“J’AI BESOIN DE VOTRE aide.”

Il y aura toujours des moments dans votre vie où vous ne pourrez pas tout faire seul. Lorsque vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde (PR), vous pouvez rencontrer plus de ces moments, mais dire ces quatre petits mots peut sembler si difficile car nous admettons que nous ne pouvons pas être parfaitement indépendants. Voici un fait : la plupart d’entre nous vivons nos vies sur la base de l’interdépendance, car nous créons des moyens informels d’obtenir et de donner du soutien dans la plupart des domaines de notre vie. Et lorsque vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde, la création d’un système de soutien pourrait vous aider à améliorer votre qualité de vie et à vivre un peu plus facilement avec la douleur et la fatigue.

Un système de soutien social est un groupe de personnes vers qui nous pouvons nous tourner pour un soutien pratique et émotionnel. Presque tout le monde a une forme de système de soutien dans nos vies, parfois plusieurs qui se chevauchent ou existent dans un domaine spécifique. Par exemple, des groupes de parents créent des covoiturages pour amener les enfants à des programmes parascolaires, des membres de la famille peuvent servir de baby-sitters d’urgence, un voisin déneiger votre allée ou des membres d’une église livrent des casseroles si vous avez subi une intervention chirurgicale.

Bien sûr, il est beaucoup plus facile de recevoir de l’aide lorsqu’il s’agit d’une intervention ponctuelle, comme une tempête de neige ou une intervention chirurgicale, ou réciproque lorsque vous effectuez certains trajets en covoiturage. On nous apprend à rendre la pareille quand quelqu’un fait quelque chose pour nous et avec une maladie chronique, vous ne pourrez peut-être pas le faire. J’ai lutté avec cela pendant des années, me sentant très inégal vis-à-vis de mes amis et de ma famille qui m’aidaient dans des tâches pratiques. Finalement, j’ai réalisé que je rendais la pareille, mais d’une autre manière. Un ami pourrait m’aider à nettoyer et à organiser mon appartement, tandis que je rends la pareille en écoutant une période difficile qu’il traverse en tant que parent célibataire ou en recherchant des objets difficiles à trouver qui ont fait la différence. L’équité dans une relation avec les amis et la famille n’est pas la même chose que l’égalité. Vous ne pourrez peut-être pas pelleter leur allée, mais vous avez d’autres compétences qui contribuent à la relation. N’oubliez pas que lorsqu’une personne fait partie de votre réseau de soutien, vous faites probablement également partie de son équipe.

Lorsque vous commencez à penser à créer un réseau de soutien social, n’oubliez pas de vous diversifier. Tout comme dans une relation amoureuse, personne ne peut répondre à tous vos besoins. J’ai vu une fois une citation disant que les gens sont des “amis par endroits”. Autrement dit, vous pouvez avoir un ami pour des conversations approfondies, un autre pour les soirées cinéma, un groupe de mères pour vous aider à traverser les années de tout-petit et vos potes PR qui comprennent la maladie chronique. Jetons un coup d’œil à certains des rôles dont vous aurez besoin dans votre réseau de soutien.

La ligne d’assistance. Il arrive un moment dans la vie de chacun où l’on sanglote au milieu de la nuit et c’est un trésor d’avoir quelqu’un dans sa vie que l’on peut appeler à tout moment, même à 2 heures du matin j’ai la chance d’en avoir peu (bien sûr ils peuvent aussi m’appeler). Aucun d’entre nous ne profite souvent de ce privilège, mais nous avons tous, à un moment ou à un autre, été assez désespérés pour appeler. Il n’y a rien de plus réconfortant que d’entendre une voix endormie vous dire que, bien sûr, ils vous écouteront. Si vous n’avez pas encore trouvé votre ligne d’assistance personnelle, n’oubliez pas que les lignes d’assistance sont disponibles 24h/24 et 7j/7. Si jamais vous vous sentez désespéré, veuillez demander de l’aide. Les professionnels de l’Alliance nationale sur la maladie mentale sont disponibles au 1-800-950-NAMI (6264) ou [email protected] .

Le Stratège. Un ami qui vous écoutera est inestimable, mais celui qui vous aidera à comprendre tout cela l’est tout autant. Lorsque votre état prend le dessus et que vous ne savez pas quoi faire pour une maladie compliquée dans un système médical complexe, il est utile d’avoir un ami qui peut vous aider à démêler la confusion et à élaborer un plan. Une expérience personnelle avec une maladie chronique peut être un plus dans une telle situation. Mon club secret de super-héros est la communauté RA en ligne. Publier un tweet avec le hashtag #RheumTwitter ou une question dans un groupe Facebook RA peut m’aider à obtenir des réponses à mes questions et à trouver des idées pour les prochaines étapes.

Le super-héros. Un cercle de soutien doit toujours être basé sur le respect et la dignité, reconnaissant qu’en fin de compte, vous savez mieux ce dont vous avez besoin et quand. Mais de temps en temps, vous avez besoin de quelqu’un qui reconnaîtra quand il est temps d’entrer et de prendre le relais, même si vous prétendez que tout va bien avec un F majuscule (ce qui, dans ces situations, est généralement un mensonge). Quand je suis dans une mauvaise passe depuis plusieurs semaines, il m’arrive de m’embrouiller en me sentant comme un fardeau si je demande de l’aide, alors je me tais. Un ami de longue date connaît les signes et vous aidera quand même. Parfois, il s’agit d’apporter de la nourriture, d’autres fois, il s’agit de prendre des dispositions pour m’aider dans une tâche écrasante. Inévitablement, ce sera juste la chose dont j’ai le plus besoin.

L’écureuil. Lorsque vous ne pouvez rien faire d’autre que traverser une mauvaise poussée ou une crise, vous aurez besoin de quelqu’un qui peut vous aider à vous concentrer sur d’autres choses. En bref : vous avez besoin d’une distraction aléatoire qui attire l’attention. Si vous avez déjà regardé le film Up , vous savez comment les chiens qui parlent ont été distraits par la présence d’un écureuil . Il y a quelques décennies, mon père a eu un accident vasculaire cérébral catastrophique alors qu’il était loin de chez lui. Quand il n’y avait rien d’autre à faire qu’attendre et s’inquiéter, un ami me tenait compagnie et orientait la conversation vers la politique et l’art. Parfois, la version humaine de “Regarde, écureuil!” peut être exactement la bonne chose à dire.

Le Pinch-Hitter. Au fur et à mesure que vous construisez votre équipe de support, essayez également d’inclure quelqu’un qui pourra essentiellement être vous si nécessaire. C’est la base d’un covoiturage, chaque membre se relayant pour conduire un tas d’enfants à la gymnastique ou aux scouts. Lorsque vous avez été touché par une fusée éclairante, cela peut être un énorme soulagement lorsque quelqu’un d’autre intervient pour récupérer vos enfants à l’école, vous conduire chez le médecin ou apporter un colis à la poste.

Vos amis ou des membres de votre famille remplissent peut-être déjà tout ou partie de ces rôles, mais il peut être utile d’avoir une véritable conversation sur la manière dont vous pouvez vous entraider. Par exemple, un ami peut être votre Pinch-Hitter et vous êtes son stratège. De plus, assurez-vous de parler de l’importance de l’honnêteté, afin que vous vous sentiez tous les deux en sécurité pour admettre si vous n’êtes pas en mesure d’aider dans une situation particulière. Cela permet de garder la relation exempte de culpabilité ou de ressentiment potentiel, en se concentrant plutôt sur un soutien positif.