Comment suivre votre rythme pour contrôler votre PR

Comment suivre votre rythme avec la polyarthrite rhumatoïde

Lene Andersen explique comment vous empêcher de vous retrouver avec une poussée de PR parce que vous en avez trop fait… encore une fois.

“Votre rythme.” C’est la solution magique à tous mes malheurs d’essayer de vivre ma vie tout en gérant la polyarthrite rhumatoïde (PR). Au moins, il est présenté comme tel par un mélange de médecins, d’infirmières, d’amis, de membres de la famille et d’articles aléatoires sur Internet. Lorsque la solution est emballée dans un joli petit arc, mais qu’il manque un véritable manuel d’instructions, comment êtes-vous censé l’implémenter ?

Avec tout ce qui doit être fait dans la vie, la plupart d’entre nous finissent par s’épuiser et souffrir régulièrement, se demandant encore une fois s’il nous manque quelque chose d’évident. J’ai passé des décennies à essayer de résoudre ce problème (généralement en soignant une poussée d’en faire encore une fois) et cette année, ça a finalement cliqué. C’est ce que j’ai appris et comment je l’ai mis en pratique.

J’ai appris à identifier mes obstacles. Que vous répariez une fuite dans votre salle de bain ou que vous essayiez d’améliorer votre mode de vie, c’est une bonne idée d’identifier le problème avant d’essayer de le réparer. Selon moi, il y a deux obstacles à votre rythme lorsque vous souffrez d’une maladie chronique. L’un est à quel point nos vies sont devenues des bananes. En plus du travail, de prendre soin de votre famille et de vous impliquer dans votre communauté, il semble que nous ayons tous besoin d’activités parallèles. Réaliser que mes amis en bonne santé étaient tout aussi épuisés et épuisés que moi m’a été très utile – au lieu d'”échouer” parce que j’ai une maladie chronique, j’ai vu que nous étions tous accablés par le fait d’essayer d’en faire trop.

Le deuxième obstacle est RA lui-même. Nous avons souvent moins d’énergie que la personne moyenne en bonne santé et ne pouvons tout simplement pas en faire autant. Cela ne nous empêche cependant pas d’essayer ! J’ai passé des décennies littérales empêtrées dans mes propres attentes de ce que je “devrais” faire, combinées à la culpabilité que je ressens de ne pas pouvoir le faire. Tomber malade à plusieurs reprises en poussant trop fort n’a pas été enregistré. Ou peut-être que mon déni a été influencé par le chagrin de ce que j’avais perdu et la culpabilité que je n’avais pas – ne pouvais pas – « mesurer ». Quelque part le long de la ligne, j’ai oublié comment dire «non», aux autres, mais surtout à moi-même.

J’ai commencé à faire des choix difficiles. La solution évidente pour être submergé est de supprimer certaines des nombreuses tâches avec lesquelles vous jonglez quotidiennement. Mais quand tout semble essentiel (il n’y a pas que moi, non ?), choisir quoi emporter n’est pas si clair. L’automne dernier, je suis tombé très malade parce que j’avais continué à repousser mes limites – si malade, en fait, que j’ai dû m’éloigner de tout pendant cinq semaines. C’est très long, mais devinez quoi ? Le monde n’a pas fini. Cela a souligné la vérité de ce merveilleux dicton : « Croire que vous êtes indispensable est le premier signe d’une dépression nerveuse. Je me suis promis de m’en souvenir pour ne pas avoir à tomber malade pour retrouver ma perspective.

Commencez par une réflexion approfondie sur ce qui est réellement essentiel. Au cours d’une année très difficile, nous avons tous dû réévaluer nos vies et nous concentrer sur ce qui compte vraiment, ce qui a été une pratique précieuse induite par la pandémie pour établir des priorités. Lorsque vous faites votre liste de choses à faire hebdomadaire, par exemple, essayez de mettre quelques choses qui peuvent être moins essentielles tout en bas. Cela signifie généralement que vous n’y arrivez pas du tout à la fin de la semaine. Si vous ne cochez jamais ces éléments et que le monde continue de tourner, peut-être qu’ils n’étaient pas cruciaux après tout. Ensuite, répétez l’exercice avec quelques autres articles moins essentiels la semaine suivante, et continuez à réduire jusqu’à ce que votre vie soit plus équilibrée.

Je laisse mon corps décider de ma journée. Prendre soin de votre vie et des personnes qui y vivent commence par prendre soin de vous. Comme vous pouvez l’imaginer, je n’ai pas excellé dans ce domaine. Ma solution préférée a toujours été d’ignorer tout ce que mon corps me dit et de continuer jusqu’à ce qu’il m’insulte et me fasse rester immobile. Mais j’ai progressivement changé cette approche grâce à mon système #3Things, une façon douce d’améliorer votre vie avec une maladie chronique. En choisissant de petites choses que vous voulez essayer de faire la plupart des jours d’un mois donné, il est possible de se faufiler dans des changements de vie assez profonds. Un mois, j’ai décidé de laisser mon corps choisir ce que je faisais chaque jour. Cela signifiait prendre un peu de temps la veille pour créer trois listes de choses à faire : une pour une bonne journée, une autre pour une journée moyenne et une liste finale pour une mauvaise journée. J’ai ensuite commencé chaque matin en vérifiant avec mon corps et en le laissant décider de la liste que je suivais.

Les résultats ont été révolutionnaires, à la fois physiquement et mentalement. Parce que je ne poussais pas sans réfléchir, peu importe ce que je ressentais, j’avais beaucoup moins de douleur et de fatigue. Avoir un plan B et C signifiait que je pouvais faire quelque chose tous les jours, même si c’était la tâche la plus petite et la plus facile, et m’aidait à me sentir vraiment accompli, même les pires jours. En prime, cela m’a également permis d’ignorer ce qui n’avait pas été fait parce que j’étais très conscient d’avoir pris la décision délibérée de prioriser mes besoins par rapport aux besoins de The List. Et devine quoi? En mettant mon corps dans le siège du conducteur, je faisais les choses à un rythme lent et régulier au lieu du cycle habituel de poussée et d’accident.

En d’autres termes, je me suis arpenté.

Et à ce moment-là, j’ai compris un sujet sur lequel j’ai beaucoup réfléchi, lu et parlé au fil des ans. Se rythmer n’est pas seulement une question d’économie d’énergie (bien que ce soit cela aussi). Il s’agit de trouver un rythme qui permet le bonheur, pas seulement l’efficacité, et le plaisir des activités, pas seulement l’exécution d’une liste de choses à faire. En bref, suivre votre rythme consiste à trouver la vitesse qui vous permet de vivre pleinement votre vie.