“J’ÉTAIS EN panique jusqu’au yin-yang parce que je ne savais pas ce qu’elle avait. Personne ne pouvait me le dire, je pensais qu’elle allait mourir », raconte Suzanne Edison, décrivant sa vie dans les mois qui ont précédé le diagnostic de dermatomyosite juvénile de sa fille. La maladie rare, caractérisée par des douleurs musculaires, une faiblesse, un gonflement et des difficultés à avaler, s’est avérée chronique – la fille d’Edison se battra pour le reste de sa vie.
Un diagnostic chronique – pour un enfant ou un adulte – est difficile. Mais pour les parents, apprendre que leur enfant sera atteint d’une maladie à vie peut être tout aussi difficile à comprendre. Après que sa fille eut finalement reçu un diagnostic, l’esprit d’Edison s’emballa pour essayer de comprendre la condition complexe. « Tout est devenu difficile », dit-elle. « Les trois premiers mois ont été complètement écrasants. Nous avons passé beaucoup de temps à l’intérieur et à l’extérieur de l’hôpital.
Edison, poète et écrivain, a à peine mis la plume sur papier à cette époque. Quand elle a repris l’écriture, les vannes se sont ouvertes et Edison a trouvé du réconfort et un moyen de traiter ce qui se passait à travers le mot écrit. Ainsi se sont plantées les premières graines de ses ateliers d’écriture. « Je savais que j’avais besoin de plus de soutien et j’ai pensé que d’autres parents en auraient autant », explique-t-elle.
Ce qui a commencé comme un petit groupe de soutien à l’écriture créative à l’hôpital pour enfants de Seattle est devenu la passion d’une vie. Aujourd’hui, Edison anime des ateliers en partenariat avec différents établissements médicaux (plus récemment UCSF) pour aider les familles touchées par une maladie chronique à naviguer dans leur large éventail d’émotions. Ses techniques, basées sur des recherches qu’elle a menées sur l’écriture, les traumatismes et le cerveau, sont soutenues par plusieurs études récentes qui ont montré que la thérapie par l’écriture était un outil efficace de guérison psychologique. Un programme de médecine narrative de l’Université de Columbia souscrit également à ces techniques.
L’objectif des ateliers d’Edison : offrir un lieu sûr où les parents peuvent se sentir tenus par leur communauté et moins isolés tout en traversant le deuil, la colère et la culpabilité. Alors comment s’y prendre pour utiliser l’écrit dans le traitement de la maladie chronique d’un proche ? Ici, Edison propose quelques conseils clés.
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ToggleHealthCentral : Quelle est la structure générale de votre atelier ?
Suzanne Edison : Je commence et termine toujours l’atelier par quelques instants de pleine conscience : respirer, être attentif. J’aime que les gens soient ancrés et centrés sur le moment où ils se trouvent, qu’ils ferment simplement les yeux, qu’ils entrent à l’intérieur, qu’ils fassent attention à leur respiration – là où c’est facile, là où ce n’est pas facile – et ensuite être capable d’articuler ces lieux de facilité et de malaise.
Ensuite, nous ferons de brèves lectures de poèmes que j’ai choisis. Parfois, c’est écrit par un poète qui connaît quelqu’un qui souffre d’une maladie chronique, parfois, il s’agit simplement d’une émotion humaine. L’un des poèmes s’intitule « Talking to Grief ». Peu importe que vous parliez de deuil en tant que soignant ou en tant qu’être humain qui vit simplement dans le monde. J’ai généralement un arc dans mes thèmes, donc cela commence par regarder le chagrin, le stress et les traumatismes, puis se dirige vers la résilience, l’espoir, le confinement et la possibilité.
HC : Qu’est-ce qui vient ensuite ?
Edison : Ensuite, je pourrais leur demander de faire une invite qui intègre ces deux réalités. C’est peut-être écrire une lettre à eux-mêmes; c’est peut-être écrire une lettre à leur enfant. Ils ne le leur donneront peut-être jamais, mais c’est une occasion pour eux d’imaginer parler à leur enfant. Vers la fin de l’atelier, nous revenons ensemble pour discuter. Nous remarquons tout changement dans notre corps et notre respiration – pour pouvoir voir si l’écriture leur a été utile. Ensuite, je leur donnerai des devoirs : je leur poserai des questions telles que : comment pourriez-vous intégrer cela dans votre vie ? Y a-t-il cinq minutes avant le coucher où vous pouvez écrire trois choses, trois images, trois sentiments ? Gardez-vous un bloc-notes et un crayon près de votre lit pour que, lorsque vous vous réveillez et que vous êtes anxieux, vous écriviez cela ?
HC : Comment construisez-vous un sentiment de communauté au sein de l’atelier ?
