DEVENIR CHAUVE PAR choix est une chose. Devenir chauve parce que le traitement du cancer vous l’impose en est une autre. C’est une décision malvenue et pénible, et cela expose votre diagnostic de cancer à la vue du monde entier. De plus, vous devez porter des chapeaux ou des écharpes pour protéger votre cuir chevelu des intempéries, même si, d’un point de vue mode, vous n’êtes pas fan des chapeaux ou des écharpes.

C’était la situation à laquelle je faisais face en janvier, lorsque les résultats pathologiques d’une tumorectomie ont révélé que j’aurais besoin d’une chimiothérapie pour traiter mon carcinome canalaire invasif de stade 1A ( la forme la plus courante de cancer du sein ). Parce que mon plan de traitement initial impliquait uniquement la chirurgie et la radiothérapie, la nouvelle a été un coup dur. Je n’étais pas enthousiasmé par la perspective d’une chimiothérapie et je ne voulais pas devenir chauve.

La chimio, bien sûr, n’était pas négociable – je le ferais, quoi qu’il arrive, pour aider à prévenir les récidives. Quant à la perte de cheveux, mon appréhension s’est transformée en intrigue lorsque mon oncologue a suggéré une solution de contournement. Au lieu de simplement succomber à l’alopécie induite par la chimiothérapie, a-t-elle dit, je pourrais potentiellement sauver mes cheveux en utilisant un “bonnet froid” pour geler mon cuir chevelu pendant l’administration de la chimio. J’ai décidé d’y aller.

Apprendre à connaître mon bonnet froid

Au départ, j’imaginais sortir un bonnet tricoté d’un congélateur et le placer sur ma tête pendant le traitement. Hélas, pas si simple. Ce que vous êtes en train de faire, c’est de retirer un capuchon de gel en forme de casque d’une glacière contenant 80 livres de neige carbonique. Le plafond est de -40° Celsius. Votre “copain de coiffage” (c’est-à-dire votre assistant, car c’est trop encombrant pour le faire seul) utilise des sangles Velcro pour attacher fermement le capuchon contre votre tête, puis recouvre l’ensemble de l’engin avec un bonnet d’apparence particulière. Votre assistant doit changer le capuchon plusieurs fois au cours de chaque séance de chimio afin que votre tête n’ait pas la chance de se réchauffer (la glacière contient plusieurs capuchons que vous faites continuellement tourner pendant votre séance), et vous devez le laisser – et tout son accessoires—sur la tête pendant plusieurs heures. Le porter est pour le moins inconfortable.

Une alternative au coiffage à froid consiste à utiliser l’un des deux systèmes de refroidissement automatisés approuvés par la FDA, Paxman ou Dignicap, pour refroidir votre cuir chevelu (les bouchons froids manuels ne sont pas approuvés par la FDA, uniquement parce que les entreprises qui les fabriquent n’ont pas demandé l’approbation). Cette option, connue sous le nom de refroidissement du cuir chevelu, est logistiquement moins lourde, en partie parce que l’équipement se trouve juste là dans votre centre de traitement – avec le système manuel, les patients louent tout l’équipement et le transportent vers et depuis la chimiothérapie à chaque fois. Plutôt que du gel, les bouchons contiennent un liquide de refroidissement à base d’alcool ou d’antigel. Vous n’avez pas à les changer pendant le traitement, et ils sont à température ambiante plutôt qu’à -40° Celsius lorsque vous les mettez sur votre tête (la machine les refroidit progressivement pendant que vous les portez).

Les systèmes manuels et automatisés fonctionnent selon le même principe – l’idée que le rétrécissement des vaisseaux sanguins induit par la température (alias vasoconstriction) empêche les médicaments de chimiothérapie endommageant les follicules d’atteindre le cuir chevelu, empêchant ainsi la chute des cheveux. La décision d’utiliser l’un plutôt que l’autre ? Cela dépend en grande partie du fait que votre centre de traitement dispose de l’un des systèmes automatisés (certaines cliniques disposent d’un équipement de refroidissement du cuir chevelu, d’autres non), ainsi que de vos préférences personnelles (dans mon cas, il s’agissait soit d’utiliser un système manuel, soit d’utiliser un commutateur médecins – ce que je ne voulais pas faire).

Alors, ça marche ?

Bien que l’idée de tout cela puisse sembler bancale, l’une des raisons pour lesquelles j’ai décidé de me soumettre à la misère du coiffage à froid est le fait qu’il existe au moins des preuves cliniques à l’appui. Une étude de cas récente , par exemple, a montré que huit des 10 patients en chimiothérapie impliqués avaient perdu moins de 50 % des cheveux sur la tête avec un coiffage manuel à froid (50 % était le seuil de réussite de l’étude). Une étude sur le refroidissement du cuir chevelu a démontré des résultats similaires : 55,3 % des participants “n’ont signalé aucun changement par rapport à leur état capillaire avant le traitement”.

Pour l’anecdote, les résultats semblaient également assez prometteurs. Mon oncologue a été témoin du succès parmi ses patientes, tout comme d’autres professionnels de la santé et survivantes du cancer du sein à qui j’ai parlé. Même le propriétaire de mon magasin de fournitures de soudage local avait des histoires de réussite à partager lorsque j’ai appelé pour me renseigner sur le coût et la disponibilité de la neige carbonique.

Là encore, cela ne fonctionne clairement pas pour tout le monde – certaines des personnes participant à ces études ont perdu tout ou partie de leurs cheveux, comme l’a fait l’actrice Shannen Doherty lorsqu’elle a essayé le coiffage à froid pendant son traitement contre le cancer du sein en 2016.

