Cet article fait partie de Health Divide : Asthma in People of Color, une destination de notre série Health Divide.
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Laonis souffre d’asthme depuis l’âge de six ans. Ses enfants, nièces, neveux et mère souffrent également d’asthme. Elle est devenue infirmière pour aider d’autres personnes malades et est devenue une défenseure des enfants asthmatiques après avoir perdu son premier fils, Tony, à la suite d’une crise d’asthme mortelle.
Mon histoire est vraiment l’histoire de mon fils. Il s’appelle Antoine. Nous l’appelons Tony.
Tony a reçu un diagnostic d’asthme à l’âge de 18 mois. Je savais qu’il l’avait eu bien avant ça. Je l’ai aussi. C’est le cas de beaucoup de membres de notre famille, mais le sien était toujours beaucoup plus grave.
Il était malade tout le temps. Ses médicaments changeaient souvent. Il a fait de la spirométrie [un test respiratoire courant pour évaluer le fonctionnement des poumons] et des études sur le sommeil, et il a manqué beaucoup d’école.
J’ai dû payer pour une école privée parce qu’à l’époque, les écoles publiques ne voulaient pas être responsables des nébuliseurs [machines qui transforment les médicaments en brouillard inhalable]. De nos jours, les enfants sont autorisés à emporter avec eux leurs inhalateurs de secours.
Nous avons eu beaucoup de soins pendant un moment. Il y avait un pneumologue pédiatrique [médecin spécialisé dans les affections respiratoires] qui a vu Tony pendant sept ans. Je l’appelais à 3 heures du matin si Tony avait du mal à respirer et elle répondait. Elle rappellerait pour s’assurer qu’il allait bien. Quand elle a pris sa retraite, j’ai eu le cœur brisé. Mais nous sommes restés dans sa clinique parce que je ne pensais pas aller ailleurs.
Lorsque Tony a eu 21 ans, il n’était plus éligible à mon assurance maladie et la clinique nous a refusé. Je les ai suppliés de continuer à le voir et de ne pas nous expulser. Ils l’ont connu toute sa vie et ont compris le niveau de soins dont il avait besoin.
Ils m’ont dirigé vers une clinique gratuite. Le médecin a vu Tony une fois et nous a dit que nous pouvions venir chercher des médicaments tous les mois, mais que lorsque Tony tombait malade, nous devions l’emmener aux urgences. Les urgences sont devenues notre clinique de traitement.
“Je vais bien, maman”, Tony essayait de me convaincre à chaque crise d’asthme. Il ne s’est jamais plaint. Mais même s’il était un homme adulte, il n’avait pas l’occasion de faire des choses d’adulte. Il était très souvent malade et il dépendait beaucoup de nous.
J’ai essayé de le mettre sous Medicaid ou en invalidité, mais rien n’a fonctionné. Environ un an après avoir commencé à fréquenter la clinique gratuite, Tony est décédé d’une crise d’asthme.
Faire face à la perte de mon fils
J’avais l’impression de l’avoir laissé tomber. [J’ai pensé :] “Comment avez-vous laissé cela arriver ? Vous êtes infirmière. Vous vous occupez des malades tous les jours. Mais cet enfant vit avec vous et vous l’avez laissé tomber.” Je me suis dit ça pendant si longtemps que j’avais envie de me suicider.
J’étais tellement culpabilisée de ne pas pouvoir sauver mon enfant. Pendant des années, je ne pouvais pas prononcer son nom ni regarder des photos de lui. Je ne sais pas si vous guérirez un jour après avoir enterré votre enfant. Je ne sais pas si tu te sens vraiment libre après ça.
Au cours d’un de mes quarts de travail, j’ai vu une autre infirmière avec qui je travaillais. Je n’ai jamais connu son nom, mais nous étions amicaux. D’une manière ou d’une autre, nous avons commencé à parler de Tony et elle m’a suggéré de créer une fondation. Je voulais faire quelque chose pour honorer Tony, mais je ne savais pas comment créer une fondation. J’ai donc demandé de l’aide.
Transformer la douleur en objectif
J’ai créé la Breathe Anthony J. Capman Asthma Foundation en 2019. J’ai fini par obtenir une maîtrise et une certification sur l’asthme afin de pouvoir enseigner l’éducation sur l’asthme. Désormais, non seulement je peux parler de Tony, mais je peux aussi aider d’autres mères qui ont perdu des enfants ou qui ont des enfants asthmatiques.
Une grande partie de mon travail concerne l’éducation et l’accès. La fondation fournit des purificateurs d’air, des matelas, des taies d’oreiller, des [appareils qui se connectent à l’embout buccal d’un inhalateur appelés] des entretoises, des produits de nettoyage, des nébuliseurs et bien plus encore aux personnes qui n’en ont pas les moyens. Ces outils font une énorme différence pour les enfants asthmatiques. Ils sauvent des vies. J’ai rencontré une mère qui avait quatre garçons asthmatiques et un seul nébuliseur. Cela ne devrait jamais arriver.
