Guide du parent pour aider les enfants atteints de psoriasis
LE PSORIASIS PÉDIATRIQUE EST difficile à vivre pour les enfants. Plus particulièrement parce que les plaques rouges et squameuses qui sont la carte de visite de la maladie peuvent non seulement être physiquement inconfortables, mais aussi attirer une attention indésirable. Et quand vous êtes un enfant, c’est la dernière chose que vous voulez, ce qui explique peut-être pourquoi les adolescents atteints de psoriasis ont tendance à avoir des niveaux accrus de dépression et d’anxiété, selon une étude publiée dans Anais Brasileiros De Dermatologia . “Lorsque l’attention est portée sur une zone, un enfant peut se sentir gêné ou honteux, ce qui peut souvent conduire à des sentiments d’anxiété et d’isolement”, explique Johanna Kaplan, Ph.D., psychologue clinicienne et directrice du Washington Anxiety Center de Capitol Hill à Washington DC
En tant que parent, il est difficile de voir votre enfant lutter. Mais vous ne savez peut-être pas toujours quoi faire ou dire pour aider. Commencez par ces conseils d’experts sur la façon de gérer les quatre scénarios les plus courants que votre enfant peut rencontrer à cause de son psoriasis, afin que vous puissiez apprendre à votre enfant à se comporter avec force et fierté.
Tout d’abord, parlons de vous
En tant que parent, il est courant de ressentir un large éventail d’émotions, allant de la colère et de la tristesse à la culpabilité et au chagrin, ainsi qu’un fort besoin de protéger votre enfant. Sachez que vous devrez peut-être gérer vos tendances Mama ou Papa Bear.
“Les parents peuvent avoir envie d’appeler ou d’aller à l’école pour affronter un enseignant ou un administrateur, cependant, l’enfant peut ne pas vouloir attirer autant d’attention sur lui et discuter de sa maladie”, explique Elena Mikalsen, Ph.D., chef de la psychologie pédiatrique à l’hôpital pour enfants de San Antonio à San Antonio, TX. « Il est également important que l’enfant ait au moins un certain choix quant à la façon dont sa maladie est discutée et qu’il se sente maître de sa capacité à gérer ces discussions. Avec une maladie chronique, vous ressentez souvent un manque de contrôle, donc chaque fois que nous pouvons donner le contrôle aux enfants, nous préférons le faire.
Par conséquent, Mikalsen encourage les parents à discuter avec leur enfant pour savoir si maman ou papa doivent intervenir pour eux ou s’ils préfèrent gérer la situation par eux-mêmes. “Bien que les parents ne puissent pas toujours contrôler la façon dont les gens réagissent à l’état de la peau de leur enfant, ils peuvent montrer comment réagir en public et éduquer plutôt que de se mettre en colère et sur la défensive”, dit-elle.
Une fois que vous avez discuté avec votre enfant des façons dont vous pourriez (ou non) l’aider, il est temps de préparer votre enfant à prendre en charge toute situation sociale qui pourrait survenir. Voici comment.
Scénario 1 : Votre enfant se fait taquiner
La toute première chose qu’on devrait conseiller à un enfant de tout âge de faire s’il est taquiné au sujet de son psoriasis est d’en informer un adulte en qui il a confiance. Cette personne peut être un enseignant, un ami de la famille, une baby-sitter ou même le parent lui-même. “Avec l’aide d’un adulte, la planification préalable des déclarations de retour à utiliser lorsqu’ils sont taquinés par d’autres enfants peut les aider à se sentir plus confiants et moins susceptibles d’être pris au dépourvu par des intimidateurs ou des étudiants insensibles”, selon Whitney Casares, MD, un pédiatre à Portland, OR, et auteur de The Working Mom Blueprint: Winning at Parenting Without Losing Yourself .
Les enfants peuvent avoir besoin d’aide pour pratiquer leurs retours et savoir quand c’est le bon moment pour les utiliser ou quand il est préférable de compter sur d’autres groupes d’amis ou d’adultes pour les protéger. Étudiez les différents types de taquineries, comme les blagues, les injures et l’intimidation, afin que votre enfant puisse déchiffrer la route à suivre et quand. En plaçant ces actions sur un continuum allant de léger à sévère, cela peut aider votre enfant à savoir quelle action entreprendre.
Par exemple, si l’un des pairs de votre enfant plaisante avec lui pendant le cours d’éducation physique en disant que son pantalon (porté pour couvrir les plaques) le ralentira, aidez-le à rédiger un retour – et cela pourrait être aussi simple que : l’enfant sprinte vers une ligne d’arrivée et en disant ensuite, ‘était-ce assez lent pour vous?’ La planification préalable de ces échanges pourrait aider à renforcer la confiance de votre enfant. Pour les types d’intimidation plus graves, discutez du rôle que jouent les enseignants.
