À quoi ressemble la douleur du zona et du syndrome de Ramsay Hunt

“J’avais des bardeaux – c’est ce que ça fait”

Une femme décrit son parcours terrifiant et douloureux avec un cas grave de virus du zona.

AVANT FÉVRIER 2018, Christina Herman savait que le zona était une possibilité pour quiconque avait la varicelle comme elle l’avait fait lorsqu’elle était enfant, mais elle n’y avait pas beaucoup réfléchi – elle était jeune et en bonne santé et elle pensait que cela affectait surtout les personnes âgées. (c’est le cas, d’ailleurs). De plus, en tant que nouvelle maman de 28 ans de son fils, Griffin, elle avait d’autres choses sur lesquelles se concentrer. Mais cela a changé avec une douleur soudaine au cou une semaine après sa naissance.

Au début, Herman a supposé que la douleur constante sur son côté droit était due à la façon dont elle penchait la tête pendant qu’elle allaitait. Après tout, la mère pour la première fois n’avait rien à comparer, alors elle pensait que c’était probablement juste des difficultés d’adaptation. Mais les jours suivants, l’inconfort s’est intensifié et s’est déplacé vers son oreille, qui était enflée et couverte de ce qui ressemblait à une éruption cutanée. Cherchant des réponses, elle s’est rendue dans un centre de soins d’urgence à proximité où un médecin lui a diagnostiqué une infection de l’oreille et l’a renvoyée chez elle avec des antibiotiques. En supposant que cela expliquait tous ses symptômes – elle pensait que son oreille était juste enflammée à cause de l’infection – elle est rentrée chez elle en pensant qu’elle n’était qu’à quelques jours d’être soulagée.

Malheureusement, ce n’était pas le cas. Dans les jours suivants, les choses ont pris une tournure soudaine et terrifiante pour le pire. La sensation dans la moitié droite de sa tête s’intensifia de douloureuse à atroce. “C’était comme une douleur lancinante à l’intérieur de mon cerveau”, dit Herman. « C’est la chose la plus douloureuse que j’aie jamais vécue. Je venais de vivre un accouchement naturel, et je referais ça à tout moment sur ce que je ressentais alors. Et puis, lorsqu’elle s’est assise pour manger un bol de flocons d’avoine, elle a été surprise que sa bouche ne semble pas fonctionner : “Je suis allée me regarder dans le miroir et la moitié de mon visage était paralysée.”

Effrayée et confuse, elle a laissé son fils et son mari, Steven, à la maison pendant qu’un membre de la famille la reconduisait une fois de plus aux soins d’urgence. Après avoir d’abord suggéré qu’elle avait eu un accident vasculaire cérébral – une pensée terrifiante – le médecin a examiné de plus près son dossier et a donné le bon diagnostic : Herman avait un zona (herpès zoster), une affection notoirement douloureuse qui, selon la clinique Mayo, est causée par une réactivation du virus de la varicelle qui se déplace le long des voies nerveuses jusqu’à votre peau.

Herman n’est pas le patient typique du zona – la plupart des cas frappent après l’âge de 50 ans, le risque augmentant au fil des années à partir de là. Cependant, on sait que cela se produit chez les jeunes, en particulier chez les personnes dont le système immunitaire est éprouvé, ce qu’Herman pense qu’elle a été à l’époque grâce à sa grossesse, le stress de l’accouchement, le manque de sommeil qui accompagne le fait d’avoir un nouveau-né. , et tout simplement pas de chance. Elle et son équipe de soins croient que c’était la tempête parfaite pour déclencher le début.

Mais pire encore, le médecin a déterminé qu’elle avait un cas particulier appelé syndrome de Ramsay Hunt dans lequel le nerf facial est paralysé. Il est considéré à la fois comme grave et rare – selon l’Organisation nationale pour les maladies rares, il ne touche que 5 personnes sur 100 000 aux États-Unis par an. Cela expliquait la douleur dans son cou et son oreille. Bien que l’emplacement le plus courant de l’éruption cutanée qui accompagne généralement le zona soit le tronc, selon l’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux, dans le syndrome de Ramsay Hunt, il affecte généralement l’oreille, la bouche, le visage, le cou et le cuir chevelu. Les symptômes peuvent inclure une perte auditive, des vertiges et des acouphènes. Le vertige est un type spécifique d’étourdissement souvent associé à une perte d’équilibre ou de coordination et l’acouphène est un bourdonnement ou un bourdonnement qui se produit dans les oreilles. Laissé sans traitement,

