Lorsque Stefanie Remson, 35 ANS, A DONNÉ NAISSANCE À SON PREMIER ENFANT, SES MAINS ÉTAIENT SI RAIDES QU’ELLE POUVAIT À PEINE LE TENIR. La mère de Las Vegas a demandé l’aide de plusieurs prestataires de soins médicaux, qui lui ont diagnostiqué une obésité, une dépression post-partum et une fibromyalgie. Se sentant certaine qu’il se passait autre chose, elle a commandé ses propres laboratoires et a apporté les résultats à son médecin de soins primaires qui a finalement pu lui diagnostiquer une polyarthrite rhumatoïde (PR).

“Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic, j’étais absolument dévastée”, déclare Remson, qui est infirmière praticienne familiale et coach en polyarthrite rhumatoïde. “Non seulement à cause de la maladie elle-même, mais je ne pouvais pas croire que j’étais dans le domaine médical et je ne pouvais toujours pas trouver de soutien ou de ressources fiables.”

La polyarthrite rhumatoïde, qui touche 1,5 million d’Américains, s’accompagne d’un certain nombre d’effets physiques, notamment une inflammation, des douleurs et un gonflement des articulations, de la fatigue et une perte de cartilage (pour n’en nommer que quelques-uns). Mais ce qui est souvent négligé, ce sont les défis émotionnels que cette maladie chronique suscite.

“Presque tous les jours, je vois des patients qui ont fait un voyage pour essayer de comprendre ce qui ne va pas avec leur corps”, explique Magdalena Cadet, MD, rhumatologue et associée à NYU’s Langone à New York.

Il peut être difficile de chercher d’abord de l’aide, puis de recevoir un diagnostic et enfin de comprendre comment intégrer une “nouvelle normalité” dans votre vie. Les obstacles émotionnels sont élevés avec cette maladie chronique. Nous avons demandé à ceux qui vivent avec la PR de partager certains de leurs plus grands défis.

“La dissonance entre ce que je veux faire et ce que je peux faire a été un défi dès le premier jour”, explique Deb Wenof-House, 35 ans, directrice visuelle à New York. Wenof-House a été diagnostiquée il y a 20 ans et dit que bien que la peur de manquer quelque chose soit bien réelle, il y a des jours où elle souffre trop ou est trop fatiguée pour sortir du lit ou quitter sa maison. “Cela m’a aidé à comprendre ce qui est le plus important pour moi, qui fait un effort pour comprendre cette maladie, et cela me fait savourer les périodes où mes symptômes sont légers.”

Mais ce ne sont pas tous les mauvais jours pour Wenof-House.

“RA a renforcé mon caractère et enrichi ma vie de plus de façons que je ne peux l’exprimer”, dit-elle, partageant le fait que cela a fait d’elle une personne plus empathique, lui a permis de se concentrer sur ses véritables objectifs et l’a poussée à vivre dans l’instant. – y compris se sentir moins coupable de faire des siestes.

“La meilleure chose qui ressort de loin de mon expérience est de rencontrer mon mari. À l’occasion du 10e anniversaire de mon diagnostic, j’ai décidé que je voulais faire quelque chose pour célébrer mon corps, alors j’ai commencé à faire du spin et du vélo de longue distance », dit-elle. “J’ai parcouru deux fois 525 miles de San Francisco à Los Angeles avec la California Coast Classic de l’Arthritis Foundation , et j’ai finalement rejoint un club de cyclisme local, où j’ai rencontré mon mari.”

Pour Remson, le plus grand défi a été d’élever sa famille.

“Les exigences et les limites physiques combinées à l’avenir inconnu et imprévisible peuvent vraiment perturber votre état mental”, déclare Remson, qui partage également son expérience et ses conseils en matière de PR sur Instagram . “Avoir de petits enfants est déjà assez difficile pour n’importe qui, et RA semblait vraiment compliquer les choses.”

Mais Remson sait que la meilleure façon de surmonter ces difficultés est d’essayer de garder le contrôle de ses émotions.

