LORSQUE LA PLUPART DES GENS pensent à la sclérose en plaques (SEP), ils pensent aux symptômes physiques. Une vision floue, des étourdissements, une faiblesse musculaire, des problèmes de coordination et d’équilibre, des engourdissements, des tremblements et même une paralysie sont tous des signes courants de la maladie auto-immune qui amène le corps à attaquer le tissu isolant des nerfs appelé myéline . Alors que les manifestations physiques sont les plus évoquées (et peuvent être plus extrêmes), environ la moitié de toutes les personnes atteintes de SEP souffrent de troubles cognitifs, y compris des problèmes de concentration, d’attention et de mémoire – (un)affectueusement connus sous le nom de brouillard cog.

«Nous sommes tellement pris par les attributs physiques de la maladie que les composants cognitifs passent parfois au second plan ou restent sans réponse pour certains, jusqu’à ce que cela affecte la vie quotidienne», explique Carl Bombara, ergothérapeute principal au New York-Presbyterian Brooklyn Methodist. Hôpital de Brooklyn, NY. “Ces effets peuvent avoir un impact sur la fonction sociale, la gestion des médicaments, la gestion financière ou même simplement les compétences en matière de soins personnels.” Ils peuvent également rendre très difficile l’accomplissement de tâches quotidiennes banales, comme se rappeler d’aller en ligne et de payer une facture d’assurance maladie ou d’envoyer une carte d’anniversaire à un ami.

La fatigue causée par la SP ne facilite pas les choses. “Tout changement qui se produit, comme un nouveau dosage de médicaments ou nécessitant une nouvelle modification à domicile comme une chaise de douche, nécessite d’apprendre quelque chose de nouveau et va prendre beaucoup d’énergie”, déclare Maddy Williamson, ergothérapeute et neurologue agréée et agréée. chef d’équipe au centre médical de l’Université de Pittsburgh à Pittsburgh, en Pennsylvanie. «Avec la SEP, vous vous battez déjà pour économiser l’énergie très soigneusement et lorsque vous apprenez quelque chose de nouveau, vous utilisez vraiment beaucoup d’énergie. Cela perturbe la capacité à maintenir une routine quotidienne régulière.

La meilleure façon de vous préparer au succès, malgré les tentatives de la maladie de faire dérailler votre concentration et votre fonctionnement ? Élaborer un plan stratégique au jour le jour et s’y tenir. Les conseils ci-dessous peuvent vous aider à faire exactement cela.

Morceau de votre liste de contrôle

Oui, une bonne vieille liste de choses à faire peut faire des merveilles. La clé, dit Williamson, est une stratégie appelée “fragmentation”, où vous décomposez les tâches en une liste du matin, de l’après-midi et du soir. C’est presque comme ce que nous faisons pour nous souvenir des numéros de téléphone, dit-elle : Au lieu d’essayer de mémoriser les 10 chiffres à la fois, nous mémorisons les trois premiers chiffres, puis trois autres, puis les quatre derniers. “Si nous coupons des informations qui peuvent généralement aider à la rétention”, explique-t-elle.

Cela rend également la journée plus facile à gérer et augmente vos chances de réussite. “Beaucoup de patients expriment qu’ils se sentent dépassés rien qu’en pensant à ce qu’ils doivent faire, et pour certains, cela peut les amener à vraiment s’arrêter et à ne rien initier ou à ne se souvenir de rien”, déclare Williamson. Ou vous pouvez finir par commencer quelques tâches distinctes mais ne jamais rien terminer complètement, ce qui vous donne l’impression de n’avoir rien accompli.

Lorsque vous vous concentrez sur toutes les tâches individuelles que vous avez tout au long de la journée, vous pouvez simplement penser aux tâches du matin ; plus tard dans la journée, pensez aux tâches de l’après-midi ; le soir, concentrez-vous sur les tâches du soir.

Utiliser une application de liste de tâches

La technologie peut également être utile ici. Il existe des tonnes d’applications de liste de tâches gratuites que vous pouvez essayer, ce qui peut vous aider à rester organisé et vous rappeler doucement quand les choses doivent être faites. Découvrez Todoist et Any.do , qui sont tous deux très bien notés. Même le simple fait d’utiliser l’application “rappels” sur votre téléphone peut vous aider, dit Williamson. Cependant, apprendre une nouvelle application nécessite une certaine énergie, que vous ne pourrez peut-être pas épargner en ce moment. “Nous n’empruntons pas toujours la voie de l’enseignement de quelque chose de nouveau si nous n’en avons pas besoin, car cela nécessitera plus d’énergie, mais si ce rappel automatique d’un téléphone est la chose la plus utile pour quelqu’un, alors nous l’aiderons certainement. mettre les choses en place », dit Williamson.

Allez Techie à fond

Les options de support de haute technologie ne sont pas la réponse pour tout le monde (lire : épuisant à apprendre), mais si vous êtes un expert en technologie, les appareils intelligents peuvent être d’une grande aide. Par exemple, vous pouvez demander à Alexa ou à Google Assistant (ou à l’un des autres assistants à domicile) de vous rappeler quelque chose à un certain moment, comme prendre vos médicaments à 8 heures du matin tous les jours, ou que vous avez un rendez-vous OT le vendredi. à 17 h. Vous pouvez même utiliser un logiciel de dictée, qui vous permet de parler à votre téléphone, ordinateur ou tablette, et il fait la dactylographie pour vous. Une fois la configuration initiale terminée, toutes ces choses peuvent vraiment vous soulager et rendre votre vie quotidienne et votre travail beaucoup plus faciles.