Edison : L’un des éléments vraiment importants de l’atelier est que je donne aux gens l’opportunité de partager une partie de leurs écrits les uns avec les autres. Au début, il y aura une personne courageuse; une fois que quelqu’un brise la glace, cela devient tellement plus facile pour tout le monde. Et puis ils commencent à se soutenir. Ils diront, oh, cette image est vraiment restée lourdement dans ma poitrine ou je comprends vraiment d’où vous venez, je ressens la même chose. Ou cela résume vraiment quelque chose pour moi de vous entendre le dire de cette façon.
Ce qui est bien avec certains ateliers, c’est que j’ai des gens qui ont des enfants nouvellement diagnostiqués et puis j’ai des gens qui s’occupent d’eux depuis des années et des années. C’est un bon mélange parce que ceux qui sont nouveaux dans le voyage auront le soutien de ceux qui sont dans le voyage depuis plus longtemps. Fait intéressant, pour certaines des personnes qui sont en voyage depuis bien plus longtemps, c’est peut-être la première fois qu’elles explorent réellement certains de ces sentiments. Il y a des moments dans nos vies où nous ne pouvons pas aller dans ces endroits tant que nous ne sommes pas prêts.
HC : À quel moment quelqu’un a-t-il partagé quelque chose de vraiment poignant ?
Edison : Dans les premiers ateliers du Seattle Children’s, il y avait une autre mère dont l’enfant avait quelques années de moins que le mien. Elle n’avait pas beaucoup écrit, mais elle est venue à l’atelier. Elle avait besoin d’un espace pour lâcher prise et explorer. Au bout de six semaines, elle m’a écrit une lettre et m’a dit: “J’ai écrit un article à mon mari et il en a été tellement ému qu’il était en larmes.” Elle a également décidé d’organiser une collecte de fonds, même si elle n’avait jamais rien fait de tel de toute sa vie. Elle a organisé une énorme vente aux enchères et des amis ont fait une vidéo de ses enfants et de sa famille. Ils ont amassé 75 000 $ pour la recherche. C’était incroyable et tout cela parce que l’atelier d’écriture lui a donné la confiance et la capacité d’articuler ce qu’elle traversait et la volonté de le partager.
HC : Qu’y a-t-il dans l’écriture qui permette aux gens d’aller dans ces endroits où ils ne se seraient peut-être pas laissés aller auparavant ?
Edison : Je pense que c’est une combinaison de choses. C’est la permission d’être ici. C’est le soutien du groupe. Et c’est le choix des poèmes. Tous les poèmes ne conviennent pas à tout le monde. La poésie, à son meilleur, est une forme d’art distillée. Le phrasé et l’étendue de la ligne sont importants car cela s’accroche alors à notre propre respiration et à notre capacité à faire une pause. On sent l’espacement de certaines lignes, le mètre, la musique, le ton — on n’est peut-être pas conscient de tout ça en lisant ou en écoutant — mais ça agit sur nous, ça agit sur notre inconscient.
HC : Y a-t-il un poème en particulier qui vous parle d’une manière qui vous donne envie d’écrire ?
Edison: Mec, c’est une question tellement difficile. Un poème de Theodore Roethke intitulé The Waking est l’un de mes préférés. J’ai l’impression que ce poème me parle vraiment à chaque fois que je le lis ou que je l’entends. Cela touche vraiment mon cœur. L’autre que je recommande vraiment est le Musée des Beaux Arts de WH Auden.
HC : Avez-vous des conseils pour mettre en œuvre la poésie comme forme de thérapie dans notre vie quotidienne ?
Edison : Il y a quelques livres que j’ai, l’un s’appelle Poetic Medicine de John Fox. Il donne des exemples de poèmes et des invites. Beaucoup de poèmes du livre sont écrits par des personnes avec lesquelles il a travaillé dans des hôpitaux et des centres de guérison.
Tenir un journal est un moyen facile pour beaucoup de gens [d’écrire]. Écrivez une image, un sentiment ou une pensée, puis voyez si vous pouvez en faire un morceau. Écrivez six lignes ou neuf lignes, vous savez, donnez-vous simplement une petite structure pour commencer si la poésie est ce que vous voulez faire. Si vous écrivez simplement pour vous-même, il n’est pas nécessaire que cela se présente sous une forme. Quand ma fille est tombée malade, j’ai eu besoin d’écrire juste pour moi – j’avais besoin de le sortir de ma tête et de l’écrire sur la page. Je ne savais pas si cela signifierait quelque chose pour quelqu’un d’autre, parce qu’à ce moment-là, je m’en fichais. C’est ce que je dirais aussi aux gens. Ne vous inquiétez pas de partager cela avec qui que ce soit. Faites-le pour vous-même, rendez-le important pour vous, puis si vous voulez le partager, n’hésitez pas.
