Vous avez fait de votre mieux pour UC. Est-il temps pour la chirurgie ?
Note de l’éditeur : cette histoire fait partie d’une nouvelle série sur HealthCentral intitulée “Get Your Ph.D.!”, qui s’adresse aux personnes qui maîtrisent les bases de leur état et qui souhaitent améliorer leur expertise. Qui est prêt à devenir pro ? !
Chacun a sa limite, et pour Kacy Holloway, elle l’a atteinte après cinq ans de symptômes incessants et épuisants de la colite ulcéreuse (CU).
“J’avais pris tous les médicaments approuvés pour la CU et j’avais même subi un essai clinique et échoué”, explique Holloway, 22 ans, qui vit à Waco, TX. “Je manquais l’école et j’étais coincé à la maison, seul et ennuyé. J’étais prêt à en finir avec tout ça, et la chirurgie semblait être la seule option à laquelle penser si je voulais une vie semi-normale.
La procédure qu’elle voulait? Une proctocolectomie avec anastomose poche iléale-anale, ou IPAA. En langage humain ordinaire, cela signifie que les médecins retirent le côlon et le rectum et créent une nouvelle « poche » pour contenir les selles d’une partie de l’intestin grêle appelée l’iléon. (Cela ressemble à un « j », c’est pourquoi on l’appelle la chirurgie de la poche en j). Le sphincter anal reste intact afin que les patients puissent éventuellement continuer à utiliser la salle de bain comme d’habitude.
C’est le genre de résolution que Crina Floruta, CNP, infirmière praticienne au service de chirurgie colorectale de la Cleveland Clinic, voit souvent. “Ces patients connaissent toutes les toilettes de la ville. Ils ont pris de nombreux médicaments, dont certains impliquent des perfusions – ils se fatiguent”, dit-elle. “Ils sont prêts à subir une intervention chirurgicale – pas comme quelqu’un récemment diagnostiqué qui veut essayer une prise en charge médicale. première.”
On estime qu’entre 25 % et 40 % des personnes atteintes de CU pourraient éventuellement avoir besoin d’une intervention chirurgicale. En moyenne, signifie finalement environ 11 ans après le diagnostic, selon une étude portant sur près de 200 patients, publiée dans l’ International Journal of Colorectal Disease .
“Beaucoup de patients nous disent qu’ils auraient aimé avoir subi une intervention chirurgicale plus tôt”, déclare Tracy Hull, MD, chirurgien colorectal à la Cleveland Clinic et président de l’American Society of Colon and Rectal Surgeons. “Néanmoins, nous voulons nous assurer que nous leur donnons absolument la meilleure chance pour que les médicaments fonctionnent.” C’est pourquoi la chirurgie est généralement un traitement de dernier recours.
Vous pensez peut-être entrer dans ce territoire ? Voici ce que vous devez savoir avant de vous rendre au bloc opératoire.
12 façons de savoir si la chirurgie pourrait vous convenir
Lorsque votre CU est difficile à gérer, “la décision est prise via une approche d’équipe avec le patient, le chirurgien et le médecin gastro-intestinal”, explique le Dr Hull. “Il est toujours si important de donner des options aux patients et de fournir suffisamment d’informations pour prendre une bonne décision.”
Les médecins et les médecins conviennent que la chirurgie peut vous convenir si :
- Votre UC est considérée comme “sévère” et les médicaments ne font tout simplement plus le travail.
- Vous voulez retrouver la vie, merci, puisque la diarrhée, parfois même sanglante, semble avoir pris le dessus.
- Vous en avez marre de vous sentir dans la salle de bain plus qu’ailleurs.
- Vous aimeriez penser à aller quelque part, n’importe où, sans avoir à cartographier la salle de bain la plus proche une fois que vous y êtes (ou avoir à vous arrêter en cours de route).
- La douleur de votre UC vous pèse, tout comme la douleur chronique, et vous ne pouvez pas imaginer faire face à cela pour toujours.
- Sinon, vous êtes en bonne santé, ce dont vous et votre médecin discuterez en détail, car certaines maladies chroniques, comme les maladies cardiaques et l’obésité, augmentent le risque de complications chirurgicales.
- Vous et votre médecin pensez que les avantages que vous retirerez de cette procédure l’emportent sur les risques.
- Votre nutrition pourrait avoir besoin d’un gros coup de pouce, car une diarrhée constante réduit la capacité de votre corps à absorber les nutriments de votre nourriture.
- Retrait de votre côlon va certainement améliorer votre état et votre vie.
- Vous ne voulez pas avoir une iléostomie permanente, qui nécessite de porter un sac de stomie à l’extérieur de votre corps pour collecter les déchets.
- Vous n’avez pas la maladie de Crohn en plus de la CU, car même après la chirurgie, vos symptômes de Crohn peuvent très bien persister.
- Votre sphincter anal fonctionne toujours très bien. Ces muscles aident à garder les matières fécales dans votre rectum.