Tournez-vous vers les post-it

Vous n’êtes pas du genre application ? Les rappels peuvent être aussi simples que de laisser des notes autocollantes sur votre réfrigérateur ou votre miroir de salle de bain, explique Williamson. Choisissez un endroit où vous allez fréquemment et placez des notes de manière stratégique afin qu’elles puissent vous rafraîchir la mémoire lorsque vous avez besoin d’un peu d’aide pour hiérarchiser les tâches tout au long de la journée. De même, Williamson dit que parfois les gens trouvent utile de prendre une photo de leur liste de tâches afin qu’ils puissent l’emporter avec eux sur leur téléphone. Que vous préfériez le papier, un écran, une note autocollante ou un planificateur, déterminez ce que vous vérifierez le plus souvent et ce qui vous aide le mieux à rester organisé. Le support n’a pas d’importance tant qu’il fonctionne pour vous.

Planifiez en fonction de vos hauts et de vos bas d’énergie

Lorsqu’il s’agit de planifier votre journée, Bombara recommande de planifier les tâches qui nécessitent plus d’énergie pour les moments de la journée où vous vous sentez le mieux. “Procurez-vous un journal dans lequel vous pouvez documenter les activités quotidiennes et l’impact de cette activité sur le reste de votre journée”, recommande-t-il. Cela vous aidera à vous rappeler de programmer certaines choses aux moments où vous êtes le plus susceptible de pouvoir les accomplir.

Par exemple, pour de nombreuses personnes atteintes de SEP, se baigner dans de l’eau chaude zappe beaucoup d’énergie, dit Bombara. Vous voudrez donc planifier un bain ou une douche pour la nuit au lieu de la première chose le matin. Améliorez la stratégie et prenez un bain les jours où vous avez moins de tâches à accomplir et plus de temps pour vous reposer après.

Cuire pendant le temps de repos

“Il est important de laisser de la place dans votre emploi du temps pour des pauses actives”, déclare Bombara. Il recommande de prévoir au moins 10 à 15 minutes entre les tâches afin que vous puissiez prendre le temps de vous arrêter et de respirer avant de passer à la chose suivante. Si vous savez qu’une tâche est particulièrement épuisante, augmentez le temps de repos. Cela peut signifier que vous devez repousser certaines choses au lendemain, mais c’est une meilleure solution que d’essayer de tout faire, de perdre rapidement de la vitesse et de faire encore moins de choses.

« Votre corps va vous dire ce que vous pouvez faire ; cela ne fera que vous permettre d’en faire autant », ajoute Bombara. Il est donc important de comprendre ce que votre corps peut gérer, ce qu’il ne peut pas, et d’être prêt à ajuster ces attentes si une tâche typique commence soudainement à prendre plus de temps ou à se sentir plus épuisante qu’auparavant.

Faites une analyse des tâches

S’il y a certaines choses dont vous avez vraiment du mal à vous souvenir, Williamson recommande de décomposer les étapes impliquées dans cette tâche, ce que l’on appelle «l’analyse des tâches». Cela peut vous aider à comprendre pourquoi il est si difficile de vous souvenir et comment vous pouvez réorganiser vos pensées afin d’arrêter d’oublier.

Par exemple, si vous ne vous souvenez pas de prendre vos médicaments malgré tous vos efforts, pensez à tout ce qui se passe dans la prise de vos médicaments. Est-ce parce que vous avez trop de médicaments à retenir ? Ou peut-être parce que vous n’avez pas un bon moyen de les organiser ? Est-ce parce que vous avez des questions sur un nouveau médicament et que vous avez oublié de les poser lors de votre dernier rendez-vous ? Un ergothérapeute peut vous aider dans cette démarche. En fin de compte, en analysant une tâche, vous pouvez déterminer quelle partie de celle-ci constitue un obstacle au succès, puis proposer une stratégie pour la contourner.

Puisez dans votre système de soutien

Si vous avez besoin d’un peu d’aide supplémentaire pour vous souvenir des choses et rester concentré tout au long de la journée, faites appel à votre famille et à vos amis. “Beaucoup de gens résistent à l’idée d’aider, mais parfois, demander de l’aide vous permettra de mieux réussir et de vous sentir plus accompli que si vous ne l’avez pas fait”, déclare Bombara.

Peut-être qu’il y a des tâches qui sont devenues trop difficiles pour vous, alors vous finissez par passer beaucoup trop de temps et d’énergie à essayer de les faire, puis vous finissez par vous épuiser et n’avoir plus rien en vous pour tout le reste. Demander à un être cher de vous aider pour cette chose spécifique, qu’il s’agisse de préparer des repas ou même de simplement ranger vos vêtements pour le lendemain, peut alléger une charge énorme de votre assiette. De plus, demander de l’aide pour quelque chose de petit vous aidera à vous sentir un peu plus à l’aise de demander de l’aide pour des choses plus importantes lorsque vous en aurez besoin.