Ostéite fibreuse kystique : qu’est-ce que c’est, symptômes et traitement

Qu’est-ce que l’ostéite fibreuse kystique (OFC) ?

L’ostéite fibreuse kystique (OFP) est une maladie osseuse et une complication rare de l’hyperparathyroïdie (lorsque vos glandes parathyroïdes produisent trop d’hormone parathyroïdienne, ou PTH).

Vous avez besoin de PTH pour avoir des os solides et sains. Mais trop d’hormones peut avoir l’effet inverse : vos os peuvent s’affaiblir, provoquant des déformations et des trous ressemblant à des kystes dans vos os au fil du temps. Un excès de PTH peut entraîner un taux élevé de calcium (pouvant provoquer des calculs rénaux) et une hypertension (pouvant provoquer une insuffisance cardiaque).

Les autres noms de l’ostéite fibreuse kystique incluent :

• Maladie osseuse de Von Recklinghausen.
• Ostéite fibreuse.
• Cystique généralisée
• Ostéodystrophie fibrosa.
• Tumeur brune des os. (Ce nom fait référence aux taches qui se forment sur les os chez les personnes atteintes d’OFC. Mais malgré leur nom, ces taches ne sont pas techniquement des tumeurs – et elles ne sont pas cancéreuses.)

« Ostéite fibreuse kystique » signifie « destruction osseuse kystique » – et des lésions osseuses peuvent survenir chaque fois que vous avez des niveaux élevés de PTH. Mais un diagnostic et un traitement précoces de l’hyperparathyroïdie peuvent aider à traiter ou à prévenir l’OFC.

Quelle est la fréquence de l’ostéite fibreuse kystique ?

L’OFC est rare dans les pays ayant accès aux soins de santé. Aux États-Unis, la maladie touche moins de 5 % des personnes atteintes d’hyperparathyroïdie. C’est plus fréquent chez ceux qui souffrent d’hyperparathyroïdie sévère non traitée depuis longtemps.

L’OFC était autrefois plus courant. Il y a cinquante ans, environ 69 % des personnes atteintes d’hyperparathyroïdie ont développé une maladie osseuse. Mais les progrès médicaux, tels que les tests sanguins de routine, permettent une détection et un traitement plus précoces.

Quels sont les symptômes de l’ostéite fibreuse kystique ?

Les principaux symptômes de l’ostéite fibreuse kystique sont :

• Douleur osseuse.
• Fractures (le plus souvent au niveau des bras, des jambes ou de la colonne vertébrale).

Les premiers symptômes de l’OFC peuvent inclure :

• Fatigue.
• Faiblesse.
• Nausées et vomissements.
• Constipation.
• Faire pipi plus que d’habitude (polyurie).

Quelles sont les causes de l’ostéite fibreuse kystique ?

L’hyperparathyroïdie non traitée provoque une ostéite fibreuse kystique. Il en existe deux types :

• Hyperthyroïdie primaire. Cela se produit lorsqu’il y a un problème direct avec vos glandes parathyroïdes, comme une croissance cancéreuse ou non cancéreuse.
• Hyperthyroïdie secondaire. Cela se produit lorsqu’un autre problème de santé (comme une carence en vitamine D) entraîne de faibles niveaux de calcium. Vos glandes parathyroïdes font des heures supplémentaires pour augmenter le calcium, ce qui entraîne une ostéite fibreuse kystique.

Quelles sont les complications de l’ostéite fibreuse kystique ?

La douleur, les déformations et les fractures sont toutes des complications osseuses liées à l’hyperparathyroïdie et à l’OFC non traitées.

D’autres complications peuvent inclure :

• Calculs rénaux.
• Insuffisance rénale.
• Faible énergie.
• Douleur abdominale.
• Dépression.

Comment diagnostique-t-on l’ostéite fibreuse kystique ?

Un professionnel de la santé commencera par examiner vos antécédents médicaux en détail. Ils vous demanderont depuis combien de temps vous présentez des symptômes et si vous souffrez d’autres affections susceptibles d’affecter vos niveaux de PTH. Ils procéderont également à un examen physique pour vérifier la présence de douleurs ou de déformations osseuses.

Pour confirmer un diagnostic, les prestataires de soins de santé peuvent utiliser :

• Des analyses de sang pour vérifier les déséquilibres hormonaux et minéraux.
• Tests d’imagerie, comme les rayons X ou la tomodensitométrie (tomodensitométrie), pour vérifier la présence de microfractures ou de zones d’amincissement osseux.

Comment traite-t-on l’ostéite fibreuse kystique ?

Si une glande parathyroïde anormale a provoqué une OFC, l’ablation chirurgicale (parathyroïdectomie) est le traitement standard. Cette procédure peut inverser l’amincissement osseux et aider à régénérer la perte osseuse existante. La plupart des gens ont quatre glandes parathyroïdes, donc si vous retirez la glande affectée, les glandes restantes peuvent généralement produire suffisamment d’hormones pour fonctionner correctement.

Si la chirurgie n’est pas une option, d’autres traitements de l’ostéite fibreuse kystique comprennent :

• Calcimimétique. Ces médicaments imitent le calcium dans votre sang. Les calcimimétiques « trompent » votre glande parathyroïde pour qu’elle produise moins d’hormone parathyroïdienne.
• Biphosphonates. Ces médicaments agissent en ralentissant la perte osseuse. Ils sont couramment prescrits aux personnes atteintes d’ostéoporose, mais ils peuvent également offrir une aide à court terme aux personnes atteintes d’OFC.

Quelles sont les perspectives de l’ostéite fibreuse kystique ?

Avec une gestion appropriée, les perspectives sont bonnes. Le traitement peut arrêter l’amincissement des os et aider à reminéraliser vos os.

Peut-on prévenir l’ostéite fibreuse kystique ?

Des analyses de sang de routine peuvent aider à détecter un taux élevé de calcium avant qu’il n’entraîne de graves dommages.

En plus des analyses de sang de routine, discutez avec votre médecin de la gestion des niveaux de calcium et de vitamine D en modifiant votre mode de vie. Par exemple, si vous vivez dans une région où l’ensoleillement hivernal est minime, vous devrez peut-être prendre des suppléments. Votre prestataire peut également vous expliquer comment obtenir une nutrition appropriée grâce aux aliments que vous consommez.

Plus tôt vous diagnostiquez et traitez l’hyperparathyroïdie, moins vous risquez de développer une ostéite fibreuse kystique.

Quand dois-je consulter mon médecin ?

Planifiez immédiatement une visite avec votre médecin si vous développez des douleurs ou une sensibilité osseuse. Si vous souffrez d’hyperparathyroïdie, c’est une bonne idée de subir des analyses de sang de routine pour vérifier votre taux de calcium.

Quelles questions dois-je poser à mon médecin ?

Si vous souffrez d’ostéite fibreuse kystique, voici quelques questions que vous voudrez peut-être poser à votre médecin :

• Quelle est la gravité de mon état ?
• Quelles sont mes options de traitement ?
• Les suppléments sont-ils une option pour moi ?
• Aurai-je besoin d’une intervention chirurgicale ?
• Y a-t-il des changements nutritionnels que je peux apporter qui pourraient aider ?