Relever les défis

La nouvelle maman se trouvait dans une situation particulièrement difficile : elle ne pouvait pas risquer la santé de son enfant de deux semaines. Selon une revue de recherche de 2019 publiée dans BMJ Pedicatrics Open , la varicelle est mortelle pour 30 % des bébés qui la contractent au cours du premier mois de leur vie. “Je n’ai pas pu toucher mon fils pendant une semaine, je n’ai pas pu allaiter.” L’impact psychologique a été brutal, comme elle l’explique : “C’était effrayant, vraiment dur émotionnellement et mentalement.”

On lui a immédiatement prescrit des médicaments antiviraux et des analgésiques lourds pour l’aider à traverser jusqu’à ce que l’épidémie disparaisse. Mais ses autres symptômes l’ont empêchée de trouver la paix. « J’avais des bourdonnements dans les oreilles. J’ai eu le vertige. Je ne pouvais pas prendre de douche ou utiliser la salle de bain toute seule – mon mari devait me tenir la main et m’accompagner aux toilettes », explique-t-elle.

Mais certaines choses s’amélioraient. Immédiatement, ses lésions ont commencé à sécher et l’agonie a commencé à s’atténuer. Et au bout de sept jours, elle a reçu sa première bonne nouvelle : son éruption s’était complètement recouverte de croûtes, ce qui signifie qu’elle avait dépassé la phase d’ampoules contagieuses, et elle était en mesure de tenir à nouveau son fils.

Cependant, certains de ses symptômes ont été plus lents à réagir et ses médecins l’ont avertie qu’ils pouvaient persister longtemps, ce qui n’est pas rare chez les patients atteints du syndrome de Ramsay Hunt. Pour Herman, “la paralysie faciale et les étourdissements étaient les derniers symptômes à disparaître – il a fallu environ deux mois pour se sentir plus normal.” Et même alors, insiste-t-elle, elle a eu des aperçus de séquelles. Le spécialiste du marketing et consultant en médias sociaux déclare : “Pendant un certain temps après avoir été autorisé à retourner au travail, j’ai eu du mal à garer ma voiture directement dans les files d’attente. Mon équilibre était toujours éteint ! »

Mais, petit à petit, les choses sont revenues à la normale. Et à son agréable surprise, la seule preuve qui reste que l’épisode a eu lieu est que son œil droit plisse un peu plus lorsqu’elle sourit – une tique laissée par les muscles qui ont dû travailler plus fort pour se fermer lorsque son nerf facial était bloqué. Une «grande souriante» autoproclamée, cela l’a dérangée au début, mais maintenant elle dit: «Vous devez le chercher [pour le voir].»

Regarder en arrière tout en avançant

Ce qu’Herman aurait aimé savoir lors de sa première grossesse, elle l’a pris dans sa seconde – lorsqu’elle a donné naissance à sa fille de 8 mois, Emilia, elle s’est assurée de ne pas trop se compliquer la vie. « Cette fois, je me suis suffisamment reposé. J’ai eu assez de la bonne nourriture, des nutriments et des vitamines. J’ai fait beaucoup de massages, tout ce que je pouvais faire, je l’ai fait. Et cela a fonctionné – elle a réussi à éviter une récidive.

Plus tard, elle prévoit “certainement” de se faire vacciner contre le zona lorsqu’elle aura 50 ans, l’âge auquel il est approuvé par la FDA. En attendant, elle se concentre sur les bases du bon fonctionnement de son système immunitaire : maintenir un niveau de stress bas, donner la priorité au sommeil et ne pas se pousser quand elle est fatiguée.

Pour toute personne aux prises avec le zona, elle recommande de rechercher d’autres personnes qui ont vécu cela pour obtenir de l’aide. « À l’époque, je ne trouvais aucune information sur ce à quoi ressemblerait la guérison ni même sur le pronostic. C’était un peu comme aller seul dans ce tunnel sombre et ne pas savoir ce qui allait se passer ou quel en serait le résultat. Il aurait été utile de savoir que cela pourrait être OK. Je sais maintenant qu’il y a de l’espoir, même si ce n’est pas toujours le cas quand on y est.