Comment fonctionne la chirurgie J-pouch
Cela nous ramène à la poche en J, la chirurgie la plus courante pour les personnes atteintes de CU, comme Holloway. La procédure a été développée à la fin des années 1970 et est considérée comme la procédure de choix pour la RCH chronique, selon les chercheurs de la revue Clinics in Colon and Rectal Surgery .
Bien sûr, ce n’est pas sans complications, mais il remporte des suffrages car il permet aux patients d’éliminer les déchets corporels normalement, sans stomie, deux atouts majeurs dans la catégorie qualité de vie.
La chirurgie comporte deux ou trois étapes – bien que les chirurgies en deux étapes soient courantes, de nombreux chirurgiens pratiquent désormais davantage d’opérations en trois étapes, explique le Dr Hull, en particulier pour les patients qui ont pris de nombreux médicaments qui n’ont pas contrôlé leur maladie. Et bien qu’il s’agisse d’un processus plus long, des recherches récentes montrent que trois étapes peuvent finalement réduire le taux de complications. Holloway a subi trois interventions chirurgicales entre mai 2017 et mai 2018.
Selon la clinique de Cleveland, ces types de patients peuvent mieux réussir avec des chirurgies en trois étapes :
- quelqu’un qui est anémique ou qui a perdu beaucoup de poids
- quelqu’un qui a pris des doses élevées de stéroïdes, des immunomodulateurs ou des produits biologiques
- quelqu’un qui a besoin d’une intervention chirurgicale d’urgence.
Voici comment se déroulent généralement les trois étapes de cette opération, selon le Dr Hull :
Étape 1 : Un chirurgien enlève le côlon malade et laisse le rectum et l’anus, effectuant une iléostomie temporaire qui modifie la façon dont les déchets quittent le corps – l’iléon est la troisième section de l’intestin grêle. Un sac de stomie est attaché à la peau de l’abdomen pour recueillir les selles via une ouverture dans l’abdomen appelée stomie. Cela se fait souvent avec un laparoscope en tant que procédure peu invasive, explique le Dr Hull.
“Pour les patients souffrant de malnutrition à cause de leur diarrhée sévère et de leur incapacité à manger suffisamment de calories, cette étape leur donne une chance de récupérer et ils ont l’impression qu’un poids important a été levé”, explique le Dr Hull. Ils restent ainsi pendant six mois.
« Je prenais des stéroïdes depuis longtemps et j’en prenais encore jusqu’à ma première intervention chirurgicale parce que j’étais tellement malade sans eux », dit Holloway. “La maladie a été enlevée avec mon côlon lors de cette première opération, puis j’ai dû arrêter les stéroïdes deux mois avant ma deuxième – vous ne guérissez pas aussi bien avec les stéroïdes.”
Sa mère a une vidéo de Holloway sortant de la chirurgie. « La première chose que j’ai dite a été : ‘Je n’ai plus autant mal !’ Avoir le sac de stomie a demandé quelques ajustements et j’ai eu des problèmes d’image corporelle, mais j’ai vraiment apprécié ma nouvelle réalité.
Étape 2 : Au cours de cette étape, le rectum est retiré et l’iléon est replié sur lui-même pour construire la poche interne, qui est ensuite attachée aux muscles anaux. En amont de cette poche interne, une boucle d’intestin grêle est attachée à la stomie pendant que la poche interne cicatrise. (Oui, vous utilisez toujours un sac de stomie à ce stade.) La procédure peut être effectuée «ouverte», par laparoscopie ou par robot, explique le Dr Hull. Le patient reste ainsi pendant environ trois mois.
Holloway n’était pas aussi nerveux cette fois-ci, mais les avantages n’étaient pas aussi spectaculaires non plus. Mais quand même, elle faisait confiance au processus. “Je savais que j’avais une poche interne qui devait guérir.”
Étape 3 : Le chirurgien inverse l’iléostomie. Cela implique de libérer l’iléostomie de la boucle, de rattacher les extrémités et de fermer la stomie.
“J’étais vraiment excité de me débarrasser du sac de stomie, mais c’était une courbe d’apprentissage pour réapprendre à aller à la salle de bain avec mes entrailles complètement différentes”, dit Holloway. “Les aliments traversent le corps plus rapidement, mais rien de tel que lorsque j’étais malade et que je courais aux toilettes avec une maladie active dans mon côlon.”
Sans le côlon pour absorber le liquide, les selles seront toujours un peu molles, explique le Dr Hull. « Ce n’est pas comme de la diarrhée, mais plutôt du caca de bébé », dit-elle.
Complications possibles du J-Pouch
Bien que la plupart des patients soient satisfaits de leur résultat, la chirurgie reste une intervention chirurgicale et des complications sont possibles. Certaines des possibilités incluent :
Pouchite : Il s’agit d’une inflammation de la poche. C’est la complication la plus courante et elle est traitée avec des antibiotiques (si elle devient chronique, vous prendrez probablement aussi des probiotiques). Vous pouvez avoir des selles plus fréquentes et une urgence, des fuites nocturnes, des crampes abdominales, une gêne pelvienne générale, peut-être même de la fièvre ou du sang dans vos selles.
