L’HIDROSADÉNITE SUPPURÉE (HS) est une affection inflammatoire chronique caractérisée par des bosses très douloureuses, appelées nodules, qui se forment sous la peau là où les follicules pileux sont les plus répandus, donc généralement dans l’aine et les aisselles. Le fait est que ces nodules peuvent ressembler à d’autres affections cutanées, y compris, mais sans s’y limiter, l’acné, les furoncles et la folliculite. Malheureusement, le manque d’information et de sensibilisation sur le SH conduit souvent à des commentaires non sollicités ou insensibles de la part de personnes, y compris des amis et des membres de la famille qui peuvent très bien avoir de bonnes intentions, mais qui ne sont tout simplement pas suffisamment informés sur le trouble pour comprendre que ce qu’ils sont dire est blessant.
Nous sommes là pour vous aider. À venir, vous trouverez cinq choses qui ne devraient jamais être dites à quelqu’un avec HS, ainsi que quelques conseils utiles pour les personnes sur la façon de réagir d’une manière qui génère de l’éducation et de l’empathie.
Ne dites jamais : “N’est-ce pas comme une mauvaise acné ?”
En règle générale, ce n’est jamais une bonne idée de comparer les affections cutanées, car l’expérience de chacun est unique et les troubles cutanés, y compris l’HS, varient énormément en termes de gravité. Par exemple, alors que certaines personnes atteintes de la maladie peuvent avoir des éclaboussures de petites bosses ressemblant à des points noirs, d’autres connaîtront des nodules extrêmement douloureux qui finissent par éclater et revenir à plusieurs reprises, ainsi que des tunnels douloureux sous la peau qui peuvent se sentir insupportables. . Cela étant dit, lorsque vous posez des questions sur le SH, essayez de les garder plus ouverts et axés sur les sentiments. « Je suis désolé que tu traverses ça ; qu’est-ce que ça fait?” et “Êtes-vous à l’aise de me dire à quoi ressemble votre HS ?” sont deux alternatives solides qui permettront à votre proche de se sentir vu et entendu, sans diminuer sa situation.
Réponse suggérée : lorsque quelqu’un compare votre HS à une autre affection cutanée telle que l’acné, il est d’abord important de reconnaître que votre proche est plus que probablement bien intentionné et ne vient pas d’un mauvais endroit. Cela dit, c’est une excellente occasion de les éduquer sur votre état et de démontrer à quel point il est différent de l’acné et d’autres troubles cutanés courants. Si vous vous sentez à l’aise, vous pouvez leur montrer des photos pour illustrer ce qui se passe réellement sous la surface de votre peau. Ou, vous pouvez simplement leur expliquer en quoi elle diffère de l’acné (c’est-à-dire que l’acné n’implique pas de tunnel douloureux sous la peau).
Ne dites jamais : “Avez-vous essayé… ?”
“Lorsque vous êtes quelqu’un qui essaie si fort de trouver des réponses, il y a peu de choses plus frustrantes que d’entendre, ‘Oh, vous devriez essayer cette chose vraiment basique’, quoi qu’il en soit”, explique Matt Traube, un psychothérapeute agréé basé à Boston et Californie du Sud qui se spécialise dans l’aspect psychologique des affections cutanées. Imaginez à quel point vous vous sentiriez frustré si vous luttiez contre une maladie complexe et que vous essayiez tout sous le soleil pour y remédier, puis que quelqu’un suggère de «boire plus d’eau» ou de «faire du yoga». Une règle d’or fabuleuse ? N’offrez pas de conseils non sollicités, sauf si vous êtes un professionnel de la santé ou si votre proche vous le demande.
Réponse suggérée : si vous souffrez d’HS et que vous recevez des conseils non sollicités d’un être cher dont vous savez qu’il est bien intentionné, essayez de dire quelque chose comme : « Hé, j’apprécie que vous pensiez à moi, mais je ne fais que suivre les conseils de mon médecin parce que c’est tellement condition complexe et, malheureusement, boire plus d’eau (ou tout ce qu’ils suggèrent) ne sera pas la panacée dans ce cas. De plus, profitez-en pour leur en apprendre davantage sur le SH et sur la façon dont il est généralement traité.
Ne dites jamais : “Vous allez le dépasser.”
