nous voulions qu’ils comprennent comment l’eczéma affecte les personnes de couleur.

Il n’y a pas beaucoup d’endroits présentant de l’eczéma sur une peau plus foncée. Même les mots qu’ils utilisent pour décrire l’eczéma font référence à une peau blanche, comme des « plaques rouges », mais mes plaques semblent noires et meurtries. Je n’ai même jamais vu un dermatologue noir grandir.

Mais les choses changent. J’ai travaillé avec Aveeno pour développer de nouveaux produits et les aider à atteindre les communautés de couleur. Les entreprises doivent apprendre à communiquer efficacement avec les communautés de couleur. J’ai grandi en utilisant les produits Aveeno, et maintenant je suis assis avec leurs dirigeants et scientifiques et on me demande ce que ma communauté attend d’eux. C’est cool qu’ils s’adressent directement à la communauté pour obtenir des conseils.

Rouler avec les coups

J’ai l’impression d’avoir été mis dans cette position pour pouvoir aider une autre jeune fille à la peau brune comme moi. L’eczéma a changé ma vie, mais cela m’a donné une plateforme pour aider d’autres femmes de couleur. Les dernières années ont été une période de guérison et de changement, mais je suis prêt à aller de l’avant.