Lupus (LED) chez les enfants, lupus pédiatrique : causes et traitement

Qu’est-ce que le lupus chez les enfants ?

Le lupus est une maladie auto-immune que les médecins diagnostiquent chez les personnes de tous âges, y compris les enfants et les adolescents. Les prestataires peuvent utiliser l’expression « lupus chez les enfants » pour désigner un lupus diagnostiqué avant l’âge de 18 ans. Bien que le lupus affecte généralement les enfants et les adultes de la même manière, les enfants atteints de lupus peuvent présenter un risque plus élevé de :

• Maladie plus grave ou active (augmentation de l’inflammation et des symptômes associés).
• Dommages aux organes.
• Avoir besoin de traitements plus agressifs (par exemple, des doses plus élevées de médicaments).
• Effets nocifs plus tard dans la vie dus à l’utilisation à long terme de corticostéroïdes (une forme de traitement).

Le lupus érythémateux systémique (LED) est le type de lupus le plus courant chez les enfants et les adultes. Et c’est ce que la plupart des gens veulent dire lorsqu’ils parlent du lupus chez les enfants. D’autres termes faisant référence au lupus chez les enfants comprennent :

• Lupus de l’enfance ou LED de l’enfance.
• Lupus juvénile ou LED juvénile.
• Lupus pédiatrique.

La plupart des cas de lupus juvénile commencent vers l’âge de 12 ans. Mais la maladie peut apparaître plus tôt ou plus tard. Il est rare que le lupus commence avant l’âge de 5 ans.

Si votre enfant souffre de LED, cela signifie que son système immunitaire – qui est censé le protéger contre des menaces telles que les infections – attaque son corps. Plus précisément, leur système immunitaire produit des anticorps anormaux, appelés auto-anticorps. Ces auto-anticorps attaquent les tissus corporels sains (« soi »). Cela peut entraîner une grande variété de symptômes et même des dommages à des organes comme le cœur, les poumons, le cerveau, les reins et la peau.

Comme pour toute maladie chronique, le suivi du traitement est essentiel. L’équipe soignante de votre enfant aidera votre famille à comprendre en quoi consistera le traitement et à quoi s’attendre plus tard.

Quels sont les signes et symptômes du lupus chez les enfants ?

Il existe de nombreux signes et symptômes différents du lupus, et la maladie affecte chaque personne de manière légèrement différente. Les prestataires de soins de santé appellent l’expérience individuelle d’une personne « l’empreinte digitale du lupus ».

Les symptômes sont des choses que votre enfant ressent ou remarque dans la vie quotidienne. Les signes sont des choses que le médecin de votre enfant peut voir ou mesurer au moyen d’un examen physique ou de tests.

Symptômes du lupus chez les enfants

Les symptômes que votre enfant peut ressentir comprennent :

• Une éruption cutanée sur les joues et sur l’arête du nez (« éruption papillon » ou malaire).
• Fatigue.
• Maux de tête.
• Fièvres.
• Perte de poids.
• Perte de cheveux.
• Plaies dans la bouche ou le nez.
• Gonflement et douleur dans les articulations (arthrite).

Ces symptômes peuvent apparaître sur une longue période ou en même temps.

Gardez à l’esprit que, pris séparément, chacun de ces symptômes peut avoir de nombreuses causes possibles. Les prestataires de soins recherchent la présence de symptômes multiples avant d’envisager le lupus. Il est rare qu’un seul symptôme (comme la fatigue) soit le seul.

Signes de lupus chez les enfants

Les enfants atteints de lupus peuvent avoir un faible nombre de cellules sanguines, en particulier un nombre réduit de :

• Globules rouges (anémie).
• Plaquettes (thrombocytopénie).
• Globules blancs (leucopénie).

Un faible nombre de cellules sanguines peut survenir en raison d’une inflammation ou d’attaques d’auto-anticorps. Cela peut également survenir comme effet secondaire de certains médicaments contre le lupus.

Les enfants atteints de lupus sont généralement testés positifs aux anticorps antinucléaires (ANA). Mais ce n’est pas parce qu’un test d’anticorps antinucléaires (ANA) est positif que votre enfant souffre de lupus ou d’une autre maladie auto-immune. Leur prestataire interprétera les résultats et vous dira ce qu’ils signifient.

