IL SE PASSE QUELQUE CHOSE DE BIZARRE avec ma jambe.

J’interviewe un directeur d’orchestre d’un collège pour un livre sur lequel je travaille, mais quelque chose ne va pas dans ma jambe et je n’arrête pas d’y penser. Je passe mon mollet gauche sur mon tibia droit pour comparer les sensations. La jambe droite déborde positivement de sensations en comparaison.

Ouais, ce n’est pas vrai.

Une fois l’entretien terminé, je me dirige vers ma voiture. Maintenant que je suis seul, je peux pleinement me concentrer sur la sensation étrange de la peau de mon tibia gauche – comment l’ourlet de mon pantacourt en lin me donne l’impression qu’il frotte uniformément sur mon tibia et mon mollet droits, mais pas sur mon gauche. Je ferme les yeux et me concentre sur mes jambes.

Est-ce différent sur ma gauche ? Est-ce vraiment? Est-ce juste quelque chose d’étrange qui va disparaître ?

Quelques jours après mon entretien, j’ai passé une lame de rasoir jetable sur mon tibia gauche. L’eau de la pomme de douche au-dessus envoie les minuscules poils tondus dans le drain sous mes pieds. Alors que je regarde les cheveux disparaître, je me rends compte que j’ai l’impression de raser la jambe de quelqu’un d’autre. Si je ne baisse pas les yeux, je ne peux pas discerner si la lame me touche.

De manière alarmante, au cours de quelques jours, la sensation diminuée dans ma chair se dirige vers le bas, affectant le haut et le bord extérieur de mon pied. Il se dirige également vers le ciel, se déplaçant jusqu’à l’extérieur de ma cuisse. Toujours une bonne règle de base : si l’engourdissement se propage, consultez un médecin.

Le 16 août 2012, le jour de mon rendez-vous, j’ai 43 ans et je suis assis, tout habillé, sur une fine feuille de papier blanc sur une table d’examen dans un centre de santé de banlieue quelconque. C’est le même centre médical que j’ai visité quand j’ai eu une plainte similaire concernant un engourdissement dans mon bras et mon visage quand j’étais une jeune mariée de 20 ans.

J’ai déjà mes soupçons. Je suis journaliste dans l’âme. Je réduis les possibilités : une hernie discale, la maladie de Lyme et la sclérose en plaques. Je penche pour une hernie discale car j’ai de légers problèmes de dos. Je ne suis pas trop inquiet.

Mon médecin dit qu’elle va commander un panel de tests sanguins, à la recherche de la maladie de Lyme et de problèmes avec ma thyroïde. Elle ordonne également une IRM.

Quelques jours plus tard, je roule dans mon SUV quand mon portable sonne. C’est le cabinet du médecin. Mon engourdissement, à partir de ce moment, a finalement cessé d’empiéter sur de nouvelles zones de mon corps. Je quitte la route.

« Pouvez-vous me lire les résultats ? » je demande après avoir garé la voiture.

« Eh bien… » Il y a une longue pause, le genre de pause qu’un patient entend généralement de la part d’une infirmière qui hésite à partager des informations qu’elle n’est pas sûre d’être autorisée à partager.

Elle me dit qu’il y a une grosse excroissance, « une masse », à la base de mon cerveau au-dessus de ma moelle épinière. Ce n’est pas du tout ce que je m’attends à entendre. Ce que j’attends et que je veux entendre, c’est : « Tout va bien, mais vous avez un petit nerf pincé ».

Le mot «masse», dans n’importe quel contexte médical, n’est jamais bon.

“Un cancer?” je demande, ma voix grince involontairement. « Non… », dit-elle en hésitant. Elle me conseille d’obtenir des copies de l’IRM et de consulter un neurologue. Ils pensent que je pourrais avoir la sclérose en plaques .

Après avoir entendu des nouvelles de la « messe », je sors mon ordinateur portable en rentrant chez moi et je recherche sur Internet des informations sur la sclérose en plaques, sachant très bien qu’en faisant cela, je ne peux pas ignorer ce que je peux trouver. Je ne pourrai pas extraire la peur qui sera logée dans mon ventre une fois que j’aurai consulté certains sites Web. Je ne pourrai pas m’empêcher d’imaginer à quoi ressemblera mon avenir si j’ai cette maladie. Mon imagination débordante emportera ces informations dans toutes sortes d’endroits lorsque j’essaierai de m’endormir la nuit. Néanmoins, je clique sur la première source légitime qui apparaît, pensant que la National Multiple Sclerosis Society devrait connaître son affaire.

“La SEP est une maladie imprévisible et souvent invalidante du système nerveux central qui perturbe le flux d’informations dans le cerveau et entre le cerveau et le corps”, indique le site. Je me concentre sur la partie souvent invalidante . “La cause de la SEP est encore inconnue – les scientifiques pensent que la maladie est déclenchée par des facteurs environnementaux encore non identifiés chez une personne génétiquement prédisposée à réagir.”

Le site fait un excellent travail en décomposant les rouages ​​​​de la maladie. Essentiellement, dit-il, l’isolation nerveuse protectrice (myéline) dans le corps est détruite, et cette destruction interfère avec la communication entre les nerfs endommagés et le cerveau et la moelle épinière.

Mais qu’en est-il de ce business handicapant ? Est-ce que je veux vraiment savoir jusqu’où ça peut aller ? je me demande, sachant qu’il ne sera pas difficile pour moi d’envisager les pires situations. Oui, je décide, je veux savoir.

Selon la National Multiple Sclerosis Society, les symptômes les plus courants sont les suivants : fatigue, difficultés à marcher, engourdissements ou picotements, spasticité, problèmes de vision, problèmes de vessie, problèmes sexuels, problèmes intestinaux, changements cognitifs et dépression. Symptômes moins courants : tremblements, convulsions, maux de tête, perte auditive. Il y a des photos de personnes souriantes en fauteuil roulant.

J’arrête de lire et ferme mon ordinateur portable. Je ne veux plus rien savoir. J’ai assez lu.

Nous sommes en 2017, cinq ans plus tard. Alors que l’aboutissement de mon projet de livre se rapproche, en particulier la soirée de lancement, plus j’ai peur que la sclérose en plaques me gâche tout, me sorte de mon terrain de jeu. Malgré les progrès que j’ai faits pour essayer d’accepter mes limitations post-SP et les modifications de mon mode de vie, la route pour faire la paix avec cette maladie est sinueuse.

Le directeur de l’école, qui figure en bonne place dans mon nouveau livre sur le groupe de jazz étudiant de son collège, monte sur le podium couleur érable. Alors qu’il m’appelle au micro sur le côté droit de la pièce, ma nervosité se dissout complètement. En face de moi se trouve une communauté d’amis et de famille. Derrière moi, la promesse de jeunes musiciens et de leur chef d’orchestre adoré, celui que j’interviewais lorsque j’ai ressenti mes tout premiers symptômes de SEP à l’été 2012. Je suis entouré, de toutes parts, par l’amour, par des gens qui ont cru en ce livre, en moi.

Je ne tâtonne pas mon discours. Je n’insulte pas mes mots. Je ne m’évanouis pas. Mes genoux ne fléchissent pas. Les membres de la foule se lèvent. Une ovation debout. Je n’en ai jamais eu avant. Le directeur du groupe, dans sa chemise bleue bleuet brillante, se déplace pour un câlin d’ours. Je lui rends son étreinte et permets à la chaleur de pénétrer, de pénétrer jusqu’à mes os. En ce moment, je n’ai pas peur.

Je vais bien.