Qu’est-ce que la maladie de Stargardt ?
La maladie de Stargardt est une maladie oculaire qui affecte la macula et les parties latérales de la rétine de vos yeux. La macula est la partie de votre rétine qui vous permet de voir les objets directement devant vous (votre vision centrale). La maladie de Stargardt vous fait perdre votre vision centrale au fil du temps. Cela peut également affecter votre vision périphérique.
La maladie de Stargardt est un type de dégénérescence maculaire. La plupart des personnes atteintes de dégénérescence maculaire la développent plus tard dans la vie (après 60 ans). C’est ce qu’on appelle la dégénérescence maculaire liée à l’âge. La maladie de Stargardt touche généralement les enfants et les adultes de moins de 20 ans. C’est pourquoi les prestataires de soins de santé l’appellent parfois dégénérescence maculaire juvénile ou dystrophie maculaire juvénile. On l’appelle également fond flavimaculatus lorsqu’il affecte les bords de votre rétine.
La maladie de Stargardt survient lorsque votre corps ne parvient pas à se débarrasser d’un pigment gras jaune appelé lipofuscine. Si vous souffrez de la maladie de Stargardt, votre corps en produit trop. Le surplus de lipofuscine s’accumule dans votre rétine. Il endommage des cellules spéciales appelées photorécepteurs. Finalement, les dommages affectent définitivement votre vision.
Symptômes et causes
Symptômes de la maladie de Stargardt
La maladie de Stargardt entraînera des changements notables dans vos yeux et votre vision, notamment :
- Angles morts ou zones troubles dans votre vision
- Vision trouble
- Sensibilité à la lumière
- Nouveau daltonisme
- Difficulté à s’adapter aux changements d’éclairage
- Vision nocturne dégradée
Les symptômes de la maladie de Stargardt sont généralement progressifs. Cela signifie qu’ils s’aggravent avec le temps. Finalement, vous perdrez une partie ou la totalité de votre vision centrale. Vous pourrez peut-être encore voir des côtés de vos yeux. Mais vous ne pourrez pas voir clairement les objets directement devant vous.
Causes de la maladie de Stargardt
La maladie de Stargardt est une maladie génétique. Cela se produit lorsqu’il y a un changement génétique dans leABCA4gène. Ce gène aide votre rétine à fonctionner correctement.
La maladie de Stargardt est héréditaire. Les parents biologiques le transmettent à leurs enfants. La maladie de Stargardt se transmet d’une famille à l’autre selon un mode autosomique récessif. Cela signifie que les deux parents biologiques doivent changerABCA4gène permettant à leurs enfants biologiques de développer la maladie de Stargardt.
Diagnostic et tests
Comment les médecins diagnostiquent la maladie de Stargardt
Un ophtalmologiste diagnostiquera la maladie de Stargardt. Ils vous feront passer un examen de la vue pour vérifier votre vision et votre santé oculaire. Informez votre prestataire lorsque vous avez remarqué pour la première fois des changements dans votre vision ou d’autres symptômes.
Vous pourriez avoir besoin de quelques tests, notamment :
- Électrorétinographie (ERG)
- Angiographie à la fluorescéine
- Photographie du fond d’œil et photographie autofluorescente du fond d’œil
- Tests génétiques
- Tomographie par cohérence optique (OCT)
Stades de la maladie de Stargardt
Votre ophtalmologiste peut classer la maladie de Stargardt selon ses stades au fur et à mesure de sa progression, notamment :
- Étape 1.Des taches de lipofuscine en excès se forment dans votre macula. Vous pourriez avoir des symptômes légers.
- Étape 2.Les taches se sont suffisamment accumulées pour se propager au-delà de votre macula vers d’autres zones de votre rétine qui l’entourent. Les symptômes seront plus visibles.
- Étape 3.Les taches se sont réabsorbées dans votre macula et l’ont endommagée (elles provoquent une atrophie). Cela entraînera une aggravation des symptômes.
- Étape 4.L’atrophie de votre macula est suffisamment grave pour effacer tout ou partie de votre vision centrale.