Quelles sont les complications possibles du lupus chez les enfants ?

Le traitement peut réduire considérablement le risque de complications chez votre enfant. Mais il est important de savoir que certains enfants atteints de lupus développent :

• Inflammation et lésions rénales (néphrite lupique).
• Inflammation de la muqueuse des poumons (pleurésie) ou du sac entourant le cœur (péricardite). Une douleur thoracique aiguë est un symptôme courant de l’une ou l’autre affection.
• Inflammation du système nerveux central (cerveau et colonne vertébrale). Les signes et symptômes comprennent des maux de tête, des changements de comportement et des convulsions.
• Caillots de sang, le plus souvent dans les jambes. Les signes et symptômes comprennent une douleur, un gonflement, une chaleur et une rougeur/décoloration dans la zone touchée.

Quelles sont les causes du lupus chez les enfants ?

Les chercheurs ne connaissent pas encore la cause exacte du lupus chez les enfants ou les adultes. Mais ils étudient la théorie des deux coups sûrs. Cela signifie que deux facteurs interagissent pour amener une personne à développer le lupus :

• La génétique rend une personne susceptible ou prédisposée à développer le lupus.
• Un deuxième facteur comme les hormones, une infection virale ou l’exposition au soleil (lumière UVA/UVB) démasque le lupus et déclenche le processus pathologique.

Mais toutes les personnes ayant une prédisposition génétique ne développeront pas le lupus. Une personne peut avoir des signes dans son code génétique indiquant qu’une maladie comme le lupus va apparaître, mais ce n’est jamais le cas.

Les chercheurs continuent d’étudier les causes du lupus.

Comment les prestataires de soins diagnostiquent-ils le lupus chez les enfants ?

Les prestataires de soins de santé diagnostiquent le lupus par :

• Parlez à votre enfant (et à vous) des signes et symptômes que vous avez remarqués.
• Faire un examen physique approfondi.
• Faire des analyses de sang et d’urine (pipi) pour rechercher des marqueurs d’inflammation et des signes d’une éventuelle maladie auto-immune (comme les anticorps antinucléaires).

D’autres facteurs qu’un professionnel de la santé pourrait prendre en compte comprennent :

• Des antécédents familiaux biologiques de lupus ou d’autres maladies auto-immunes.
• L’âge auquel les signes et symptômes du lupus ont commencé.
• Depuis combien de temps les symptômes durent.

Si votre enfant présente des symptômes de lupus, contactez un pédiatre. Certains symptômes, comme la fièvre, peuvent survenir pour de nombreuses raisons, souvent temporaires et inoffensives. Mais d’autres symptômes comme la perte de cheveux ou une éruption cutanée distinctive sur le visage peuvent être des signaux d’alarme indiquant qu’il se passe quelque chose de plus grave. Le prestataire de votre enfant évaluera ses symptômes pour établir un diagnostic.

Quel est le traitement du lupus pédiatrique ?

L’équipe soignante de votre enfant peut faire beaucoup pour aider votre enfant à se sentir mieux au quotidien et à éviter les complications. Mais il n’existe actuellement aucun remède contre le lupus. Le traitement se concentrera sur :

• Soulager les symptômes de votre enfant.
• Empêcher le système immunitaire de votre enfant d’attaquer les organes vitaux.
• Gérer la santé physique et psychologique globale de votre enfant.

Une équipe de spécialistes travaillera ensemble sur un plan de soins adapté aux besoins de votre enfant. Ces spécialistes peuvent inclure :

• Rhumatologue pédiatrique.
• Infirmières.
• Professionnels de la santé mentale.
• Physiothérapeutes.
• Autres médecins spécialistes.