Celui-ci semble vraiment digne de grincer des dents. En fin de compte, demandez-vous simplement : si vous étiez malade ou souffriez d’une affection cutanée comme l’HS, que voudriez-vous entendre ? Sûr de dire probablement pas : “Oh, ça va très probablement disparaître un jour” de la part de quelqu’un qui n’en a vraiment aucune idée. Comme l’explique Traube, “les gens ont tendance à banaliser la peau d’une manière qu’ils n’ont pas d’autres problèmes médicaux.” Notre meilleur conseil ? Ne soyez pas cette personne. Dire quelque chose comme “Vous allez vous en sortir” peut être incroyablement invalidant pour une personne atteinte d’une affection cutanée grave comme l’HS, qui a un impact à la fois physique et mental.
Prenez-le du dermatologue certifié Adam Friedman, MD, basé à DC, qui explique à quel point l’HS peut être grave. “L’hidrosadénite suppurée est une maladie chronique qui dure toute la vie”, explique le Dr Friedman. “Et le plus important, c’est que les données montrent que le délai entre le début et le diagnostic est en moyenne de sept à 10 ans, ce qui est absolument inacceptable.”
Réponse suggérée : Traube recommande d’utiliser des déclarations « je ressens » dans ces types de scénarios, car cela supprime tout langage accusateur qui pourrait potentiellement mettre votre proche sur la défensive. De plus, cela offre une opportunité de dialogue significatif. Par exemple, si quelqu’un vous dit : « Oh, tu vas t’en sortir », essayez de répondre par une déclaration que je ressens comme : « Ce serait certainement l’idéal, mais je me sens assez affaibli par cela et, malheureusement, d’après ce que j’ai dit, c’est une maladie qui dure toute la vie et qui peut parfois s’améliorer, mais aussi parfois s’aggraver. Donc, c’est assez impossible à savoir. De cette façon, vous expliquez comment cela vous affecte, tout en les éduquant doucement sur les faits de la maladie.
Ne dites jamais : “Oh, allez, avale-le.”
Vous ne diriez jamais à quelqu’un qui souffre de diabète ou de sclérose en plaques de simplement le sucer, n’est-ce pas ? Eh bien, la même chose devrait être dite pour les affections cutanées comme le HS. Vous essayez peut-être de faire une blague, mais cela revient au même que de dire à une personne atteinte de cancer d’arrêter de se plaindre. Traube dit que c’est un problème courant qu’il entendra de la part de parents qui n’ont tout simplement pas compris ou accepté à quel point leur enfant souffre. D’un point de vue psychologique, l’utilisation de ce type de langage peut être très nocive pour une personne atteinte d’HS, surtout si elle l’entend encore et encore. Cela invalide non seulement leur expérience, mais peut aussi potentiellement amener quelqu’un à intérioriser ses sentiments et à se blâmer.
Réponse suggérée : « Même lorsque c’est difficile, vous voulez essayer d’éduquer les autres en leur offrant une compréhension plus profonde de votre expérience », dit Traube. “Une fois que les gens peuvent s’identifier davantage à l’expérience, c’est à ce moment-là qu’ils deviennent plus sensibles.”
Ne jamais dire : “J’ai eu quelque chose qui ressemblait à ça une fois et ça s’est amélioré.”
Une déclaration comme celle-ci est presque toujours faite avec de bonnes intentions, mais comme l’explique Traube, elle peut sembler sourde à une personne aux prises avec une maladie grave et chronique. En fin de compte, ce n’est jamais une bonne idée de comparer vos maux à ceux de quelqu’un d’autre. Au lieu de cela, si quelqu’un avec HS partage ce qu’il ressent ou quels sont ses symptômes, dites-lui que vous êtes désolé qu’il traverse cette épreuve et rappelez-lui que vous êtes là pour le soutenir et l’aimer chaque fois qu’il en a besoin.
Réponse suggérée : si un ami ou un membre de la famille vous frappe avec celui-ci, partagez simplement les faits avec lui. Essayez quelque chose comme : « J’aimerais que ce soit le cas, mais mon médecin m’a posé un diagnostic difficile et c’est une maladie chronique qui ne disparaît pas à moins que vous ne subissiez une intervention chirurgicale, et même dans ce cas, la maladie revient un tiers du temps. .” Cela leur donne des connaissances de base sur l’HS et démontre la gravité de votre état, mais en même temps, cela n’invalide pas non plus leur expérience.