Pourquoi l’écart ? Selon Ellen Chuang, MD, oncologue à la Seattle Cancer Care Alliance spécialisée dans le traitement du cancer du sein, le facteur le plus important est la chimiothérapie spécifique que reçoit la patiente. S’ils suivent un régime de Taxol (paclitaxel) ou de Taxotere (docétaxel) uniquement, par exemple, le succès avec le coiffage à froid est une possibilité très réelle (c’était mon régime – 12 semaines de Taxol). Certains autres régimes, comme ceux impliquant des médicaments à base d’anthracycline, tels que Doxil (doxorubicine) ou Ellence (épirubicine), sont généralement moins réactifs, explique le Dr Chuang.

Au-delà de cela, d’autres facteurs possibles incluent votre type de cheveux (plus épais / plus volumineux) et votre état de santé général, explique Melissa Bourestom, directrice des communications de Dignitana, la société qui fabrique Dignicap (je suppose qu’un peu de chance joue un rôle, car bien). “De nombreux patients obtiennent d’excellents résultats”, dit-elle. “Vous ne savez pas jusqu’à ce que vous l’essayiez.”

Bien sûr, même avec le bon régime médicamenteux et le bon type de cheveux, vous devez être capable de supporter le froid pendant des heures. Et certaines personnes atteintes de certaines conditions sous-jacentes, comme la maladie des agglutinines froides , pourraient ne pas être en mesure de tout essayer, explique le Dr Chuang, car les températures extrêmes peuvent aggraver ces conditions.

Le coût du coiffage à froid

Un autre facteur potentiellement rédhibitoire ? Coût. Le coiffage à froid et le refroidissement du cuir chevelu coûtent cher et, bien que certaines compagnies d’assurance remboursent une partie des frais, en règle générale, les patients doivent payer de leur poche. Aux États-Unis, le système de refroidissement du cuir chevelu Paxman coûte jusqu’à 2 200 $ . Dignicap va de 1 500 $ à 2 000 $ (en moyenne) . Le coiffage à froid est encore plus élevé – j’ai loué mon équipement via Chemo Cold Caps à un taux de 425 $ par mois ( d’autres sociétés de bouchons froids facturent leurs systèmes de la même manière ). La neige carbonique coûtait 120 $ par semaine pendant 12 semaines. Le grand total : 2 715 $. Heureusement, mes fonds HSA ont couvert les coûts. Les patients qui n’ont pas de HSA (ou un autre mode de paiement) peuventêtre admissible à une aide financière par le biais d’organisations comme Hair to Stay ou The Fleener Family Foundation , tant qu’ils remplissent certaines conditions de revenu ( avec Hair to Stay, par exemple, le revenu de votre ménage doit être égal ou inférieur à 300 % du seuil de pauvreté fédéral ) .

Les inconvénients

Outre le coût, avec le coiffage à froid en particulier, le principal inconvénient est le fait que vous devez transporter l’équipement vers et depuis la chimio chaque semaine (c’est lourd). Vous devez également ramasser de la neige carbonique la veille et espérer que rien n’empêche votre compagnon de capping de se rendre à votre session (j’ai couvert mes bases en enrôlant un back-up), comme une exposition au COVID ou même juste un rhume. Dans mon cas, cela a également rendu la planification difficile car, malgré le fait que mon oncologue recommandait le capsulage à froid, le centre de perfusion n’avait pas l’habitude d’accueillir une capsuleuse à froid. Il a fallu beaucoup de fenagling pour que cela fonctionne.

Avec le refroidissement du cuir chevelu, vous n’avez pas besoin d’aide et vous n’avez pas besoin de transporter de matériel. Cependant, vous devez trouver un centre de traitement qui dispose de l’équipement. Beaucoup ne le font pas (faire entrer l’équipement dans une installation est un long processus qui demande beaucoup de temps, d’argent et beaucoup de travail administratif, dit Bourestom). Si l’oncologue avec qui vous souhaitez travailler pratique dans l’un de ces établissements, eh bien, cela pourrait être un inconvénient assez important. Vous devez soit opter pour la version manuelle, changer de médecin ou l’ignorer complètement.

Mais n’est-ce pas juste des cheveux?

Compte tenu du coût, de l’inconfort et des tracas potentiels, il pourrait être plus logique pour certaines personnes de renoncer à l’ensemble du processus. Les cheveux repoussent, après tout. Pourquoi s’embêter avec quelque chose qui concerne principalement l’apparence lorsque vous recevez un traitement pour une maladie aussi grave que le cancer ?

Pour moi, c’était une question de qualité de vie. Je voulais me sentir moi-même autant que possible et je ne voulais pas passer par le processus de repousse de mes cheveux. J’ai jeté l’idée d’embrasser simplement la perte de cheveux, mais j’étais aussi certain que je le regretterais si je n’essayais pas au moins le coiffage à froid. Surtout après avoir appris que tant d’autres effets secondaires du Taxol (nausées, douleurs articulaires, neuropathie périphérique) étaient tout à fait gérables. “Parfois (la perte de cheveux) est la pire partie du traitement”, déclare le Dr Chuang, faisant écho aux sentiments de mon propre oncologue.

En fin de compte, ma décision de supporter 12 semaines de coiffage à froid s’est avérée être un bon choix. Même si j’ai retenu mon souffle pendant les premières semaines de traitement, me demandant si je ferais partie des chanceux, il est vite devenu évident que mes cheveux allaient rester en place. J’ai terminé la chimio le 13 avril avec une chevelure pleine et un besoin urgent de mèches (vous n’êtes pas censé colorer vos cheveux pendant le coiffage à froid). Oh, et une toute nouvelle compréhension du mot “froid”.