Médicaments pour traiter le lupus chez les enfants

De nombreux médicaments différents traitent le lupus chez les enfants et les adultes. L’équipe soignante de votre enfant recommandera les médicaments appropriés en fonction de la gravité du lupus de votre enfant (y compris l’étendue des lésions organiques) et de ses symptômes. Les possibilités incluent :

• Corticostéroïdes (prednisone) pour gérer l’inflammation.
• Hydroxychloroquine (Plaquenil®), un médicament antipaludique utilisé pour gérer les poussées de la maladie.
• Immunosuppresseurs comme l’azathioprine (Imuran®), le mycophénolate mofétil (Cellcept®), le méthotrexate, le cyclophosphamide (Cytoxan®), le rituximab (Rituxan®) et le belimumab (Benlysta®).
• Analgésiques comme l’ibuprofène ou le naproxène.
• Suppléments de calcium et de vitamine D pour prévenir l’ostéoporose (un effet secondaire possible de l’utilisation à long terme de corticostéroïdes).

Que se passe-t-il après le traitement de mon enfant ?

L’objectif principal du traitement du lupus est de mettre la maladie en rémission (aucune activité de la maladie) ou d’atteindre un état de faible activité de la maladie (LDA). Avec une rémission ou une LDA, votre enfant ne présente aucun symptôme ou ses symptômes sont moins visibles, et votre enfant est moins susceptible de subir des lésions organiques ou de devoir être hospitalisé.

Le lupus peut parfois provoquer des poussées ou une aggravation soudaine des symptômes. Une poussée se produit lorsque le lupus redevient actif, ce qui signifie que les auto-anticorps commencent à attaquer les tissus corporels.

Vous ne pourrez peut-être pas prédire une éruption. Mais le médecin de votre enfant vous aidera à identifier les déclencheurs possibles et vous indiquera à quelle fréquence vous devez vous présenter à vos rendez-vous. Votre enfant pourrait avoir besoin de tests sanguins de suivi réguliers pour vérifier les signes (biomarqueurs) d’activité de la maladie.

Effets secondaires du traitement

La prednisone est l’un des traitements les plus rapides et les plus efficaces pour gérer l’inflammation active du lupus. Mais une utilisation à long terme peut entraîner des effets secondaires tels que :

• Système immunitaire supprimé.
• Prise de poids.
• Vergetures.
• Hypertension artérielle.
• L’ostéoporose.
• Dépression.
• Glycémie élevée (diabète).
• Glaucome.
• Cataractes.

Ces effets secondaires peuvent influencer l’apparence, la santé mentale, la croissance et le développement de votre enfant. En raison de ces facteurs, il est important que votre enfant consulte régulièrement son médecin.

L’hydroxychloroquine peut, dans de très rares cas, provoquer des lésions permanentes de la rétine. Tous les enfants prenant ce médicament doivent subir des examens réguliers avec un ophtalmologiste.

D’autres médicaments, tels que l’azathioprine, le mycophénolate mofétil et le cyclophosphamide, peuvent réduire le nombre de globules blancs de votre enfant ou provoquer une inflammation du foie. L’équipe soignante de votre enfant effectuera des analyses de sang de routine pour détecter ces effets secondaires.

Le rituximab et le belimumab réduisent l’activité de certaines cellules immunitaires, appelées cellules B, qui aident à défendre l’organisme de votre enfant contre les germes envahisseurs. Bien que ces médicaments calment le système immunitaire hyperactif de votre enfant – et aident donc à traiter le lupus – ils peuvent augmenter le risque d’infection de votre enfant. L’équipe soignante de votre enfant surveillera de près ces médicaments et leurs effets.

Quelles sont les perspectives pour les enfants atteints de lupus ?

Les perspectives de votre enfant dépendent de nombreux facteurs, notamment :

• La gravité de leur maladie et dans quelle mesure elle affecte leurs organes.
• Quand ils commencent le traitement et comment leur corps y réagit.
• Toutes les complications qui surviennent.

Les enfants qui reçoivent un traitement contre le lupus se portent généralement très bien. Le traitement peut aider à soulager les symptômes de votre enfant afin qu’il puisse profiter de l’école et d’autres activités. Il est important de travailler en étroite collaboration avec l’équipe soignante de votre enfant afin que vous compreniez exactement ce qu’implique le traitement et votre rôle dans sa réalisation (par exemple, quand et comment administrer des médicaments à votre enfant).

Les enfants atteints de lupus peuvent présenter un risque plus élevé d’athérosclérose précoce (obstruction des artères) et de maladie cardiaque à l’âge adulte. Vous souhaiterez peut-être parler de ce risque avec un cardiologue pédiatrique.

Comment le lupus affectera-t-il la vie de mon enfant ?