“Les mêmes techniques que j’enseigne aujourd’hui pour gérer l’esprit sont les mêmes techniques qui m’ont aidé à traverser mes moments les plus sombres”, dit-elle. Avec ses clients, elle se concentre sur la reprise du contrôle émotionnel, car le contrôle physique pourrait ne pas être possible avec la PR.

“Gérer vos pensées pour gérer vos émotions est vraiment une superpuissance”, déclare Remson.

“Il m’a fallu des années pour comprendre mon corps et ma santé et ce qui fonctionne pour minimiser mes poussées”, explique Laura Escalante, 30 ans, gestionnaire de cas à la ville de Denver. Escalante souffre de douleurs au genou depuis son adolescence, les symptômes s’aggravant une fois qu’elle a atteint la vingtaine.

Pour elle, ce qui fonctionne le mieux, c’est manger sainement, bien dormir, faire de l’exercice, gérer son stress et suivre des traitements d’acupuncture.

« Mais je ne peux pas tout contrôler ou prédire quand toutes mes poussées se produiront. Cela peut être si débilitant et affecter à son tour ma santé mentale », ajoute-t-elle.

Cependant, lorsqu’une poussée inattendue se produit, Escalante dit qu’elle se rappelle que tout ce qu’elle peut contrôler, c’est sa réaction et la façon dont elle traite son corps.

“J’aime penser que c’est un très mauvais rhume et qu’il fait partie de la vie, me réconfortant mentalement et physiquement jusqu’à ce qu’il passe naturellement”, déclare Escalante, qui a été diagnostiquée pour la première fois il y a un peu plus de dix ans. Les premières années ont été particulièrement difficiles. “Je combattais l’idée de devoir vivre avec une maladie auto-immune plutôt que de m’y adapter. Maintenant, je suis tellement conscient et en phase avec mon corps que j’ai l’impression d’avoir atteint ma vie la plus saine. Toutes les précautions que j’ai prises pour éviter les poussées ont vraiment été des étapes vers une vie plus saine », dit-elle.

Escalante ajoute que les personnes nouvellement diagnostiquées devraient y aller doucement et être patientes avec elles-mêmes.

“Nos corps fonctionnent d’une nouvelle manière et il faut du temps pour apprendre à connaître le nouveau vous. Vous connaissez votre corps mieux que n’importe quel médecin ou test, alors lorsque vous êtes frustré, prenez du recul, respirez profondément et écoutez ce que votre corps essaie de vous dire », dit-elle, ajoutant que les individus peuvent vouloir garder des notes dans afin de remarquer toute tendance. “Et toujours chercher de l’aide.”

Le Dr Cadet rappelle à toute personne qui vient d’être diagnostiquée de ne pas paniquer et de se renseigner plutôt sur son état. Elle recommande de trouver des informations auprès de The Arthritis Foundation , Creaky Joints et de l’ American College of Rheumatology .

Elle rappelle également aux individus de devenir leurs propres meilleurs défenseurs et de s’associer à leurs rhumatologues.

«Il est important que le patient joue un rôle actif dans ses soins et garde une trace des symptômes, des déclencheurs et des facteurs qui peuvent aider à améliorer la fonction physique et émotionnelle», dit-elle, recommandant aux patients de poser des listes de questions à leurs médecins, se concentrer sur un ou deux problèmes à la fois pour ne pas se laisser submerger. Elle recommande également d’amener éventuellement un ami ou un membre de la famille aux visites chez le médecin et de prendre des rendez-vous réguliers pour favoriser la relation patient/médecin.

“Il est (également) important pour le médecin de poser des questions sur la santé émotionnelle et mentale et de dépister la dépression qui peut être prévalente avec des maladies chroniques”, ajoute-t-elle.

Wenof-House rappelle aux personnes récemment diagnostiquées de prendre soin de leur santé mentale. “Voir un thérapeute régulièrement a fait toute la différence”, dit-elle. « Ne vous attaquez pas à cela par vous-même ; tu n’es pas moins fort si tu acceptes le soutien de ceux qui t’aiment.