Gestion et traitement
Comment traite-t-on la maladie de Stargardt ?
Il n’existe aucun traitement pour inverser la maladie de Stargardt ou les dommages qu’elle provoque. Votre ophtalmologiste vous proposera des moyens de gérer les symptômes et de ralentir la perte de vision, notamment :
- Éviter les compléments alimentaires contenant de la vitamine A (un apport excessif en vitamine A peut accélérer la perte de vision si vous souffrez de la maladie de Stargardt)
- Lunettes, lentilles de contact et/ou aides spécifiques à la basse vision
- Arrêter de fumer (et d’autres formes de nicotine, comme le vapotage)
- Porter un chapeau ou des lunettes de soleil pour protéger vos yeux lorsque vous sortez
La maladie de Stargardt est-elle curable ?
Votre ophtalmologiste peut vous aider à gérer la maladie de Stargardt, mais vous ne pouvez pas la guérir.
Les chercheurs mènent des essais cliniques pour trouver des moyens de traiter tous les types de dégénérescence maculaire (y compris la maladie de Stargardt). Demandez à votre ophtalmologiste si vous seriez un bon candidat pour un essai clinique. Cela peut vous aider à accéder à de nouveaux traitements expérimentaux.
Quand dois-je demander des soins ?
Consultez un professionnel de la santé ou un spécialiste des soins de la vue dès que vous remarquez des changements dans vos yeux ou votre vision. La maladie de Stargardt peut partager des symptômes avec d’autres affections plus courantes. Il est important de diagnostiquer tout problème oculaire le plus tôt possible.
Perspectives / Pronostic
À quoi puis-je m’attendre si je souffre de la maladie de Stargardt ?
Vous devez vous attendre à perdre votre vision centrale. La plupart des gens subissent une perte de vision lentement sur plusieurs années. Cela prend parfois des décennies. Mais cela peut arriver plus vite. Comment votreABCA4la modification d’un gène peut affecter la rapidité avec laquelle vous perdez la vision. Cela peut également contrôler la quantité de vision que vous perdez. Votre ophtalmologiste vous aidera à comprendre à quoi vous attendre.
Vous aurez besoin d’examens de la vue réguliers pour surveiller les changements dans vos yeux. Demandez à votre ophtalmologiste à quelle fréquence vous devez planifier des examens de routine et des tests de suivi.
Vivre avec
Comment puis-je prendre soin de moi avec la maladie de Stargardt ?
Vous pouvez prendre soin de vous de plusieurs manières en adoptant une alimentation nutritive et en faisant suffisamment d’exercice. Ne fumez pas. Gérez le stress au fur et à mesure qu’il arrive. Gardez votre horaire régulier de rendez-vous avec vos prestataires de soins de santé.
Quand dois-je consulter mon médecin si je souffre de la maladie de Stargardt ?
Vos ophtalmologistes voudront vous voir régulièrement. Assurez-vous de respecter ces rendez-vous. Cependant, si vous présentez des changements dans votre vision ou tout type de douleur, vous devez contacter immédiatement votre prestataire.
Quelles questions dois-je poser à mon médecin si je souffre de la maladie de Stargardt ?
Voici quelques questions que vous voudrez peut-être poser à votre médecin si vous souffrez de la maladie de Stargardt :
- Pouvez-vous me suggérer un groupe de soutien ?
- Suis-je éligible pour participer à un essai clinique ?
- Dois-je parler à un conseiller en génétique ?
- Pouvez-vous suggérer des choses qui m’aideront à faire face à la basse vision ?
Un message de Gesundmd
Vivre avec la maladie de Stargardt peut être effrayant. Tout ce qui affecte votre vision l’est. Mais votre ophtalmologiste vous aidera à vous adapter aux changements de votre vue au fil du temps. Ils vous suggéreront des moyens de protéger vos yeux et vous aideront à vous sentir en sécurité et à l’aise.
Il n’existe actuellement aucun remède contre la maladie de Stargardt, mais les chercheurs sont toujours à la recherche de nouveaux traitements. Demandez à votre fournisseur de participer à un essai clinique si vous êtes intéressé.