J’aime parler à d’autres mères qui ont perdu leur bébé parce que je sais où ils se trouvent. J’y suis allé. J’y suis maintenant. Je suis toujours assis là où ils sont assis parce que c’est un processus quotidien pour essayer de guérir. Je leur dis qu’il leur suffit de passer par là.
Pour ma part, je me réveille chaque jour et je pense : « OK, c’est comme ça que je vais gérer Tony aujourd’hui. » Je lui parle comme s’il était assis à côté de moi, et ça m’a été utile.
Comprendre la menace de l’asthme
Les décès dus à l’asthme ne devraient jamais survenir. Peu importe que vous soyez noir, blanc, bleu ou vert, peu importe votre couleur. Nous en savons trop aujourd’hui pour perdre des gens à cause de l’asthme.
La plupart du temps, les gens pensent que leur asthme a disparu ou qu’il est très léger. Mais une crise d’asthme peut être déclenchée par n’importe quoi. Parfois, vous ne savez pas que quelque chose est un déclencheur jusqu’à ce que vous ne puissiez plus respirer.
Ma fondation réalise des vidéos YouTube pour aider à éduquer les parents. Quelques exemples de vidéos incluent « Qu’est-ce que l’asthme ? », « Comment utiliser votre inhalateur », « Comment rendre votre maison sans asthme » et des sujets similaires.
Ce que je ne savais pas, c’est à quel point l’asthme nocturne est dangereux.Les acariens présents dans les draps et les taies d’oreiller ont été un énorme élément déclencheur pour Tony, c’est pourquoi nous offrons des protège-oreillers. Nous apprenons également aux mamans à utiliser des purificateurs d’air, car la chambre de votre enfant a besoin d’une combinaison de toutes ces choses.
Je ne le dirai jamais assez : connaissez les déclencheurs de votre enfant. Sachez quels signes rechercher. L’asthme affecte chacun différemment. Pour certaines personnes, il s’agit d’un nez qui coule, d’une toux ou d’une respiration sifflante. Même un petit changement dans leur comportement peut signaler que quelque chose ne va pas.
Constater les disparités
J’habite à Détroit et l’asthme y est un problème. Il y a une salle à l’hôpital pour enfants de Détroit appelée « salle pour l’asthme ». C’est plein de mères tenant leurs bébés qui reçoivent des traitements respiratoires.
Il y a un code postal, 48017, qui est très pollué par toutes les usines. C’est un cauchemar d’asthme. Les gens qui y vivent sont coincés là-bas. Beaucoup de maisons sont vieilles, moisies, ont de vieux tapis et parfois des cafards.
Laonis Quinn
Il est difficile de sortir de la pauvreté et Détroit est majoritairement noire. Détroit a le 15ème taux d’asthme le plus élevé des États-Unis.
-Laonis Quinn
La plupart des médecins spécialisés, comme les spécialistes de l’asthme ou des allergies, ne se trouvent pas en centre-ville. Ils sont en banlieue. Si vous n’avez pas de voiture, vous n’avez pas accès à ces médecins. Ou encore, si vous êtes dans une zone rurale et qu’il n’y a pas de transports en commun, vous êtes coincé.
J’ai rencontré des mères comme ça. Ils aiment leurs enfants, mais ils sont coincés dans leur environnement. Si vous n’avez pas de voiture ni même de climatisation, vous n’avez probablement pas les 20 $ nécessaires pour acheter un espaceur (un outil pour votre inhalateur qui aide les médicaments à atteindre vos poumons).
Les inhalateurs coûtent cher même si vous avez un bon salaire.Lorsque j’ai commencé à utiliser mon inhalateur actuel, le prix était de 850 $ pour un mois sans mon assurance. Avec mon assurance, c’est toujours 173 $ par mois. Heureusement, j’ai un bon travail, mais cela représente quand même beaucoup d’argent.
Il est difficile de sortir de la pauvreté et Détroit est majoritairement noire. Détroit a le 15ème taux d’asthme le plus élevé des États-Unis.C’est le huitième taux de mortalité dû à l’asthme, et la situation s’aggrave.
C’est ainsi que les disparités existent.
Aller de l’avant pour Tony
Je sais que c’est arrivé à Tony dans un but précis. Je sais que je suis ici pour aider d’autres enfants comme Tony. Le plus grand point à retenir de mon voyage avec mon fils est de faire de son mieux. Prendre soin d’une personne atteinte d’une maladie grave n’est pas facile. Si vous avez besoin d’aide ou pour plus d’informations sur l’asthme, visitez la Fondation Breathe Anthony J. Chapman.