Une fuite ou un suintement : cela se produit le plus souvent là où la poche se joint à la région anale. Si vous avez un accident, ne désespérez pas, car les choses iront mieux. Donnez ce temps car vos selles finiront par devenir plus épaisses, votre poche se dilatera et les muscles du sphincter se durciront également. Si cela continue d’être un problème, parlez-en à votre médecin. Et faites-le certainement si vous développez ces prochaines complications.
Saignement : comme pour toute intervention chirurgicale, l’incision peut saigner.
Abcès pelviens : comme les autres abcès, il s’agit d’une zone d’infection autour du site de la poche en J. Vous pourriez avoir des douleurs abdominales, de la fièvre et un nombre plus élevé de globules blancs, tout comme vous le feriez avec une infection.
Occlusion intestinale : il s’agit d’un rétrécissement causé par du tissu cicatriciel ou des adhérences, de petites bandes de tissu cicatriciel, empêchant les selles de se déplacer dans votre système digestif. Vous pourriez avoir des crampes, avoir la nausée et vomir.
Cela n’arrive pas souvent, mais les poches peuvent échouer en raison de complications, explique le Dr Hull, ce qui rend nécessaire une chirurgie de révision. En fait, une étude de la Cleveland Clinic a examiné plus de 900 000 procédures du côlon et du rectum entre 2005 et 2016 et a trouvé 600 échecs de poche réparés chirurgicalement. C’est juste 0,0006 %.
“Pour aider à prévenir et à découvrir tout problème à long terme qui pourrait se développer, nous recommandons aux patients de faire inspecter leur poche au moins tous les deux à trois ans”, dit-elle. Votre médecin procédera à un examen visuel et pourra également utiliser un endoscope pour examiner attentivement l’intérieur de votre poche.
La vie après la chirurgie pour la CU
Il va y avoir quelques ajustements auxquels s’habituer, surtout avec ce que vous mangez. Vous aurez des restrictions alimentaires à chaque étape de la chirurgie, généralement jusqu’à environ trois mois après la dernière, explique Floruta. À ce moment-là, vos intestins se seront probablement installés dans leur nouvelle routine.
Votre médecin vous parlera des spécificités du régime alimentaire, mais les experts en nutrition de l’Université du Wisconsin et de l’UW Health suggèrent un régime doux, pauvre en fibres et riche en protéines.
Ils vous recommandent d’éviter :
- Aliments très acides comme le jus d’orange, la limonade et les produits à base de tomates, qui peuvent provoquer des brûlures en raison de selles fréquentes
- Aliments riches en fibres comme les noix, les graines et les coques ; viandes grasses, fruits et légumes crus
- Tout ce qui est vraiment épicé
Vous pouvez manger :
- Fruits en conserve, fromage, légumes cuits, poisson, lait, pommes de terre, pâtes, volaille, pain blanc, riz blanc, yaourt, etc.
Aussi, s’il vous plaît, buvez beaucoup d’eau maintenant et à l’avenir. Depuis que votre côlon a été enlevé, vous ne retiendrez pas aussi bien l’eau et vous pourriez vous déshydrater.
“Aujourd’hui, je sais ce qui fonctionne le mieux pour ma poche – quels aliments sont bons pour moi et ce qu’il faut éviter”, déclare Holloway. « Les légumes sont difficiles à digérer pour moi. Les plats cuits sont plus faciles mais les salades sont dures, ainsi que les aliments frits et trop d’aliments sucrés.
Vous aurez également envie de vous détendre pendant un moment. « Ne conduisez pas à 50 milles à l’heure dans une zone de 25 car si vous accélérez, vous allez probablement vous faire prendre », dit Floruta. “Soyez réaliste car il y a de la douleur immédiatement après la chirurgie, mais nous vous donnerons des médicaments pour vous aider à la gérer.”
Pour éviter les complications après toute intervention chirurgicale – toujours l’objectif – la plupart des médecins déconseillent le levage et toute autre activité intense, éventuellement jusqu’à six semaines. Le stress sur le site pourrait provoquer l’ouverture de votre plaie.
Faites attention pendant la convalescence et vous serez sur la voie d’une nouvelle vie avec la possibilité de nouvelles opportunités.
Holloway vient d’être diplômé de l’Université Baylor au Texas en comptabilité et vise une carrière dans l’administration des soins de santé. Elle est toujours très reconnaissante envers sa « formidable équipe de soins de santé », dit-elle.
“J’ai adoré mon médecin et mon infirmière, et ça me manque vraiment de pouvoir les voir.”
Holloway dit également que son équipe de soutien – parents, autres membres de la famille et meilleurs amis – a été essentielle à son succès, et ils l’ont accompagnée à chaque étape difficile du chemin. Et cela inclut de l’encourager lors du semi-marathon qu’elle a couru en mai 2019, un an après son opération. C’était quelque chose qui n’aurait jamais été possible auparavant. Et maintenant, le monde entier est ouvert.