Scénario 2 : les enfants commentent les choix vestimentaires de votre enfant
Pour aider à atténuer l’anxiété qui entoure leur état, les enfants atteints de psoriasis choisissent souvent de porter des vêtements qui couvrent leurs poussées, même lorsque ce n’est pas la saison (pantalons et manches longues en été). Si un autre enfant commente la tenue dissimulant le psoriasis de votre enfant, donnez à votre enfant les outils nécessaires pour en faire un moment d’enseignement sur son état de peau, explique le Dr Casares.
Donnez à votre enfant un scénario ou des points de discussion qu’il pourra utiliser pour expliquer brièvement son diagnostic médical à ses pairs. “En augmentant le niveau de connaissance des autres, ils augmenteront également le niveau d’empathie des autres”, explique le Dr Casares. “Lorsque les pairs d’un enfant ont une base de connaissances plus approfondie sur une maladie spécifique comme le psoriasis, ils seront plus susceptibles d’être favorables et moins susceptibles de taquiner ou de remettre en question les choix ou les besoins de l’enfant.”
Scénario 3 : les enfants commentent les plaques de votre enfant
Les plaques causées par le psoriasis sont rouges et squameuses, surtout lorsqu’elles sont enflammées, ce qui peut attirer une attention indésirable sur la peau de votre enfant ainsi que des commentaires injustifiés de la part de ses pairs. Soutenez votre enfant par des situations de jeu de rôle qui pourraient survenir, comme lorsque d’autres enfants posent des questions innocentes sur leurs plaques, suggère le Dr Casares.
“Lorsque les enfants atteints de psoriasis sont capables de différencier quand ils sont taquinés et quand les autres sont vraiment curieux de leur maladie, ils peuvent plus facilement naviguer dans des conversations inconfortables”, dit-elle. “Ils développeront également plus de confiance et d’acceptation d’eux-mêmes en tant qu’individus uniques.” Il s’agit d’une autre situation qui pourrait devenir un moment d’apprentissage pour votre enfant et ses pairs. En éduquant davantage votre enfant sur son état, comme ses causes et ses symptômes, vous pourriez créer ensemble des réponses aux divers commentaires qu’il reçoit au sujet de ses plaques.
Scénario 4 : Votre enfant est appelé à la piscine
Malheureusement, il s’agit d’un scénario courant, que vous devez absolument anticiper. “La piscine peut être l’un des environnements les plus intimidants pour les enfants atteints de psoriasis, car de grandes parties de la peau sont exposées”, explique le Dr Casares. “Lorsque des enfants sont victimes de discrimination dans une piscine, soit par exclusion de l’accès à l’eau en raison des préoccupations d’un personnel mal informé, soit par exclusion de pairs insensibles, cela peut être dévastateur et injuste.”
Encouragez votre enfant à parler avec des adultes de confiance, tels qu’un enseignant, un conseiller ou le parent d’un ami, qui peuvent défendre leur cause si d’autres enfants font preuve de discrimination à leur égard. “Le plaidoyer est important dans cette situation afin que la discrimination ne se perpétue pas et que les enfants atteints de psoriasis soient moins susceptibles d’être victimes de discrimination à l’avenir”, déclare le Dr Casares.
Et soyez proactif, suggère Laurie Zelinger, Ph.D., psychologue et experte parentale basée à Cedarhurst, NY. Parlez aux administrateurs du camp d’été et de l’école, à la direction de la piscine ou au sauveteur en chef avant que votre enfant n’aille à la piscine. De cette façon, ils n’ont pas à entendre parler de leur état avec le gardien, dit-elle. Et si ce n’est pas possible, mettez une note du médecin dans leur sac indiquant qu’il est sans danger pour eux et pour les autres de nager ensemble
Trouver une communauté
Traverser la vie avec le psoriasis et faire face aux retombées sociales peut être difficile pour votre famille, mais ne pensez pas que vous devez le faire seul.
Mettez votre enfant en contact avec d’autres personnes atteintes de la même maladie afin qu’ils puissent discuter de leurs expériences. Vous pouvez le faire en les inscrivant à un groupe de soutien via la National Psoriasis Foundation , ou même en demandant au dermatologue de votre enfant s’il a un patient du même âge qui peut être ouvert et désireux de se connecter avec votre enfant, dit Marisa Garshick, MD, dermatologue certifié par le conseil d’administration de Medical Dermatology & Cosmetic Surgery (MDCS) à New York. Cela peut faire des merveilles pour la confiance en soi, l’estime de soi et l’humeur de votre enfant.
“Avoir une maladie chronique pendant l’enfance peut être important et si vous remarquez des changements dans la santé mentale de votre enfant, assurez-vous d’en informer votre médecin afin qu’il puisse vous aider à identifier et à gérer l’impact émotionnel de la maladie”, a déclaré le Dr Garshick. dit.
L’objectif principal : renforcer la résilience
En prenant les mesures nécessaires pour préparer votre enfant aux défis sociaux qu’il peut rencontrer à cause du psoriasis, vous créez une base pour comprendre et tolérer les discussions entourant son état. Ceci est important car cela renforce leur confiance et leur rappelle qu’ils ne sont pas définis uniquement par cette condition.
