UNE RELATION PATIENT-MÉDECIN SAINE est essentielle pour toute maladie chronique, mais elle est particulièrement importante pour une maladie comme la maladie de Crohn, qui peut être douloureuse, débilitante et, si elle n’est pas traitée, peut entraîner des complications potentiellement mortelles. En d’autres termes, la gestion de votre maladie de Crohn est une affaire sérieuse et vous avez besoin d’un médecin qui soit à vos côtés. Comment savoir si vous avez la bonne équipe de soins en place? Avec l’aide de nos experts en maladies inflammatoires de l’intestin (MII), nous avons identifié au moins sept situations dans lesquelles vous voudrez peut-être envisager un autre fournisseur. Regarde!
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Toggle1. Vous avez besoin de plus d’informations sur votre maladie
« Beaucoup de mes nouveaux patients n’ont aucune idée de ce qu’est la maladie de Crohn », déclare Ariela Holmer, MD, gastro-entérologue au Centre des maladies inflammatoires de l’intestin de NYU Langone à New York. “Un diagnostic de la maladie de Crohn n’est pas comme un diagnostic d’hypertension artérielle ou de diabète, des conditions dont nous avons beaucoup entendu parler.” Il est donc d’autant plus important que votre fournisseur prenne le temps de vous renseigner sur votre maladie. “Si votre médecin vous dit simplement votre diagnostic et vous lance un traitement sans trop d’explications, vous ne ferez peut-être pas aussi bien le suivi”, déclare le Dr Holmer. “D’un autre côté, il est également important que vous preniez le temps de poser des questions pour guider la conversation.”
2. Vous ne vous sentez pas entendu
En tant que patient, vous avez le droit de vous attendre à ce que votre fournisseur prenne le temps de vous écouter, explique le Dr Holmer. « Si votre médecin vous demande quelle est la principale chose qui vous dérange dans votre maladie de Crohn, il est important qu’il s’arrête et écoute votre réponse », dit-elle. “Si vous constatez qu’ils parlent par-dessus vous et n’écoutent pas vraiment, c’est problématique.” Il est également important que vous obteniez les informations dont vous avez besoin, quand vous en avez besoin. “Si vous quittez le rendez-vous avec trop de questions sans réponse, cela pourrait être un gros problème”, déclare le Dr Holmer.
3. Votre médecin n’explique pas le risque de ne pas être traité
Ne pas traiter la maladie de Crohn peut entraîner de graves complications, notamment la malnutrition, une chirurgie intestinale étendue et même un cancer du côlon. “Il est important que les patients comprennent les risques de la thérapie de Crohn, mais votre médecin doit également être en mesure de vous expliquer les risques de l’absence de thérapie”, selon le Dr Holmer. En un mot, tous les médicaments comportent un certain risque d’effets secondaires, mais un bon fournisseur peut vous rassurer sur tout problème de traitement tout en vous faisant comprendre que les dangers de l’absence de traitement pour la maladie de Crohn sont bien plus grands.
4. Vos objectifs ne sont pas fixés (ou atteints)
Il est important que vous compreniez quelle est la cible du traitement et que ces objectifs soient établis avec votre médecin, explique le Dr Holmer. Les objectifs doivent être clairs, puis un suivi prévu pour voir si ces objectifs sont atteints, explique-t-elle. “En tant que prestataires, nous voulons que vous vous sentiez mieux, mais nous devons également voir une rémission endoscopique”, dit-elle. “La définition de ces objectifs spécifiques, puis un suivi (comme avec une coloscopie) sont vraiment importants.”
5. Vous n’êtes pas référé pour un deuxième avis
Si votre santé n’est pas là où vous voudriez qu’elle soit, il est peut-être temps pour un nouveau médecin de traiter votre maladie de Crohn, déclare le Dr Holmer. “Si vous passez rapidement d’un médicament à l’autre sans résultats, il est peut-être temps de trouver un [autre] gastro-entérologue”, dit-elle. “Et si vous avez des fistules ou des rétrécissements graves, il est peut-être temps de trouver un chirurgien colorectal.”
C’est là que la télémédecine peut vraiment faciliter les choses, explique Shawna Newman, MD, psychiatre au Lenox Hill Hospital de New York. “Avec la télémédecine, il est maintenant relativement facile de demander à quelqu’un de consulter votre dossier et de vous donner un avis”, explique-t-elle. Un nouveau gastro peut examiner les résultats des tests sanguins et voir les notes précédentes sur votre état. “Ensuite, si vous le souhaitez, vous pouvez organiser un rendez-vous [en personne] avec eux.”
6. Votre médecin ne répond pas
Le timing est tout, selon le Dr Newman. « Si vous constatez que vous ne pouvez pas être rappelé ou obtenir des réponses à vos questions en temps opportun, il est peut-être temps de passer à autre chose », dit-elle. Il n’y a rien de mal à avoir l’impression que vous avez besoin de réponses plus rapides que ce que vous obtenez de votre médecin. Si tel est le cas, explique le Dr Newman, vous ferez peut-être mieux avec une pratique de groupe où il y a toujours quelqu’un qui peut répondre plus rapidement.
7. Vous vous sentez impuissant
Les relations médecin-patient sont très individuelles – ce qui fonctionne pour vous peut ne pas fonctionner du tout pour quelqu’un d’autre. Une relation réussie est une relation dans laquelle vous sentez que vous avez un certain contrôle sur la direction de votre traitement. “Si vous vous sentez trop mal à l’aise ou anxieux lors de vos rendez-vous, il est peut-être temps de chercher un fournisseur qui correspond mieux à votre personnalité”, déclare le Dr Holmer.
Un bon test : « Si vous ne pouvez pas communiquer votre plan de traitement à votre famille après votre rendez-vous, il est peut-être temps de consulter un nouveau médecin », explique le Dr Holmer. Le Dr Newman convient que le pouvoir est toujours avec vous. « Il est important que les gens ne se sentent pas pris au piège de leurs soins », dit-elle. “Même si le diagnostic de Crohn peut être dévastateur, vous n’êtes pas un prisonnier ici, vous avez toujours le choix.”