En tant que parent, vous pourriez vous inquiéter de la façon dont le lupus affectera la vie de votre enfant. Cela rendra-t-il l’école plus difficile ou empêchera-t-il votre enfant de pratiquer des sports ou des activités ? Cela affectera-t-il leurs amitiés ou leur vie sociale ?

Ce sont des préoccupations courantes, mais pour de nombreux enfants, la gestion du lupus devient une partie de la vie quotidienne plutôt qu’un obstacle. Grâce aux progrès dans le diagnostic et le traitement du lupus, les enfants atteints de cette maladie peuvent profiter des choses qui les rendent heureux et poursuivre leurs objectifs, tout comme les autres personnes de leur âge.

Peut-on prévenir le lupus chez les enfants ?

Parce que les chercheurs ne comprennent pas pleinement les causes du lupus, il n’existe aucun moyen de prévenir cette maladie. Mais vous pouvez aider votre enfant à gérer la maladie et à éviter les poussées en :

• Assurez-vous que votre enfant dort suffisamment.
• Donner à votre enfant les médicaments prescrits par son prestataire.
• Informer immédiatement son prestataire de tout symptôme nouveau ou changeant.
• Assurez-vous que votre enfant porte des vêtements de protection et un écran solaire lorsqu’il est à l’extérieur. En effet, la lumière du soleil peut déclencher une réponse immunitaire conduisant à une poussée de lupus.

Comment puis-je prendre soin de mon enfant ?

L’équipe soignante de votre enfant vous expliquera comment aider votre enfant à vivre avec le lupus. En général, c’est une bonne idée de :

• Suivez les symptômes de votre enfant et les déclencheurs possibles. Partagez-les avec leur équipe de soins.
• Expliquez à votre enfant son état de santé dans des termes qu’il peut comprendre.
• Ayez une politique de porte ouverte pour que votre enfant puisse venir vous voir avec des questions et des préoccupations. Dites-leur que ce n’est pas grave s’ils sont contrariés ou s’ils veulent simplement se défouler, et que vous êtes là pour eux.
• Encouragez votre enfant à parler à un conseiller, qui pourra l’aider à explorer ses sentiments face à la vie avec le lupus et à développer des capacités d’adaptation.
• Assurez-vous que votre enfant porte un écran solaire (SPF 30 ou plus) tous les jours, même si le temps est nuageux. Ils doivent également porter des vêtements de protection et des chapeaux lorsqu’ils sont à l’extérieur. Limitez le temps passé par votre enfant à l’extérieur lorsque le soleil est le plus fort (généralement entre 10h00 et 16h00).
• Apprenez à votre enfant des conseils simples pour éviter les infections. Le lupus et les médicaments qui traitent le lupus peuvent rendre votre enfant plus vulnérable aux maladies. Se laver les mains et éviter les autres personnes malades peut aider à protéger votre enfant.
• Encouragez l’activité physique. L’exercice ne nuit pas à un enfant atteint de lupus – en fait, il augmente sa force musculaire et son endurance. Mais si votre enfant est fatigué ou ne se sent pas bien, encouragez-le à se reposer.
• À mesure que votre enfant grandit, aidez-le à jouer un rôle plus actif dans ses soins de santé. Encouragez-les à poser des questions à leurs prestataires et à parler davantage lors des rendez-vous.
• Parlez aux administrateurs de l’école de votre enfant pour en savoir plus sur les hébergements disponibles.

N’oubliez pas que pour prendre soin de votre enfant, vous devez aussi prendre soin de vous. L’épuisement professionnel des soignants est bien réel – et il est difficile de l’éviter lorsque vous êtes de garde 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Assurez-vous de suivre vos propres rendez-vous de soins de santé. Et envisagez de vous connecter à un groupe de soutien pour les parents d’enfants atteints de maladies chroniques.

Qu’est-ce que le lupus néonatal ?

Le lupus néonatal, ou lupus chez les bébés, est une maladie distincte qui survient lorsque certains anticorps traversent le placenta jusqu’au fœtus pendant la grossesse. Le lupus néonatal n’a aucun lien avec le lupus pédiatrique. Les prestataires de soins de santé traitent ces deux affections de manière très différente.